Teste do Pezinho

Descomplicando o Teste do Pezinho: entrevista com Dra. Kelly Oliveira 1024 184 Carol
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Descomplicando o Teste do Pezinho: entrevista com Dra. Kelly Oliveira

*Atualização em 11 de junho de 2019.

O que mais procuramos fazer aqui é descomplicar a saúde gestacional e neonatal por meio da informação correta e confiável. Para isso, contamos com uma equipe de profissionais, incluindo médicos e especialistas parceiros que nos ajudam nessa importante missão. Na mesma linha, está a Dra. Kelly Oliveira, criadora e autora do blog Pediatria Descomplicada, no qual escreve dicas e orientações aos pais sobre o universo da saúde infantil, sem complicações.

Como junho é mês de conscientização do Teste do Pezinho, fomos buscar uma opinião descomplicada sobre o assunto, de grande importância para a manutenção da saúde do bebê e até mesmo para salvar vidas. Conversamos com a Dra. Kelly, que agora também é mamãe da Esther. Ela conta que a sua filha fez o teste do pezinho ampliado e defende a ampliação do exame no Brasil.

Confira a entrevista!

MQA: O que você diria que é preciso para “descomplicar” o Teste do Pezinho?

DRA KELLY: É preciso explicar sobre as doenças graves que ele detecta, qual o procedimento e para que ele serve de fato. Na verdade, a única forma da gente descomplicar e ajudar os pais é levar sempre informação de qualidade, informação confiável em todos os níveis, de forma acessível, tranquila, fácil. Essa é a grande questão de descomplicar nessa área.

MQA: O que dizer então para os pais sobre a importância do Teste do Pezinho e por que ele deve ser feito entre o terceiro e o sétimo dia de vida do bebê?

DRA KELLY: O teste do pezinho é um teste simples de coleta de sangue, de preferência no terceiro dia de vida do bebê, ainda na maternidade, no dia da alta. Ele vai avaliar algumas doenças que são muito graves, porém se detectadas precocemente, na primeira semana de vida do bebê, permite iniciar mais cedo o tratamento adequado e dar todo o suporte necessário, mudando a evolução da doença nesse bebê, o que vai fazer toda a diferença na saúde dele e no seu desenvolvimento.

No caso do teste do pezinho básico, que é o obrigatório pelo SUS, ele vai fazer a detecção de algumas doenças, mas não de todas que o teste ampliado cobre. Este é bem mais completo e cobre a toxoplasmose congênita, doenças de aminoácidos, outros erros inatos do metabolismo, outras doenças que são ainda mais raras, porém, que se a criança tiver, são graves e demandam uma intervenção o quanto antes, por isso a sua importância. Quanto mais precoce forem detectadas, melhor para o início do tratamento adequado desde o começo, por isso a recomendação de ser feito nesse período.

MQA: Na sua opinião, a população está consciente da importância do Teste do Pezinho ou ainda é preciso avançar? O que precisa ser feito para isso?

DRA KELLY: Acredito que as pessoas sabem que o Teste do Pezinho existe, que faz a identificação de algumas doenças, porém acho que existe um desconhecimento com relação ao impacto que essas doenças podem causar, por que que o exame é importante, quais são essas doenças que ele detecta. Acredito que ainda precisamos avançar muito sobre isso, principalmente conscientizar a população, difundir informação para todos. É preciso ter na maternidade alguém para explicar sobre isso, falar sobre o assunto. Os próprios obstetras também poderiam conversar e orientar sobre o Teste do Pezinho ainda na gestação, porque é uma coisa que não fica muito clara, infelizmente. Além disso, as consultas de pré-natal com o pediatra, que alguns pais fazem, que é direito da mãe, mas que ainda não é muito difundido, poderiam ajudar bastante. O pediatra pode explicar sobre o exame, as vantagens, as diferenças entre o teste básico e o ampliado, quando ele deve ser feito, e assim os pais receberiam a informação correta antes mesmo do bebê nascer.

MQA: Você falou sobre a consulta de pré-natal com o pediatra, que é um direito da mãe, mas que ainda não é um direito muito difundido. Funciona em todo o país? Esta pode ser uma importante aliada do processo de conscientização dos pais sobre a importância do teste do pezinho, não é mesmo? Por que não se fala sobre isso?

