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“Junho Lilás” é dedicado à conscientização sobre o Teste do Pezinho 1024 246 Andre

“Junho Lilás” é dedicado à conscientização sobre o Teste do Pezinho

Direito de todo bebê, teste faz a triagem de doenças congênitas e terá lista de rastreio ampliada por lei federal

Durante todo este mês, conhecido como “Junho Lilás”, é realizada a conscientização sobre a importância da triagem neonatal para a saúde da criança, por ocasião do Dia Nacional do Teste do Pezinho, 06/06. O teste é um exame de sangue simples, praticamente indolor, realizado em recém-nascidos para a triagem e possível diagnóstico precoce de doenças congênitas, muitas delas consideradas raras. E embora seja um direito de todo bebê, disponibilizado no SUS para rastreio básico que inclui seis doenças, regulamentado pela Portaria n.822 do Ministério da Saúde desde 2001, ele ainda é um assunto que desperta dúvidas nas famílias, marcado até mesmo pelo desconhecimento e por alguns mitos. 

“Não é difícil ouvirmos histórias de pais que ainda não sabem para que serve o teste do pezinho porque nunca foram orientados, que confundem com a impressão plantar, que é aquele carimbo dos pés do recém-nascido feito na maternidade, ou até pais que não queiram levar o filho para fazer o exame porque vai ter que furar o calcanhar do bebê e aqueles que fazem, mas não se preocupam em cobrar o resultado e apresentar ao pediatra, por exemplo. Infelizmente, ainda vemos muita falta de informação e muita desinformação sobre esse que é o primeiro passo e um dos mais importantes que a família precisa dar pela saúde da criança. Por isso, essa conscientização sempre se faz necessária”, explica Regina Próspero, CEO e cofundadora do Instituto Vidas Raras, Organização Social que tem 21 anos de história acompanhando pacientes raros e seus familiares. 

Regina teve dois filhos com doença rara e sabe o que é a dor de não ter acesso ao diagnóstico precoce; perdeu um filho ainda pequeno por complicações da Mucopolissacaridose (MPS) e vê o outro sofrer diariamente com as consequências sérias da mesma doença, que não faz parte da lista rastreada pelo teste. Ela conta que há mais de 10 anos atua na conscientização sobre o Teste do Pezinho e na luta pela ampliação da lista de doenças triadas por um diagnóstico precoce mais completo a todas as crianças.

O teste básico disponível no SUS faz a triagem para: Fenilcetonúria (PKU), Hipotireoidismo Congênito, Hemoglobinopatias, Deficiência de Biotinidase, Fibrose Cística e Hiperplasia Adrenal Congênita. Na rede privada, o exame ampliado pode rastrear mais de 50 doenças a partir das mesmas gotinhas de sangue coletadas.

 

TESTE DO PEZINHO SERÁ AMPLIADO POR ETAPAS NO SUS

Há um ano, no dia 26 de maio de 2021, a luta pela ampliação do exame na rede pública do país deu um grande passo com a sanção da lei federal do Teste do Pezinho Ampliado (Lei nº 14.154), que acaba de entrar em vigor e estabelece que o Programa Nacional de Triagem Neonatal seja ampliado de forma escalonada, em 5 etapas. A aprovação ganhou força com a campanha “Pezinho no futuro”, promovida pelo Instituto Vidas Raras, que conseguiu mais de 620 mil assinaturas por meio de uma petição online, com o apoio da Aliança Rara, formada por associações e grupos de pacientes, além de formadores de opinião e demais parceiros.

“Sem dúvida, essa foi uma grande conquista, uma vitória da vida, muito esperada e celebrada. E agora, neste Junho Lilás, podemos comemorar o início da sua vigência, mas sabemos que sua execução ainda é um desafio para diversos estados e municípios”, afirma Regina Próspero. Ela explica que a vigência da lei não significa que o teste do pezinho ampliado já está sendo disponibilizado e realizado na rede pública de saúde em todo Brasil. “Infelizmente, não podemos afirmar isso, nem mesmo quanto à etapa 1 que inclui apenas uma doença na triagem nesse momento, a toxoplasmose congênita. Nesse tempo de campanha pela ampliação, identificamos que há muitas regiões com dificuldades para fazer o exame básico e que precisam se estruturar para poder implementar o teste ampliado”, declara. 

Segundo ela, também não é possível afirmar quando o SUS realizará o rastreio das 50 doenças. “A lei não especifica esses prazos. A estimativa que fazemos e expectativa que temos é que, seguindo cada etapa prevista na lei, isso aconteça nos próximos cinco anos”, conclui.

 

AS ETAPAS PREVISTAS NA NOVA LEI E OS NOVOS GRUPOS DE DOENÇAS

A ampliação ocorrerá de forma escalonada, em 5 fases, e caberá ao Ministério da Saúde estabelecer os prazos para implementação de cada etapa do processo. As fases incluem: 

Etapa 1: Hiperfenilalaninemias; Hemoglobinopatias e Toxoplasmose congênita; 

Etapa 2: Galactosemias; Aminoacidopatias; Distúrbios do ciclo da ureia; Distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos;

Etapa 3: Doenças lisossômicas;

Etapa 4: Imunodeficiências primárias;

Etapa 5: Atrofia muscular espinhal-AME.

A nova lei também diz que:

A lista de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho no SUS será revisada periodicamente, com base em evidências científicas, considerados os benefícios do rastreamento, do diagnóstico e do tratamento precoce, priorizando as doenças com maior prevalência no País, com protocolo de tratamento aprovado e com tratamento incorporado no Sistema Único de Saúde. Ou seja, esse novo rol de doenças poderá ser expandido pelo poder público com base nesses critérios estabelecidos.

E mais… Durante os atendimentos de pré-natal e de puerpério imediato, os profissionais de saúde devem informar a gestante e os acompanhantes sobre a importância do teste do pezinho e sobre as eventuais diferenças existentes entre as modalidades oferecidas no Sistema Único de Saúde e na rede privada de saúde.

 

SOBRE O TESTE DO PEZINHO

Teste do Pezinho é o nome popular do exame de sangue simples e rápido que deve ser feito em todos os recém-nascidos na primeira semana de vida, entre o 3º e o 5º dia após o nascimento, de acordo com o Programa Nacional de Triagem Neonatal. Não é aquele carimbo dos pezinhos dos bebês que as maternidades costumam fazer e entregar aos pais. Muitas pessoas ainda confundem, mas a impressão plantar nada tem a ver com o Teste do Pezinho. 

O exame salva vidas, pois detecta de forma precoce alterações no sangue do bebê que podem indicar doenças graves de nascença, algumas fatais, antes mesmo do aparecimento dos sintomas. É o primeiro passo para o diagnóstico correto nos primeiros dias de vida e possibilita o início de um tratamento imediato, que faz toda a diferença no futuro da criança. Saiba mais: www.pezinhonofuturo.com.br .

 

SOBRE O INSTITUTO VIDAS RARAS

Fundado em 2001 por pais de pacientes com Mucopolissacaridoses, o Instituto Vidas Raras (www.vidasraras.org.br) é uma organização social sem fins lucrativos de âmbito nacional, que visa promover os direitos constitucionais das pessoas com doenças raras. Desenvolve um trabalho de acompanhamento das pessoas acometidas por essas enfermidades e de suas famílias em todo o país. A entidade atua na orientação e conscientização da sociedade e de profissionais da saúde sobre doenças raras e assuntos relacionados. É a única ONG brasileira a ser representada no Segundo Encontro Global das Doenças Raras da ONU. Saiba mais: www.vidasraras.org.br .

