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Escala de Apgar: entenda a nota dada aos bebês nos primeiros minutos de vida 1024 403 Andre

Escala de Apgar: entenda a nota dada aos bebês nos primeiros minutos de vida

O índice de Apgar ou escala de Apgar é um teste realizado pelos pediatras duas vezes no bebê recém-nascido: uma no primeiro minuto de vida e outra no quinto, servindo como uma avaliação do estado geral e da vitalidade da criança. 

Desenvolvido nos anos 1950, nos Estados Unidos, pela Dra. Virginia Apgar, o teste se popularizou por ser um método fácil e confiável para determinar os primeiros procedimentos com o recém-nascido, ajudando a identificar se é necessário qualquer tipo de tratamento ou cuidado médico extra após o nascimento.

São analisados cinco itens no exame: frequência cardíaca, respiração, atividade (tônus muscular), reflexos (irritabilidade reflexa) e cor da pele. 

Segundo a pediatra Kallydya Fonseca, da Clínica Doutora Kaka, a escala serve de avaliação para saber, por exemplo, se a criança precisa de assistência médica imediata, como reanimação. Ela explica que em cada item analisado são dadas notas de 0 a 2 (conforme a tabela abaixo). 

Para cada grupo é dado o valor correspondente à resposta que melhor representa o estado do bebê no momento. No final, essa pontuação é somada para obter um valor único, que irá variar entre 0 e 10.

“A melhor nota geral está entre 8 e 10, o que significa que aquele bebê não passou por asfixia perinatal. Entre 6 e 7 significa que ele passou por uma asfixia leve, já entre 3 e 5, uma asfixia moderada e, de 0 a 3, asfixia grave. Geralmente, esses bebês nascem em morte aparente e precisam passar pelo processo de reanimação”, comenta a especialista.

O surgimento de uma pontuação inferior que 7, ao 1º minuto, é mais comum em bebês que nasceram:

Após uma gravidez de risco;
Por cesárea;
Após uma complicação no parto;
Antes das 37 semanas.

Nestes casos, geralmente, a pontuação inferior não é motivo de preocupação, no entanto, deve aumentar após 5 minutos.

A maior parte dos bebês com valor inferior a 7 na Escala de Apgar é saudável e, por isso, esse valor aumenta ao longo dos primeiros 5 a 10 minutos de vida. No entanto, quando o resultado se mantém baixo pode ser necessário ficar internado numa unidade de neonatologia para receber cuidados mais específicos e garantir que está se desenvolvendo da melhor forma possível.

Em casos mais graves, Dra. Kallydya diz que o procedimento mais comum é a reanimação neonatal, iniciando com VPP (ventilação com pressão positiva), depois oxigênio associado, intubação, massagem cardíaca e drogas vasoativas, caso necessário. 

Ainda segundo a pediatra, para que os bebês cheguem com “boas notas“, é sempre importante que as mães mantenham um acompanhamento pré-natal e uma gravidez saudável, mas os fatores inerentes ao parto e ao pós parto são os que vão definir a saúde do recém-nascido nesses primeiros momentos de vida. 

Além disso, é importante destacar que o valor baixo de Apgar não prediz qualquer tipo de resultado sobre inteligência, personalidade, saúde ou comportamento da criança no futuro. Para saber mais informações, converse sempre com um médico especialista da sua confiança. 😉

 

 

Entendendo a Fibrose Cística 1024 403 Andre

Entendendo a Fibrose Cística

Também conhecida como “Doença do Beijo Salgado”, a Fibrose Cística (FC) é uma doença genética causada pela disfunção de uma proteína denominada “condutor transmembranar de fibrose cística (CFTR)”. Ela acomete homens e mulheres na mesma proporção e é recessiva, ou seja, deve-se herdar um gene do pai e um da mãe, obrigatoriamente: para uma criança adquirir essa condição, tanto o pai quanto a mãe precisam possuir o gene.

Esse gene altera o transporte de íons nas membranas das células que interferem no suor, sucos gástricos e mucos. Consequentemente, o pleno funcionamento das glândulas produtoras dessas substâncias fica comprometido. De forma geral, essa alteração genética faz com que toda a secreção do organismo do paciente seja mais espessa que o normal, o que dificulta sua eliminação e desencadeia alterações e sintomas no sistema respiratório, digestivo e reprodutor.

 

Os principais sintomas

 

Sistema Respiratório
O muco espesso bloqueia os canais dos brônquios ocasionando dificuldades para respirar, causando tosse crônica, infecções de repetição, pneumonias, e em casos mais graves bronquiectasia (alargamento ou distorção irreversível dos brônquios, sendo que o tratamento na maioria das vezes é cirúrgico). Os principais sintomas são a tosse crônica, a falta de ar, o pulmão com aspecto “carregado” e pneumonias de repetição.

Sistema Digestivo
O muco espesso evita que as enzimas digestivas, necessárias à digestão, cheguem ao intestino, levando assim a desnutrição do paciente. Os principais sintomas podem ser a diarreia, constipação e dificuldade para ganhar peso e estatura.

Sistema Reprodutor
As alterações são diferentes entre os sexos: as mulheres têm a fertilidade diminuída, mas têm chances de engravidar. Já os homens produzem espermatozoides, contudo a maioria é infértil em função da obstrução do canal deferente (que transporta os espermatozoides até o testículo).

 

Como é feito o diagnóstico?

 

A triagem começa pelo Teste do Pezinho básico e gratuito, obrigatório pelo SUS, realizado logo que o bebê nasce, entre o 3º e o 7º dia de vida. Quando o exame indica Fibrose Cística, o Teste do Suor deve ser realizado para confirmar ou descartar o diagnóstico. É importante ressaltar que o teste do suor pode ser feito em qualquer fase da vida, em crianças, adolescentes, jovens e adultos que apresentem sintomas. Além disso, exames genéticos também podem confirmar a doença.

Quanto mais precoce o diagnóstico, melhores são as condições de vida do paciente. Por isso é tão importante pegar o resultado do Teste do Pezinho e levar para avaliação do pediatra, ter acesso à informação e ficar sempre atento aos sinais!

 

Tratamento

 

Em geral, o tratamento pode ser composto por:

Suporte Nutricional, ingestão de Enzimas Digestivas para as alimentações, suplementação vitamínica; Antibióticos, corticoides, broncodilatadores, anti-inflamatórios, Fisioterapia Respiratória e inalações, Atividade Física e Acompanhamento Multidisciplinar frequente.