DRA KELLY: Hoje, a ANS garante esse direito de fazer consulta pré-natal com pediatra. A recomendação é a partir da 34ª semana ou terceiro trimestre de gestação, mas muitos obstetras nem sabem dessa informação ou simplesmente não repassam para os pacientes talvez por não achar que seja importante mesmo. Então, o foco fica sendo o acompanhamento até o parto e depois do parto os pais ficam perdidos. Esse que é o problema, não dar a devida importância e relevância ao assunto. A Sociedade Brasileira de Pediatria já divulga isso como um direito da mãe, mas até conseguir difundir melhor leva tempo. Sem dúvida, a consulta pré-natal com o pediatra é uma grande aliada nesse processo de conscientização dos pais sobre a importância do teste do pezinho.

MQA: Sobre o Teste do Pezinho ampliado/expandido, disponível apenas na rede privada, qual a sua opinião?

DRA KELLY: Acho importante, se for possível, que os pais façam o Teste do Pezinho ampliado no seu filho porque detecta uma lista maior de doenças, muitas ainda mais raras e sérias. O teste básico já cobre doenças mais comuns, claro que também importantes de fazer o diagnóstico precoce, mas sempre que possível fazer o teste ampliado é melhor porque vai fazer toda a diferença no tratamento do bebê, desde o início.

MQA: Você recomenda o teste ampliado aos seus pacientes?

DRA KELLY: Recomendo sempre para os meus pacientes o Teste do Pezinho ampliado, para proporcionar um diagnóstico mais completo e maior segurança na detecção de mais doenças. Recomendo que, sempre que for possível, os pais optem pelo mais completo de todos.

MQA: O que você acha do Programa Nacional de Triagem Neonatal? Na sua opinião, o Teste do Pezinho ampliado deveria ser incluído no SUS?

DRA KELLY: Acho que o Programa no Brasil é bom, o Teste do Pezinho está bem estabelecido, mas ainda é muito básico, são poucas doenças que são cobertas. Seria bem melhor, sem dúvida, se oferecesse um teste ampliado. A gente sabe que isso tem relação com custo benefício, incidência das doenças, que em termos populacionais tem que fazer sentido, mas seria sim importante estar disponível para todos.

Posso dizer que como mãe queremos o melhor para nossos filhos e principalmente protegê-los. Isso inclui as doenças também. Fiz o teste do pezinho ampliado na Esther e acho tão importante que todos tenham essa oportunidade, de poder identificar uma doença que tem tratamento o quanto antes, para podermos dar o melhor tratamento aos nossos filhos. Isso também é cuidar e amar. Espero que o governo reconheça isso e possa oferecer o teste do pezinho ampliado à toda a população.

 

Ajude a mudar histórias e salvar vidas. Assine a petição para viabilizar o Teste do Pezinho Ampliado na rede pública de saúde de todo o Brasil: www.pezinhonofuturo.com.br 

 

Sobre a pediatra Dra. Kelly Oliveira:

Formada pela Universidade de São Paulo (USP), apaixonada pela profissão e pelas crianças. Fundadora e idealizadora do Espaço Médico Descomplicado, um espaço de atendimento integral e humanizado à criança, com atendimento multidisciplinar de diferentes áreas. Adora conversar, ler, viajar e escrever. Criadora e autora do blog Pediatria Descomplicada, onde escreve dicas e orientações aos pais sobre o universo da saúde infantil.

Mais: www.pediatriadescomplicada.com.br

 

 

#CadeOTesteDoPezinhoRJ 1024 184 admin

#CadeOTesteDoPezinhoRJ

Atrasos no teste do pezinho e as dificuldades que o Estado enfrenta na realização de um teste tão simples.

Este espaço também é de denúncia quando o assunto for assegurar o direito de mães e bebês sobre o teste do pezinho. Ou seja, vamos usar esse canal de comunicação sobre saúde gestacional e neonatal para divulgar a importância do teste do pezinho e ajudar tantas famílias em todo o Brasil. Portanto, contamos com você.

Recebemos denúncias de famílias e representantes de associações sobre exames atrasados no Rio de Janeiro. Dessa forma, apuramos as informações e constatamos que  o estado enfrenta um problema grave no cumprimento do Programa Nacional de Triagem Neonatal. E o resultado? A não garantia do teste do pezinho em toda a rede do SUS.

Segundo a Superintendente de Atenção Básica da Secretaria Estadual de Saúde do RJ, Thais Severino da Silva, em média, 177 mil bebês estão sem o diagnóstico.

O que se sabe sobre o caso?