Audiência pública discute implantação do Teste do Pezinho Ampliado na PB. Lei estadual é de 2019 1024 403 Andre

Audiência pública discute implantação do Teste do Pezinho Ampliado na PB. Lei estadual é de 2019

Desde dezembro de 2019, a Paraíba estabelece por lei estadual (nº 11.566) a ampliação da Triagem Neonatal em todos os municípios do estado e tem se estruturado para a realização do teste do pezinho ampliado para 60 doenças, o que permite o diagnóstico precoce de enfermidades raras e melhor qualidade de vida para as crianças nascidas na região. Porém, atualmente, segundo o deputado autor do PL, foram acrescentados à triagem apenas mais quatro parâmetros analíticos, ou seja, de todo o rol ampliado, na prática, somente a Leucinose foi acrescentada ao teste do pezinho pelo Laboratório Central de Saúde Pública da Paraíba (Lacen-PB).

Dos 223 municípios paraibanos, apenas 40% deles já têm equipes treinadas para realização das coletas, embora já existam 175 postos de coleta ativos no estado. Essas e outras constatações foram apresentadas durante uma Audiência Pública promovida pela Assembleia Legislativa, no dia 24/03, para identificar em que estágio está a implantação e desenvolvimento do Teste do Pezinho Ampliado na rede estadual de saúde.

Deputado autor do PL questiona situação

Segundo o deputado Jeová Campos, autor do Projeto de Lei que deu origem à legislação vigente, a Paraíba deveria ser protagonista desta política pública, mas, infelizmente não está cumprindo com ela em sua plenitude. “Não tem sentido a Paraíba ter capacidade instalada para trabalhar com 60 parâmetros de testes e estar fazendo apenas mais quatro, incluindo, na prática, somente a leucinose além das outras doenças do teste do pezinho básico. Agindo assim, o Estado está errando porque tem o dever de fazer todos os testes e eles não estão sendo feitos, ou seja, a Lei não está sendo cumprida”, disse o parlamentar, lembrando que o mais agravante disso tudo é que não há acréscimo de custos para que o laboratório paraibano trabalhe com todos os parâmetros de exames.

O deputado disse ainda reconhecer o esforço da SES e a dedicação do Secretário de Saúde, Dr. Geraldo Medeiros, em implantar o Programa, mas reiterou que é imprescindível que a Lei Estadual seja cumprida em sua integralidade e, assim, o teste passe a ser realizado em sua plenitude. “Nós até entendemos as dificuldades para operacionalização de uma ação complexa como essa, mas não dá para entender porque houve treinamento para uns municípios e outros não”, reforçou Jeová.

O que diz a Secretaria Estadual de Saúde da Paraíba

A representante da Secretaria Estadual de Saúde da Paraíba, Dra. Renata Nóbrega, lembrou da complexidade de implantação dos testes, dos altos custos que envolvem essa operação, se comprometeu a verificar como essa ampliação poderá ser operacionalizada e lembrou que a triagem, em si, não resolve os cuidados que essa criança deverá ter após diagnosticada. “Nós precisamos ter o marcador, fazer a triagem, mas isso não é apenas um aspecto deste processo. Há todo um envolvimento de vários órgãos, profissionais e instâncias. A Rede funciona com o apoio de toda uma cadeia com o processo de cuidar”, disse ela, lembrando, por exemplo, da dificuldade das dietas específicas que não estão preconizadas no SUS.

Ainda segundo a Dra. Renata, 40% dos municípios da Paraíba já fizeram o treinamento para participar do Programa e 175 cidades já têm postos de coleta ativos e que já estão enviando as amostras para o Lacen-PB, onde são feitos os testes da triagem neonatal ampliada. De acordo com a médica, o custo operacional do Programa para a Paraíba é algo em torno de R $10 milhões e o Governo Estadual está bancando 80% destes recursos para o custeio desses exames. “Nós precisamos ter o aporte de recursos federais para avançar com essa política pública em sua plenitude em toda a Paraíba”, disse ela. 

Segundo dados apresentados na audiência, atualmente, a Paraíba está realizando cerca de 3.500 testes/mês.

LACEN-PB alega seguir o que precroniza o Ministério da Saúde

Em sua fala, o diretor do Lacen-PB, Bergson Vasconcelos, disse que não está realizando todos os testes a que se refere o Art. 1º da Lei Estadual 11.566, em função de estar em sintonia com o que preconiza os atuais parâmetros do Ministério da Saúde sobre a matéria. Mas esse argumento não convenceu os participantes da audiência. Isso porque a diretriz do próprio Ministério já determina a amplitude dos exames. 

O deputado Dr. Taciano Diniz, que presidiu a audiência, leu uma publicação do Diário Oficial da União, do dia 27 de maio de 2021, sobre a Lei nº 14.154, que alterou a Lei 8.069, de 13 de junho de 1990, do Estatuto da Criança e do Adolescente, aperfeiçoando o Programa Nacional de Triagem Neonatal e estabelecendo a lista de testes que devem ser realizados na triagem neonatal. Coincidentemente, a referida Lei define os mesmos itens que estão no Art 1º, da Lei Estadual 11.566 e que não estão sendo cumpridos em sua totalidade pelo laboratório paraibano. “O próprio Ministério já determina a realização destes testes, portanto, essa argumentação de que a Paraíba está em conformidade com o que preconiza o órgão federal não se justifica”, reiterou Dr. Taciano, desconstruindo os argumentos do diretor geral do Lacen-PB.

Audiência teve participação de entidades nacionais

O representante da Sociedade Brasileira de Pediatria, Dr. Salmo Raskin, que participou da audiência de forma remota, destacou a importância de iniciativas como essa da Paraíba, lembrou da escassez de profissionais geneticistas no país que, segundo ele, são somente cerca de 350 no Brasil, e parabenizou a Paraíba pelo protagonismo. “O desafio para implantar a triagem neonatal para 60 doenças é complexo e enorme para toda a rede de saúde pública. Não é fácil operacionalizar esse processo e a Paraíba está de parabéns por ter tido essa iniciativa”, disse ele, lembrando que é preciso corrigir as falhas. E como sugestão em relação à pouca disponibilidade de médicos geneticistas no país, ele lembrou que os atendimentos podem ser feitos através da Telemedicina.

A co-fundadora e CEO do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, lembrou da importância do direito das famílias de saber o que seus filhos têm e também do acesso ao acompanhamento e dignidade do tratamento. “Não basta apenas identificar a doença. O Sistema diz que não tem ainda como absorver o tratamento e não está preparado para tanto, mas se não forçarmos o Sistema a entender nossa demanda, a gente nunca vai sair disso. Desde 2012, eu escuto isso. É difícil, sim, é, mas é possível e nesse aspecto, cobranças são necessárias. O que nós estamos pedindo é o que está colocado em Lei. Precisamos trabalhar para gerenciar tudo isso, evoluindo nesta questão, inclusive, buscando recursos para contratação de especialistas para que possamos avançar além do diagnóstico”, disse ela.

A professora da USP e Presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo, Tânia Bachega, parabenizou a ALPB  pela iniciativa de reunir todos os envolvidos para pautar os problemas, dificuldades e avanços na implantação do teste do pezinho ampliado. “Tenho certeza que dessa reunião surgirão sugestões para se ampliar os testes da triagem neonatal na Paraíba. A nossa população merece o diagnóstico precoce e a gente precisa se preocupar agora em construir todos os espaços da triagem necessários, não só para o primeiro teste. E é urgente a contratação de novos geneticistas para poder atender essas crianças, deixando também a sugestão de passar a responsabilidade para os municípios de mandar as amostras num prazo máximo de sete dias para que o Programa atinja seus objetivos”, afirmou ela.

Ainda participaram da audiência a Dra. Samantha Valeriano, Diretora Administrativa do Lacen-PB, a Dra. Eugênia Moreira, Coordenadora da Triagem Neonatal da SES, a promotora de Justiça, Jovana Tabosa, a Dra. Hellen Karla Sá, médica clínica responsável pelo ambulatório do Hemocentro, Rogéria Shelly, diretora do Hospital Regional de Itaporanga, Inez Leite, diretora do Hospital de Piancó, a diretora técnica da Maternidade Cândida Vargas, Ceres Bandeira, a coordenadora da UTINEO da Maternidade Cândida Vargas, Dra. Thaise Ribeiro, diretora do Banco de Leite Anita Cabral, o coordenador de Atenção Básica da 3ª GRS de Campina Grande, Josenildo Dias. Francisco Anderson da 10ª GRS, de Sousa e Dra. Edilane Matias, da 12ª GRS de Itabaiana.

