Teste do Pezinho

“Junho Lilás” é dedicado à conscientização sobre o Teste do Pezinho 1024 246 Andre

“Junho Lilás” é dedicado à conscientização sobre o Teste do Pezinho

Direito de todo bebê, teste faz a triagem de doenças congênitas e terá lista de rastreio ampliada por lei federal

Durante todo este mês, conhecido como “Junho Lilás”, é realizada a conscientização sobre a importância da triagem neonatal para a saúde da criança, por ocasião do Dia Nacional do Teste do Pezinho, 06/06. O teste é um exame de sangue simples, praticamente indolor, realizado em recém-nascidos para a triagem e possível diagnóstico precoce de doenças congênitas, muitas delas consideradas raras. E embora seja um direito de todo bebê, disponibilizado no SUS para rastreio básico que inclui seis doenças, regulamentado pela Portaria n.822 do Ministério da Saúde desde 2001, ele ainda é um assunto que desperta dúvidas nas famílias, marcado até mesmo pelo desconhecimento e por alguns mitos. 

“Não é difícil ouvirmos histórias de pais que ainda não sabem para que serve o teste do pezinho porque nunca foram orientados, que confundem com a impressão plantar, que é aquele carimbo dos pés do recém-nascido feito na maternidade, ou até pais que não queiram levar o filho para fazer o exame porque vai ter que furar o calcanhar do bebê e aqueles que fazem, mas não se preocupam em cobrar o resultado e apresentar ao pediatra, por exemplo. Infelizmente, ainda vemos muita falta de informação e muita desinformação sobre esse que é o primeiro passo e um dos mais importantes que a família precisa dar pela saúde da criança. Por isso, essa conscientização sempre se faz necessária”, explica Regina Próspero, CEO e cofundadora do Instituto Vidas Raras, Organização Social que tem 21 anos de história acompanhando pacientes raros e seus familiares. 

Regina teve dois filhos com doença rara e sabe o que é a dor de não ter acesso ao diagnóstico precoce; perdeu um filho ainda pequeno por complicações da Mucopolissacaridose (MPS) e vê o outro sofrer diariamente com as consequências sérias da mesma doença, que não faz parte da lista rastreada pelo teste. Ela conta que há mais de 10 anos atua na conscientização sobre o Teste do Pezinho e na luta pela ampliação da lista de doenças triadas por um diagnóstico precoce mais completo a todas as crianças.

O teste básico disponível no SUS faz a triagem para: Fenilcetonúria (PKU), Hipotireoidismo Congênito, Hemoglobinopatias, Deficiência de Biotinidase, Fibrose Cística e Hiperplasia Adrenal Congênita. Na rede privada, o exame ampliado pode rastrear mais de 50 doenças a partir das mesmas gotinhas de sangue coletadas.

 

TESTE DO PEZINHO SERÁ AMPLIADO POR ETAPAS NO SUS

Há um ano, no dia 26 de maio de 2021, a luta pela ampliação do exame na rede pública do país deu um grande passo com a sanção da lei federal do Teste do Pezinho Ampliado (Lei nº 14.154), que acaba de entrar em vigor e estabelece que o Programa Nacional de Triagem Neonatal seja ampliado de forma escalonada, em 5 etapas. A aprovação ganhou força com a campanha “Pezinho no futuro”, promovida pelo Instituto Vidas Raras, que conseguiu mais de 620 mil assinaturas por meio de uma petição online, com o apoio da Aliança Rara, formada por associações e grupos de pacientes, além de formadores de opinião e demais parceiros.

“Sem dúvida, essa foi uma grande conquista, uma vitória da vida, muito esperada e celebrada. E agora, neste Junho Lilás, podemos comemorar o início da sua vigência, mas sabemos que sua execução ainda é um desafio para diversos estados e municípios”, afirma Regina Próspero. Ela explica que a vigência da lei não significa que o teste do pezinho ampliado já está sendo disponibilizado e realizado na rede pública de saúde em todo Brasil. “Infelizmente, não podemos afirmar isso, nem mesmo quanto à etapa 1 que inclui apenas uma doença na triagem nesse momento, a toxoplasmose congênita. Nesse tempo de campanha pela ampliação, identificamos que há muitas regiões com dificuldades para fazer o exame básico e que precisam se estruturar para poder implementar o teste ampliado”, declara. 

Segundo ela, também não é possível afirmar quando o SUS realizará o rastreio das 50 doenças. “A lei não especifica esses prazos. A estimativa que fazemos e expectativa que temos é que, seguindo cada etapa prevista na lei, isso aconteça nos próximos cinco anos”, conclui.

 

AS ETAPAS PREVISTAS NA NOVA LEI E OS NOVOS GRUPOS DE DOENÇAS

A ampliação ocorrerá de forma escalonada, em 5 fases, e caberá ao Ministério da Saúde estabelecer os prazos para implementação de cada etapa do processo. As fases incluem: 

Etapa 1: Hiperfenilalaninemias; Hemoglobinopatias e Toxoplasmose congênita; 

Etapa 2: Galactosemias; Aminoacidopatias; Distúrbios do ciclo da ureia; Distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos;

Etapa 3: Doenças lisossômicas;

Etapa 4: Imunodeficiências primárias;

Etapa 5: Atrofia muscular espinhal-AME.

A nova lei também diz que:

A lista de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho no SUS será revisada periodicamente, com base em evidências científicas, considerados os benefícios do rastreamento, do diagnóstico e do tratamento precoce, priorizando as doenças com maior prevalência no País, com protocolo de tratamento aprovado e com tratamento incorporado no Sistema Único de Saúde. Ou seja, esse novo rol de doenças poderá ser expandido pelo poder público com base nesses critérios estabelecidos.

E mais… Durante os atendimentos de pré-natal e de puerpério imediato, os profissionais de saúde devem informar a gestante e os acompanhantes sobre a importância do teste do pezinho e sobre as eventuais diferenças existentes entre as modalidades oferecidas no Sistema Único de Saúde e na rede privada de saúde.

 

SOBRE O TESTE DO PEZINHO

Teste do Pezinho é o nome popular do exame de sangue simples e rápido que deve ser feito em todos os recém-nascidos na primeira semana de vida, entre o 3º e o 5º dia após o nascimento, de acordo com o Programa Nacional de Triagem Neonatal. Não é aquele carimbo dos pezinhos dos bebês que as maternidades costumam fazer e entregar aos pais. Muitas pessoas ainda confundem, mas a impressão plantar nada tem a ver com o Teste do Pezinho. 

O exame salva vidas, pois detecta de forma precoce alterações no sangue do bebê que podem indicar doenças graves de nascença, algumas fatais, antes mesmo do aparecimento dos sintomas. É o primeiro passo para o diagnóstico correto nos primeiros dias de vida e possibilita o início de um tratamento imediato, que faz toda a diferença no futuro da criança. Saiba mais: www.pezinhonofuturo.com.br .

 

SOBRE O INSTITUTO VIDAS RARAS

Fundado em 2001 por pais de pacientes com Mucopolissacaridoses, o Instituto Vidas Raras (www.vidasraras.org.br) é uma organização social sem fins lucrativos de âmbito nacional, que visa promover os direitos constitucionais das pessoas com doenças raras. Desenvolve um trabalho de acompanhamento das pessoas acometidas por essas enfermidades e de suas famílias em todo o país. A entidade atua na orientação e conscientização da sociedade e de profissionais da saúde sobre doenças raras e assuntos relacionados. É a única ONG brasileira a ser representada no Segundo Encontro Global das Doenças Raras da ONU. Saiba mais: www.vidasraras.org.br .