Para se ter uma ideia, famílias esperam 4 meses por uma resposta que talvez seja tardia. Dia 28/09 o RJTV 1ª edição, jornal local da Rede Globo, falou sobre o problema, mas, de lá pra cá, ninguém disponibilizou novos dados e o problema continua.

Thais Silva afirma que o momento crítico se deve ao fato da APAE – RJ,  não estar cumprindo com o acordado.

O fato só agrava um problema que surgiu muito antes. O IEDE, que antes respondia pela triagem, já não estava entregando os resultados. Consequentemente, registrando 105 mil exames atrasados.

No entanto, Thais afirma: “a associação recebeu os exames em atraso e os novos e fez um acordo de entregar em 30 de junho os exames novos e, em agosto, 58 mil exames dos atrasados, mas não cumpriu este acordo”.

As associações que investigam o caso denunciam que, mais de 330 crianças por ano deixam de ser triadas para uma das 6 doenças detectadas no teste do pezinho. Muitas morrem sem diagnóstico ou adquirem sequelas graves e irrecuperáveis. “É uma questão de sobrevivência.

Gravidade da situação no Rio de Janeiro

O que está acontecendo no Rio de Janeiro é muito grave”, comenta Cristiano Silveira, presidente da Associação de Fibrose Cística do RJ. E completa: “Observamos uma deficiência grande na triagem, atraso na entrega, exames que não são refeitos quando existe uma alteração. Parece que estamos voltando aos tempos em que não tínhamos o teste do pezinho.”

Segundo a coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal, Dra. Eulália Cristina Dantas, o problema de atraso já existia e, por isso, a APAE foi contratada.

“Recebemos os exames atrasados e mais de 50% desses exames já foram entregues e 20% foram reconvocados para nova coleta pois tinham amostras inconclusivas”. Segundo ela, de março a agosto, 77 mil novos exames já têm laudos concluídos e disponibilizados aos municípios. “Estamos cumprindo o contrato e fazendo ainda mais, disponibilizando os resultados independente do faturamento, é nossa obrigação com a população”, conclui.

Ela explica que o problema vem do acúmulo ocasionado pela contratada anterior . A APAE precisa respeitar um teto estabelecido em contrato de faturamento. E que, além disso, houve um atraso no faturamento.

Fique de olho com a gente.

Seja no RJ ou qualquer estado do país, queremos ouvir vocês. Participe, conte sua experiência, denuncie em nossos canais usando #CadeOTesteDoPezinho.

Juntos podemos mais!

Para ver a matéria do RJTV, acesse aqui: www.globoplay.globo.com/v/6180246/.

Teste do Pezinho. Fácil, essencial, direito e dever de salvar vidas. 1024 184 admin

Teste do Pezinho. Fácil, essencial, direito e dever de salvar vidas.

Algumas gotinhas de sangue retiradas do calcanhar do bebê em seus primeiros dias de vida. Uma atitude tão simples que pode salvar vidas. O teste do pezinho é essencial para diagnosticar uma série de doenças precocemente.

O ideal é que este procedimento seja feito no hospital. Ou seja, antes mesmo de mãe e bebê terem alta, entre o 2º e 5º dia de vida do bebê, quando ele já está recebendo leite.

Importante salientar que, desde 1992, o teste do pezinho é assegurado por lei pelo Ministério da Saúde. Por isso que em 2001, foi criado o Programa Nacional de Triagem Neonatal, que garante que a versão básica do exame seja realizada em todo o Brasil pelo SUS

O Teste do Pezinho é importante mesmo?

Para se ter uma ideia da importância do teste, a versão básica diagnostica 6 doenças:

  • Hipotireoidismo
  • Fenilcetonúria
  • Fibrose Cística
  • Anemia Falciforme
  • Hiperplasia Adrenal Congênita
  • Deficiência de Biotinadase

Os hospitais particulares oferecem ainda, uma versão ampliada. Nessa versão, o teste é que é capaz de diagnosticar até 50 enfermidades. Entre elas, a deficiência de acil-CoA, que pode levar à morte caso a criança seja mantida em jejum por poucas horas.

O teste do pezinho pode salvar a vida do bebê ou iniciar um tratamento imediato que pode fazer toda a diferença para sua saúde. Além de preparar as famílias para a estrutura e cuidado que deverá ter com aquela criança.

Aqui nesse espaço, estaremos sempre de olho para que a lei seja cumprida em todos os hospitais. Exija seus direitos e, se precisar fazer uma denúncia, conte com a gente.