Todo o tratamento deverá ter acompanhamento médico e especializado! O primeiro passo para o sucesso do tratamento da Fibrose Cística é entender a doença e seguir corretamente as recomendações médicas e de outros profissionais da saúde envolvidos. É importante lembrar que cada caso é único. Naturalmente, muitos tratamentos são semelhantes e a maioria das pessoas com Fibrose Cística apresenta acometimentos pulmonares e digestivos, mas, cada caso será conduzido de uma forma.

 

Setembro Roxo

 

Pensando na importância da informação adequada, o Unidos Pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, criou o “Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística”.

O objetivo do Setembro Roxo é promover ações de apoio e conscientização, levando informações sobre a doença para todo o país durante todo o mês. Com isso, o Unidos Pela Vida busca contribuir com o diagnóstico precoce, com a busca pelo tratamento adequado e com a melhora na qualidade de vida das pessoas diagnosticadas com FC. Acesse aqui e saiba mais sobre a Fibrose Cística e também sobre a campanha deste ano.

 

IMPORTANTE: Todo conteúdo publicado aqui é de cunho estritamente informativo e não substitui a consulta médica, a realização de exames e o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale sempre com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas. 😉

 

*Com informações do Unidos pela Vidas – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.

Sono infantil: o que você precisa saber sobre a hora de dormir 1024 403 Andre

Sono infantil: o que você precisa saber sobre a hora de dormir

Os primeiros anos de vida são cruciais para ajustar o sono do seu filho. “A rotina como um todo ajuda a criança a ter uma ordem previsível de acontecimentos e a deixá-la mais calma. Isso vale tanto para soneca quanto para o sono da noite, que demanda menos estímulos, brincadeiras mais calmas, menos exposição a telas. São atitudes que ajudam na regulagem dos hormônios do sono e a aumentar a melatonina, que é um dos hormônios que ajudam em um sono mais profundo e reparador”, explica a Drª Stephanie Galassi, pediatra do Instituto da Criança (Hospital das Clínicas).

Confira todas as dicas da especialista sobre a hora de dormir nesta entrevista!

 

1 – Qual o tempo indicado de sono de acordo com cada idade, tanto durante o dia como durante a noite? Como equilibrar isso?

Drª Stephanie Galassi: Eu particularmente sou contra essas tabelas de sono que indicam quanto tempo de sono adequado para cada idade porque gera ansiedade e cada bebê tem seu tempo. 

Para cada idade, o bebê tem uma necessidade. Observamos que os bebês mais novos, principalmente nos primeiros meses, fazem muitas sonecas ao longo do dia. Ao redor de 8-9 meses, a maioria deles faz 2 ou 3 sonecas diurnas. Próximo de 1 ano e 3 meses, uma soneca ao dia e grande parte das crianças de 3 ou 4 anos já não fazem sonecas.

 

2 – Como funciona e qual a importância da rotina do sono para os bebês e crianças? 

Drª Stephanie Galassi: A rotina como um todo ajuda a criança a ter uma ordem previsível de acontecimentos e a deixá-la mais calma. Isso vale tanto para soneca quanto para o sono da noite, que demanda menos estímulos, brincadeiras mais calmas, menos exposição a telas. São atitudes que ajudam na regulagem dos hormônios do sono e a aumentar a melatonina, que é um dos hormônios que ajudam em um sono mais profundo e reparador. 

Para garantir uma boa noite de sono, nosso organismo precisa entrar em um ritmo, entender que o dia começou, ver a luz do sol chegar, tirar o pijama, tomar o café da manhã, etc. Para ter níveis de hormônios de sono adequados, precisamos estar relaxados e pouco estressados ao longo do dia.

 

3 – Quais os benefícios da rotina do sono?

Drª Stephanie Galassi: Ter uma rotina traz calma para os pequenos. Rotina faz com que o cérebro fique calmo e em paz porque sabe o que vai acontecer a cada etapa do nosso dia a dia. Conseguimos antecipar problemas e situações. O previsível traz tranquilidade.

Tenha uma rotina previsível com seu filho. Acordar, tirar o pijama, escola, almoço, soneca etc. Cada família tem sua rotina individual e às vezes os horários de cada família e de cada atividade do dia são diferentes, mas a criança vai aprendendo a prever o próximo evento do dia.

 

4 – Quando os pais precisam começar a estabelecer essa rotina? Como organizar essa rotina?

Drª Stephanie Galassi: A rotina deve ser estabelecida desde o nascimento, respeitando sempre o ritmo e organismo de cada bebê.

 

5 – Quais as principais dicas para um sono saudável e tranquilo (o que evitar e o que fazer?)

Drª Stephanie Galassi: A luz do sol e a natureza são nossos aliados. Sair ao ar livre ajuda a entender essa rotina com a ajuda do sol: de manhã temos mais claridade, de tarde um pouco menos, vem o entardecer e a noite chega. Quanto mais ao ar livre, melhor.

Sonecas durante o dia também ajudam a nos manter relaxados e com bons níveis hormonais. Tente usar as sonecas a seu favor: nós pais conseguimos trabalhar ou descansar nesse período e nossos filhos equilibram todo seu cansaço para não chegarem à noite “passados do ponto”: o que ao invés de relaxar, leva a um sono muito agitado e de pior qualidade.

Cada vez mais temos estudos que demonstram prejuízos ao desenvolvimento infantil relacionados ao excesso de exposição a telas. Para todas as idades é importante evitar o uso de telas na hora das refeições e ter constante supervisão dos pais em relação ao conteúdo assistido.

Até os 2 anos: zero minutos na frente das telas. Exceção para contato com familiares através de ligações de vídeo feitas com celular ou computador.

Crianças de 2 a 5 anos: no máximo 1 hora por dia.

Crianças entre 6 e 10 anos: 1 a 2 horas ao dia.

Manter uma boa rotina alimentar, com oferta de nutrientes variados ao longo do dia é excelente para uma boa saúde. Evite, no final do dia, alimentos muito gordurosos e condimentados, e também os ricos em cafeína como chocolates e bebidas à base de cola (chás e refrigerantes).

 

6 – A roupa influencia nesse processo? O que é mais indicado?

Drª Stephanie Galassi: Algumas vezes os pais se esquecem de pensar na segurança do sono, principalmente no inverno. Temos muito receio do bebê passar frio de noite e colocamos cobertas no berço. Porém, isso também aumenta o risco de sufocamento e não é seguro. Além disso, a coberta é um item pouco eficaz já que os bebês se mexem bastante ao longo da noite e chutam sempre a coberta para longe. Os casulos de dormir são a melhor opção para garantir que os bebês fiquem cobertos a noite toda e com muita segurança.