Audiência pública discute implantação do Teste do Pezinho Ampliado na PB. Lei estadual é de 2019 1024 403 Andre

Audiência pública discute implantação do Teste do Pezinho Ampliado na PB. Lei estadual é de 2019

Desde dezembro de 2019, a Paraíba estabelece por lei estadual (nº 11.566) a ampliação da Triagem Neonatal em todos os municípios do estado e tem se estruturado para a realização do teste do pezinho ampliado para 60 doenças, o que permite o diagnóstico precoce de enfermidades raras e melhor qualidade de vida para as crianças nascidas na região. Porém, atualmente, segundo o deputado autor do PL, foram acrescentados à triagem apenas mais quatro parâmetros analíticos, ou seja, de todo o rol ampliado, na prática, somente a Leucinose foi acrescentada ao teste do pezinho pelo Laboratório Central de Saúde Pública da Paraíba (Lacen-PB).

Dos 223 municípios paraibanos, apenas 40% deles já têm equipes treinadas para realização das coletas, embora já existam 175 postos de coleta ativos no estado. Essas e outras constatações foram apresentadas durante uma Audiência Pública promovida pela Assembleia Legislativa, no dia 24/03, para identificar em que estágio está a implantação e desenvolvimento do Teste do Pezinho Ampliado na rede estadual de saúde.

Deputado autor do PL questiona situação

Segundo o deputado Jeová Campos, autor do Projeto de Lei que deu origem à legislação vigente, a Paraíba deveria ser protagonista desta política pública, mas, infelizmente não está cumprindo com ela em sua plenitude. “Não tem sentido a Paraíba ter capacidade instalada para trabalhar com 60 parâmetros de testes e estar fazendo apenas mais quatro, incluindo, na prática, somente a leucinose além das outras doenças do teste do pezinho básico. Agindo assim, o Estado está errando porque tem o dever de fazer todos os testes e eles não estão sendo feitos, ou seja, a Lei não está sendo cumprida”, disse o parlamentar, lembrando que o mais agravante disso tudo é que não há acréscimo de custos para que o laboratório paraibano trabalhe com todos os parâmetros de exames.

O deputado disse ainda reconhecer o esforço da SES e a dedicação do Secretário de Saúde, Dr. Geraldo Medeiros, em implantar o Programa, mas reiterou que é imprescindível que a Lei Estadual seja cumprida em sua integralidade e, assim, o teste passe a ser realizado em sua plenitude. “Nós até entendemos as dificuldades para operacionalização de uma ação complexa como essa, mas não dá para entender porque houve treinamento para uns municípios e outros não”, reforçou Jeová.

O que diz a Secretaria Estadual de Saúde da Paraíba

A representante da Secretaria Estadual de Saúde da Paraíba, Dra. Renata Nóbrega, lembrou da complexidade de implantação dos testes, dos altos custos que envolvem essa operação, se comprometeu a verificar como essa ampliação poderá ser operacionalizada e lembrou que a triagem, em si, não resolve os cuidados que essa criança deverá ter após diagnosticada. “Nós precisamos ter o marcador, fazer a triagem, mas isso não é apenas um aspecto deste processo. Há todo um envolvimento de vários órgãos, profissionais e instâncias. A Rede funciona com o apoio de toda uma cadeia com o processo de cuidar”, disse ela, lembrando, por exemplo, da dificuldade das dietas específicas que não estão preconizadas no SUS.

Ainda segundo a Dra. Renata, 40% dos municípios da Paraíba já fizeram o treinamento para participar do Programa e 175 cidades já têm postos de coleta ativos e que já estão enviando as amostras para o Lacen-PB, onde são feitos os testes da triagem neonatal ampliada. De acordo com a médica, o custo operacional do Programa para a Paraíba é algo em torno de R $10 milhões e o Governo Estadual está bancando 80% destes recursos para o custeio desses exames. “Nós precisamos ter o aporte de recursos federais para avançar com essa política pública em sua plenitude em toda a Paraíba”, disse ela. 

Segundo dados apresentados na audiência, atualmente, a Paraíba está realizando cerca de 3.500 testes/mês.

LACEN-PB alega seguir o que precroniza o Ministério da Saúde

Em sua fala, o diretor do Lacen-PB, Bergson Vasconcelos, disse que não está realizando todos os testes a que se refere o Art. 1º da Lei Estadual 11.566, em função de estar em sintonia com o que preconiza os atuais parâmetros do Ministério da Saúde sobre a matéria. Mas esse argumento não convenceu os participantes da audiência. Isso porque a diretriz do próprio Ministério já determina a amplitude dos exames. 

O deputado Dr. Taciano Diniz, que presidiu a audiência, leu uma publicação do Diário Oficial da União, do dia 27 de maio de 2021, sobre a Lei nº 14.154, que alterou a Lei 8.069, de 13 de junho de 1990, do Estatuto da Criança e do Adolescente, aperfeiçoando o Programa Nacional de Triagem Neonatal e estabelecendo a lista de testes que devem ser realizados na triagem neonatal. Coincidentemente, a referida Lei define os mesmos itens que estão no Art 1º, da Lei Estadual 11.566 e que não estão sendo cumpridos em sua totalidade pelo laboratório paraibano. “O próprio Ministério já determina a realização destes testes, portanto, essa argumentação de que a Paraíba está em conformidade com o que preconiza o órgão federal não se justifica”, reiterou Dr. Taciano, desconstruindo os argumentos do diretor geral do Lacen-PB.

Audiência teve participação de entidades nacionais

O representante da Sociedade Brasileira de Pediatria, Dr. Salmo Raskin, que participou da audiência de forma remota, destacou a importância de iniciativas como essa da Paraíba, lembrou da escassez de profissionais geneticistas no país que, segundo ele, são somente cerca de 350 no Brasil, e parabenizou a Paraíba pelo protagonismo. “O desafio para implantar a triagem neonatal para 60 doenças é complexo e enorme para toda a rede de saúde pública. Não é fácil operacionalizar esse processo e a Paraíba está de parabéns por ter tido essa iniciativa”, disse ele, lembrando que é preciso corrigir as falhas. E como sugestão em relação à pouca disponibilidade de médicos geneticistas no país, ele lembrou que os atendimentos podem ser feitos através da Telemedicina.

A co-fundadora e CEO do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, lembrou da importância do direito das famílias de saber o que seus filhos têm e também do acesso ao acompanhamento e dignidade do tratamento. “Não basta apenas identificar a doença. O Sistema diz que não tem ainda como absorver o tratamento e não está preparado para tanto, mas se não forçarmos o Sistema a entender nossa demanda, a gente nunca vai sair disso. Desde 2012, eu escuto isso. É difícil, sim, é, mas é possível e nesse aspecto, cobranças são necessárias. O que nós estamos pedindo é o que está colocado em Lei. Precisamos trabalhar para gerenciar tudo isso, evoluindo nesta questão, inclusive, buscando recursos para contratação de especialistas para que possamos avançar além do diagnóstico”, disse ela.

