Teste do Pezinho

Larissa Carvalho conta sua história de luta no TEDx PUCMinas 1024 682 Carol

Larissa Carvalho conta sua história de luta no TEDx PUCMinas

A jornalista Larissa Carvalho, grande parceira da campanha pela ampliação do Teste do Pezinho no SUS, organizada pelo Instituto Vidas Raras, palestrou no TEDx PUCMinas 2020 e contou os bastidores da sua história de dor, amor e luta pela causa dos pacientes com doenças raras em busca de um diagnóstico precoce mais completo para todos. Larissa é mãe do Théo, que tem a doença rara Acidúria Glutárica, com sequelas por não ter feito o teste do pezinho ampliado e receber o diagnóstico tardio.

Conheça essa história e aproveite para abraçar a causa com a gente!

Vamos juntos, assine a petição e compartilhe com familiares e amigos.

A informação pode salvar vidas!

 

Especialista diz que ampliação do Teste do Pezinho no SUS é necessária e possível 1024 403 Andre

Especialista diz que ampliação do Teste do Pezinho no SUS é necessária e possível

O médico imunologista doutor Antônio Condino Netto, consultor técnico do Laboratório do Instituto Jô Clemente (antiga Apae de São Paulo) defende a importância de se expandir a triagem neonatal ampliada a todos os bebês no Brasil. Ao Mãe Que Ama, o especialista disse que uma ampliação do Teste do Pezinho no SUS, incluindo um número bem maior de doenças do que é realizado hoje é “tecnicamente perfeitamente possível, precisa haver vontade política e investimento e levar a causa a sério”. 

Dr. Condino realizou estudo já aprovado pela Associação Médica Brasileira (AMB) que indica que o Teste do Pezinho para imunodeficiências primárias pode gerar economia de até R$ 3 milhões no custo por paciente. O médico explica que no Brasil, a incidência das Imunodeficiências Primárias é de 1 a cada 30 mil crianças e no mundo varia entre 1 a cada 10 mil e 1 a cada 50 mil. Essa doenças causam infecções graves de repetição de início precoce já no primeiro mês de vida, exigindo múltiplas internações prolongadas, e o diagnóstico tardio leva a sequelas e morte durante o primeiro ano de vida.

O que diz a pesquisa?

Segundo o estudo, uma criança triada, tratada e curada de Imunodeficiência Combinada Severa (SCID), uma das 420 doenças desse grupo, até os três meses de idade representa à medicina privada cerca de R$ 1 milhão em decorrência de todos os procedimentos adotados, que incluem transplante de medula óssea e acompanhamento clínico. Entretanto, se não houver a triagem e, consequentemente, a intervenção clínica adequada, esse custo pode chegar a R$ 4 milhões e com grandes chances de o bebê ir a óbito antes de um ano de vida.

De acordo com o imunologista, o estudo apresentado representa um passo importante para a expansão do acesso ao Teste do Pezinho Ampliado a todos os bebês. Atualmente, a triagem neonatal oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS) contempla a análise de somente seis doenças (Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose Cística, Anemia Falciforme e demais Hemoglobinopatias, Hiperplasia Adrenal Congênita e Deficiência Biotinidase), além da Toxoplasmose Congênita, que foi incluída por lei aprovada recentemente e que ainda está em processo de regulamentação. Já o teste ampliado pode detectar cerca de 50 doenças a partir da análise das mesmas gotinhas de sangue coletadas do calcanhar do recém-nascido, sendo disponibilizado a todos atualmente apenas na rede privada.

Teste do Pezinho Ampliado é possível!

Pelo SUS, a ampliação já é realidade no Distrito Federal, onde foi garantida por lei publicada em 2008, incluindo cerca de 30 tipos de doenças. A capital federal, que já apontou queda nos índices de mortalidade infantil, teve outra lei sancionada em setembro de 2019 e passa agora por uma nova ampliação do procedimento, incluindo as doenças lisossomais e a imunodeficiência combinada grave, aumentando a lista para mais de 40 doenças a serem triadas.

Minas Gerais, Paraíba e Rio Grande do Sul aprovaram lei de ampliação recentemente e estão se preparando para colocar em prática e também fazer gratuitamente o exame, a exemplo do Distrito Federal.

“O estudo que fizemos aqui no Brasil contempla a análise apenas da triagem para imunodeficiências primárias e já identificamos uma economia de R$ 3 milhões por paciente. Imaginamos que se conseguirmos incluir na triagem neonatal em todo o país a detecção precoce de até 50 doenças, tanto as crianças quanto o sistema de saúde serão muito beneficiados”, explica o médico.