Existem modelos adequados para cada fase:

0 a 5 meses – Depois de nove meses protegido e acolhido pelas paredes do útero materno, é importante recriar ao máximo as sensações que o recém-nascido tinha dentro da barriga da mãe. Para promover essa sensação, o Swaddle (do termo inglês “to swaddle” que significa “envolver”), é mais prático e seguro que as complicadas enroladas de cueiro para fazer o “charutinho”. 

Quando a criança começa a dar sinais de que irá iniciar a fase de rolar, é hora de trocar para os casulos que deixam os bracinhos livres. Também indicado para crianças nos primeiros meses de vida, o Casulo atende os pequenos de até 12 meses, garantindo um sono quentinho a noite toda. 

Para os pequenos que se incomodam com pés cobertos ou que já começaram a andar, a partir de um ano de idade, a melhor opção é o casulo que deixa os pezinhos para fora, porque proporciona o aquecimento necessário sem tirar a autonomia e a mobilidade da criança. 

Conheça mais sobre os Casulos no site: https://www.casulodeanjo.com.br/ .

 

7 – Como/onde o bebê e a criança devem dormir?

Drª Stephanie Galassi: As orientações atuais pelas Sociedades de Pediatria Brasileira e de outros países são:

  • O bebê deve dormir de barriga para cima;
  • Deve dormir em um local seguro, de preferência em berço próprio;
  • Dormir sem itens soltos ao redor, como travesseiros, cobertas e kit berços;
  • Utilizar um pijama adequado ao clima do momento para deixar o bebê aquecido, evitando dessa forma o uso de cobertas;
  • Cobertas, se necessárias, devem estar bem presas nas laterais do berço;
  • Os pés no bebê devem ficar na parte final do berço nos primeiros meses, até que ele aprenda a se locomover sozinho;
  • Berços certificados pelo INMETRO;
  • Colchão firme com densidade adequada (D18).

 

8 – Algumas crianças lutam contra o sono e são resistentes até o último momento. Como agir nesses casos?

Drª Stephanie Galassi: É muito comum isso acontecer nos bebês quando na verdade já passou da hora de dormir. Então é importante estar atento aos primeiros sinais de que o sono está chegando.

Para as crianças maiores, esteja presente nas horas antes do sono. Tente estar presente de verdade, se desligando dos eletrônicos como computador e celular e disponível para sentar e brincar por inteiro com seu filho. Algumas crianças não querem dormir devido a ansiedade de se separarem dos pais, que muitas vezes já precisaram estar ausentes trabalhando ao longo do dia. “Encher a pilha” deles com nosso carinho e afeto com antecedência a colocá-los dormir ajuda bastante.

Escolha o pijama com seu filho, deixe ele participar desse processo. Enquanto você o ajuda, vocês podem contar uma história que envolva a escolha, por exemplo a estampa do pijama ou a cor.

 

9 – O que é o efeito vulcânico e como os pais devem lidar nesse caso?

Drª Stephanie Galassi: O efeito vulcânico também é conhecido como a “hora da bruxa” é clássico: no final da tarde, o bebê desanda a chorar e nada acalma.

No entardecer temos naturalmente o pico de um hormônio de sono chamado melatonina. Esse hormônio ajuda o bebê a adormecer. Porém, quando perdemos o “timing “, ganhamos um bebê irritado de sono. E é uma finíssima linha como um fio de cabelo que separa o tal tempo certo de colocar dormir do famoso “passou do tempo”! Às vezes o que fez o bebê passar do tempo foi uma mudança na rotina, estímulos externos, brincadeiras, um banho mais longo ou simplesmente nada que a gente tenha percebido!

Nesse ponto, um outro hormônio chamado cortisol entra em ação. Esse é o hormônio do “estado de alerta”. Esses dois hormônios são inimigos e esse bebê chora na luta “cortisol x melatonina”.

Bebê chora, enche a pança de ar, começa a ter gases, se não tinha fome agora já tem e …voilà: temos a receita completa de um bebê azedo de sono+fome+gases+tudo!

Dificilmente acalmamos esse bebê fácil, ainda mais enquanto ficamos igual a uma barata tonta tentando mil coisas ao mesmo tempo (muda de colo, muda de ambiente, muda de seio, dá remédio de gases..) e vamos ganhando um bebê ainda mais choroso.

Minha dica para essa hora: veja se não é o caso de estipular uma rotina de sono mais cedo. Alguns bebês dão sua “boa noite” felizes da vida às 17/18h da tarde! Tente o colo mais calmo do momento para a técnica dos 5 Ss por longos minutos e veja se ajuda. E acredite: melhora! Com o tempo, sentimos melhor o momento do bebê e eles também aumentam sua tolerância a mudanças na rotina!

 

Distrofia Muscular de Duchenne: doença rara atinge principalmente meninos. Entenda 1024 403 Andre

Distrofia Muscular de Duchenne: doença rara atinge principalmente meninos. Entenda

A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma das mais comuns formas de Distrofia Muscular e também a mais severa. É uma doença genética rara, com incidência de 1 para cada 3.500 nascimentos. Ela acontece por um defeito no gene localizado no braço curto no cromossomo X.

 

Como assim?

Vamos explicar. A mulher tem dois cromossomos X; se um dos cromossomos estiver afetado pelo defeito, o outro compensará a alteração, e então a doença não se manifestará, fazendo da mulher em questão uma portadora assintomática da Distrofia. Contudo, a mulher poderá perpetuar a doença através de suas filhas.

O homem também tem dois cromossomos, porém um é o cromossomo Y herdado do pai, e outro é o cromossomo X herdado da mãe. Se receber o cromossomo X materno defeituoso, ele não terá outro cromossomo X normal para contrabalançar e garantir o bom funcionamento do músculo, então é ai que a doença se manifesta. Por isso, a Distrofia Muscular atinge principalmente meninos em (99% dos casos).

É importante ressaltar que em 2/3 dos casos a mutação é adquirida da mãe e em 1/3 ocorre um erro genético, uma mutação nova quando a criança foi gerada.