A professora da USP e Presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo, Tânia Bachega, parabenizou a ALPB  pela iniciativa de reunir todos os envolvidos para pautar os problemas, dificuldades e avanços na implantação do teste do pezinho ampliado. “Tenho certeza que dessa reunião surgirão sugestões para se ampliar os testes da triagem neonatal na Paraíba. A nossa população merece o diagnóstico precoce e a gente precisa se preocupar agora em construir todos os espaços da triagem necessários, não só para o primeiro teste. E é urgente a contratação de novos geneticistas para poder atender essas crianças, deixando também a sugestão de passar a responsabilidade para os municípios de mandar as amostras num prazo máximo de sete dias para que o Programa atinja seus objetivos”, afirmou ela.

Ainda participaram da audiência a Dra. Samantha Valeriano, Diretora Administrativa do Lacen-PB, a Dra. Eugênia Moreira, Coordenadora da Triagem Neonatal da SES, a promotora de Justiça, Jovana Tabosa, a Dra. Hellen Karla Sá, médica clínica responsável pelo ambulatório do Hemocentro, Rogéria Shelly, diretora do Hospital Regional de Itaporanga, Inez Leite, diretora do Hospital de Piancó, a diretora técnica da Maternidade Cândida Vargas, Ceres Bandeira, a coordenadora da UTINEO da Maternidade Cândida Vargas, Dra. Thaise Ribeiro, diretora do Banco de Leite Anita Cabral, o coordenador de Atenção Básica da 3ª GRS de Campina Grande, Josenildo Dias. Francisco Anderson da 10ª GRS, de Sousa e Dra. Edilane Matias, da 12ª GRS de Itabaiana.

A promotora de Justiça e representante do Ministério Público, Fabiana Lobo, solicitou que a SES encaminhasse para o órgão a relação dos municípios que já estão participando dos testes e os motivos pelos quais os demais não tenham sido treinados para se integrarem ao Programa. No final da audiência, o deputado Jeová Campos agradeceu a participação de todos, reafirmou que a ALPB vai enviar uma representação para que o Ministério Público verifique como está essa implantação do teste ampliado na Paraíba e se antecipou ao próximo mandato legislativo, destacando que não será mais candidato, mas, que o deputado Dr. Taciano Diniz deve continuar a cobrar soluções neste sentido a partir de 2023, quando ele não mais estará na ALPB. “Essa tribuna não terá mais Jeová, mas terá Taciano. Pegue a causa, tem minha procuração”, finalizou Jeová.

 

Fonte: Assessoria de Comunicação e Portal Polêmica Paraíba

 

Assista aqui ao vídeo da Audiência pública. 

“Eu matei os neurônios do meu filho” – A palestra que virou lei 1024 403 Andre

“Eu matei os neurônios do meu filho” – A palestra que virou lei

Entrevista com a jornalista Larissa Carvalho – por Leonardo Calcerano, especial para o Mãe Que Ama

Em maio de 2021, o PL 5.043/2020 foi sancionado, o que vai transformar e ampliar, nos próximos anos, o Teste do Pezinho no Brasil. Essa já era uma luta antiga de muitas mães brasileiras e do Instituto Vidas Raras, organizador da campanha Pezinho no Futuro, mas uma história contada no TEDxPUCMinas com o nome “Eu matei os neurônios do meu filho” foi a impulsionadora de rápidas transformações. O relato de uma mãe logo alcançou mais de 1 milhão de visualizações em cinco dias e comoveu todo país. No vídeo, a jornalista Larissa Carvalho, embaixadora da Pezinho no Futuro, conta como fez da sua causa uma luta: transformar o Teste do Pezinho do SUS. 

Abaixo, segue a conversa do Leonardo Calcerano, organizador licenciado do TEDxPUCMinas, junto com a jornalista Larissa Carvalho. Uma entrevista cedida especialmente para o Instituto Vidas Raras e para o Mãe Que Ama, canal oficial da campanha pela ampliação do teste do pezinho no SUS para todo o Brasil. Confira!

 

1) Para quem não te conhece, quem é a Larissa Carvalho? 

Eu sou Larissa Carvalho, tenho quase 45 anos. Tenho algumas causas na vida. Eu desejo muito sempre ter a oportunidade para contar histórias na televisão que de alguma forma melhorem a sociedade, sobretudo as causas ambientais, as causas de pessoas com deficiência e tudo mais que desperte na gente um senso de que é preciso ter mais justiça. Eu sou a última filha de quatro irmãos. Tenho um pai do meio rural, o que me dá muito orgulho porque acredito no setor agropecuário no Brasil. Minha mãe morreu eu era pequena, morreu muito jovem, com 42 anos e eu tinha 10 anos. Ter ficado órfã muito nova acho que fez de mim essa pessoa meio sobrevivente e combatente. Foi muito triste mas também moldou a minha personalidade para me preparar para os desafios que a vida me trouxe.

 

2) Como você conheceu o TEDx? E como foi seu primeiro contato com o evento?

Eu conheci o TEDx assistindo as palestras nas redes sociais, na internet. Me encantei especialmente com uma, da Lau Patrón, que falava sobre “A solidão das mães especiais – seja rede, seja aldeia” (TEDxUnisinos). Ela (Lau Patrón) é ativista das famílias e das crianças com deficiência. E aquela palestra me absorveu, eu me vi naquilo. Porque apesar de eu ter uma rede fortalecida, só quem tem uma criança com deficiência sabe o quanto a gente enfrenta uma solidão todos os dias. É a gente mesmo que tem que resolver, dar conta, tomar frente, brigar, proteger, cuidar, e, ainda, tentar se cuidar, para viver bem. Foi a partir daquela palestra que eu desejei muito participar de um TEDx. E eu procurei fazer essa palestra no TEDxPUCMinas (evento licenciado organizado por Leonardo Calcerano). 

 

3) E como conheceu o TEDxPUCMinas?

Comecei a seguir o TEDxPUCMinas nas redes sociais, eu entendi como era o movimento. Eu entendi que eu deveria ter uma história que merecia ser compartilhada. E a ideia de tentar mudar o Teste do Pezinho para salvar crianças, eu acreditava nela como uma história que deveria ser compartilhada. A história do Theo, a minha, da minha família, merecia ser compartilhada para evitar a dor de outras famílias, para evitar a tragédia na vida de outras crianças. Vi que teria uma reunião do TEDxPUCMinas, na PUC Minas, no campus Coração Eucarístico. Era um encontro informal (TED Circles – hosted by PUC Minas) e foi lá que tive o primeiro contato. Era noite, eu deixei meus filhos com meu marido – na época eu era casada. Foi uma logística para mim estar lá, naquela hora da noite. Demorei a achar o auditório, mas eu persisti. E lá foi a primeira vez que falei para um grupo, um grupo pequeno, sobre a ideia que eu achava que merecia ser compartilhada. E foi aí que eu dei esse primeiro passo junto com o TEDxPUCMinas.

 

4) Após a palestra ser publicada, em meados de 2020, o que aconteceu que mais te impactou? Como foi lidar com toda essa exposição?

Depois que essa palestra do TEDxPUCMinas foi publicada (no canal TEDx Talks do YouTube) mudou absolutamente tudo. A história do Theo já tinha sido contada em muitos jornais, muitas revistas, por mim mesma, em várias reportagens na Globo. Mas no TEDxPUCMinas, depois que a palestra foi ao ar, teve uma quantidade de visualizações totalmente inesperada. Eu sabia que era uma história que iria comover, eu sabia que era uma história que tinha boa chance de viralizar, como dizem, né?! Mas eu não imaginava que fosse ser na proporção que foi, mais de um milhão de visualizações em cinco dias. 