O que o Teste do Pezinho detecta? 1024 184 admin

O que o Teste do Pezinho detecta?

Quais doenças o teste do pezinho detecta? A resposta para essa pergunta é: depende. Também chamada pelo corpo médico de triagem neonatal, o teste do pezinho pode ser encontrado em diferentes versões nas redes públicas e particulares de saúde.

A versão mais básica, como já falamos aqui, é obrigatória por lei em todo território nacional e todo recém-nascido deve ter acesso. As doenças previstas nesse tipo de triagem são:

Se você deseja ter mais informações sobre cada uma das doenças citadas acima, basta clicar/tocar – já escrevemos matérias sobre todas 😉

Alguns estados e/ou municípios do Brasil possuem legislação própria que reforça a federal, por exemplo, proibindo o registro em cartório de recém-nascidos que não fizeram o exame ou mesmo oferecendo, ainda de forma gratuita, versões ampliadas dele. A versão ampliada, como dissemos aqui, é sempre  melhor opção por achar muito mais doenças, deixando o seu bebê mais seguro.

Dependendo do alcance da ampliação do exame, o teste do pezinho pode detectar mais de 50 doenças! Confira algumas delas:

  • Toxoplasmose Congênita
  • Aminoacidopatias (Análise Qualitativa)
  • Deficiência de G6PD
  • Galactosemia
  • Mal de Chagas
  • AIDS
  • Sífilis
  • Doença de Pompe
  • Doença de Gaucher
  • Distúrbios da Beta Oxidação dos Ácidos Graxos e dos Distúrbios dos Ácidos Orgânicos (inclui dezenas de deficiências)
  • Citrulinemia
  • Citomegalovirose
  • Acidúria arginino succínica
  • Argininemia
  • Hiperornitinemia (incluindo Síndrome de Hiperamonemia, Hiperornitinemia e Homocitrulinúria e Atrofia Girata da Coroide e Retina)
  • Doença do Xarope de Bordo
  • Homocistinúria e outras Hipermetioninemias
  • Tirosinemias (incluindo a Tirosinemia transitória do recém-nascido e a Tirosinemia hereditária tipo I, II e III).

Se você quiser conferir ainda mais doenças detectadas no teste no pezinho, clique aqui. Mas, infelizmente, essa versão ampliada não é encontrada facilmente na rede pública por não ser obrigatório por lei federal.

As versões ampliadas são mais facilmente encontradas na rede particular. Ou seja, elas são pagas. #MãeQueAma acha que todos deveriam ter acesso gratuito à melhor saúde possível, sendo isso dever do Estado segundo nossa Constituição.

Continue acompanhando nosso portal Mãe Que Ama para mais informações sobre saúde gestacional e neonatal. Vamos continuar lutando para conscientizar e melhorar a saúde desse país!

A história do Teste do Pezinho 1024 184 admin

A história do Teste do Pezinho

A Triagem Neonatal, mais conhecida como Teste do Pezinho, é um exame que deve ser feito em todo recém-nascido ainda na 1ª semana de vida. Agora você vai poder conhecer um pouquinho mais sobre a história desse procedimento.

História da Triagem Neonatal

Foi ao final da década de 50 que o médico estadunidense Robert Guthrie (1916-1995) passou a encaminhar seus estudos para a prevenção da doença mental. Adaptando o método de inibição bacteriana que desenvolvia para identificar erros inatos ao metabolismo.

Do mesmo jeito que ainda é feito,  ele analisava a presença de níveis elevados do aminoácido Fenilalanina no sangue de recém-nascidos (RN). Assim chegava-se ao precoce diagnóstico da Fenilcetonúria.

Em 1965, 400.000 crianças haviam sido testadas em 29 estados americanos, com 39 casos positivos da doença (incidência de 1: 10.000 RN). Alguns poucos anos após, em todos os 50 estados americanos, seu teste passou a ser obrigatório aos recém-nascidos.

A  (OMS) defende a importância do Teste do Pezinho e a constante evolução de sua implantação. Ela argumenta que, uma vez estabelecido, não há altos custos para a inclusão de outros testes ao protocolo, considerando a importância preventiva da doença a ser implantada.

#PezinhoNoFuturo: entrevista especial 1024 184 admin

#PezinhoNoFuturo: entrevista especial

Laura e Afonso lutam pela divulgação da importância do teste do pezinho ampliado

Embora o SUS do DF forneça essa modalidade do Teste, a entrega do resultado pela clínica seria mais rápida.