De acordo com Condino, os exames de Imunodeficiência Combinada Severa (SCID) e Agamaglobulinemia (Agama) já foram incluídos na tabela da AMB, procedimento apresentado na reunião de atualização do rol da ANS e deve vir uma resposta definitiva até novembro. “Haverá consulta pública e assim fica disponível para particulares e convênios planos de saúde, na saúde complementar que inclui cerca 25% da população, beneficiando algo em torno de 600 mil a 750 mil bebês nascidos no sistema privado de saúde”, conta. Ele diz que existe a expectativa de que esse grupo de doenças seja incluído no Programa Nacional de Triagem Neonatal pelo SUS, mas “está em tramitação na CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) desde 2014, sem respostas devido às várias crises políticas. O ideal seria já termos esse acesso a todas as crianças, especialmente em período de pandemia, que preocupa a todos, principalmente pais e mães dos recém-nascidos. Essa discussão precisa ser feita pelo poder público, porque os pais precisam saber com detalhes as reais condições de saúde de seus filhos”, afirma.

Iniciativas promovem conscientização do poder público e da sociedade civil sobre importância de expandir o acesso da população ao Teste do Pezinho Ampliado:

 

Junho Lilás – O Instituto Jô Clemente (antiga Apae de São Paulo), pioneiro na realização do exame no país, e a União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (Unisert) lançaram em 6 de junho, Dia Nacional do Teste do Pezinho, a campanha Junho Lilás, com a hashtag #VamosDarMaisUmPasso. Atualmente, o IJC é responsável pela realização da triagem de 80% dos bebês nascidos na capital paulista e 67% dos recém-nascidos do Estado de São Paulo, por meio do SUS (293 mil) e de maternidades e hospitais privados (103 mil, sendo 28% de testes ampliados). O Laboratório do Instituto Jô Clemente é o maior do Brasil em número de exames realizados e desde a sua implantação triou mais de 16,5 milhões de crianças brasileiras. Somente em 2019, foram triados 395.281 bebês na Instituição, totalizando 2.635.283 exames.

 

Pezinho no Futuro – Organizada pelo Instituto Vidas Raras, a campanha ganhou mais uma fase a partir desse 06 de junho. #EmCasaComPezinhoNoFuturo – Um novo começo, rumo a uma nova história. E todos podem participar desta importante Campanha, basta assinar o formulário no site www.pezinhonofuturo.com.br .   O objetivo é alertar a sociedade e os gestores públicos sobre a importância do exame para o diagnóstico precoce de doenças genéticas raras, acompanhar a situação atual dos testes e resultados e chamar a atenção para a necessidade urgente de ampliação, incluindo uma lista maior de doenças a serem triadas pelo SUS, disponibilizando, assim, o Teste do Pezinho Ampliado para todos os recém-nascidos no Brasil. A Organização Social também está disponibilizando um contato de Whatsapp para quem tem dúvidas sobre o exame ou alguma denúncia a fazer: (11)99790-7080.

Pezinho no Futuro conta com apoio de mais de 50 associações atuantes pela causa das doenças raras em todo o país, além de políticos, influenciadores digitais, personalidades e formadores de opinião. Já recebeu também moções de apoio de entidades como a Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica – SBGM, o Conselho Nacional de Saúde – CNS, e reconhecimento internacional da RDI – Rare Diseases International, aliança global de pessoas com doenças raras, e em reunião de Doenças Raras da ONU.

Compartilhe as informações também em redes sociais e com sua rede de contatos, convidando amigos, familiares para abraçarem essa causa pela vida. O Instituto Vidas Raras também disponibiliza todo o material informativo para divulgação. Interessados podem solicitar pelo e-mail: contato@pezinhonofuturo.com.br .

 

*Com informações da Assessoria de Comunicação do Instituto Jô Clemente.

Teste do Pezinho é feito na alta da maternidade em Goiás 1024 403 Andre

Teste do Pezinho é feito na alta da maternidade em Goiás

👣Em Goiás-GO, o Teste do Pezinho agora é feito na maternidade, no momento da alta hospitalar, para que mamães e bebês não precisem ir à unidade de saúde depois para fazer a coleta, evitando a circulação e o possível risco de contaminação pelo coronavírus‼️🙂
 A medida de proteção adotada em Goiás segue a recomendação do Ministério da Saúde para todas as Secretarias Estaduais de Saúde do país, como foi informado pelo órgão em nota oficial enviada à nossa equipe e divulgada aqui.
O exemplo reforça a importância do exame continuar sendo feito no prazo ideal para que o diagnóstico precoce de algumas doenças em recém-nascidos seja efetivo, mesmo durante a pandemia.
➡️Assista à reportagem da TV Record e conte pra gente:
➡️Como o Teste do Pezinho está sendo feito na sua cidade? 👣

Teste do Pezinho em tempos de Covid-19: veja nota do Ministério da Saúde 1024 403 Andre

Teste do Pezinho em tempos de Covid-19: veja nota do Ministério da Saúde

O Teste do Pezinho é um exame para diagnóstico precoce de doenças raras e, por isso, não pode deixar de ser feito! Diante das diversas restrições por causa da Covid-19, perguntamos ao Ministério da Saúde qual é a orientação neste momento para que o teste do pezinho continue sendo realizado, respeitando as medidas de segurança.