E esse “foguete” lançado trouxe muita luz para a história do Theo, ganhei fortes aliados na luta. Angélica, Fátima Bernardes, a atriz Juliana Silveira, Ingrid Guimarães, entre outras tantas. E pessoas anônimas também, que começaram a compartilhar e compartilhar… Muitas blogueiras, muitos médicos, muitos alunos de medicina, pediatras, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, mães de crianças com deficiências. Com isso, foi surgindo uma corrente para atingir o grande objetivo que eu tinha, que era conseguir as assinaturas para mudar o Teste do Pezinho. Saímos de pouco mais de 200 mil assinaturas e saltamos para quase 600 mil em cinco dias, na petição “pezinhodofuturo.com.br”, que foi a petição pública organizada pelo Instituto Vidas Raras para alcançar um milhão de assinaturas e mudar o Teste do Pezinho por iniciativa popular. Paralelamente a isso, muitos políticos também começaram a se manifestar. Muitos vieram me procurar para dizer que queriam fazer um projeto de lei, que não iriamos precisar de um milhão de assinaturas, que iriam fazer um projeto de lei que iria mudar o Teste do Pezinho. Projetos de lei já haviam sido apresentados ao longo dos últimos anos, mas acho que diante da comoção que o vídeo “Eu matei os neurônios do meu filho” provocou deu ainda mais força ao projeto de lei. Esse projeto (PL 5.043/2020) tramitou na Câmara dos Deputados e no Senado Federal com votação unânime. 

O que contou para mim não foi ter mais exposição, eu, Larissa, a mãe, a jornalista. O que contou para mim foi a satisfação da história do Theo ter mais exposição. Porque quanto mais gente souber dessa história, mais chance a gente vai ter de mudar o Teste do Pezinho e alertar os pais que existe um teste na rede particular que é mais completo. Então, isso tudo me impactou com muita felicidade, animação e envolvimento com a causa.

 

5) Vários projetos de lei foram criados após a palestra ser publicada. Quais iniciativas públicas aconteceram depois da palestra? Quantos projetos de lei e propostas por quem? Iniciativas no judiciário?

Muitos projetos de lei já tinham sido apresentados na Câmara dos Deputados, mais de 10 projetos nos últimos 15 anos. Nenhum nunca havia sido aprovado. Depois do TEDxPUCMinas, eu soube de mais 6 projetos e um deles foi aprovado (PL 5.043/2020), do Deputado Federal Dagoberto Nogueira Filho (PSD), do Mato Grosso do Sul. A Câmara de Deputados e o Senado Federal realmente se mobilizaram muito. 

 

6) Quais são os próximos passos para essa causa virar lei? O projeto de lei aprovado, sendo sancionado, em quanto tempo esperam ter resultados práticos?

A presidência da república sancionou o projeto de lei no dia 26 de maio de 2021 e agora é lei. A partir de agora, o Ministério da Saúde tem um ano para colocar o Teste do Pezinho Ampliado em prática, seguindo as fases de implementação de cada grupo de doenças. Se tudo der certo, em aproximadamente cinco anos teremos um Teste do Pezinho que vai rastrear 53 doenças ao invés de somente seis doenças como é no exame atual. Isso porque o projeto de lei prevê que essa ampliação seja escalonada em quatro partes. Então, daqui cinco anos, se der tudo certo, teremos um Teste do Pezinho muito mais completo.

 

7) Em estimativa, quantos bebês e/ou famílias poderão ser impactados no Brasil?

A cada 2.500 bebês que nascem, um deles vai ter uma doença que o Teste do Pezinho de hoje não diagnostica. E com isso esse bebê terá sequelas. Então, basta fazermos a conta de quantos bebês nascem no Brasil e teremos o resultado de quantos bebês serão salvos todos os anos. Essa é a conta.

 

8) Foi produzido um documentário no Globoplay sobre o tema da sua fala no TEDxPUCMinas. Poderia falar um pouco mais sobre esse documentário? 

O documentário chama “Uma gota de esperança”. É produzido totalmente pelo jornalismo da Globo Minas e conta a história do Theo para mostrar como o Teste do Pezinho precisa mudar. E junto com a história do Theo tem também a história de outras crianças que perderam as chances de viver plenamente a infância, a vida porque as famílias não souberam o que fazer, o Teste do Pezinho não rastreou a doença então o tratamento não começou na hora certa e elas acabaram tendo sequelas. “Uma gota de esperança” também mostra a experiência inversa de mães que tiveram os filhos salvos porque elas fizeram o Teste do Pezinho Ampliado na rede particular de saúde. Esse Teste do Pezinho ampliado mostrou para essas mães a doença do filho. A gente conheceu crianças que têm a vida absolutamente típica, sem deficiência em função de um exame mais completo, eficiente. 

Não é um documentário triste. É claro que eu choro muito, é difícil reviver todos os segundos de toda essa trajetória com o Theo e ver também quantas crianças estão na mesma situação que ele. Por outro lado, também é um documentário de esperança, de protesto, de saúde pública e de alerta. Conta também com a participação do Instituto Vidas Raras, que luta pela causa há muitos anos. É um documentário necessário, por isso alerta as famílias e cobra de quem pode fazer alguma coisa pelo Teste do Pezinho.

 

9) Como estão o Theo, o João e Mariana? Eles têm noção da proporção que a causa do Teste do Pezinho alcançou? 

O João e a Mariana, os irmãos do Theo, vivem muito bem a relação com o irmão com deficiência. No começo, todos ficaram assustados, lamentaram muito, questionaram por que com ele e por que com a gente?! Hoje, eu percebo que eles já absorveram, já sabem cuidar do irmão, sabem viver com seu irmão com todas suas diferenças, têm orgulho do irmão. O João, sobretudo, por morar junto e ter essa convivência mais intensa, vibra, participa, vê minha luta da tentativa de mudar o Teste do Pezinho. O João abriu mão de muitos momentos comigo, são muitas reuniões, viagens, muitos contatos para tentar mudar o Teste do Pezinho. Então, teve uma colaboração muito grande do João em relação a isso. Ele está sendo um adolescente irmão de uma criança atípica e é um adolescente bem solidário. 

Eu acho que eles tem uma boa noção do que representa essa mudança do Teste do Pezinho, eles entenderam que nós somos uma família que estamos mudando a história. Para o Theo está tudo sempre ótimo, sempre rindo e feliz. Ele colabora muito nas reportagens, está sempre rindo para as câmeras. Para ele está tudo sempre muito bem. É realmente uma criança feliz.

 

10) Sabemos que todos os dias recebe centenas de mensagens de mães do Brasil. Qual mensagem gostaria de deixar para todas as mães do país?

Eu sempre tento deixar para as mães três mensagens principais. A primeira é que elas entendam a importância da gente entrar na luta para mudar esse Teste do Pezinho. A segunda é que elas entendam que, enquanto o Teste do Pezinho não se tornar mais completo, elas devem se organizar financeiramente para conseguir fazer o Teste do Pezinho Ampliado na rede particular de saúde. E a terceira é que, para as mães que têm seus filhos com deficiência, que elas acreditem que as coisas se ajeitam. No começo, é um furacão de emoções, de tristeza, de revolta, mas as coisas se ajeitam. As expectativas, os sonhos, o orçamento – que sofre um impacto muito grande, as coisas se ajeitam. O que não podemos deixar é o lado ruim dessa história dominar a vida da gente. Temos que viver bem feliz com eles e não apesar deles. 