Conheça Alice

Alice nasceu em uma maternidade particular do Distrito Federal em maio deste ano. Seus pais, Laura Corrêa de Barros e Afonso Valladão de Avelar, foram aconselhados a levá-la a uma clínica particular para efetuar o Teste do Pezinho Ampliado.

Desde o nascimento, Alice apresentava sinais de mal-estar. Nada do resultado do Teste do Pezinho Ampliado chegar e nada da maternidade identificar o que se passava com Alice. O quadro de Alice só piorou, até que seus pais decidiram transferi-la para São Paulo, onde as providências adequadas foram finalmente tomadas.

Alice é portadora de ASA, uma síndrome que a impede de produzir uma enzima responsável por transformar certo aminoácido do leite em energia. Ela vem lutando pela vida desde que chegou ao mundo, assim como sua família e uma grande corrente solidária de pessoas e empresas.

Sua história despertou em Laura e Afonso a vontade de que a justiça seja feita a todos os bebês e famílias lesadas pelo acesso restrito ao Teste do Pezinho Ampliado e, acima de tudo, pela demora na entrega dos resultados. O Portal Mãe que Ama entrou em contato com Laura e Afonso para uma entrevista exclusiva.

Confira a entrevista

Mama: A rede pública do DF garante que faz o Teste  do pezinho Ampliado. Vocês recorreram ao SUS?
Laura e Afonso: Não. Na maternidade, nos orientaram a procurar um laboratório particular para fazer o Teste do Pezinho. Ainda mais importante do que a realização do Teste é a entrega do resultado: a previsão, no laboratório particular, era de oito dias. Não sabemos qual a previsão na rede pública do DF.

Já escutamos de resultados entregues seis meses depois. No caso da nossa filha Alice, o quadro dela se agravou em poucos dias de vida. Ou seja, ela poderia já estar morta quando entregue o resultado. Principalmente se não tivéssemos providenciado a ela a assistência necessária e urgente.

M: Vocês pediram satisfação na maternidade do porquê de não indicarem o SUS em vez de uma clínica particular? A clínica efetuou o Teste Simples?
L&A: Não tivemos sequer a chance de pedir satisfação à maternidade. O resultado do Teste só saiu após a nossa filha ter sido transferida a um hospital em São Paulo . O Teste realizado foi o Expandido.

M: Na primeira noite, Alice já apresentava sintomas. A maternidade chegou a averiguar? Ou só quando retornaram, depois da alta?
L&A: Na maternidade, não chegaram a averiguar. No início do segundo dia de vida, nossa filha recebeu fórmula, pois achavam que ela chorava de fome. Contudo, hoje sabemos que isso só contribuiu para agravar o quadro, já que falta na nossa filha uma enzima necessária para metabolizar a proteína da fórmula.

No último dia da maternidade, tentaram dar novamente a fórmula, mas ela cuspiu fora e decidiram não forçar. Como ela permanecia chorando quando foi para casa, voltamos com ela para o hospital. No hospital disseram que ela poderia estar em adaptação ou com cólica e disseram para dar paracetamol. Fomos para casa, mas, no dia seguinte, voltamos novamente e ela foi internada.

Disseram que ela estava desidratada e com baixa ingesta, mesmo sem os sinais clínicos disso. Durante a internação, ignoraram nossas queixas de que ela não melhorava e nossos pedidos por mais exames, pois disseram que não havia indicação clínica. Ou seja, mesmo após a alta, não chegaram a averiguar. Só fizeram alguns exames após nós termos tomado a decisão de transferi-la para São Paulo.

M: Só em São Paulo verificaram os níveis de amônia?
L&A: Sim, só em São Paulo os níveis de amônia da Alice foram verificados.

M: O SUS cobre alguma parte do tratamento de Alice?
L&A: Atualmente, o SUS não está cobrindo nenhum tratamento da nossa filha. Tivemos que desembolsar um valor alto para realizar a transferência e a internação dela em São Paulo. Porém, os custos hospitalares estão atualmente sendo cobertos pelo plano de saúde, por força de liminar judicial. Contudo, como ela precisará de transplante hepático, caso o plano de saúde se recuse a cobrir, recorrer ao SUS é uma possibilidade real.

