Campanha promove conscientização sobre Doenças Raras
Fevereiro é o Mês Mundial das Doenças Raras. Nesse contexto, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística e o Instituto Vidas Raras convidam toda a população brasileira para olhar e iluminar com solidariedade, atenção e empatia as mais de 300 milhões de pessoas que vivem com uma patologia rara no mundo.
Dia Mundial das Doenças Raras
Este ano, 28 de fevereiro marcará a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de conscientizar a população mundial sobre a existência e a importância da divulgação de informações sobre as mais de 7 mil patologias raras existentes.
Com o tema Ilumine com Solidariedade, a campanha disponibiliza diversos materiais de comunicação para que pacientes, familiares, membros de associações de assistência e toda a comunidade possam utilizar e chamar a atenção para a causa.
Apesar de ser direito de todo cidadão ter uma oportunidade justa de acesso aos cuidados relacionados à saúde e bem-estar, essa nem sempre é a realidade das pessoas, especialmente aquelas com alguma doença rara, que muitas vezes enfrentam diagnósticos errados, falta de medicamentos, tratamentos inadequados e isolamento.
Fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak, que é diagnosticada com uma doença rara, a fibrose cística, explica que dar visibilidade para a causa pode transformar vidas. “Muitas pessoas vivem hoje com uma condição rara e não sabem por conta da falta de informação adequada. Conhecer o movimento e descobrir onde buscar ajuda para o diagnóstico e tratamento pode fazer a diferença para quem quer e merece ter mais saúde e qualidade de vida”, comenta Stasiak.
O que são doenças raras?
De acordo com o Ministério da Saúde, uma patologia é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em um grupo de 100 mil indivíduos. Não se sabe ao certo quantas doenças raras existem mundialmente, porém acredita-se que este número gire em torno de 6 a 8 mil tipos.
Elas podem apresentar uma grande diversidade de sintomas, que variam de doença para doença e de pessoa para pessoa até com o mesmo diagnóstico. Ou seja, quando o assunto é doença rara, cada caso é um caso. A maioria ainda não tem cura, são crônicas, progressivas e estima-se que 72% delas são causadas por fatores genéticos.
A estimativa é de que existam mais de 300 milhões de pessoas vivendo com uma doença rara no mundo, número que representa de 3,5 a 5,9% da população mundial. No Brasil, são mais de 13 milhões, de acordo com o Ministério da Saúde.
O que posso fazer para participar da campanha?
Acesse o site da campanha, confira os materiais de divulgação e encontre todas as formas de se engajar: http://diamundialdoencasraras.unidospelavida.org.br!
Sobre o Unidos pela Vida
Fundado em 2011 e com sede em Curitiba/PR, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística (unidospelavida.org.br) tem como missão defender que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
A fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura, que causa sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia e suor mais salgado que o normal. Sua triagem começa logo nos primeiros dias de vida do bebê por meio da realização do Teste do Pezinho, exame gratuito, obrigatório e que também identifica outras cinco doenças raras: hiperplasia adrenal congênita, deficiência da biotinidase, anemia falciforme, hipotireoidismo congênito e fenilcetonúria.
Após a indicação no Teste do Pezinho, para confirmar ou descartar o diagnóstico da fibrose cística, o Teste do Suor – exame considerado padrão ouro para o diagnóstico da doença – deve ser realizado. No site do Unidos pela Vida é possível encontrar uma lista com locais que fazem o exame em todo o Brasil.
Sobre o Instituto Vidas Raras
O Instituto Vidas Raras é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional, que visa promover os direitos constitucionais das pessoas diagnosticadas com doenças raras e que se encontram em situação de vulnerabilidade social.
O Vidas Raras busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência das doenças raras, estando sempre presente em centros de tratamento e divulgando conteúdos sobre o tema nas mídias sociais, televisivas, escritas e faladas. Ao longo dos anos, tornou-se internacionalmente reconhecido pelo trabalho sério e efetivo em prol das pessoas diagnosticadas com patologias raras no Brasil e suas famílias.
*Com informações da Assessoria de Comunicação do Unidos pela Vida.
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