Vamos viver um dia de cada vez, valorizando as conquistas, respeitando também o espaço da mãe que às vezes está cansada e não está afim de ser mãe naquele momento, tudo bem. Também a gente precisa descansar, tirar um dia de folga e dormir fora, se ausentar por um tempo. Temos que parar para respirar. E se estiver doendo demais, acionar a rede. O que é a rede? Amigos de verdade, a família, e, se precisar, um médico. Um acompanhamento médico pode fazer grande diferença. Às vezes, é preciso tomar um remédio, às vezes é preciso ter um apoio por uma temporada, para ajudar a dar conta. E isso não é fraqueza, pelo contrário, é sabedoria. Aceitar a ajuda da família, dos amigos ou de um medicamento para a gente dar conta de estar bem para eles. E vida que segue, vamos viver bem com eles e não apesar deles.

 

11) Essa é a primeira vez no mundo que uma palestra do TEDx é a impulsionadora para criação de uma lei federal. Tem alguma mensagem que gostaria de deixar para o TEDxPUCMinas e seus voluntários e também para a PUC Minas que recepcionou esse evento?

Que vocês do TEDxPUCMinas saibam que essas histórias que vocês selecionam merecem ser compartilhadas e são de fato relevantes. Vocês sempre têm esse olhar curador, eficiente, para botar na plataforma de vocês palestras que movimentam a sociedade. É incrível a credibilidade que vocês conquistaram, justamente porque vocês trabalham bem, porque cumprem esse compromisso de compartilhar ideias que merecem ser compartilhadas. Muito mais do que oferecer histórias prazerosas para a gente ouvir, vocês oferecem para o Brasil e para o mundo a oportunidade de despertar na sociedade e no poder público uma inquietude. E isso move o mundo. Isso é muito bom. Vocês fizeram muita diferença nessa mudança do Teste do Pezinho do SUS. Vocês fazem parte dessa mudança. Eu sempre digo: obrigada Theo, obrigada Instituto Vidas Raras e, hoje, eu digo junto, obrigada TEDxPUCMinas.

 

*Larissa Carvalho é jornalista de TV Globo e uma das palestrantes do TEDxPUCMinas. Sua fala “Eu matei os neurônios do meu filho” viralizou nas redes sociais e comoveu o país e impulsionou a criação de uma lei para mudar o Teste do Pezinho do SUS.

*Leonardo Calcerano é organizador licenciado do TEDxPUCMinas. O TEDx é uma rede mundial de conferências sobre ideias que merecem ser espalhadas. O TEDxPUCMinas é o maior evento TEDx em universidades no Brasil.

 

O vídeo do TEDxPUCMinas está disponível aqui. Assista e compartilhe! 😉

Entendendo a Fibrose Cística 1024 403 Andre

Entendendo a Fibrose Cística

Também conhecida como “Doença do Beijo Salgado”, a Fibrose Cística (FC) é uma doença genética causada pela disfunção de uma proteína denominada “condutor transmembranar de fibrose cística (CFTR)”. Ela acomete homens e mulheres na mesma proporção e é recessiva, ou seja, deve-se herdar um gene do pai e um da mãe, obrigatoriamente: para uma criança adquirir essa condição, tanto o pai quanto a mãe precisam possuir o gene.

Esse gene altera o transporte de íons nas membranas das células que interferem no suor, sucos gástricos e mucos. Consequentemente, o pleno funcionamento das glândulas produtoras dessas substâncias fica comprometido. De forma geral, essa alteração genética faz com que toda a secreção do organismo do paciente seja mais espessa que o normal, o que dificulta sua eliminação e desencadeia alterações e sintomas no sistema respiratório, digestivo e reprodutor.

 

Os principais sintomas

 

Sistema Respiratório
O muco espesso bloqueia os canais dos brônquios ocasionando dificuldades para respirar, causando tosse crônica, infecções de repetição, pneumonias, e em casos mais graves bronquiectasia (alargamento ou distorção irreversível dos brônquios, sendo que o tratamento na maioria das vezes é cirúrgico). Os principais sintomas são a tosse crônica, a falta de ar, o pulmão com aspecto “carregado” e pneumonias de repetição.

Sistema Digestivo
O muco espesso evita que as enzimas digestivas, necessárias à digestão, cheguem ao intestino, levando assim a desnutrição do paciente. Os principais sintomas podem ser a diarreia, constipação e dificuldade para ganhar peso e estatura.

Sistema Reprodutor
As alterações são diferentes entre os sexos: as mulheres têm a fertilidade diminuída, mas têm chances de engravidar. Já os homens produzem espermatozoides, contudo a maioria é infértil em função da obstrução do canal deferente (que transporta os espermatozoides até o testículo).

 

Como é feito o diagnóstico?

 

A triagem começa pelo Teste do Pezinho básico e gratuito, obrigatório pelo SUS, realizado logo que o bebê nasce, entre o 3º e o 7º dia de vida. Quando o exame indica Fibrose Cística, o Teste do Suor deve ser realizado para confirmar ou descartar o diagnóstico. É importante ressaltar que o teste do suor pode ser feito em qualquer fase da vida, em crianças, adolescentes, jovens e adultos que apresentem sintomas. Além disso, exames genéticos também podem confirmar a doença.

Quanto mais precoce o diagnóstico, melhores são as condições de vida do paciente. Por isso é tão importante pegar o resultado do Teste do Pezinho e levar para avaliação do pediatra, ter acesso à informação e ficar sempre atento aos sinais!

 

Tratamento

 

Em geral, o tratamento pode ser composto por:

Suporte Nutricional, ingestão de Enzimas Digestivas para as alimentações, suplementação vitamínica; Antibióticos, corticoides, broncodilatadores, anti-inflamatórios, Fisioterapia Respiratória e inalações, Atividade Física e Acompanhamento Multidisciplinar frequente.

Todo o tratamento deverá ter acompanhamento médico e especializado! O primeiro passo para o sucesso do tratamento da Fibrose Cística é entender a doença e seguir corretamente as recomendações médicas e de outros profissionais da saúde envolvidos. É importante lembrar que cada caso é único. Naturalmente, muitos tratamentos são semelhantes e a maioria das pessoas com Fibrose Cística apresenta acometimentos pulmonares e digestivos, mas, cada caso será conduzido de uma forma.

 

Setembro Roxo

 

Pensando na importância da informação adequada, o Unidos Pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, criou o “Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística”.

O objetivo do Setembro Roxo é promover ações de apoio e conscientização, levando informações sobre a doença para todo o país durante todo o mês. Com isso, o Unidos Pela Vida busca contribuir com o diagnóstico precoce, com a busca pelo tratamento adequado e com a melhora na qualidade de vida das pessoas diagnosticadas com FC. Acesse aqui e saiba mais sobre a Fibrose Cística e também sobre a campanha deste ano.

 

IMPORTANTE: Todo conteúdo publicado aqui é de cunho estritamente informativo e não substitui a consulta médica, a realização de exames e o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale sempre com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas. 😉

 

*Com informações do Unidos pela Vidas – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.