 

Sinais Clínicos

Os sintomas da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) aparecem por volta dos dois anos de idade e, na maioria dos casos, o diagnóstico é tardio, acontece, em média, acima dos 4 anos de idade. entre os 3 e 5 anos de idade. Os sinais começam geralmente nas pernas e na pelve e ocorrem em menor grau nos braços, pescoço e em outras partes do corpo. Os principais são:

Quedas frequentes;
Dificuldade para levantar de uma posição deitada ou sentada;
Dificuldade com habilidades motores, como correr e saltar;
Andar cambaleante;
Grandes músculos da panturrilha;
Dificuldades de aprendizagem;
Fadiga;
Retardo mental;
Fraqueza que piora com o tempo – A fraqueza muscular na região do tronco é responsável por escoliose progressiva de gravidade variável e os membros superiores são atingidos com a progressão da doença. Na adolescência, a fraqueza muscular progressiva pode impedir a criança de andar. E  nesta fase, o comprometimento do músculo cardíaco e da musculatura ventilatória já se manifestam.

A capacidade de andar em decorrência da distrofia muscular de Duchenne pode ser perdida por volta dos 12 anos de idade, devido à progressão rápida da doença.

 

Diagnóstico

O médico iniciará o processo de diagnóstico com um exame físico e um questionário sobre o histórico familiar e clínico da criança. Além disso, poderá solicitar a realização de alguns exames específicos, como teste enzimáticos e genéticos, eletromiografia e biópsia muscular.

O diagnóstico precoce é muito importante pois permite intervenções, tratamentos e cuidados adequados de imediato, amenizando o sofrimento do paciente e da família.

 

Tratamento

Ainda não há cura para qualquer forma de distrofia muscular. Os médicos estão investigando opções de terapia genética para descobrir se elas podem, eventualmente, proporcionar um tratamento que impeça a progressão da doença.

O uso das células-tronco também está sendo cogitado para o futuro, de forma que elas possam dar origem a novos tecidos que substituam os músculos afetados.

Hoje, o principal objetivo do tratamento é amenizar os sintomas e melhorar a qualidade de vida do paciente. Para isso, os médicos podem submeter o paciente a um tratamento à base de corticoides, que ajudam a diminuir os processos inflamatórios do músculo. A fisioterapia e a hidroterapia também se mostraram eficientes no controle da progressão da doença.

É importante que a criança mantenha-se ativa, pratique alguma atividade física moderada, seguindo as orientações do fisioterapeuta, do reumatologista e de um personal trainer ou professor especializado. O sedentarismo pode agravar o quadro de distrofia muscular de Duchenne.

Como a doença evolui rapidamente, sem o tratamento adequado, o paciente pode não resistir à doença. A principal causa de morte entre os pacientes desta condição é por doenças pulmonares e ocorre por volta dos 25 anos.

 

Onde procurar ajuda?

Sempre que tiver algum dúvida, converse com o médico e algum especialista da área de saúde.

Além de toda a equipe médica, diversos grupos sem fins lucrativos se unem para promover a qualidade de vida dos pacientes, formando também uma forte rede de apoio aos familiares. No caso da DMD, a Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM VIVER BEM SEM LIMITE) e a ACADIM – Associação Carioca de Distrofia Muscular são algumas referências no país.

O Instituto Vidas Raras também dispõe de orientação gratuita em todo o Brasil para pacientes de Doenças Raras, por meio da Linha Rara. É uma plataforma de apoio e informação em parceria com o Instituto da Criança (ICr) que é parte do Sistema da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo – Hospital das Clínicas (FMUSP-HC). Basta ligar para: 0800 006 7868 ou enviar e-mail para [email protected].

 

IMPORTANTE: Todo conteúdo publicado aqui é de cunho estritamente informativo e não substitui a consulta médica, a realização de exames e o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale sempre com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas. 😉

Câncer infantojuvenil: o que é preciso saber 1024 403 Andre

Câncer infantojuvenil: o que é preciso saber

O câncer infantojuvenil corresponde a um grupo de várias doenças que têm em comum a proliferação descontrolada de células anormais e que pode ocorrer em qualquer local do organismo. Diferentemente do câncer do adulto, o câncer infantojuvenil geralmente afeta as células do sistema sanguíneo e os tecidos de sustentação. Por serem predominantemente de natureza embrionária, tumores na criança e no adolescente são constituídos de células indiferenciadas, o que, geralmente, proporciona melhor resposta aos tratamentos atuais”. (Fonte: Instituto Nacional do Câncer -INCA)

De acordo com o INCA, essa é a principal causa de morte por doença em crianças e adolescentes de 1 a 19 anos no Brasil. A estimativa em 2020 era de 8.460 novos casos. Os sinais muitas vezes podem ser confundidos com sintomas de doenças comuns na infância, por isso a visita ao médico é indispensável para o diagnóstico precoce. 

Segundo o INCA, hoje, em torno de 80% das crianças e adolescentes acometidos da doença podem ser curados, se diagnosticados precocemente e tratados em centros especializados. A maioria deles terá boa qualidade de vida após o tratamento adequado.

Para reforçar a importância do diagnóstico precoce, todo ano o mês de setembro recebe a cor dourada a fim de conscientizar a população sobre a atenção necessária à doença.

Mãe Que Ama Entrevista

 

Entrevistamos a Dra. Myrna Campagnoli, endocrinologista pediatra do Delboni Auriemo. Ela explica sobre o câncer infantojuvenil e destaca a observação da família sobre sinais físicos e comportamentais da criança e o acompanhamento regular do pediatra como sendo as informações mais importantes que todos devem saber sobre o assunto. Confira!

MQA: Qual faixa etária é acometida pelo câncer infanto-juvenil e quais as particularidades que as diferem da doença nos adultos?

Dra. Myrna Campagnoli: O câncer na infância e adolescência pode acometer todas as faixas etárias em ambos os sexos. Existem tumores mais frequentes na primeira infância como o Tumor de wilms (renal) e outros mais frequentes na adolescência, como o osteossarcoma (tumor ósseo), entretanto, todos esses tumores podem surgir durante todo o período da infância e adolescência. Na maior parte dos tumores não há diferenças entre sintomas e sinais apresentados nas crianças e adolescentes em relação aos adultos. E infelizmente, em relação a gravidade ou agressividade da doença também não. O crescimento e desenvolvimento puberal, por serem exclusivos desta faixa etária podem estar acometidos em alguns tumores do sistema nervoso central e órgãos genitais, o que não acontecerá no adulto. Aliás, este é um motivo frequente de procura por consultas pediátricas (alterações de crescimento e puberdade, e algumas vezes somos surpreendidos com o diagnóstico de tumores como causa dessas alterações).

 

MQA: Quais são os tipos mais comuns?