A promotora de Justiça e representante do Ministério Público, Fabiana Lobo, solicitou que a SES encaminhasse para o órgão a relação dos municípios que já estão participando dos testes e os motivos pelos quais os demais não tenham sido treinados para se integrarem ao Programa. No final da audiência, o deputado Jeová Campos agradeceu a participação de todos, reafirmou que a ALPB vai enviar uma representação para que o Ministério Público verifique como está essa implantação do teste ampliado na Paraíba e se antecipou ao próximo mandato legislativo, destacando que não será mais candidato, mas, que o deputado Dr. Taciano Diniz deve continuar a cobrar soluções neste sentido a partir de 2023, quando ele não mais estará na ALPB. “Essa tribuna não terá mais Jeová, mas terá Taciano. Pegue a causa, tem minha procuração”, finalizou Jeová.

 

Fonte: Assessoria de Comunicação e Portal Polêmica Paraíba

 

Assista aqui ao vídeo da Audiência pública. 

“Eu matei os neurônios do meu filho” – A palestra que virou lei 1024 403 Andre

“Eu matei os neurônios do meu filho” – A palestra que virou lei

Entrevista com a jornalista Larissa Carvalho – por Leonardo Calcerano, especial para o Mãe Que Ama

Em maio de 2021, o PL 5.043/2020 foi sancionado, o que vai transformar e ampliar, nos próximos anos, o Teste do Pezinho no Brasil. Essa já era uma luta antiga de muitas mães brasileiras e do Instituto Vidas Raras, organizador da campanha Pezinho no Futuro, mas uma história contada no TEDxPUCMinas com o nome “Eu matei os neurônios do meu filho” foi a impulsionadora de rápidas transformações. O relato de uma mãe logo alcançou mais de 1 milhão de visualizações em cinco dias e comoveu todo país. No vídeo, a jornalista Larissa Carvalho, embaixadora da Pezinho no Futuro, conta como fez da sua causa uma luta: transformar o Teste do Pezinho do SUS. 

Abaixo, segue a conversa do Leonardo Calcerano, organizador licenciado do TEDxPUCMinas, junto com a jornalista Larissa Carvalho. Uma entrevista cedida especialmente para o Instituto Vidas Raras e para o Mãe Que Ama, canal oficial da campanha pela ampliação do teste do pezinho no SUS para todo o Brasil. Confira!

 

1) Para quem não te conhece, quem é a Larissa Carvalho? 

Eu sou Larissa Carvalho, tenho quase 45 anos. Tenho algumas causas na vida. Eu desejo muito sempre ter a oportunidade para contar histórias na televisão que de alguma forma melhorem a sociedade, sobretudo as causas ambientais, as causas de pessoas com deficiência e tudo mais que desperte na gente um senso de que é preciso ter mais justiça. Eu sou a última filha de quatro irmãos. Tenho um pai do meio rural, o que me dá muito orgulho porque acredito no setor agropecuário no Brasil. Minha mãe morreu eu era pequena, morreu muito jovem, com 42 anos e eu tinha 10 anos. Ter ficado órfã muito nova acho que fez de mim essa pessoa meio sobrevivente e combatente. Foi muito triste mas também moldou a minha personalidade para me preparar para os desafios que a vida me trouxe.

 

2) Como você conheceu o TEDx? E como foi seu primeiro contato com o evento?

Eu conheci o TEDx assistindo as palestras nas redes sociais, na internet. Me encantei especialmente com uma, da Lau Patrón, que falava sobre “A solidão das mães especiais – seja rede, seja aldeia” (TEDxUnisinos). Ela (Lau Patrón) é ativista das famílias e das crianças com deficiência. E aquela palestra me absorveu, eu me vi naquilo. Porque apesar de eu ter uma rede fortalecida, só quem tem uma criança com deficiência sabe o quanto a gente enfrenta uma solidão todos os dias. É a gente mesmo que tem que resolver, dar conta, tomar frente, brigar, proteger, cuidar, e, ainda, tentar se cuidar, para viver bem. Foi a partir daquela palestra que eu desejei muito participar de um TEDx. E eu procurei fazer essa palestra no TEDxPUCMinas (evento licenciado organizado por Leonardo Calcerano). 

 

3) E como conheceu o TEDxPUCMinas?

Comecei a seguir o TEDxPUCMinas nas redes sociais, eu entendi como era o movimento. Eu entendi que eu deveria ter uma história que merecia ser compartilhada. E a ideia de tentar mudar o Teste do Pezinho para salvar crianças, eu acreditava nela como uma história que deveria ser compartilhada. A história do Theo, a minha, da minha família, merecia ser compartilhada para evitar a dor de outras famílias, para evitar a tragédia na vida de outras crianças. Vi que teria uma reunião do TEDxPUCMinas, na PUC Minas, no campus Coração Eucarístico. Era um encontro informal (TED Circles – hosted by PUC Minas) e foi lá que tive o primeiro contato. Era noite, eu deixei meus filhos com meu marido – na época eu era casada. Foi uma logística para mim estar lá, naquela hora da noite. Demorei a achar o auditório, mas eu persisti. E lá foi a primeira vez que falei para um grupo, um grupo pequeno, sobre a ideia que eu achava que merecia ser compartilhada. E foi aí que eu dei esse primeiro passo junto com o TEDxPUCMinas.

 

4) Após a palestra ser publicada, em meados de 2020, o que aconteceu que mais te impactou? Como foi lidar com toda essa exposição?

Depois que essa palestra do TEDxPUCMinas foi publicada (no canal TEDx Talks do YouTube) mudou absolutamente tudo. A história do Theo já tinha sido contada em muitos jornais, muitas revistas, por mim mesma, em várias reportagens na Globo. Mas no TEDxPUCMinas, depois que a palestra foi ao ar, teve uma quantidade de visualizações totalmente inesperada. Eu sabia que era uma história que iria comover, eu sabia que era uma história que tinha boa chance de viralizar, como dizem, né?! Mas eu não imaginava que fosse ser na proporção que foi, mais de um milhão de visualizações em cinco dias. 

E esse “foguete” lançado trouxe muita luz para a história do Theo, ganhei fortes aliados na luta. Angélica, Fátima Bernardes, a atriz Juliana Silveira, Ingrid Guimarães, entre outras tantas. E pessoas anônimas também, que começaram a compartilhar e compartilhar… Muitas blogueiras, muitos médicos, muitos alunos de medicina, pediatras, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, mães de crianças com deficiências. Com isso, foi surgindo uma corrente para atingir o grande objetivo que eu tinha, que era conseguir as assinaturas para mudar o Teste do Pezinho. Saímos de pouco mais de 200 mil assinaturas e saltamos para quase 600 mil em cinco dias, na petição “pezinhodofuturo.com.br”, que foi a petição pública organizada pelo Instituto Vidas Raras para alcançar um milhão de assinaturas e mudar o Teste do Pezinho por iniciativa popular. Paralelamente a isso, muitos políticos também começaram a se manifestar. Muitos vieram me procurar para dizer que queriam fazer um projeto de lei, que não iriamos precisar de um milhão de assinaturas, que iriam fazer um projeto de lei que iria mudar o Teste do Pezinho. Projetos de lei já haviam sido apresentados ao longo dos últimos anos, mas acho que diante da comoção que o vídeo “Eu matei os neurônios do meu filho” provocou deu ainda mais força ao projeto de lei. Esse projeto (PL 5.043/2020) tramitou na Câmara dos Deputados e no Senado Federal com votação unânime. 

O que contou para mim não foi ter mais exposição, eu, Larissa, a mãe, a jornalista. O que contou para mim foi a satisfação da história do Theo ter mais exposição. Porque quanto mais gente souber dessa história, mais chance a gente vai ter de mudar o Teste do Pezinho e alertar os pais que existe um teste na rede particular que é mais completo. Então, isso tudo me impactou com muita felicidade, animação e envolvimento com a causa.