Lei em SP reduz até 18% o valor de medicamentos para AME 1024 403 Andre

Lei em SP reduz até 18% o valor de medicamentos para AME

A AME – Atrofia Muscular Espinhal é a principal causa genética de morte em bebês. No mês dedicado à conscientização sobre a doença, que tem como data nacional este 08 de agosto, uma notícia da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo nos traz mais esperança para que as crianças diagnosticadas com AME tenham acesso ao tratamento adequado: uma lei aprovada na Alesp reduz em até 18% o valor dos medicamentos usados para tratar os pacientes, como o Spiranza e o Zolgensma, que estão entre os mais caros do mundo. 

A doença neuromuscular, de origem genética, resulta na morte dos neurônios motores, gerando a degeneração dos músculos, tornando-os fracos e atrofiados e trazendo consequências e sequelas graves. Ela pode ser diagnosticada pelo Teste do Pezinho Ampliado, disponível na rede privada de saúde e que entrará na última fase da nova lei de ampliação no SUS.

A conquista divulgada pela Alesp vai auxiliar todas as famílias em São Paulo que lutam pelo tratamento dos seus pequenos com a atrofia muscular espinhal, um exemplo para inspirar os gestores de todo o país a seguirem o mesmo caminho. 

Veja abaixo a notícia reproduzida na íntegra, também disponível aqui:

Lei aprovada na Alesp reduz em 18% valor de remédio para tratamento da AME

Governo estadual prevê cerca de R$ 153,54 milhões em isenções do ICMS na compra dos fármacos até 2024

A Lei 17.299/2020, aprovada pelos deputados e deputadas da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, reduziu em até 18% o valor de medicamentos usados para tratamento da AME, a atrofia muscular espinhal. A diminuição se dá pela isenção de imposto na compra dos remédios, a maioria importados.

Pela LDO (Lei de Diretrizes Orçamentárias) aprovada para 2022 pela Alesp, o Executivo prevê uma renúncia de receita de cerca de R$ 153,54 milhões em isenções de ICMS até 2024 para medicamentos voltados ao tratamento da AME.

O presidente da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, deputado Carlão Pignatari, afirmou que a conquista atende às famílias das crianças com atrofia muscular. “Sabemos o quanto é importante o tratamento para essas crianças. Essa lei auxilia todas as famílias e dá esperança a todos”, disse.

Por ser uma doença rara, os tratamentos demandam um grande investimento, e, por conta disso, as medicações chegam a valores exorbitantes. Uma das opções é o uso do medicamento Spiranza, que auxilia na produção da proteína SMN, responsável pela sobrevivência dos neurônios. O fármaco, registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), em 2017, pode custar às famílias uma quantia de R$ 380 mil. Felizmente, hoje, o Sistema Único de Saúde (SUS) cobre esse tratamento.

Outra alternativa é o Zolgensma, uma terapia desenvolvida para fornecer uma cópia do gene SMN1, que produz a proteína faltante, fazendo com que o paciente passe a produzi-la, a partir de uma única dose do medicamento. O uso dele só pode ser feito nos primeiros dois anos de vida da criança, do contrário, terão de ser utilizados outros meios de tratamento.

No entanto, essa dose do fármaco, que não é produzido no Brasil, custa US$ 2,125 milhões, cerca de R$ 11 milhões, sendo considerado o remédio mais caro do mundo. Contudo, a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) determinou que o medicamento deverá custar no máximo R$ 2,8 milhões na comercialização em território nacional.

Segundo a Anvisa, desde 2018, foram solicitadas 169 licenças de importação do medicamento Spiranza e 39 do Zolgensma para território nacional.

AME

Cerca de um a cada 10 mil recém-nascidos são atingidos pela Atrofia Muscular Espinhal. A doença neuromuscular, de origem genética, resulta na morte dos neurônios motores inferiores, gerando a degeneração dos músculos tornando-os fracos e atrofiados.

A patologia é diagnosticada a partir da triagem neonatal, também conhecida como “teste do pezinho”, que é um exame feito nos primeiros dias de vida da criança para identificar possíveis doenças genéticas ou metabólicas.

*Fonte: Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo – Alesp

AME é incluída no Teste do Pezinho Ampliado da rede pública no Distrito Federal 1024 403 Andre

AME é incluída no Teste do Pezinho Ampliado da rede pública no Distrito Federal

O Teste do Pezinho Ampliado, feito já há alguns anos na rede de saúde pública do Distrito Federal e o mais completo do país até então, agora inclui também a Atrofia Muscular Espinhal (AME) em sua lista de doenças triadas. A inclusão do diagnóstico está prevista na Lei nº 6.895/2021, de autoria da deputada distrital Júlia Lucy, sancionada no último dia 15 de julho no Diário Oficial do DF, alterando a lei de ampliação da triagem neonatal de 2008 (Lei Nº 4.190), e já está em vigor.

Segundo a Coordenadora de Doenças Raras da Rede SES do DF, Dra. Maria Teresinha Cardoso, a rede, que hoje faz a triagem para 36 doenças, já se prepara para essa nova inclusão. “Com a lei em vigor, seguimos agora os processos burocráticos de regulamentação. Estamos nos preparando para efetivar esta inclusão da AME o mais breve possível”, explica a Dra. Maria Teresinha.

Desde 2011, o DF faz o exame de triagem ampliado para rastrear 36 doenças nos primeiros dias de vida do bebê, com a coleta realizada ainda na maternidade, antes da alta hospitalar. Nas outras unidades da federação, apenas seis são notificadas, de acordo com o Programa Nacional de Triagem Neonatal.

Com incidência de aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos, a AME é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal. É a principal causa genética de morte em bebês. Ela começa logo após o nascimento e progride rápido, afetando a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e até mesmo de respirar. O diagnóstico precoce para AME vai salvar vidas e garantir as condições para o tratamento adequado e imediato, a exemplo do que já acontece na triagem neonatal para as outras doenças.

Recentemente, foi sancionada a lei que amplia o teste do pezinho no SUS para todo o Brasil, que entra em vigor em junho de 2022, de forma escalonada, ou seja, por fases. Essa nova lei federal também prevê a inclusão da AME na triagem neonatal, mas apenas na sua quinta fase de implementação.

Saiba mais sobre o Teste do Pezinho Ampliado em www.pezinhonofuturo.com.br.

 

*Com informações da Câmara Legislativa Distrito Federal, Agência Brasília e do Correio Braziliense.

Entenda a NOVA LEI do TESTE DO PEZINHO AMPLIADO 1024 403 Andre

Entenda a NOVA LEI do TESTE DO PEZINHO AMPLIADO

Agora é LEI e o Teste do Pezinho será AMPLIADO no SUS para todo o Brasil!

Entenda as mudanças e os próximos passos…

 

O que mudou com a sanção do presidente?

A nova lei foi sancionada no dia 26 de maio de 2021 e entrará em vigor um ano após sua publicação. O prazo foi estipulado para a adaptação da rede de saúde pública. 

Ou seja, o exame que continua sendo obrigatório e gratuito pelo SUS até maio de 2022 é o Teste do Pezinho básico, que faz a triagem para seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, anemia falciforme, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.

 

O que diz a nova lei do Teste do Pezinho Ampliado?

A LEI Nº 14.154, de 26 de maio de 2021, altera o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990), para aperfeiçoar o Programa Nacional de Triagem Neonatal, por meio do estabelecimento de novos grupos de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho.