Dra. Myrna Campagnoli: Sem dúvidas, a Leucemia é o câncer mais frequente na infância e adolescência.

 

MQA: O que todos precisam saber sobre o assunto?

Dra. Myrna Campagnoli: É muito importante a observação da família sobre sinais físicos e comportamentais da criança e o acompanhamento regular do pediatra a fim de realizar a avaliação clínica e laboratorial de rotina. Com o acompanhamento, o pediatra pode identificar precocemente alterações no padrão de crescimento e desenvolvimento da criança e assim, iniciar uma busca ativa de forma mais precoce.

 

MQA: Quais os principais sinais de alerta que os pais e familiares devem saber e observar? Quando desconfiar de fato e buscar um possível diagnóstico?

Dra. Myrna Campagnoli: Os sinais da doença geralmente podem ser confundidos com sintomas de doenças comuns na infância, por isso a visita ao médico é indispensável. Na leucemia, a criança apresenta imunidade baixa e está sujeita a infecções, com uma aparência pálida, sangramentos e dores ósseas. No retinoblastoma, os sinais são o embranquecimento da pupila quando exposta à luz, sensibilidade exagerada à iluminação e, ainda, estrabismo. Acomete geralmente crianças com menos de três anos. Já o tumor de Wilms e o neuroblastoma podem aumentar o volume do abdome. O osteossarcoma, por sua vez, se manifesta frequentemente em adolescentes, com a formação de massa e dor nos ossos. Por fim, o tumor do sistema nervoso central tem como sintomas vômitos, dor de cabeça, alterações motora e comportamental e paralisia dos nervos.

 

MQA: Qual o caminho para o diagnóstico precoce e correto?

Dra. Myrna Campagnoli: O acompanhamento regular com o pediatra e a observação no dia a dia dos pais, cuidadores e da escola. Assim, toda e qualquer alteração será percebida, sendo possível o diagnóstico precoce. Mudanças pequenas como alterações de equilíbrio, piora da acuidade visual e auditiva, dores de cabeça frequentes, mudanças no hábito intestinal, presença de hematomas (roxos), caroços no pescoço, desaceleração do crescimento, dentre outras devem ser conversadas com o pediatra.

 

MQA: Quais os tratamentos disponíveis e as expectativas de cura?

Dra. Myrna Campagnoli: O diagnóstico e tratamento do câncer, em qualquer faixa etária inclusive na infância, depende da localização do tumor, do tipo de tumor e do estadiamento do mesmo (estadiamento é o estágio de desenvolvimento da doença). O monitoramento e tratamento da doença são essenciais para garantir o bem-estar e a qualidade de vida do paciente. Cada criança ou adolescente deve receber o tratamento – quimioterapia, radioterapia ou cirurgia – em centros especializados. Porém, cada tumor tem um tratamento específico, de acordo com o indivíduo e o estágio de desenvolvimento da doença. A expectativa de cura também depende destes fatores, associados a fatores individuais de resposta ao tratamento.

 

Para saber mais, acesse o site do Instituto Nacional do Câncer -INCA e converse sempre com um médico especialista. Fique sempre atento aos sinais! A informação correta e o diagnóstico precoce podem salvar muitas vidas! 😉

Ordenha de leite materno: os cuidados para garantir a segurança de todo o processo 1024 359 Andre

Ordenha de leite materno: os cuidados para garantir a segurança de todo o processo

A ordenha de leite materno pode ser necessária em muitas situações e seja de forma manual ou mecânica (com o auxílio de uma bomba extratora), envolve alguns cuidados para garantir a segurança de todo o processo, inclusive quanto ao armazenamento e ao consumo final do leite extraído, ainda mais em tempos de Covid-19. 

O Departamento Científico de Aleitamento Materno da Sociedade Brasileira de Pediatria destaca algumas orientações de acordo com cada etapa da ordenha. Confira:

 

1-Preparando-se para retirar o leite:

 

Preparo do frasco para guardar o leite:

  • Lave um frasco de vidro com tampa de plástico, retirando o rótulo e o papel de dentro da tampa;
  • Coloque o frasco e a tampa em uma panela, cobrindo-os com água; 
  • Ferva-os por 15 minutos, contando o tempo a partir do início da fervura;
  • Escorra-os sobre um pano limpo até secar;
  • Feche o frasco sem tocar com a mão na parte interna da tampa.  

 

Higiene pessoal antes de iniciar a coleta:   

  • Use uma touca ou um lenço para cobrir os cabelos;
  • Coloque uma fralda de pano ou máscara sobre o nariz e a boca;
  • Lave as mãos e os braços até o cotovelo com bastante água e sabão;
  • Lave as mamas apenas com água;
  • Seque as mãos e as mamas com uma toalha limpa.  

 

Local para retirar o leite:

  • Escolha um lugar confortável, limpo e tranquilo; 
  • Forre uma mesa com pano limpo para colocar o frasco e a tampa;
  • Evite conversar durante a retirada do leite.    

 

Em caso de Covid-19, se a mãe não estiver confortável ou não desejar amamentar e optar por extrair o leite para que ele seja oferecido ao bebê, é importante:

 

  • Seguir rigorosamente as orientações acima e as recomendações para limpeza das bombas de extração de leite bem como dos recipientes de armazenamento de leite e dos utensílios de alimentação após cada uso;
  • Considerar a possibilidade de solicitar a ajuda de alguém que esteja saudável para oferecer o leite materno em copinho, xícara ou colher ao bebê;
  • Recomenda-se não utilizar bicos, mamadeiras ou chuquinhas;
  • É necessário que a pessoa que vá oferecer o leite ao bebê aprenda a fazer isso com a ajuda de um profissional de saúde;
  • Pode-se considerar o leite humano de um banco de leite. Fale com o profissional de saúde sobre as opções disponíveis em sua região.

Retirar o leite materno também é importante para estimular e manter a produção de leite, para que a mãe possa amamentar seu filho ou filha novamente quando se sentir bem o suficiente para fazê-lo. Não há intervalo de tempo fixado para esperar após a Covid-19 confirmada ou suspeita.

Se não for possível retirar o leite ou ter acesso a Bancos de Leite Humano, converse com o profissional de saúde que acompanha a família.