 

5) Vários projetos de lei foram criados após a palestra ser publicada. Quais iniciativas públicas aconteceram depois da palestra? Quantos projetos de lei e propostas por quem? Iniciativas no judiciário?

Muitos projetos de lei já tinham sido apresentados na Câmara dos Deputados, mais de 10 projetos nos últimos 15 anos. Nenhum nunca havia sido aprovado. Depois do TEDxPUCMinas, eu soube de mais 6 projetos e um deles foi aprovado (PL 5.043/2020), do Deputado Federal Dagoberto Nogueira Filho (PSD), do Mato Grosso do Sul. A Câmara de Deputados e o Senado Federal realmente se mobilizaram muito. 

 

6) Quais são os próximos passos para essa causa virar lei? O projeto de lei aprovado, sendo sancionado, em quanto tempo esperam ter resultados práticos?

A presidência da república sancionou o projeto de lei no dia 26 de maio de 2021 e agora é lei. A partir de agora, o Ministério da Saúde tem um ano para colocar o Teste do Pezinho Ampliado em prática, seguindo as fases de implementação de cada grupo de doenças. Se tudo der certo, em aproximadamente cinco anos teremos um Teste do Pezinho que vai rastrear 53 doenças ao invés de somente seis doenças como é no exame atual. Isso porque o projeto de lei prevê que essa ampliação seja escalonada em quatro partes. Então, daqui cinco anos, se der tudo certo, teremos um Teste do Pezinho muito mais completo.

 

7) Em estimativa, quantos bebês e/ou famílias poderão ser impactados no Brasil?

A cada 2.500 bebês que nascem, um deles vai ter uma doença que o Teste do Pezinho de hoje não diagnostica. E com isso esse bebê terá sequelas. Então, basta fazermos a conta de quantos bebês nascem no Brasil e teremos o resultado de quantos bebês serão salvos todos os anos. Essa é a conta.

 

8) Foi produzido um documentário no Globoplay sobre o tema da sua fala no TEDxPUCMinas. Poderia falar um pouco mais sobre esse documentário? 

O documentário chama “Uma gota de esperança”. É produzido totalmente pelo jornalismo da Globo Minas e conta a história do Theo para mostrar como o Teste do Pezinho precisa mudar. E junto com a história do Theo tem também a história de outras crianças que perderam as chances de viver plenamente a infância, a vida porque as famílias não souberam o que fazer, o Teste do Pezinho não rastreou a doença então o tratamento não começou na hora certa e elas acabaram tendo sequelas. “Uma gota de esperança” também mostra a experiência inversa de mães que tiveram os filhos salvos porque elas fizeram o Teste do Pezinho Ampliado na rede particular de saúde. Esse Teste do Pezinho ampliado mostrou para essas mães a doença do filho. A gente conheceu crianças que têm a vida absolutamente típica, sem deficiência em função de um exame mais completo, eficiente. 

Não é um documentário triste. É claro que eu choro muito, é difícil reviver todos os segundos de toda essa trajetória com o Theo e ver também quantas crianças estão na mesma situação que ele. Por outro lado, também é um documentário de esperança, de protesto, de saúde pública e de alerta. Conta também com a participação do Instituto Vidas Raras, que luta pela causa há muitos anos. É um documentário necessário, por isso alerta as famílias e cobra de quem pode fazer alguma coisa pelo Teste do Pezinho.

 

9) Como estão o Theo, o João e Mariana? Eles têm noção da proporção que a causa do Teste do Pezinho alcançou? 

O João e a Mariana, os irmãos do Theo, vivem muito bem a relação com o irmão com deficiência. No começo, todos ficaram assustados, lamentaram muito, questionaram por que com ele e por que com a gente?! Hoje, eu percebo que eles já absorveram, já sabem cuidar do irmão, sabem viver com seu irmão com todas suas diferenças, têm orgulho do irmão. O João, sobretudo, por morar junto e ter essa convivência mais intensa, vibra, participa, vê minha luta da tentativa de mudar o Teste do Pezinho. O João abriu mão de muitos momentos comigo, são muitas reuniões, viagens, muitos contatos para tentar mudar o Teste do Pezinho. Então, teve uma colaboração muito grande do João em relação a isso. Ele está sendo um adolescente irmão de uma criança atípica e é um adolescente bem solidário. 

Eu acho que eles tem uma boa noção do que representa essa mudança do Teste do Pezinho, eles entenderam que nós somos uma família que estamos mudando a história. Para o Theo está tudo sempre ótimo, sempre rindo e feliz. Ele colabora muito nas reportagens, está sempre rindo para as câmeras. Para ele está tudo sempre muito bem. É realmente uma criança feliz.

 

10) Sabemos que todos os dias recebe centenas de mensagens de mães do Brasil. Qual mensagem gostaria de deixar para todas as mães do país?

Eu sempre tento deixar para as mães três mensagens principais. A primeira é que elas entendam a importância da gente entrar na luta para mudar esse Teste do Pezinho. A segunda é que elas entendam que, enquanto o Teste do Pezinho não se tornar mais completo, elas devem se organizar financeiramente para conseguir fazer o Teste do Pezinho Ampliado na rede particular de saúde. E a terceira é que, para as mães que têm seus filhos com deficiência, que elas acreditem que as coisas se ajeitam. No começo, é um furacão de emoções, de tristeza, de revolta, mas as coisas se ajeitam. As expectativas, os sonhos, o orçamento – que sofre um impacto muito grande, as coisas se ajeitam. O que não podemos deixar é o lado ruim dessa história dominar a vida da gente. Temos que viver bem feliz com eles e não apesar deles. 

Vamos viver um dia de cada vez, valorizando as conquistas, respeitando também o espaço da mãe que às vezes está cansada e não está afim de ser mãe naquele momento, tudo bem. Também a gente precisa descansar, tirar um dia de folga e dormir fora, se ausentar por um tempo. Temos que parar para respirar. E se estiver doendo demais, acionar a rede. O que é a rede? Amigos de verdade, a família, e, se precisar, um médico. Um acompanhamento médico pode fazer grande diferença. Às vezes, é preciso tomar um remédio, às vezes é preciso ter um apoio por uma temporada, para ajudar a dar conta. E isso não é fraqueza, pelo contrário, é sabedoria. Aceitar a ajuda da família, dos amigos ou de um medicamento para a gente dar conta de estar bem para eles. E vida que segue, vamos viver bem com eles e não apesar deles.

 

11) Essa é a primeira vez no mundo que uma palestra do TEDx é a impulsionadora para criação de uma lei federal. Tem alguma mensagem que gostaria de deixar para o TEDxPUCMinas e seus voluntários e também para a PUC Minas que recepcionou esse evento?

Que vocês do TEDxPUCMinas saibam que essas histórias que vocês selecionam merecem ser compartilhadas e são de fato relevantes. Vocês sempre têm esse olhar curador, eficiente, para botar na plataforma de vocês palestras que movimentam a sociedade. É incrível a credibilidade que vocês conquistaram, justamente porque vocês trabalham bem, porque cumprem esse compromisso de compartilhar ideias que merecem ser compartilhadas. Muito mais do que oferecer histórias prazerosas para a gente ouvir, vocês oferecem para o Brasil e para o mundo a oportunidade de despertar na sociedade e no poder público uma inquietude. E isso move o mundo. Isso é muito bom. Vocês fizeram muita diferença nessa mudança do Teste do Pezinho do SUS. Vocês fazem parte dessa mudança. Eu sempre digo: obrigada Theo, obrigada Instituto Vidas Raras e, hoje, eu digo junto, obrigada TEDxPUCMinas.

 

*Larissa Carvalho é jornalista de TV Globo e uma das palestrantes do TEDxPUCMinas. Sua fala “Eu matei os neurônios do meu filho” viralizou nas redes sociais e comoveu o país e impulsionou a criação de uma lei para mudar o Teste do Pezinho do SUS.