M: Como ela está agora?
L&A: Após passar por diálise e sofrer três paradas cardiorrespiratórias, nossa filha Alice saiu do coma causado pela amônia. Os exames acusam a presença de lesões cerebrais cujos efeitos só serão revelados com o tempo. Ela está tomando medicação anticonvulsivante, pois os testes mostram descargas epiléticas.

Alice segue internada, pois é necessário acertar a dieta especial e a medicação para evitar que a amônia suba novamente e para que ela ganhe o peso necessário para a realização do transplante hepático. Infelizmente, a dieta e a medicação das quais ela necessita não são fornecidas pelo governo e possuem custos muito altos e/ou precisam ser importadas.

M: Quais as expectativas dos médicos para a saúde dela de agora em diante?
L&A: A expectativa é estabilizar o quadro dela para que ela seja submetida ao transplante hepático em situação de menor risco, mas ainda não foi descartada a hipótese de antecipar o transplante, o que nos deixa bastante apreensivos.

M: Como as pessoas estão ajudando sua família?
L&A: Recebemos ajuda de todas as formas. Algumas pessoas fizeram doações, outras nos enviaram ou nos trouxeram latas das fórmulas especiais adquiridas em outros países, outras ajudaram no transporte e na liberação dessas fórmulas e de medicamentos junto aos órgãos competentes, outras nos ajudam com orações.

Ficamos muito comovidos com toda essa rede de solidariedade que foi formada para ajudar a nossa pequena Alice e somos eternamente gratos àqueles que nos têm ajudado.

M: Vocês tomaram alguma providência legal contra algum estabelecimento?
L&A: Sim, nós temos uma liminar que determina a cobertura dos custos de internação pelo plano de saúde. Contudo, o que gastamos com a transferência, os honorários médicos, a fórmula especial e a medicação não está coberto. Outras medidas judiciais serão adotadas perante os órgãos e instituições para garantir o que for necessário para a sobrevivência da Alice.

M: Vocês já iniciaram a campanha pela ampliação do Teste?
L&A: A nossa campanha é não apenas pela ampliação do Teste, mas para que o resultado seja entregue rápido – antes mesmo da alta da maternidade.

Nosso objetivo maior é impedir que outros pais passem pelo que passamos. No momento, a campanha só foi iniciada pela divulgação do caso da Alice por entrevistas e pelas redes sociais, mas, quando ela estiver melhor, vamos progredir nessa campanha.

Afonso e sua mãe, avó de Alice, Patrícia Valladão, organizaram uma vaquinha online para angariar fundos que possam ajudar a custear os tratamentos de Alice. Se você deseja contribuir com a vaquinha, você pode acessá-la no site GOfundme e também nesse link.

#PezinhoNoFuturo

Até a próxima 😉

Veja mais sobre o assunto na sessão: Recém-nascido ou Saúde do Bebê .

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Hiperplasia Adrenal Congênita: entenda a doença 1024 184 admin

Hiperplasia Adrenal Congênita: entenda a doença

A hiperplasia adrenal congênita caracteriza a doença mais encontrada no teste do pezinho.

Junho é o Mês do Teste do Pezinho. Hoje, você conhecerá mais sobre uma das doenças encontradas no exame: a Hiperplasia Adrenal Congênita.

A hiperplasia adrenal congênita (HAC) é uma doença que afeta as glândulas suprarrenais, responsáveis pela produção de dois importantes hormônios: o cortisol e a aldosterona.

– Cortisol: é o “hormônio do estresse”. Ele é ativado em situações de emergência para garantir que o nosso corpo tenha energia suficiente para enfrentá-las.

– Aldosterona: controla a reabsorção de água e sais minerais pelos rins. Contribui para o bom funcionamento deles e mantendo a pressão sob controle.

A HAC, que interfere na produção desses dois hormônios, pode ser classificada como clássica perdedora de sal, clássica não perdedora de sal e não clássica.

– HAC clássica perdedora de sal: faz com que as suprarrenais não produzam cortisol e aldosterona em quantidades suficientes, podendo levar a óbito.

– HAC clássica não perdedora de sal: as suprarrenais produzem aldosterona na medida certa, mas não o cortisol.

– HAC não clássica: este distúrbio não ameaça a vida.

Sintomas  da hiperplasia adrenal congênita

A doença apresenta seus sintomas a partir do nascimento. Nessa primeira fase da vida, eles incluem vômitos, pressão baixa, desidratação e dificuldades de engorda. Na infância, a criança pode chegar à puberdade cedo demais, crescer rapidamente ou ter altura abaixo da média e, em particular, ter traços masculinos mesmo se for uma menina.