Com ela, após o prazo estipulado e seguindo as fases previstas de implantação, o exame passará a abranger 14 grupos de alterações em recém-nascidos, triando cerca de 53 doenças. Não necessita de regulamentação, pois está vinculada ao Estatuto da Criança e do Adolescente.

 

Quais são as fases previstas na lei e quais os novos grupos de doenças?

A ampliação ocorrerá de forma escalonada, em 5 fases, e caberá ao Ministério da Saúde estabelecer os prazos para implementação de cada etapa do processo. As fases incluem: 

Etapa 1: Hiperfenilalaninemias; Hemoglobinopatias e Toxoplasmose congênita; 

Etapa 2: Galactosemias; Aminoacidopatias; Distúrbios do ciclo da ureia; Distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos;

Etapa 3: Doenças lisossômicas;

Etapa 4: Imunodeficiências primárias;

Etapa 5: Atrofia muscular espinhal-AME.

 

A nova lei também diz que:

A lista de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho no SUS será revisada periodicamente, com base em evidências científicas, considerados os benefícios do rastreamento, do diagnóstico e do tratamento precoce, priorizando as doenças com maior prevalência no País, com protocolo de tratamento aprovado e com tratamento incorporado no Sistema Único de Saúde. Ou seja, esse novo rol de doenças poderá ser expandido pelo poder público com base nesses critérios estabelecidos.

 

E mais…

Durante os atendimentos de pré-natal e de puerpério imediato, os profissionais de saúde devem informar a gestante e os acompanhantes sobre a importância do teste do pezinho e sobre as eventuais diferenças existentes entre as modalidades oferecidas no Sistema Único de Saúde e na rede privada de saúde.

 

Essa conquista foi um grande passo para a saúde das crianças, mas ainda temos um longo caminho pela frente! 

Juntos, conseguimos! E juntos seguiremos acompanhando todo esse processo, com a próxima fase da campanha Pezinho no Futuro. Acompanhe!

Governo sanciona PL que amplia o Teste do Pezinho no SUS para todo o Brasil 1024 403 Andre

Governo sanciona PL que amplia o Teste do Pezinho no SUS para todo o Brasil

O presidente Jair Bolsonaro sancionou nesta quarta-feira, 26/05, o Projeto de lei 5043/2020 que amplia a lista de doenças detectáveis pelo Teste do Pezinho feito no SUS. A assinatura da nova lei foi realizada em cerimônia no Palácio do Planalto, com a presença da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, do Ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, entre outras autoridades. 

Na ocasião, a primeira-dama falou sobre a defesa das pessoas com doenças raras e citou a jornalista Larissa Carvalho, embaixadora da Pezinho no Futuro, e o Instituto Vidas Raras, que organiza a campanha, em agradecimento pela luta incansável até a aprovação do projeto de lei para tornar esse sonho uma realidade para todos os bebês do país. 

A lei entrará em vigor um ano após sua publicação no Diário Oficial da União. O prazo foi estipulado para a adaptação da rede de saúde pública. O texto foi aprovado por unanimidade pela Câmara dos Deputados, em março, e pelo Senado, em abril. 

“Depois de anos nessa luta incansável, é uma vitória a ser celebrada, demos um grande e importante passo para ampliação efetiva do Teste do Pezinho no SUS. Agora é lei e temos mais um longo caminho pela frente até o momento em que todos os bebês do país sejam beneficiados com o diagnóstico precoce mais completo. Como a ampliação do exame será escalonada e conforme previsto na lei o governo tem um ano para se organizar e se estruturar, nosso trabalho hoje é garantir que os prazos previstos sejam cumpridos. Seguimos na luta pela vida!”, declara a diretora vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Amira Awada. E completa: “É uma conquista de todos e para todos, fruto da luta conjunta com a jornalista Larissa Carvalho, o Théo, influenciadores digitais, parlamentares, profissionais da saúde, formadores de opinião, mães, pais e a Aliança Rara – Aliança Brasileira de Associações, que lutaram incansavelmente para conscientizar e conseguir assinaturas na petição da campanha Pezinho no Futuro”.

A autoria do PL é do deputado Dagoberto Nogueira e outros oito deputados. Ele prevê que o exame passe a englobar 14 grupos de doenças e os novos diagnósticos serão implementados de forma escalonada, em cinco etapas, em prazo a ser fixado pelo Ministério da Saúde. 

ETAPAS:

Fase 1 – Na primeira etapa de implementação, está prevista a continuidade de detecção das atuais doenças, ampliando para o teste de outras relacionadas ao excesso de fenilalanina e de patologias relacionadas à hemoglobina (hemoglobinopatias), além de incluir os diagnósticos para toxoplasmose congênita.

Fase 2 – Na segunda etapa, serão acrescentadas as testagens para galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da uréia; e distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos (deficiência para transformar certos tipos de gorduras em energia).

Outras etapas – Para a etapa 3, ficam as doenças lisossômicas (afeta o funcionamento celular); na etapa 4, as imunodeficiências primárias (problemas genéticos no sistema imunológico); e na etapa 5 será testada a atrofia muscular espinhal (degeneração e perda de neurônios da medula da espinha e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia).

Ampliações futuras – Além disso, o texto determina que o regulamento, a ser revisado anualmente, deverá especificar a lista de doenças rastreadas pelo teste em cada um dos grupos listados no projeto, que muda o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8.069/90).

Para isso, o órgão deverá se basear em evidências científicas, considerando os benefícios do diagnóstico e do tratamento precoces, além de priorizar as doenças com maior prevalência no Brasil, com protocolo de tratamento aprovado e tratamento incorporado no SUS.

Essa foi uma grande vitória da vida, um passo importante rumo a um futuro melhor para nossas crianças, mas ainda temos muitos outros passos a dar para a efetivação da nova lei. Continue acompanhando com a gente essa caminhada! 😉

Senado aprova projeto de lei que amplia o Teste do Pezinho no SUS para todo o Brasil 1024 403 Andre

Senado aprova projeto de lei que amplia o Teste do Pezinho no SUS para todo o Brasil

Atualização em 03/05/2021, 14h32.

Esta é mais uma notícia que merece ser celebrada:  o Senado Federal APROVOU, nessa quinta-feira (29/04), por unanimidade, o Projeto de Lei 5043/20 que amplia o Teste do Pezinho no SUS para todo o Brasil! A autoria é do deputado Dagoberto Nogueira e outros oito deputados, entre eles Augusto Coutinho, atendendo a demanda do Grupo Mulheres do Brasil – Núcleo Recife, apoiada pelo Instituto Vidas Raras e a campanha Pezinho no Futuro.

A aprovação no Senado aconteceu pouco mais de um mês depois de a Câmara dos Deputados ter aprovado o projeto também de forma unânime no dia 23 de março. O parecer do senador Jorge Kajuru, que foi o relator da matéria no Senado, foi favorável ao texto que já havia sido aprovado pelos deputados federais. Como Kajuru rejeitou as seis emendas apresentadas no Senado, o projeto não precisa voltar para avaliação na Câmara e, agora, o próximo passo é a sanção presidencial. Isso pode acontecer nos próximos 10 dias, já que o prazo para avaliação do presidente da República é de 15 dias após a aprovação da proposta no Senado.