*Leonardo Calcerano é organizador licenciado do TEDxPUCMinas. O TEDx é uma rede mundial de conferências sobre ideias que merecem ser espalhadas. O TEDxPUCMinas é o maior evento TEDx em universidades no Brasil.

 

O vídeo do TEDxPUCMinas está disponível aqui. Assista e compartilhe! 😉

Entenda a Anemia Falciforme, uma das doenças triadas pelo Teste do Pezinho 1024 403 Andre

Entenda a Anemia Falciforme, uma das doenças triadas pelo Teste do Pezinho

Você sabe o que é anemia falciforme? Anemia em si é uma expressão que identifica um número reduzido de glóbulos vermelhos ou nível de hemoglobina abaixo do normal. Os Glóbulos Vermelhos são células arredondadas e elásticas que passam com facilidade por todo o sistema circulatório. Existem milhões destas células circulando por todo o corpo. Dentro dos glóbulos há as hemoglobinas; pigmento responsável pela cor avermelhada do sangue e pelo transporte do oxigênio aos órgãos e tecidos. A maior parte das pessoas recebe dos pais o gene para hemoglobina chamado “A”. Se a pessoa recebe o mesmo gene do pai e da mãe, ela é uma “AA”.

Porém, há milhares de anos, ocorreu uma alteração genética em diversos povos africanos. A comunidade científica especula a correlação entre essa mutação dos genes e a malária, doença que até hoje é super comum e disseminada pela África. Esses genes diferentes seriam uma resposta do corpo à agressão sobre os glóbulos vermelhos causada pelo Plasmodiun Falciparum, agente etiológico da malária. O nome desse gene diferente é “S”. Ao longo do tempo, com a diáspora dos povos africanos pelo mundo, esse fator genético foi disseminado.

Traço Falciforme

Quando uma pessoa que recebe de um dos pais a Hemoglobina A e do outro, uma Hemoglobina S, ela é uma “AS”. Ou seja, possui o chamado Traço Falciforme. Elas são pessoas saudáveis e nunca irão desenvolver a Anemia Falciforme, além de possuírem certa resistência à malária. Entretanto, se duas pessoas com o traço têm filhos, elas poderão gerar uma criança com a anemia falciforme, pois, corre o risco dela nascer “SS”. Um exame de Eletroforese da Hemoglobina pode ser feito antes de uma decisão de ter filho para que a mesma possa ser tomada com maior clareza e segurança.

Anemia Falciforme

Também conhecida como anemia drepanocítica ou drepanocitose, a anemia falciforme é uma doença sanguínea hereditária incurável, mas com tratamento para amenizar os sintomas. Seu nome vem do latim: falciforme quer dizer “formato de foice”. Isso porque as hemácias (nome das membranas que cobrem os glóbulos vermelhos) adquirem esse formato diferente.

Esses glóbulos disformes ficam duros, perdendo a flexibilidade e diminuindo a capacidade de locomoção. A oxigenação, portanto, fica comprometida, já que eles não passam pelos vasos sanguíneos como os normais. Por causa disso, os glóbulos ficam apinhados dificultando toda a circulação. Não obstante, um glóbulo normal dura, em média, 120 dias. Enquanto um falciforme dura 15.

Sintomas

  • Icterícia
  • Ulceras (principalmente nas pernas) que aparecem, normalmente, na adolescência.
  • Cansaço e palidez
  • Aumento do baço
  • Dores nos ossos, músculos e articulações.
  • Entre as crianças, inchaços doloridos nos pés e mãos.
  • Desmaios
  • Infecções e produção anormal de hormônios, entre possíveis outros sintomas que podem variar de caso em caso. Essas pessoas também são mais suscetíveis a pneumonias, meningite, osteomelite e septicemia.

Diagnóstico

Essa doença genética pode ser facilmente triada com o Teste do Pezinho. Detectando assim, ainda quando recém-nascida, as chances da criança levar uma vida relativamente normal são maiores. Isso evidencia a importância da realização da triagem neonatal e do acesso dos pais ao resultado. Segundo a Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo (AAFESP), “a Anemia Falciforme tem prevalência média de 1 entre 380 nascidos vivos, nos afrodescendentes nas Américas é doença genética, incurável e com alta morbimortalidade”. saiba mais no site da associação: https://aafesp.org.br/ .

Você tem ou é uma mãe ou um pai de uma criança com a doença?
Conte seu caso pra gente! Deixe seu comentário também com sugestões de temas ou dúvidas que você queira ver por aqui. 😉

O que é o Vérnix e para que ele serve? 1024 184 Andre
importância do vérnix para o bebê

O que é o Vérnix e para que ele serve?

Vérnix caseoso é uma substância esbranquiçada e gordurosa, com textura parecida a do queijo ou da cera, que recobre a pele dos recém-nascidos, envolvendo completamente a criança por volta da 20ª semana de gestação. Ele é composto por água, lipídios e proteínas, produzido durante o 3º trimestre de gestação pelas glândulas sebáceas do feto.

Com o avanço da gravidez, a substância vai se desprendendo aos poucos da pele e sendo diluída no líquido amniótico. Por isso, bebês que nascem entre 36 e 39 semanas têm mais chance de nascer com maior quantidade de vérnix, enquanto bebês muito prematuros (que ainda não produziram grandes quantidades da substância) ou nascidos após 40 semanas (quando a substância está mais diluída) costumam apresentar pouca ou nenhuma presença de vérnix.

Qual a função do Vérnix?

Ele forma uma capa protetora da pele imatura do bebê, permitindo o seu fortalecimento e protegendo de microrganismos como bactérias e outras infecções que podem passar pelo líquido amniótico. Como o ambiente intrauterino é “molhado”, o vérnix tem a função de regular essa hidratação. A espessura da camada dele pode variar muito de caso em caso.

Por seu aspecto desagradável, as pessoas, e até alguns profissionais podem ser incluídos nisso, costumam ter certo preconceito com o vérnix.

Acontece que mesmo após o nascimento, ele ainda possui funções. Entre elas, podemos destacar a proteção da sensível pele de um recém-nascido aos raios ultravioletas e a termorregulação – ajuda o corpo do bebê a estabilizar a temperatura em ambiente extrauterino.

Quando retirar?

Segundo a Organização Mundial de Saúde, o mais indicado é aguardar 24 horas para dar o primeiro banho no bebê ou manter o vérnix no corpo da criança por pelo menos 6 horas. Em poucos dias, ele desgruda e é absorvido pela pele espontaneamente, então, durante o banho, não é recomendado esfregar a pele do bebê nem tentar retirar a substância. Sua retirada imediata só é necessária caso a mãe tenha HIV, histórico de infecções prévias e perinatais ou se houver mecônio na placenta.

*Com informações do Consenso de Cuidado com a Pele do Recém-nascido, da Sociedade Brasileira de Pediatria.

 

O que é o Teste do Suor? 1024 403 Andre

O que é o Teste do Suor?

O Teste do Suor é considerado como o exame padrão ouro para o diagnóstico da fibrose cística e pode ser feito em qualquer idade. É indicado para recém-nascidos com alteração no Teste do Pezinho, para pessoas que apresentem os sintomas característicos da doença (tosse crônica, pneumonia de repetição, suor mais salgado que o normal, diarreia, dificuldade para ganhar peso e estatura) ou que tenham histórico familiar de fibrose cística.

Como é feito esse exame?

Ele é realizado por meio do estímulo do suor da pessoa examinada e uma análise de condutividade. É simples, indolor, não invasivo e deve sempre ser feito duas vezes para confirmar ou descartar o diagnóstico.

O  resultado entre 40 e 60 mmol/l é considerado limítrofe, e nessas situações, além de ser necessária a repetição do teste, seu resultado deve ser somado a outros métodos diagnósticos auxiliares, como a realização de exames genéticos. Porém, com dois resultados de valores iguais ou acima de 60 mmol/l é possível confirmar o diagnóstico para fibrose cística.