Esta é uma doença que precisa de tratamento assim que é descoberta. Por isso é tão importante que seja feito o Teste do Pezinho e, principalmente, nos dias certos: entre o 3º e o 5º dia de vida do bebê. Como é uma doença que pode levar o recém-nascido à morte, esse cuidado é fundamental.

Para tratar a HAC, deverá acontecer acompanhamento médico por toda a vida. O tratamento é à base de hormônios, para equilibrar a atividade das suprarrenais e dos rins, para evitar desidratação e para controlar os efeitos “masculinos” da doença no corpo. Um desses efeitos é a alteração na genitália da criança, que poderá ser corrigida enquanto ela ainda é um bebê.

Até a próxima 😉

Veja mais sobre o assunto na sessão: Recém-nascido ou Saúde do Bebê 

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Teste do Pezinho é obrigatório desde 1990 1024 184 admin

Teste do Pezinho é obrigatório desde 1990

Durante todo o mês de junho, o Portal Mama irá se dedicar a informar sobre o Teste do Pezinho.

Conhecido como triagem neonatal, o Teste do Pezinho é uma picadinha do calcanhar do recém-nascido para colher sangue e analisá-lo em busca de enfermidades raras e assintomáticas.

O exame, e consequente tratamento em caso de doença detectada, é obrigatório desde 1990. Entretanto, muitas famílias, ainda hoje, enfrentam problemas com estabelecimentos que não cumprem com seus deveres devidamente.

Por todo o país, há famílias agoniadas com atrasos na entrega de resultados, que muitas vezes demoram meses para chegar, e até mesmo sumiço de exames.

O Teste do Pezinho é obrigatório desde 1990

A obrigatoriedade do Teste do Pezinho visa garantir o bem-estar social. Devido ao fato de que detecta doenças sérias logo no início da vida, e dando seguimento ao tratamento correto, é possível promover um futuro saudável para todo o país. Se um estabelecimento falha com esse compromisso, está falhando com nosso futuro.

Se você passou ou está passando por situação parecida, entre em contato conosco. Compartilhe sua história e passe este artigo adiante, incentive mais famílias nessa situação a se manifestarem. O Teste do Pezinho é um direito e deve ser reivindicado.

Apoie nosso movimento e adote a hashtag #PezinhoNoFuturo

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6 de junho: Dia Nacional do Teste do Pezinho 1024 184 admin

6 de junho: Dia Nacional do Teste do Pezinho

Em junho, temos o Dia Nacional do Teste do Pezinho e o portal dedica-se a informar sobre o Teste do Pezinho, procedimento simples que salva a vida de crianças ao redor do mundo.

Como é feito o teste?

Também conhecido como triagem neonatal, o Teste do Pezinho é feito a partir de uma picadinha no calcanhar do recém-nascido. O Teste é feito nesse local justamente por se tratar de uma região do corpo bastante irrigada por sangue, o que ameniza bastante a dor da picada. Com a picadinha, são colhidas algumas gotas de sangue que, depositadas em um papel específico, vão para análise.

Confira as doenças detectadas pelo teste do pezinho simples

– Anemia falciforme: doença genética que altera o formato dos glóbulos vermelhos. Ou seja, dificulta a oxigenação do organismo.

– Deficiência de biotinidase: doença genética que impede que essa enzima libere a vitamina biotina dos alimentos.

– Fenilcetonúria: doença que impede o organismo de processar a enzima fenilalanina. Portanto, carreta em acúmulo da enzima no sistema nervoso central.

– Fibrose cística: afeta a produção de muco e suor. Como resultado, o muco torna-se excessivo nas vias aéreas, aparelho digestivo e órgão reprodutor. Ou seja, facilita inflamações e doenças no pulmão, má absorção de nutrientes e até a esterilidade, por exemplo. Portanto, o suor é mais salgado que o comum.

– Hiperplasia adrenal congênita: acomete as gândulas suprarrenais, afetando a produção de cortisol e aldosterona, podendo levar a criança a crescer mais que o normal, atingir a puberdade antes da hora e, consequentemente, apresentar características predominantemente masculinas.

– Hipotireoidismo congênito: a tireoide do bebê fica impedida de produzir o hormônio T4. Isso reduz seu metabolismo, comprometendo o desenvolvimento físico e mental da criança.