Em nota oficial enviada no dia 07 de abril de 2020, o órgão informou à equipe do Mãe Que Ama que está recomendando às Secretarias Estaduais de Saúde que passem a realizar o teste do pezinho, preferencialmente, nas maternidades públicas ou privadas no momento da alta hospitalar, considerando as particularidades do exame e dentro das possibilidades locais. Além disso, em outros casos de coletas nas unidades básicas de saúde ou domiciliares, a recomendação é que sejam agendadas de forma individualizada, respeitando o prazo ideal, depois das 48h até o quinto dia do nascimento.

Veja a nota completa:

 

NOTA

O Ministério da Saúde informa que, durante a vigência do período de epidemia de COVID-19, as Secretarias Estaduais de Saúde passem a realizar o teste do pezinho, preferencialmente, nas maternidades dos hospitais, públicos ou privados. Essa medida deve ser adotada, dentro das possibilidades locais, durante o período de quarentena nacional a fim de garantir a menor circulação de puérperas e recém-nascidos.

Cabe esclarecer que essas coletas devem ser, preferencialmente, realizadas no momento da alta hospitalar considerando as particularidades dos testes com vistas à maior exatidão. Em caso de coletas, recoletas ou coleta domiciliar nas Unidades Básicas de Saúde (postos de saúde) devem ser criadas agendas individualizadas, respeitando o prazo ideal para as mesmas (das 48 horas até ao quinto dia de vida).

 

A pediatra, alergista e imunologista Dra. Kelly Oliveira, do Pediatria Descomplicada, reitera as recomendações do Ministério da Saúde e reforça porque é tão importante fazer o exame nos recém-nascidos:

“O Teste do Pezinho é um exame extremamente importante para a triagem de algumas doenças logo nos primeiros dias de vida do recém-nascido, entre o terceiro e o quinto dia, o que permite o início imediato do tratamento adequado, fazendo toda a diferença no prognóstico da doença e na qualidade de vida desse bebê. Por isso, atendendo as recomendações do Ministério da Saúde, mesmo nesse período de pandemia que estamos vivendo, é muito importante que ele continue sendo realizado, de preferência nas maternidades, para evitar que mãe e bebê tenham que sair para a coleta em outros locais ficando mais expostos e vulneráveis à possível contaminação”, explica.

 

Atenção!

Futura mamãe, informe-se com seu médico e na unidade de saúde local onde você faz o acompanhamento sobre o procedimento na sua cidade para que o seu bebê não fique sem o exame. Lembre-se também de cobrar o resultado o quanto antes! Fique alerta! 

Teste do Pezinho no SUS terá análise para Toxoplasmose Congênita 1024 403 Andre

Teste do Pezinho no SUS terá análise para Toxoplasmose Congênita

O Ministério da Saúde anunciou na quinta-feira, 05 de março de 2020, a inclusão da análise de Toxoplasmose Congênita no Teste do Pezinho.  O sangue já coletado entre o terceiro e o quinto dia de vida do bebê vai servir também para identificar a doença, além das outras seis já previstas pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal. Os serviços públicos de saúde de todo o país têm o prazo de 180 dias para ofertar a novidade à população. 

A Toxoplasmose é transmitida da mãe para o filho durante a gravidez. De acordo com o Ministério da Saúde, sem tratamento, a infecção durante a gestação resulta em doença congênita em cerca de 44% dos casos, ao passo que o tratamento apropriado reduz esse risco para 29%. O diagnóstico precoce, ainda nos primeiros dias após o nascimento, melhora a qualidade de vida das crianças, reduzindo os sintomas, a gravidade dos sinais e sequelas, como cegueira e outros problemas na visão e na audição, dificuldades mentais e motoras e até mesmo o número de mortes.

 Para viabilizar a iniciativa, o Ministério da Saúde criou um grupo de trabalho com áreas técnicas que apoiarão os estados no processo de implementação das redes de cuidado da Toxoplasmose Congênita dentro do prazo de 180 dias. Atualmente, a toxoplasmose congênita só é detectada por exames quando a criança já apresenta sintomas da doença. Devido ao risco para o bebê, uma adequada avaliação de pré-natal é necessária para evitar danos futuros ao seu desenvolvimento.

De acordo com o Ministério da Saúde, o SUS tem infraestrutura para atender a criança infectada. O atendimento está previsto desde a Atenção Primária até a Especializada, com equipes de saúde multidisciplinar preparadas para atender esses casos.