 

2-Ordenha mamária:   

 

  • Adote uma posição confortável, mantenha os ombros relaxados e um pouco inclinados para frente;
  • Massageie as mamas com a ponta dos dedos, fazendo movimentos circulares no sentido da aréola (parte escura da mama) para o corpo;
  • Coloque o polegar acima da linha onde acaba a aréola;
  • Coloque os dedos indicador e médio abaixo da aréola;
  • Firme os dedos e empurre para trás em direção ao corpo;
  • Aperte o polegar contra os outros dedos até sair o leite;
  • Despreze os primeiros jatos de leite (0,5 a 1 ml);
  • Mude a posição dos dedos, para esvaziar todas as partes da mama;
  • Abra o frasco e coloque a tampa sobre a mesa, forrada com um pano limpo, com a abertura para cima;
  • Colha o leite no frasco, colocando-o debaixo da aréola;
  • Após terminar a coleta, feche bem o frasco.  

 

3- Conservação e descongelamento do leite:  

 

  • Anote na tampa do frasco a data e hora em que realizou a primeira coleta de leite e guarde o frasco fechado imediatemente no freezer ou no congelador;
  • Se o frasco não ficou cheio, você pode completá-lo em outro momento;
  • Para completar o volume de leite no frasco sob congelamento, utilize um outro recipiente de vidro previamente higienizado e esterilizado; 
  • Coloque o leite recém-ordenhado sobre o que já estava congelado até faltarem dois dedos para encher o frasco (não encha até a boca do vidro porque pode quebrar durante o congelamento);
  • Leite humano ordenhado congelado pode ser estocado por um período máximo de 15 dias a partir da data da coleta, se for mantido em temperatura máxima de -3 °C;
  • Leite humano ordenhado e refrigerado para ser oferecido pela mãe ao seu bebê pode ser estocado por um período de até 12 horas, se guardado em temperatura máxima de 5 °C; 
  • Depois de descongelado, o leite humano deve ser mantido sob refrigeração, em temperatura máxima de 5 °C, por até 12 horas;
  • Para descongelar o leite, coloque o recipiente em banho-maria, com água potável, aquecendo um pouco, mas sem ferver. Ao desligar o fogo, a temperatura da água deve estar em torno dos 40 ºC, ou seja, deve ser possível tocar a água sem se queimar. O frasco deve então permanecer na água aquecida até descongelar completamente o leite.

 

 

Atenção!

 

1- O micro-ondas não é aconselhável porque existe a possibilidade de algumas propriedades do leite se perderem no processo de aquecimento.

2- O leite materno nunca pode ser fervido nem esquentado diretamente. Também não se deve descongelá-lo em banho-maria com água fervente, pelo mesmo motivo: os benefícios do leite podem se perder pelo aquecimento excessivo.

3- Não recongele o leite materno depois que ele tiver sido desgelado. E jogue fora todo leite que sobrar no copinho ou mamadeira e não tiver sido tomado pelo bebê.

 

Fonte: Pediatria para Famílias, Sociedade Brasileira de Pediatria e Portal de Boas Práticas em Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente .

Leite materno: um “alimento de ouro”! Entenda sua composição e suas funções 1024 184 Andre

Leite materno: um “alimento de ouro”! Entenda sua composição e suas funções

“O aleitamento materno é a mais sábia estratégia natural de vínculo, afeto, proteção e nutrição para a criança e constitui a mais sensível, econômica e eficaz intervenção para redução da morbimortalidade [índice de incidência das doenças e dos óbitos na população] infantil. Permite ainda um grandioso impacto na promoção da saúde integral da dupla mãe/bebê e regozijo de toda a sociedade”.
Assim, o Ministério da Saúde apresenta o Aleitamento Materno no Caderno de Atenção Básica Saúde da Criança, 2ª edição, 2015.

Os seus benefícios já são mundialmente difundidos e conhecidos: estima-se que o aleitamento materno poderia evitar 13% das mortes em crianças menores de 5 anos em todo o mundo por causas evitáveis. Além disso, o leite materno protege contra diarreias, infecções respiratórias e alergias. Ele também diminui o risco de hipertensão, colesterol alto e diabetes, além de reduzir a chance de desenvolver obesidade. Ainda há evidências de que o aleitamento materno contribui para o desenvolvimento cognitivo dos bebês.

Isso, sem falar nos tantos benefícios para a mãe, como: ajuda a reduzir o peso mais rapidamente após o parto; ajuda o útero a recuperar seu tamanho normal, diminuindo o risco de hemorragia e de anemia nesse período; reduz o risco de diabetes; e reduz o risco de desenvolvimento de câncer de mama e de ovário.

Ou seja, a amamentação é sem dúvida um processo natural muito sábio e valioso, insuperável e recomendado, inclusive, quando a mãe está com suspeita de COVID-19 ou confirma a doença e está bem e se sente à vontade para amamentar, seguindo os cuidados adequados de higiene. O leite materno é o melhor e mais nutritivo alimento para os bebês, um “alimento de ouro” como associado na campanha Agosto Dourado , da Sociedade Brasileira de Pediatria – SBP.

Mas você sabe quais são suas características, composição e funções em cada fase da amamentação?

 

Pesquisamos sobre esse assunto e trazemos as principais informações e curiosidades para você:

 

1 – Sabia que, apesar da alimentação variar muito entre as pessoas, o leite materno apresenta composição semelhante para TODAS as mulheres que amamentam do mundo? E apenas nos casos de desnutrição grave elas podem ter o leite afetado na sua qualidade. Surpreendente, não?

2 – Nos primeiros dias, o leite materno é chamado de colostro, que contém mais proteínas e menos gorduras do que o leite maduro, que é aquele leite produzido do sétimo ao décimo dia pós-parto.

3 – O leite de mães de recém-nascidos prematuros é diferente do de mães de bebês a termo – que são os nascidos entre a 39ª e a 41ª semana de gestação, duração considerada ideal para a saúde da criança.

4 – O leite de vaca tem muito mais proteínas que o leite humano e são proteínas diferentes. A principal proteína do leite materno é a lactoalbumina e a do leite de vaca é a caseína, de difícil digestão para a espécie humana.

 

Veja na tabela essas diferenças:

5 – De fato, a concentração de gordura no leite aumenta no decorrer de uma mamada. Ou seja, não é mito aquela orientação de que é importante a criança esvaziar bem a mama, pois o leite do final da mamada (chamado leite posterior) é mais rico sim em energia (calorias) e sacia melhor a criança.