O exame é fundamental

O exame deve ser feito após as primeiras 48 horas de vida do bebê e, no máximo, até o 5º dia. Depois de 48 horas do nascimento, o organismo do bebê já se encontra suficientemente estabelecido para que possíveis doenças sejam detectadas no exame. Portanto, o Teste do Pezinho é fundamental porque as doenças que ele detecta são assintomáticas nessa fase da vida.

Em 6 de junho de 2001, foi instituído o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). O que garante a união de esforços federal, estadual e municipal para a execução do exame e o tratamento das doenças pelo SUS. Desde então, 6 de junho é o Dia Nacional do Teste do Pezinho.

Embora o Programa seja fundamental para assegurar que a população desfrute de boa saúde e qualidade de vida, o próximo passo é tornar o Teste do Pezinho ampliado obrigatório em todo o território. Essa modalidade do exame é capaz de detectar mais de 50 enfermidades raras. Porém, só está disponível em clínicas particulares, sendo, assim, um procedimento pago.

O Teste do Pezinho simples é obrigatório, gratuito e um direito seu e do seu bebê. Exija seus direitos, exija o procedimento à sua maternidade.

Acompanhe os artigos do Mês Especial do Teste do Pezinho aqui no portal e não perca uma só postagem no nosso Facebook e Instagram. Curta, comente e compartilhe informação!

Teste do pezinho x Deficiência intelectual 1024 184 admin

Teste do pezinho x Deficiência intelectual

A importância do Teste do Pezinho na detecção de doenças

O teste do pezinho é responsável por proteger crianças ao redor do mundo de graves doenças e deve ser feito no bebê a partir de 48 horas de vida e, no máximo, até o quinto dia.

Com ele, é possível detectar doenças que prejudicam o desenvolvimento físico e mental do recém-nascido e tratá-las a tempo.

Enquanto o teste do pezinho simples, obrigatório por lei e disponível na rede pública de saúde, consegue apontar 6 doenças, o teste do pezinho ampliado, disponível apenas na rede particular atualmente, pode fazer o levantamento de mais de 50 doenças.

Uma das razões pelas quais o teste do pezinho é fundamental é por detectar doenças que possam causar deficiência intelectual.

A deficiência intelectual, diferentemente da doença mental, caracteriza-se por um desenvolvimento mental atrasado, que compromete a capacidade motora, de raciocínio e de interação social do indivíduo, enquanto que uma doença mental requer cuidados psiquiátricos.

Um exemplo de deficiência intelectual é a Síndrome de Down. Alteração genética do início da gestação que pode provocar quadros diversos em seu portador, entre eles QI reduzido, comprometimento da fala e comportamento mais jovem que sua idade, por exemplo.

As doenças detectadas pelo teste do pezinho simples que podem provocar deficiência intelectual são:

– Fenilcetonúria: doença genética que impede o organismo de processar a enzima fenilalanina. Se não tratada, a enzima se acumula, causando danos cerebrais irreversíveis, como atraso no crescimento.

– Hipotireoidismo congênito: doença hereditária que impede a produção do hormônio T4 pela tireoide do bebê. A falta desse hormônio reduz o metabolismo do recém-nascido, comprometendo seu desenvolvimento físico e mental.

– Anemia falciforme: doença genética hereditária que altera o formato dos glóbulos vermelhos, dificultando a oxigenação correta do organismo. Isto pode acarretar em atraso no crescimento e problemas neurológicos, por exemplo.

– Hiperplasia adrenal congênita: doença genética que afeta a produção de cortisol e aldosterona pelas glândulas suprarrenais. Ela pode causar à criança, por exemplo, crescimento excessivo, puberdade precoce e predominância de características masculinas.

– Deficiência de biotinidase: doença genética que impede essa enzima de liberar a vitamina biotina dos alimentos, a qual auxilia o organismo a processar outros nutrientes. Esta deficiência pode comprometer a capacidade motora, o desenvolvimento, a fala, a audição e a visão da criança, por exemplo.

Exija o Teste do Pezinho na maternidade

O teste do pezinho é um direito universal. Exija o procedimento na maternidade e, em caso de detecção de alguma enfermidade, leve o bebê ao médico o quanto antes para iniciar o tratamento adequado.

Até a próxima 😉

Veja mais sobre o assunto na sessão: Recém-nascido.

Para outras informações sobre saúde do bebê e gestante é só continuar acompanhando o nosso portal MAMA – Mãe que Ama.

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