Mas fique atento: esses valores de referência podem variar entre os hospitais e laboratórios. Por isso, é importante que você se informe com o local onde realizará o teste e que a leitura dos resultados seja feita por um médico. Apenas um profissional da saúde poderá fazer essa avaliação e dar as informações corretas sobre o caso.

Onde realizar o Teste do Suor?

Esse teste pode ser feito em vários hospitais e laboratórios espalhados por todo o Brasil. No site do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística você encontra uma lista com vários lugares que realizam o exame. Caso você ou um familiar precise fazer, basta clicar e verificar qual é o local mais próximo.

Existem diversas associações de assistência à fibrose cística que, apesar de não realizarem o Teste do Suor, também podem auxiliar nesse processo de busca pelo diagnóstico. Confira a lista disponibilizada pelo Unidos pela Vida: https://unidospelavida.org.br/encontre-ajuda/associacoes/ 

 

Fonte: Site do Instituto Unidos pela vida 

Escala de Apgar: entenda a nota dada aos bebês nos primeiros minutos de vida 1024 403 Andre

Escala de Apgar: entenda a nota dada aos bebês nos primeiros minutos de vida

O índice de Apgar ou escala de Apgar é um teste realizado pelos pediatras duas vezes no bebê recém-nascido: uma no primeiro minuto de vida e outra no quinto, servindo como uma avaliação do estado geral e da vitalidade da criança. 

Desenvolvido nos anos 1950, nos Estados Unidos, pela Dra. Virginia Apgar, o teste se popularizou por ser um método fácil e confiável para determinar os primeiros procedimentos com o recém-nascido, ajudando a identificar se é necessário qualquer tipo de tratamento ou cuidado médico extra após o nascimento.

São analisados cinco itens no exame: frequência cardíaca, respiração, atividade (tônus muscular), reflexos (irritabilidade reflexa) e cor da pele. 

Segundo a pediatra Kallydya Fonseca, da Clínica Doutora Kaka, a escala serve de avaliação para saber, por exemplo, se a criança precisa de assistência médica imediata, como reanimação. Ela explica que em cada item analisado são dadas notas de 0 a 2 (conforme a tabela abaixo). 

Para cada grupo é dado o valor correspondente à resposta que melhor representa o estado do bebê no momento. No final, essa pontuação é somada para obter um valor único, que irá variar entre 0 e 10.

“A melhor nota geral está entre 8 e 10, o que significa que aquele bebê não passou por asfixia perinatal. Entre 6 e 7 significa que ele passou por uma asfixia leve, já entre 3 e 5, uma asfixia moderada e, de 0 a 3, asfixia grave. Geralmente, esses bebês nascem em morte aparente e precisam passar pelo processo de reanimação”, comenta a especialista.

O surgimento de uma pontuação inferior que 7, ao 1º minuto, é mais comum em bebês que nasceram:

Após uma gravidez de risco;
Por cesárea;
Após uma complicação no parto;
Antes das 37 semanas.

Nestes casos, geralmente, a pontuação inferior não é motivo de preocupação, no entanto, deve aumentar após 5 minutos.

A maior parte dos bebês com valor inferior a 7 na Escala de Apgar é saudável e, por isso, esse valor aumenta ao longo dos primeiros 5 a 10 minutos de vida. No entanto, quando o resultado se mantém baixo pode ser necessário ficar internado numa unidade de neonatologia para receber cuidados mais específicos e garantir que está se desenvolvendo da melhor forma possível.

Em casos mais graves, Dra. Kallydya diz que o procedimento mais comum é a reanimação neonatal, iniciando com VPP (ventilação com pressão positiva), depois oxigênio associado, intubação, massagem cardíaca e drogas vasoativas, caso necessário. 

Ainda segundo a pediatra, para que os bebês cheguem com “boas notas“, é sempre importante que as mães mantenham um acompanhamento pré-natal e uma gravidez saudável, mas os fatores inerentes ao parto e ao pós parto são os que vão definir a saúde do recém-nascido nesses primeiros momentos de vida. 

Além disso, é importante destacar que o valor baixo de Apgar não prediz qualquer tipo de resultado sobre inteligência, personalidade, saúde ou comportamento da criança no futuro. Para saber mais informações, converse sempre com um médico especialista da sua confiança. 😉

 

 

Entendendo a Fibrose Cística 1024 403 Andre

Entendendo a Fibrose Cística

Também conhecida como “Doença do Beijo Salgado”, a Fibrose Cística (FC) é uma doença genética causada pela disfunção de uma proteína denominada “condutor transmembranar de fibrose cística (CFTR)”. Ela acomete homens e mulheres na mesma proporção e é recessiva, ou seja, deve-se herdar um gene do pai e um da mãe, obrigatoriamente: para uma criança adquirir essa condição, tanto o pai quanto a mãe precisam possuir o gene.

Esse gene altera o transporte de íons nas membranas das células que interferem no suor, sucos gástricos e mucos. Consequentemente, o pleno funcionamento das glândulas produtoras dessas substâncias fica comprometido. De forma geral, essa alteração genética faz com que toda a secreção do organismo do paciente seja mais espessa que o normal, o que dificulta sua eliminação e desencadeia alterações e sintomas no sistema respiratório, digestivo e reprodutor.

 

Os principais sintomas

 

Sistema Respiratório
O muco espesso bloqueia os canais dos brônquios ocasionando dificuldades para respirar, causando tosse crônica, infecções de repetição, pneumonias, e em casos mais graves bronquiectasia (alargamento ou distorção irreversível dos brônquios, sendo que o tratamento na maioria das vezes é cirúrgico). Os principais sintomas são a tosse crônica, a falta de ar, o pulmão com aspecto “carregado” e pneumonias de repetição.

Sistema Digestivo
O muco espesso evita que as enzimas digestivas, necessárias à digestão, cheguem ao intestino, levando assim a desnutrição do paciente. Os principais sintomas podem ser a diarreia, constipação e dificuldade para ganhar peso e estatura.

Sistema Reprodutor
As alterações são diferentes entre os sexos: as mulheres têm a fertilidade diminuída, mas têm chances de engravidar. Já os homens produzem espermatozoides, contudo a maioria é infértil em função da obstrução do canal deferente (que transporta os espermatozoides até o testículo).

 

Como é feito o diagnóstico?

 

A triagem começa pelo Teste do Pezinho básico e gratuito, obrigatório pelo SUS, realizado logo que o bebê nasce, entre o 3º e o 7º dia de vida. Quando o exame indica Fibrose Cística, o Teste do Suor deve ser realizado para confirmar ou descartar o diagnóstico. É importante ressaltar que o teste do suor pode ser feito em qualquer fase da vida, em crianças, adolescentes, jovens e adultos que apresentem sintomas. Além disso, exames genéticos também podem confirmar a doença.

Quanto mais precoce o diagnóstico, melhores são as condições de vida do paciente. Por isso é tão importante pegar o resultado do Teste do Pezinho e levar para avaliação do pediatra, ter acesso à informação e ficar sempre atento aos sinais!

 

Tratamento

 

Em geral, o tratamento pode ser composto por:

Suporte Nutricional, ingestão de Enzimas Digestivas para as alimentações, suplementação vitamínica; Antibióticos, corticoides, broncodilatadores, anti-inflamatórios, Fisioterapia Respiratória e inalações, Atividade Física e Acompanhamento Multidisciplinar frequente.

Todo o tratamento deverá ter acompanhamento médico e especializado! O primeiro passo para o sucesso do tratamento da Fibrose Cística é entender a doença e seguir corretamente as recomendações médicas e de outros profissionais da saúde envolvidos. É importante lembrar que cada caso é único. Naturalmente, muitos tratamentos são semelhantes e a maioria das pessoas com Fibrose Cística apresenta acometimentos pulmonares e digestivos, mas, cada caso será conduzido de uma forma.

 

Setembro Roxo

 

Pensando na importância da informação adequada, o Unidos Pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, criou o “Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística”.