Teste do Pezinho

O Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), conhecido como Teste do Pezinho, já prevê a triagem neonatal para seis doenças genéticas/metabólicas e congênitas: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme e outras hemoglobinopatias, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.

A capacidade de cobertura é de 100% dos nascidos vivos no SUS. Em 2018, segundo informações das secretarias municipais e estaduais de saúde, a cobertura chegou a 83,27% e o percentual de recém-nascidos triados positivos para alguma das seis doenças cobertas pelo Teste do Pezinho foi de 0,12%. E chegou a 33.334 o número de crianças em acompanhamento para essas doenças nos serviços de saúde da rede pública.

Hoje, segundo o Ministério da Saúde, a coleta do Teste do Pezinho está disponível em todo o país e conta com 22.353 pontos distribuídos na rede de Atenção Primária, Hospitais e Maternidades. As mães podem garantir a realização do teste comparecendo à Unidade de Saúde da Família mais próxima de casa. A recomendação é realizar o teste até o quinto dia após o nascimento dos bebês.

Pezinho no futuro

Existem versões ampliadas do exame capazes de detectar uma lista muito maior de patologias, além das seis doenças do teste básico e da toxoplasmose que será incluída agora, no entanto, não estão disponíveis na rede pública de saúde, apenas na rede privada. Saiba mais aqui.

Quer que mais doenças sejam incluídas no Teste do Pezinho? Conheça a Campanha Pezinho no Futuro, organizada pelo Instituto Vidas Raras com apoio de mais de 30 associações pela ampliação do teste do pezinho no Brasil, e lute com a gente: www.pezinhonofuturo.com.br . Juntos somos mais fortes!

 

*Com informações da Agência Saúde

 

Lei amplia o Teste do Pezinho em Minas Gerais 1024 359 Andre

Lei amplia o Teste do Pezinho em Minas Gerais

O Teste do Pezinho Ampliado agora é lei em Minas Gerais!

A Lei 23.554 é de autoria do deputado estadual Betinho Pinto Coelho e foi sancionada na íntegra pelo governador Romeu Zema Neto no dia 13 de janeiro de 2020, assegurando o direito ao Teste do Pezinho Ampliado a todas as crianças nascidas no estado, como já acontece no Distrito Federal.

Essa conquista é mais um grande exemplo a ser seguido pelos outros estados do Brasil e é fruto do empenho de Minas Gerais em torno da campanha Pezinho no Futuro, organizada pelo Instituto Vidas Raras em prol da ampliação do teste do pezinho em todo o país.

O estado abraçou a causa e desde o começo tem lutado fortemente por um diagnóstico precoce mais completo na triagem neonatal, tendo como uma das grandes incentivadoras a jornalista Larissa Carvalho. Já contamos a história dela nas redes sociais do Mãe Que Ama. Larissa é mãe do Theo, que tem Acidúria Glutárica e que não teve a chance de um diagnóstico precoce, pois ela não sabia da importância do teste ampliado, e hoje Theo tem sequelas da doença.
Larissa se engajou na campanha em Minas Gerais para que a informação fosse difundida e alcançasse mais e mais famílias e hoje podemos comemorar essa grande vitória, com a ampliação no estado!

Segundo o deputado Betinho Pinto Coelho, “o sonho começa a se transformar em realidade e agora é continuar a luta para colocarem em funcionamento, regulamentando a forma como e onde será feito o exame”, declarou o parlamentar.

Para Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras, ampliar o Teste do Pezinho em Minas Gerais é mesmo um grande passo para transformar o sonho da ampliação nacional em realidade. “Essa é uma vitória de muitos em um estado que abraçou a causa desde o começo e que tem lutado fortemente pelas crianças de todo o Brasil, tendo como uma das grandes incentivadoras a jornalista Larissa Carvalho, uma mãe que sabe bem as consequências de um diagnóstico tardio da doença do filho. Nós do Instituto Vidas Raras somos muito gratos por tudo isso, nossa alegria não tem tamanho, assim como a nossa esperança em uma triagem neonatal mais completa e acessível a todos os bebês brasileiros”, afirmou Regina.

Nós do Mãe Que Ama também acreditamos que em breve poderemos comemorar essa notícia como uma realidade em todo o país! Vamos juntos!