6 – Você já deve ter ouvido falar, mas é sempre importante ressaltar que o leite humano possui numerosos fatores imunológicos que protegem a criança contra infecções. A “IgA” secretória é o principal anticorpo, atuando contra microrganismos presentes nas superfícies mucosas. Segundo o Ministério da Saúde, “os anticorpos IgA no leite humano são um reflexo dos antígenos entéricos e respiratórios da mãe, ou seja, ela produz anticorpos contra agentes infecciosos com os quais já teve contato, proporcionando, dessa maneira, proteção à criança contra os germens prevalentes no meio em que a mãe vive”. A concentração de IgA no leite materno diminui ao longo do primeiro mês, permanecendo relativamente constante a partir de então.

7 – No Caderno do MS sobre Amamentação, são citados outros fatores de proteção do leite materno, além da IgA, como: anticorpos IgM e IgG, macrófagos, neutrófilos, linfócitos B e T, lactoferrina, lisosima e fator bífido. Esse último favorece o crescimento dos Lactobacillus bifidus que compõem a flora intestinal predominantemente em crianças amamentadas exclusivamente ao peito, acidificando as fezes e assim dificultando a instalação de bactérias que causam diarreia.

8 – Alguns dos fatores de proteção do leite materno são total ou parcialmente destruídos pelo calor, por isso é preciso muito cuidado para aquecer o leite humano, pois em elevadas temperaturas sofre alteração na sua composição e não terá o mesmo valor biológico.

 

Além dessas informações sobre a composição do leite materno, o Caderno do Ministério da Saúde tem um guia completo sobre Aleitamento Materno e Alimentação Complementar.
Ele está disponível aqui para quem quiser saber mais. 😉

Lei em SP reduz até 18% o valor de medicamentos para AME 1024 403 Andre

Lei em SP reduz até 18% o valor de medicamentos para AME

A AME – Atrofia Muscular Espinhal é a principal causa genética de morte em bebês. No mês dedicado à conscientização sobre a doença, que tem como data nacional este 08 de agosto, uma notícia da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo nos traz mais esperança para que as crianças diagnosticadas com AME tenham acesso ao tratamento adequado: uma lei aprovada na Alesp reduz em até 18% o valor dos medicamentos usados para tratar os pacientes, como o Spiranza e o Zolgensma, que estão entre os mais caros do mundo. 

A doença neuromuscular, de origem genética, resulta na morte dos neurônios motores, gerando a degeneração dos músculos, tornando-os fracos e atrofiados e trazendo consequências e sequelas graves. Ela pode ser diagnosticada pelo Teste do Pezinho Ampliado, disponível na rede privada de saúde e que entrará na última fase da nova lei de ampliação no SUS.

A conquista divulgada pela Alesp vai auxiliar todas as famílias em São Paulo que lutam pelo tratamento dos seus pequenos com a atrofia muscular espinhal, um exemplo para inspirar os gestores de todo o país a seguirem o mesmo caminho. 

Veja abaixo a notícia reproduzida na íntegra, também disponível aqui:

Lei aprovada na Alesp reduz em 18% valor de remédio para tratamento da AME

Governo estadual prevê cerca de R$ 153,54 milhões em isenções do ICMS na compra dos fármacos até 2024

A Lei 17.299/2020, aprovada pelos deputados e deputadas da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, reduziu em até 18% o valor de medicamentos usados para tratamento da AME, a atrofia muscular espinhal. A diminuição se dá pela isenção de imposto na compra dos remédios, a maioria importados.

Pela LDO (Lei de Diretrizes Orçamentárias) aprovada para 2022 pela Alesp, o Executivo prevê uma renúncia de receita de cerca de R$ 153,54 milhões em isenções de ICMS até 2024 para medicamentos voltados ao tratamento da AME.

O presidente da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, deputado Carlão Pignatari, afirmou que a conquista atende às famílias das crianças com atrofia muscular. “Sabemos o quanto é importante o tratamento para essas crianças. Essa lei auxilia todas as famílias e dá esperança a todos”, disse.

Por ser uma doença rara, os tratamentos demandam um grande investimento, e, por conta disso, as medicações chegam a valores exorbitantes. Uma das opções é o uso do medicamento Spiranza, que auxilia na produção da proteína SMN, responsável pela sobrevivência dos neurônios. O fármaco, registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), em 2017, pode custar às famílias uma quantia de R$ 380 mil. Felizmente, hoje, o Sistema Único de Saúde (SUS) cobre esse tratamento.

Outra alternativa é o Zolgensma, uma terapia desenvolvida para fornecer uma cópia do gene SMN1, que produz a proteína faltante, fazendo com que o paciente passe a produzi-la, a partir de uma única dose do medicamento. O uso dele só pode ser feito nos primeiros dois anos de vida da criança, do contrário, terão de ser utilizados outros meios de tratamento.

No entanto, essa dose do fármaco, que não é produzido no Brasil, custa US$ 2,125 milhões, cerca de R$ 11 milhões, sendo considerado o remédio mais caro do mundo. Contudo, a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) determinou que o medicamento deverá custar no máximo R$ 2,8 milhões na comercialização em território nacional.

Segundo a Anvisa, desde 2018, foram solicitadas 169 licenças de importação do medicamento Spiranza e 39 do Zolgensma para território nacional.

AME

Cerca de um a cada 10 mil recém-nascidos são atingidos pela Atrofia Muscular Espinhal. A doença neuromuscular, de origem genética, resulta na morte dos neurônios motores inferiores, gerando a degeneração dos músculos tornando-os fracos e atrofiados.

A patologia é diagnosticada a partir da triagem neonatal, também conhecida como “teste do pezinho”, que é um exame feito nos primeiros dias de vida da criança para identificar possíveis doenças genéticas ou metabólicas.

*Fonte: Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo – Alesp

Entenda a Hipercolesterolemia Familiar e como diagnosticar e tratar a doença 1024 184 Andre

Entenda a Hipercolesterolemia Familiar e como diagnosticar e tratar a doença

Para entender sobre a Hipercolesterolemia Familiar é importante conhecer o colesterol.

O que é?

O colesterol é um tipo de gordura presente no organismo que é essencial para o seu bom funcionamento. Basicamente, existem dois tipos de colesterol, o bom – HDL e o colesterol ruim – LDL. A diferença consiste em: colesterol bom (HDL) tem a função de retirar o colesterol mau do corpo e levá-lo para o fígado, onde será metabolizado e eliminado do organismo; e o colesterol ruim (LDL) é perigoso, leva ao acúmulo de placas de gordura nas paredes internas das artérias, diminuindo o fluxo de sangue para órgãos importantes, como o coração e o cérebro, o que aumenta o risco de doenças cardiovasculares como infarto e AVC, por exemplo.
Os profissionais de saúde frequentemente recomendam reduzir a ingestão de gordura saturada, mantendo uma dieta saudável e equilibrada e aumentar a prática de atividade física. Mas em alguns casos mudanças no estilo de vida não são suficientes para atingir as metas de colesterol e é necessário também um tratamento específico com medicamentos.