Em meio a tantos acontecimentos tristes, um alento para os futuros papais e mamães, já que estamos chegando mais perto de tornar o Teste do Pezinho Ampliado acessível, obrigatório e gratuito, a todos os bebês do Brasil e, assim, proporcionar um diagnóstico precoce de doenças raras mais completo, salvando muitas vidas. 

Nesta terça-feira (03/05), a jornalista Larissa Carvalho foi mais uma vez ao Programa Encontro com Fátima Bernardes para contar a todos a boa notícia. Assista ao vídeo aqui.

Nas sessões de votação, tanto na Câmara quanto no Senado, a história da jornalista Larissa Carvalho com seu filho Théo e sua luta pela ampliação do exame juntamente com a campanha Pezinho no Futuro, organizada pelo Instituto Vidas Raras, foram citadas como inspiração e motivação para o projeto.  Conheça essa história aqui.

“Esse é mais um importante passo rumo a uma nova história pela saúde das crianças e famílias do Brasil. É uma conquista de todos e para todos, fruto da luta conjunta com embaixadores, influenciadores digitais, formadores de opinião, mães, pais e a Aliança Rara – Aliança Brasileira de Associações, que lutaram incansavelmente para conscientizar e conseguir assinaturas na petição da campanha Pezinho no Futuro. A cada post nas redes sociais, a cada compartilhamento e pedido de assinatura, a cada entrevista ou conversa fortaleceram a causa, trazendo o assunto para a pauta não só entre famílias, mas também na mídia e entre especialistas da área médica, parlamentares, representantes e autoridades públicas”, comenta a diretora do Instituto Vidas Raras, Amira Awada. “Agradecemos imensamente aos que abraçaram e abraçam essa causa conosco, seguimos juntos, agora, rumo à sanção presidencial, publicação e regulamentação da lei. Vamos realizar esse sonho de ampliar o teste do pezinho no Brasil, nossa luta é pela vida”, completa.

De acordo com a Agência Câmara de Notícias, o projeto foi aprovado na forma do substitutivo da relatora, a deputada Marina Santos, e, segundo o texto, o exame passa a englobar 14 grupos de doenças de forma escalonada, em cinco etapas, em prazo a ser fixado pelo Ministério da Saúde. As mudanças feitas pelo projeto entrarão em vigor somente 365 dias após sua publicação.

Além da ampliação, o projeto determina que, durante atendimentos de pré-natal e de trabalho de parto, os profissionais de saúde deverão informar à gestante e acompanhantes sobre a importância do teste do pezinho e sobre eventuais diferenças existentes entre as modalidades oferecidas no SUS e na rede privada de saúde.

 

Etapas do projeto:

 

Fase 1 – Na primeira etapa de implementação do projeto, está prevista a continuidade de detecção das atuais doenças, ampliando para o teste de outras relacionadas ao excesso de fenilalanina e de patologias relacionadas à hemoglobina (hemoglobinopatias), além de incluir os diagnósticos para toxoplasmose congênita.

Fase 2 – Na segunda etapa, serão acrescentadas as testagens para galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da uréia; e distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos (deficiência para transformar certos tipos de gorduras em energia).

Outras etapas – Para a etapa 3, ficam as doenças lisossômicas (afeta o funcionamento celular); na etapa 4, as imunodeficiências primárias (problemas genéticos no sistema imunológico); e na etapa 5 será testada a atrofia muscular espinhal (degeneração e perda de neurônios da medula da espinha e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia).

Ampliações futuras – Além disso, o texto determina que o regulamento, a ser revisado anualmente, deverá especificar a lista de doenças rastreadas pelo teste em cada um dos grupos listados no projeto, que muda o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8.069/90).

Para isso, o órgão deverá se basear em evidências científicas, considerando os benefícios do diagnóstico e do tratamento precoces, além de priorizar as doenças com maior prevalência no Brasil, com protocolo de tratamento aprovado e tratamento incorporado no SUS.

 

*Com informações da Agência Câmara de Notícias e Agência Senado. 

Confira a matéria da Câmara na íntegra aqui e a matéria do Senado aqui .

Teste do Pezinho Básico está suspenso há pelo menos 6 meses no Tocantins 1024 403 Andre

Teste do Pezinho Básico está suspenso há pelo menos 6 meses no Tocantins

Sempre relembramos sobre a importância do Teste do Pezinho para o diagnóstico precoce de doenças raras, um exame essencial à saúde das crianças e que por isso não pode parar. Infelizmente, não é o que está acontecendo no Tocantins: o Teste do Pezinho Básico está suspenso na rede pública do estado há pelo menos seis meses. E muitos pais estão precisando pagar em laboratórios particulares pelo exame que é obrigatório e gratuito pelo SUS. 

A situação foi noticiada recentemente pela TV Anhanguera e no G1.  Assista ao vídeo aqui

E também no portal de notícias Conexão Tocantins, veja aqui.

Entramos em contato com a Secretaria de Estado da Saúde de Tocantins, que afirmou em nota enviada ao Mãe Que Ama o mesmo que informou à reportagem da TV: que formalizou o contrato com a APAE de Araguaína, prestadora dos serviços, e que vem buscando, em um plano de retomada conjunto, reorganizar a rede de atendimento dos pacientes conforme preconiza o Ministério da Saúde. Disse ainda que “logo após a formalização e efetivação do contrato, a APAE de Araguaína providenciou a contratação do Software para o controle e gerenciamento de amostras e iniciou o cadastramento de todas elas, que vêm sendo recebidas desde a suspensão do último contrato”. E explica que, por meio desse sistema, obrigatório ao Serviço de Referência, estão sendo levantadas todas as amostras e cadastradas em ordem cronológica para garantir o acompanhamento de todos os usuários.

Conseguimos contato com a direção da APAE de Araguaína, que nos solicitou envio de e-mail para oficializar a solicitação de informações e nos responderia em seguida, mas, até o momento, a instituição não respondeu conforme combinado.

Segundo a Secretaria, a prestadora dos serviços já teria retomado as capacitações de técnicos em coletas dos municípios e está retornando à normalidade gradativamente. Além disso, nesta terça-feira, 06/04, a Secretaria de Estado da Saúde de Tocantins informou que o pagamento à prestadora, que ainda estava pendente quando a nota foi enviada e a matéria da TV Anhanguera foi ao ar, já foi efetuado e que, assim, a retomada dos exames pela instituição contratada deve ocorrer nos próximos dez dias. 

Vamos acompanhar! 

 

Atualização em 16/04/2021:

De acordo com reportagem da TV Anhanguera publicada no G1, a Justiça deu um prazo de até 30 dias para que todos os exames que estão em atraso no Tocantins sejam concluídos. A decisão para regularização dos testes do pezinho é do Juizado Especial da Infância e Juventude de Palmas e saiu no dia 5 de abril, mas a informação foi divulgada apenas nessa quarta-feira (14/04) pela Defensoria Pública, que informa na reportagem que os exames não são realizados no estado há nove meses. Só até novembro do ano passado, já seriam mais de 26 mil exames atrasados.
Confira a reportagem aqui.

 

Compartilhe esta notícia para que mais famílias saibam o que está acontecendo e comente no nosso post se você também está com dificuldade para realizar o Teste do Pezinho na sua região. Juntos podemos mudar isso!

Saiba mais sobre o Teste do Pezinho e conheça a campanha Pezinho no Futuro, organizada pelo Instituto Vidas Raras: www.pezinhonofuturo.com.br .