DENÚNCIA! Em Macapá, testes do pezinho e da orelhinha estão suspensos na rede pública de saúde 1024 359 Andre

DENÚNCIA! Em Macapá, testes do pezinho e da orelhinha estão suspensos na rede pública de saúde

DENÚNCIA! Em Macapá, os testes do pezinho e o da orelhinha não estão sendo feitos na rede pública desde o fim de novembro. Os pais dos recém-nascidos que procuram os exames são obrigados a esperar ou custear os procedimentos na rede privada. De acordo com a reportagem do G1.com, o motivo é a falta de recursos para pagar o laboratório que analisa as amostras. A situação é inaceitável!😡☹️ Veja a notícia: http://bit.ly/DenúnciaMacapá.
➡️Sem o diagnóstico precoce, as crianças podem vir a óbito ou carregar sequelas para o resto de suas vidas!
➡️O teste do pezinho básico é GRATUITO e um DIREITO de todos. Tão importante quanto fazer o exame é ter o resultado o quanto antes, e para isso, os pais precisam ter em mãos sempre o protocolo de coleta e buscar a unidade de saúde onde o teste foi realizado.
Compartilhe a informação, ajude-nos a pressionar as autoridades por uma solução urgente! E se você também está com algum problema na realização dos exames de triagem neonatal, conta pra gente aqui nos comentários. #CadeoTestedoPezinho #testedopezinho #denuncie

Pezinho no Futuro: o exemplo do Distrito Federal 1024 359 Andre

Pezinho no Futuro: o exemplo do Distrito Federal

Atualização em 11/11/2019.

 

Instituto Vidas Raras, com o apoio total de Mãe Que Ama, está promovendo uma forte campanha que prevê recolher 1 milhão de assinaturas pela internet para ampliar o teste do pezinho no Brasil, aumentando a identificação de doenças raras na rede pública de saúde ainda na triagem neonatal. Isso porque o exame hoje oferecido gratuitamente à população pelo SUS é capaz de detectar apenas seis doenças, enquanto o ampliado, disponível na rede particular e que chega a custar R$450,00 consegue diagnosticar até 53.

Um dos exemplos que embasam e comprovam os argumentos da campanha é o caso do Distrito Federal, que tem um projeto pioneiro, sendo referência no país como a única Unidade da Federação a oferecer o teste do pezinho de forma ampliada na rede pública de saúde. Enquanto no resto do país o procedimento detecta seis tipos de doença, o que é preconizado pelo Ministério da Saúde, na capital federal, por lei publicada em 2008, o exame passou a triar 30 tipos de enfermidades.

 

Nova ampliação no DF*

 

Exemplo para todo o Brasil, o Distrito Federal passará por uma nova ampliação do procedimento. Com a recente Lei n° 6.382/2019, sancionada pelo governador Ibaneis Rocha e publicada no Diário oficial do Distrito Federal (DODF), em setembro de 2019, a quantidade de doenças triadas pelo Teste do Pezinho Ampliado sobe para 44. Foram incluídas as doenças lisossomais e a imunodeficiência combinada grave.

De acordo com a especialista Dra. Maria Terezinha, entre as enfermidades lisossomais, foram acrescidas as doenças de Gaucher, de Niemann-Pick e as mucopolissacaridoses dos tipos 1, 2, 4, 6 e 7. O tratamento delas era feito apenas quando os pacientes já apresentavam as sequelas iniciais, que vão desde problemas ósseos a cerebrais.

“O tratamento costuma ser caro e com pouca resposta. Mas quando se faz um diagnóstico antes do quadro clínico, fica muito mais efetivo, com um custo-benefício muito maior”, afirmou Teresinha. “Se for preciso, é possível até fazer um transplante de medula e curar uma criança com mucopolissacaridoses dos tipos 1 e 2, e imunodeficiência”, ressaltou.

Com a primeira ampliação garantida por lei em 2008, o DF apontou queda nos índices de mortalidade infantil. Os custos com saúde também foram minimizados, uma vez que, com o diagnóstico precoce, a doença rara tem um tratamento mais eficiente e garante melhor qualidade de vida do paciente e dos seus familiares.

Segundo a médica geneticista responsável pelo projeto, Maria Terezinha de Oliveira Cardoso, a queda está diretamente relacionada à oferta do exame ampliado. “É preciso empenho e investimento do Estado. Há retorno e estamos trabalhando para salvar a vida de diversas crianças”, afirma Terezinha, coordenadora do Centro de Referência de Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, Chefe do Núcleo de Genética do Hospital de Apoio.

*Com informações da Agência Brasília. Veja também a notícia no Jornal de Brasília.

Expectativa

 

Para a especialista no assunto, que ajudou a implantar e tornar disponível o Teste do Pezinho Ampliado no serviço público do DF, a maior expectativa é que a Triagem Neonatal Ampliada seja estendida a todos os estados brasileiros para que todas as crianças brasileiras tenham a mesma chance que as crianças do Distrito Federal. “Penso que, pelo menos no início, os centros de Triagem Neonatal devam estar ligados ao Centro de Referência em Doenças Raras, dentro do Programa Integrado de Assistência aos Pacientes com Doenças Raras para que existam Centros de Referência específicos para a Triagem neonatal em todos os estados brasileiros”, conclui a médica.