Herança genética

É o que acontece na Hipercolesterolemia Familiar, quando o colesterol alto é uma herança genética. Trata-se de uma doença rara pouco conhecida, que causa níveis elevados de colesterol LDL logo na infância e, consequentemente, problemas cardiovasculares em uma idade precoce. Quem tem HF apresenta altos níveis de LDL-C porque seu organismo não consegue remover adequadamente o colesterol ruim da corrente sanguínea através do fígado. Pessoas com a doença têm níveis de colesterol LDL de duas a seis vezes mais alto que o normal, dependendo do tipo da doença, variando de 190 mg/dL a 1000 mg/dL.


Os riscos

A exposição a níveis elevados de LDL-C desde a infância imprime a estes pacientes um risco muito alto de eventos cardiovasculares principalmente do tipo infarto do miocárdio e AVC já nas primeiras duas décadas de vida e risco de morte prematura se forem conduzidos sem o tratamento medicamentoso apropriado capaz de promover uma redução do LDL-C em pelo menos 50%.
Estima-se que a cada 500 pessoas, uma seja portadora de HF. O pai e/ou a mãe que transportam um gene alterado causador da doença tem 50% de chance de passar a condição para cada um de seus filhos. Ou seja, sendo a HF uma doença genética, as crianças afetadas, que ainda estão no útero materno, já sofrem o início da formação das doenças cardiovasculares, mesmo antes do nascimento.


Quais os tipos de HF?

Há duas formas de HF. Se uma pessoa tiver herdado esta mutação genética de um dos pais, então ela terá a forma heterozigótica, simbolizada como HFHe. A HFHe ocorre aproximadamente em 1 de cada 250 pessoas da população mundial. Todavia, se uma pessoa herdar a HF de ambos os pais, as consequências serão muito mais graves. Esta forma de HF é chamada de homozigótica, cujo símbolo é HFHo, que é mais rara, ocorrendo aproximadamente em até 1 de cada 160.000 pessoas da população mundial.


Como diagnosticar?

A HF é geralmente reconhecida pela primeira vez por níveis elevados de LDL-C identificados em um teste de colesterol e outros sinais e sintomas. Além disso, os testes genéticos podem ser realizados para confirmar o diagnóstico. Uma mostra de sangue é recolhida de forma que o DNA possa ser isolado do núcleo dos leucócitos. Em seguida, o DNA é estudado. A HF é diagnosticada pela identificação do gene defeituoso do receptor de LDL. O teste genético envolve uma busca sistemática por defeitos genéticos em todo o gene do receptor de LDL no cromossomo 19. As pessoas portadoras do defeito de gene herdado terão HF. Os parentes próximos, pais, irmãos e filhos de alguém com HF, têm um risco de 50% de também ter herdado a HF. Realizar testes com membros da família é crucial para a detecção precoce da doença.
Pessoas com HF geralmente têm colesterol total e LDL aumentados desde a infância. É recomendável que os pais com HF permitam que seus filhos façam o teste de HF antes de chegarem à idade escolar. Um diagnóstico confirmado com pouca idade é importante, pois alterações precoces na dieta e hábitos alimentares podem auxiliar a reduzir o impacto da HF no futuro. Caso o teste de uma criança seja normal, não há necessidade de preocupação com o surgimento da HF posteriormente.


Como tratar a HF?

Quando uma pessoa é diagnosticada com Hipercolesterolemia Familiar, o recomendado é conversar com o médico sobre qual abordagem terapêutica será melhor para o caso dela. As mudanças alimentares devem continuar após o início do tratamento com medicamentos. Tanto o tratamento que inclui a alimentação quanto o que utiliza medicamentos, devem ser mantidos por toda a vida em pacientes com HF, Um perfil lipídico deve ser realizado no início do tratamento e posteriormente para monitorar os resultados do tratamento.

 

*Com informações da AHF – Associação Brasileira de Hipercolesterolemia Familiar

AME é incluída no Teste do Pezinho Ampliado da rede pública no Distrito Federal 1024 403 Andre

AME é incluída no Teste do Pezinho Ampliado da rede pública no Distrito Federal

O Teste do Pezinho Ampliado, feito já há alguns anos na rede de saúde pública do Distrito Federal e o mais completo do país até então, agora inclui também a Atrofia Muscular Espinhal (AME) em sua lista de doenças triadas. A inclusão do diagnóstico está prevista na Lei nº 6.895/2021, de autoria da deputada distrital Júlia Lucy, sancionada no último dia 15 de julho no Diário Oficial do DF, alterando a lei de ampliação da triagem neonatal de 2008 (Lei Nº 4.190), e já está em vigor.

Segundo a Coordenadora de Doenças Raras da Rede SES do DF, Dra. Maria Teresinha Cardoso, a rede, que hoje faz a triagem para 36 doenças, já se prepara para essa nova inclusão. “Com a lei em vigor, seguimos agora os processos burocráticos de regulamentação. Estamos nos preparando para efetivar esta inclusão da AME o mais breve possível”, explica a Dra. Maria Teresinha.

Desde 2011, o DF faz o exame de triagem ampliado para rastrear 36 doenças nos primeiros dias de vida do bebê, com a coleta realizada ainda na maternidade, antes da alta hospitalar. Nas outras unidades da federação, apenas seis são notificadas, de acordo com o Programa Nacional de Triagem Neonatal.

Com incidência de aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos, a AME é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal. É a principal causa genética de morte em bebês. Ela começa logo após o nascimento e progride rápido, afetando a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e até mesmo de respirar. O diagnóstico precoce para AME vai salvar vidas e garantir as condições para o tratamento adequado e imediato, a exemplo do que já acontece na triagem neonatal para as outras doenças.

Recentemente, foi sancionada a lei que amplia o teste do pezinho no SUS para todo o Brasil, que entra em vigor em junho de 2022, de forma escalonada, ou seja, por fases. Essa nova lei federal também prevê a inclusão da AME na triagem neonatal, mas apenas na sua quinta fase de implementação.

Saiba mais sobre o Teste do Pezinho Ampliado em www.pezinhonofuturo.com.br.

 

*Com informações da Câmara Legislativa Distrito Federal, Agência Brasília e do Correio Braziliense.