O objetivo do Setembro Roxo é promover ações de apoio e conscientização, levando informações sobre a doença para todo o país durante todo o mês. Com isso, o Unidos Pela Vida busca contribuir com o diagnóstico precoce, com a busca pelo tratamento adequado e com a melhora na qualidade de vida das pessoas diagnosticadas com FC. Acesse aqui e saiba mais sobre a Fibrose Cística e também sobre a campanha deste ano.

 

IMPORTANTE: Todo conteúdo publicado aqui é de cunho estritamente informativo e não substitui a consulta médica, a realização de exames e o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale sempre com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas. 😉

 

*Com informações do Unidos pela Vidas – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.

Sono infantil: o que você precisa saber sobre a hora de dormir 1024 403 Andre

Sono infantil: o que você precisa saber sobre a hora de dormir

Os primeiros anos de vida são cruciais para ajustar o sono do seu filho. “A rotina como um todo ajuda a criança a ter uma ordem previsível de acontecimentos e a deixá-la mais calma. Isso vale tanto para soneca quanto para o sono da noite, que demanda menos estímulos, brincadeiras mais calmas, menos exposição a telas. São atitudes que ajudam na regulagem dos hormônios do sono e a aumentar a melatonina, que é um dos hormônios que ajudam em um sono mais profundo e reparador”, explica a Drª Stephanie Galassi, pediatra do Instituto da Criança (Hospital das Clínicas).

Confira todas as dicas da especialista sobre a hora de dormir nesta entrevista!

 

1 – Qual o tempo indicado de sono de acordo com cada idade, tanto durante o dia como durante a noite? Como equilibrar isso?

Drª Stephanie Galassi: Eu particularmente sou contra essas tabelas de sono que indicam quanto tempo de sono adequado para cada idade porque gera ansiedade e cada bebê tem seu tempo. 

Para cada idade, o bebê tem uma necessidade. Observamos que os bebês mais novos, principalmente nos primeiros meses, fazem muitas sonecas ao longo do dia. Ao redor de 8-9 meses, a maioria deles faz 2 ou 3 sonecas diurnas. Próximo de 1 ano e 3 meses, uma soneca ao dia e grande parte das crianças de 3 ou 4 anos já não fazem sonecas.

 

2 – Como funciona e qual a importância da rotina do sono para os bebês e crianças? 

Drª Stephanie Galassi: A rotina como um todo ajuda a criança a ter uma ordem previsível de acontecimentos e a deixá-la mais calma. Isso vale tanto para soneca quanto para o sono da noite, que demanda menos estímulos, brincadeiras mais calmas, menos exposição a telas. São atitudes que ajudam na regulagem dos hormônios do sono e a aumentar a melatonina, que é um dos hormônios que ajudam em um sono mais profundo e reparador. 

Para garantir uma boa noite de sono, nosso organismo precisa entrar em um ritmo, entender que o dia começou, ver a luz do sol chegar, tirar o pijama, tomar o café da manhã, etc. Para ter níveis de hormônios de sono adequados, precisamos estar relaxados e pouco estressados ao longo do dia.

 

3 – Quais os benefícios da rotina do sono?

Drª Stephanie Galassi: Ter uma rotina traz calma para os pequenos. Rotina faz com que o cérebro fique calmo e em paz porque sabe o que vai acontecer a cada etapa do nosso dia a dia. Conseguimos antecipar problemas e situações. O previsível traz tranquilidade.

Tenha uma rotina previsível com seu filho. Acordar, tirar o pijama, escola, almoço, soneca etc. Cada família tem sua rotina individual e às vezes os horários de cada família e de cada atividade do dia são diferentes, mas a criança vai aprendendo a prever o próximo evento do dia.

 

4 – Quando os pais precisam começar a estabelecer essa rotina? Como organizar essa rotina?

Drª Stephanie Galassi: A rotina deve ser estabelecida desde o nascimento, respeitando sempre o ritmo e organismo de cada bebê.

 

5 – Quais as principais dicas para um sono saudável e tranquilo (o que evitar e o que fazer?)

Drª Stephanie Galassi: A luz do sol e a natureza são nossos aliados. Sair ao ar livre ajuda a entender essa rotina com a ajuda do sol: de manhã temos mais claridade, de tarde um pouco menos, vem o entardecer e a noite chega. Quanto mais ao ar livre, melhor.

Sonecas durante o dia também ajudam a nos manter relaxados e com bons níveis hormonais. Tente usar as sonecas a seu favor: nós pais conseguimos trabalhar ou descansar nesse período e nossos filhos equilibram todo seu cansaço para não chegarem à noite “passados do ponto”: o que ao invés de relaxar, leva a um sono muito agitado e de pior qualidade.

Cada vez mais temos estudos que demonstram prejuízos ao desenvolvimento infantil relacionados ao excesso de exposição a telas. Para todas as idades é importante evitar o uso de telas na hora das refeições e ter constante supervisão dos pais em relação ao conteúdo assistido.

Até os 2 anos: zero minutos na frente das telas. Exceção para contato com familiares através de ligações de vídeo feitas com celular ou computador.

Crianças de 2 a 5 anos: no máximo 1 hora por dia.

Crianças entre 6 e 10 anos: 1 a 2 horas ao dia.

Manter uma boa rotina alimentar, com oferta de nutrientes variados ao longo do dia é excelente para uma boa saúde. Evite, no final do dia, alimentos muito gordurosos e condimentados, e também os ricos em cafeína como chocolates e bebidas à base de cola (chás e refrigerantes).

 

6 – A roupa influencia nesse processo? O que é mais indicado?

Drª Stephanie Galassi: Algumas vezes os pais se esquecem de pensar na segurança do sono, principalmente no inverno. Temos muito receio do bebê passar frio de noite e colocamos cobertas no berço. Porém, isso também aumenta o risco de sufocamento e não é seguro. Além disso, a coberta é um item pouco eficaz já que os bebês se mexem bastante ao longo da noite e chutam sempre a coberta para longe. Os casulos de dormir são a melhor opção para garantir que os bebês fiquem cobertos a noite toda e com muita segurança.

Existem modelos adequados para cada fase:

0 a 5 meses – Depois de nove meses protegido e acolhido pelas paredes do útero materno, é importante recriar ao máximo as sensações que o recém-nascido tinha dentro da barriga da mãe. Para promover essa sensação, o Swaddle (do termo inglês “to swaddle” que significa “envolver”), é mais prático e seguro que as complicadas enroladas de cueiro para fazer o “charutinho”. 

Quando a criança começa a dar sinais de que irá iniciar a fase de rolar, é hora de trocar para os casulos que deixam os bracinhos livres. Também indicado para crianças nos primeiros meses de vida, o Casulo atende os pequenos de até 12 meses, garantindo um sono quentinho a noite toda. 

Para os pequenos que se incomodam com pés cobertos ou que já começaram a andar, a partir de um ano de idade, a melhor opção é o casulo que deixa os pezinhos para fora, porque proporciona o aquecimento necessário sem tirar a autonomia e a mobilidade da criança. 

Conheça mais sobre os Casulos no site: https://www.casulodeanjo.com.br/ .

 

7 – Como/onde o bebê e a criança devem dormir?

Drª Stephanie Galassi: As orientações atuais pelas Sociedades de Pediatria Brasileira e de outros países são:

  • O bebê deve dormir de barriga para cima;
  • Deve dormir em um local seguro, de preferência em berço próprio;
  • Dormir sem itens soltos ao redor, como travesseiros, cobertas e kit berços;
  • Utilizar um pijama adequado ao clima do momento para deixar o bebê aquecido, evitando dessa forma o uso de cobertas;
  • Cobertas, se necessárias, devem estar bem presas nas laterais do berço;
  • Os pés no bebê devem ficar na parte final do berço nos primeiros meses, até que ele aprenda a se locomover sozinho;
  • Berços certificados pelo INMETRO;
  • Colchão firme com densidade adequada (D18).

 

8 – Algumas crianças lutam contra o sono e são resistentes até o último momento. Como agir nesses casos?