 

Relação custo x benefício

 

Além da possibilidade de salvar vidas, estudo realizado pelo pediatra e pesquisador da USP de Ribeirão Preto, José Simon Camelo Júnior, demonstra que a adoção do teste ampliado também é capaz de reduzir os custos do sistema de saúde pública. Segundo o levantamento, publicado em revistas científicas internacionais, a cada 19 mil bebês é identificado um caso de galactosemia (uma das doenças detectadas pelo Teste do Pezinho Ampliado). Os custos para o tratamento desses pacientes sem o diagnóstico precoce ao longo da vida é maior para os cofres públicos do que o valor necessário para a adoção do teste capaz de apontar o problema.

 

Objetivo da campanha

 

A campanha Pezinho no Futuro tem por objetivo sensibilizar a opinião pública sobre as vantagens da universalização do exame. “Quando falamos que se tria seis patologias, sabendo que se pode triar até 53, você entende o que muita gente está perdendo. Várias dessas doenças não têm tratamento ainda, mas se trabalharmos com prevenção e diagnóstico precoce, podemos mudar totalmente a história de vida do paciente e sua família”, diz Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras.

 

Lembramos que aqui  e na página inicial do nosso site mesmo você pode assinar a petição em defesa da campanha para ampliar o teste do pezinho no Brasil. Participe!

 

Entenda o teste do Pezinho no Brasil 1024 184 Carol

Entenda o teste do Pezinho no Brasil

Desde 1992, a população tem acesso obrigatória e gratuitamente ao teste do pezinho, nome popular para a Triagem Neonatal e que é o ponto de partida para o diagnóstico precoce de algumas doenças raras, que, se não tratadas a tempo, podem afetar o desenvolvimento do bebê, levar a sequelas irreversíveis ou até mesmo ao óbito. Esse rastreio permite a identificação dessas doenças antes mesmo do aparecimento dos sintomas, que, muitas vezes, podem ser evitados por meio do tratamento apropriado. De quando se tornou obrigatório e gratuito em todo o Brasil até os dias atuais, o teste avançou algumas fases.

Em 2001, o Ministério da Saúde criou o Programa Nacional de Triagem Neonatal, com o objetivo de atender a todos os recém-nascidos em território brasileiro, com uma implantação progressiva no país, de acordo com as condições estruturais e operacionais de cada estado. De lá pra cá foram quatro fases de incorporação de doenças ao teste até chegar na versão básica de hoje: Fase 1 – Fenilcetonúria e Hipotireoidismo congênito; Fase 2 – Anemia Falciforme e outras Hemoglobinopatias; Fase 3 – Fibrose Cística; e Fase 4 – Hiperplasia Adrenal Congênita e Deficiência de Biotinidase.

Em junho de 2014, o processo de universalização da fase 4 foi encerrado e, então, todos os estados passaram a estar habilitados para a triagem das seis doenças previstas no Programa. Ou seja, atualmente, a versão básica do teste do pezinho obrigatória no Brasil detecta: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme, hiperplasia adrenal congênita e a deficiência de biotinidase. Além da realização do Teste do Pezinho, o SUS garante atendimento com médicos especialistas a todos os pacientes triados positivamente para as seis doenças.

Segundo o Ministério da Saúde, o tratamento adequado é oferecido gratuitamente e assim como o acompanhamento da criança com a doença por toda a vida nos serviços de referência em triagem neonatal (SRTN) existentes em todos os estados brasileiros. “A orientação e o acompanhamento das crianças são sempre feitos por equipe multidisciplinar composta por pediatra, endocrinologista, nutricionista, psicólogo e serviço social. Caso seja necessário, o paciente será encaminhado para acompanhamento por outros especialistas”, afirma o Ministério da Saúde.

Onde, como e quanto?

O Ministério da Saúde esclarece que o teste é oferecido integralmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), ou seja, sem custo à população, e que, hoje, a coleta está disponível em todo o país e conta com 22.353 pontos distribuídos na rede de Atenção Básica, Hospitais e Maternidades. A capacidade de cobertura é de 100% dos nascidos vivos. “As mães podem garantir a realização do teste do pezinho comparecendo à Unidade Básica de Saúde mais próxima de casa. A técnica de coleta é simples e pode ser executada por profissional de saúde treinado, incluindo os profissionais do Programa de Saúde da Família – PSF, que acessam regiões amazônicas, ribeirinhas e tribos indígenas”, explica a assessoria de comunicação do MS, em nota. E completa: “As amostras de sangue são coletadas em papel filtro e depois de algumas horas, quando secas, são enviadas a laboratórios centralizados especializados em triagem neonatal, existentes em todos os Estados e Distrito Federal.”

Cobertura nacional

De acordo com o Ministério da Saúde, a cobertura do Programa Nacional de Triagem Neonatal em 2017 foi de 83,98%, registrando um crescimento de 6,98% com relação ao ano de 2016, cuja cobertura nacional foi de 77%. O Ministério esclarece que a cobertura desse programa diz respeito exclusivamente ao Sistema Único de Saúde (SUS), com base nas informações repassadas pelas gestões locais.

Nesse sentido, não é possível pressupor que os 16,02% dos nascidos vivos em 2017, que não estão inclusos na estatística apresentada, não tiveram acesso aos exames de triagem neonatal, já que não há informação do número de crianças triadas na rede particular ou com custeio de planos de saúde. De acordo com o MS, também não se sabe se houve casos de famílias que se recusaram a fazer os testes: “Os dados disponíveis pelo Governo Federal foram obtidos das Secretarias Estaduais de Saúde, que nunca se referiram se alguma família se recusou ou não a fazer os testes”, declara.

Não há dados concretos e oficiais, mas ainda há falta de informação e orientação sobre esse assunto e até preconceito quanto à realização do exame e isso pode contribuir para que essa estatística de triados fique ainda mais distante dos 100%. E, claro, na prática, para que crianças sejam diagnosticadas tardiamente, com danos irreparáveis e até mesmo chegando a óbito.
“Quanto mais cedo as doenças forem identificadas e tratadas, maior a possibilidade de evitar sequelas nas crianças, como deficiência mental, microcefalia, convulsões, comportamento autista, fibrosamento do pulmão, crises epilépticas, entre outras complicações e até a morte” reforça o Ministério da Saúde.

Gestão do Programa

O MS esclarece que o teste do pezinho é oferecido integralmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e que mantém campanhas periódicas incentivando e conscientizando a população, mas reforça que compete aos gestores estaduais gerenciar os serviços e políticas públicas do Governo Federal e que a oferta desses exames, incluindo o teste do pezinho, é uma responsabilidade dos gestores locais. “Além da gerência e gestão local do recurso, também é responsabilidade do gestor estadual definir o fluxo de coleta, triagem e atendimento aos pacientes identificados na triagem neonatal. Cada estado possui uma realidade diferente e, portanto, estratégias locais específicas para que se alcance o objetivo do programa nacional”, ressalta o Ministério.  No caso do Distrito Federal, por exemplo, como já citamos acima, a triagem neonatal é realizada por meio do teste do pezinho ampliado.

O Ministério da Saúde  reforça: “é preciso que cada estado cumpra, dentro das responsabilidades, o que está definido na política estabelecida pelo Ministério da Saúde”. No caso de algum problema enfrentado nesse cumprimento, “as situações relacionadas à triagem devem ser formalizadas ao Ministério da Saúde, de modo que possam ser avaliadas para o adequado auxílio na resolução de cada situação específica”, declara o MS.

Para as mamães que quiserem saber mais sobre o Programa Nacional de Triagem Neonatal, podem encontrar informações e dados detalhados que estão disponíveis no site do Ministério da Saúde.

NUPAD e a ampliação da Triagem Neonatal em MG 1024 184 Carol
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NUPAD e a ampliação da Triagem Neonatal em MG

Milhões já foram investidos para ampliar o teste do pezinho em MG, mas o projeto está parado sem previsão de retorno

Uma das principais bandeiras do Mãe Que Ama é pelo teste do pezinho AMPLIADO. Acompanhamos a situação da Triagem Neonatal em todo o Brasil e observamos que algo específico estava acontecendo em Minas Gerais. Trata-se da tentativa do Estado de ampliar o painel de doenças triadas, para o mencionado Teste do Pezinho Ampliado.

Como apurado, constatamos que o NUPAD – Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais em Belo Horizonte possui um projeto para ampliação dos testes de triagem neonatal. A intenção é triar outras doenças além das seis doenças obrigatórias triadas pelo Programa Nacional no estado de Minas Gerais.

Sobre o projeto

Segundo notícia divulgada no site do NUPAD, foram adquiridos equipamentos de alta performance, os espectrômetros de massa, em 2015, e em setembro de 2016, profissionais do laboratório participaram de capacitação para estes equipamentos em centros nos Estados Unidos. E, segundo a notícia, após essa capacitação, a próxima etapa para ampliação da técnica no NUPAD seria discutir as estratégias de trabalho e o painel de doenças a serem triadas em futuro projeto piloto. Além disso, que os equipamentos usados na técnica e adquiridos pelo Núcleo em 2015 já se encontravam prontos para utilização.