Drª Stephanie Galassi: É muito comum isso acontecer nos bebês quando na verdade já passou da hora de dormir. Então é importante estar atento aos primeiros sinais de que o sono está chegando.

Para as crianças maiores, esteja presente nas horas antes do sono. Tente estar presente de verdade, se desligando dos eletrônicos como computador e celular e disponível para sentar e brincar por inteiro com seu filho. Algumas crianças não querem dormir devido a ansiedade de se separarem dos pais, que muitas vezes já precisaram estar ausentes trabalhando ao longo do dia. “Encher a pilha” deles com nosso carinho e afeto com antecedência a colocá-los dormir ajuda bastante.

Escolha o pijama com seu filho, deixe ele participar desse processo. Enquanto você o ajuda, vocês podem contar uma história que envolva a escolha, por exemplo a estampa do pijama ou a cor.

 

9 – O que é o efeito vulcânico e como os pais devem lidar nesse caso?

Drª Stephanie Galassi: O efeito vulcânico também é conhecido como a “hora da bruxa” é clássico: no final da tarde, o bebê desanda a chorar e nada acalma.

No entardecer temos naturalmente o pico de um hormônio de sono chamado melatonina. Esse hormônio ajuda o bebê a adormecer. Porém, quando perdemos o “timing “, ganhamos um bebê irritado de sono. E é uma finíssima linha como um fio de cabelo que separa o tal tempo certo de colocar dormir do famoso “passou do tempo”! Às vezes o que fez o bebê passar do tempo foi uma mudança na rotina, estímulos externos, brincadeiras, um banho mais longo ou simplesmente nada que a gente tenha percebido!

Nesse ponto, um outro hormônio chamado cortisol entra em ação. Esse é o hormônio do “estado de alerta”. Esses dois hormônios são inimigos e esse bebê chora na luta “cortisol x melatonina”.

Bebê chora, enche a pança de ar, começa a ter gases, se não tinha fome agora já tem e …voilà: temos a receita completa de um bebê azedo de sono+fome+gases+tudo!

Dificilmente acalmamos esse bebê fácil, ainda mais enquanto ficamos igual a uma barata tonta tentando mil coisas ao mesmo tempo (muda de colo, muda de ambiente, muda de seio, dá remédio de gases..) e vamos ganhando um bebê ainda mais choroso.

Minha dica para essa hora: veja se não é o caso de estipular uma rotina de sono mais cedo. Alguns bebês dão sua “boa noite” felizes da vida às 17/18h da tarde! Tente o colo mais calmo do momento para a técnica dos 5 Ss por longos minutos e veja se ajuda. E acredite: melhora! Com o tempo, sentimos melhor o momento do bebê e eles também aumentam sua tolerância a mudanças na rotina!

 

Distrofia Muscular de Duchenne: doença rara atinge principalmente meninos. Entenda 1024 403 Andre

Distrofia Muscular de Duchenne: doença rara atinge principalmente meninos. Entenda

A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma das mais comuns formas de Distrofia Muscular e também a mais severa. É uma doença genética rara, com incidência de 1 para cada 3.500 nascimentos. Ela acontece por um defeito no gene localizado no braço curto no cromossomo X.

 

Como assim?

Vamos explicar. A mulher tem dois cromossomos X; se um dos cromossomos estiver afetado pelo defeito, o outro compensará a alteração, e então a doença não se manifestará, fazendo da mulher em questão uma portadora assintomática da Distrofia. Contudo, a mulher poderá perpetuar a doença através de suas filhas.

O homem também tem dois cromossomos, porém um é o cromossomo Y herdado do pai, e outro é o cromossomo X herdado da mãe. Se receber o cromossomo X materno defeituoso, ele não terá outro cromossomo X normal para contrabalançar e garantir o bom funcionamento do músculo, então é ai que a doença se manifesta. Por isso, a Distrofia Muscular atinge principalmente meninos em (99% dos casos).

É importante ressaltar que em 2/3 dos casos a mutação é adquirida da mãe e em 1/3 ocorre um erro genético, uma mutação nova quando a criança foi gerada.

 

Sinais Clínicos

Os sintomas da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) aparecem por volta dos dois anos de idade e, na maioria dos casos, o diagnóstico é tardio, acontece, em média, acima dos 4 anos de idade. entre os 3 e 5 anos de idade. Os sinais começam geralmente nas pernas e na pelve e ocorrem em menor grau nos braços, pescoço e em outras partes do corpo. Os principais são:

Quedas frequentes;
Dificuldade para levantar de uma posição deitada ou sentada;
Dificuldade com habilidades motores, como correr e saltar;
Andar cambaleante;
Grandes músculos da panturrilha;
Dificuldades de aprendizagem;
Fadiga;
Retardo mental;
Fraqueza que piora com o tempo – A fraqueza muscular na região do tronco é responsável por escoliose progressiva de gravidade variável e os membros superiores são atingidos com a progressão da doença. Na adolescência, a fraqueza muscular progressiva pode impedir a criança de andar. E  nesta fase, o comprometimento do músculo cardíaco e da musculatura ventilatória já se manifestam.

A capacidade de andar em decorrência da distrofia muscular de Duchenne pode ser perdida por volta dos 12 anos de idade, devido à progressão rápida da doença.

 

Diagnóstico

O médico iniciará o processo de diagnóstico com um exame físico e um questionário sobre o histórico familiar e clínico da criança. Além disso, poderá solicitar a realização de alguns exames específicos, como teste enzimáticos e genéticos, eletromiografia e biópsia muscular.

O diagnóstico precoce é muito importante pois permite intervenções, tratamentos e cuidados adequados de imediato, amenizando o sofrimento do paciente e da família.

 

Tratamento

Ainda não há cura para qualquer forma de distrofia muscular. Os médicos estão investigando opções de terapia genética para descobrir se elas podem, eventualmente, proporcionar um tratamento que impeça a progressão da doença.

O uso das células-tronco também está sendo cogitado para o futuro, de forma que elas possam dar origem a novos tecidos que substituam os músculos afetados.

Hoje, o principal objetivo do tratamento é amenizar os sintomas e melhorar a qualidade de vida do paciente. Para isso, os médicos podem submeter o paciente a um tratamento à base de corticoides, que ajudam a diminuir os processos inflamatórios do músculo. A fisioterapia e a hidroterapia também se mostraram eficientes no controle da progressão da doença.

É importante que a criança mantenha-se ativa, pratique alguma atividade física moderada, seguindo as orientações do fisioterapeuta, do reumatologista e de um personal trainer ou professor especializado. O sedentarismo pode agravar o quadro de distrofia muscular de Duchenne.

Como a doença evolui rapidamente, sem o tratamento adequado, o paciente pode não resistir à doença. A principal causa de morte entre os pacientes desta condição é por doenças pulmonares e ocorre por volta dos 25 anos.

 

Onde procurar ajuda?

Sempre que tiver algum dúvida, converse com o médico e algum especialista da área de saúde.

Além de toda a equipe médica, diversos grupos sem fins lucrativos se unem para promover a qualidade de vida dos pacientes, formando também uma forte rede de apoio aos familiares. No caso da DMD, a Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM VIVER BEM SEM LIMITE) e a ACADIM – Associação Carioca de Distrofia Muscular são algumas referências no país.

O Instituto Vidas Raras também dispõe de orientação gratuita em todo o Brasil para pacientes de Doenças Raras, por meio da Linha Rara. É uma plataforma de apoio e informação em parceria com o Instituto da Criança (ICr) que é parte do Sistema da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo – Hospital das Clínicas (FMUSP-HC). Basta ligar para: 0800 006 7868 ou enviar e-mail para [email protected].

 

IMPORTANTE: Todo conteúdo publicado aqui é de cunho estritamente informativo e não substitui a consulta médica, a realização de exames e o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale sempre com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas. 😉

*Com informações da Associação Brasileira de Distrofia Muscular , ACADIM – Associação Carioca de Distrofia Muscular e do Portal Minha vida.