Como divulgado pelo Laboratório de Triagem Neonatal do NUPAD, a intenção era de que toda a estrutura estivesse pronta para funcionar a partir de 2015, com condições de atender à rotina de análise de 20 mil amostras mensais de sangue coletadas de recém-nascidos de todo o estado. E isso, infelizmente, não aconteceu. Pelo menos, não no que diz respeito ao teste do pezinho ampliado.

Apesar do investimento em equipamentos na ordem de 1,5 milhões de dólares e de todo o investimento em capacitação da equipe para atuação, a Triagem Neonatal não foi ampliada e os teste do pezinho que continuam sendo feitos até hoje tratam-se apenas da versão básica e obrigatória, que deve diagnosticar com antecedência apenas seis doenças.

Buscamos respostas

Mãe Que Ama procurou o NUPAD para entender o motivo do programa de ampliação não ter ido adiante. Por meio da assessoria de comunicação, o NUPAD informou por telefone que o projeto estava parado por falta de parceria. Por e-mail, limitou-se a confirmar sobre a paralização do projeto: “a ampliação das doenças detectadas pela triagem neonatal está parada e, por enquanto, ainda não temos uma previsão de quando começará a funcionar. Assim que tivermos uma previsão dessa ampliação, entramos em contato”. O e-mail é assinado pela jornalista Larissa Rodrigues, do Centro de Comunicação Social da Faculdade de Medicina da UFMG.

Não satisfeitos com a resposta, levamos a questão ao Ministério da Saúde, que por meio da assessoria de comunicação, apenas respondeu, por e-mail, que a questão deveria ser apurada junto ao órgão mencionado (o NUPAD).

De volta ao NUPAD buscando mais informações sobre o que estava acontecendo com o projeto no qual milhões de dólares foram investidos, mas que não estava em funcionamento, conforme planejamento inicial, obtivemos a resposta: “A sua demanda foi repassada para a diretoria do NUPAD, que está verificando exatamente o status dos projetos para podermos respondê-la com precisão”, dessa vez assinada pela jornalista Mariana Pires. O e-mail é de 13 de abril de 2018. Algumas tentativas de contato posterior foram frustradas. A mais recente, enviada por e-mail no dia 15 de junho, obteve como resposta que a solicitação foi repassada novamente para a diretoria do Núcleo e que também estão aguardando o retorno. Este e-mail é do dia 19 de junho de 2018, também assinado pela coordenadora de jornalismo, Mariana Pires.

E assim, até o momento, Mãe Que Ama continua sem as respostas prometidas. Com isso, o que constatamos até aqui é que milhões foram investidos em recursos humanos, tecnologia e infraestrutura e NADA fora revertido em benefício das crianças e famílias mineiras. Lamentável!

Continuaremos acompanhando e apurando em busca de respostas!

 

Atualização 22/06/2018:

Recebemos uma resposta em nome do diretor do NUPAD, o professor José Nélio Januário. Segue na íntegra:

“O diretor do Nupad, professor José Nelio Januario, informou que o Núcleo está preparado tecnicamente para realizar a triagem neonatal ampliada. Entretanto, não há financiamento do SUS para o painel de teste neonatal ampliado, bem como não existe financiamento do SUS para o tratamento das crianças que por ventura forem identificadas nas novas doenças incluídas neste teste ampliado. O Nupad está planejando realizar um estudo piloto sobre isso, mas não temos como confirmar quando poderá ser iniciado, exatamente pela dificuldade de financiamento para este estudo”.

A informação foi encaminhada por e-mail a nossa equipe, às 17h35 do dia 21 de junho de 2018, por meio da Assessoria de Comunicação da Faculdade de Medicina da UFMG, com assinatura novamente da coordenadora de jornalismo Mariana Pires.

Mãe Que Ama volta a afirmar: milhões de reais já foram investidos em recursos humanos, tecnologia e equipamentos em troca de que? Como o NUPAD afirma ainda estar estudando um projeto piloto, três anos depois de ter realizado o investimento? Por que os equipamentos foram comprados e as equipes treinadas se não havia nada certo ainda?

E sobre a justificativa de que não existe financiamento do SUS para o tratamento das crianças que por ventura forem identificadas nas novas doenças que seriam incluídas no teste ampliado, então, o direito de descobrir precocemente uma doença, de saber o que se tem, independente de tratamento disponível e cura, não deve ser considerado? E mais: no Distrito Federal, o teste do pezinho realizado é o ampliado, capaz de detectar 30 doenças. O projeto pioneiro no Brasil foi implantado em 2012 e nos três primeiros anos, registrou uma queda de 2,1% na taxa de mortalidade infantil, segundo a médica responsável, Dra. Maria Terezinha de Oliveira Cardoso.

Fica então mais uma pergunta: por que deu certo no Distrito Federal e ainda é incerto em Minas Gerais, mesmo com toda estrutura pronta para colocar em prática a ampliação do Teste do Pezinho?