Minas Gerais amplia lista de doenças triadas pelo Teste do Pezinho
Exame passa a detectar em recém-nascidos a Atrofia Muscular Espinhal (AME), a Imunodeficiência Combinada Grave (SCID) e a Agamaglobulinemia (AGAMA), totalizando 15 doenças na lista da triagem neonatal no estado.
A partir de 30 de janeiro de 2024, todas as amostras de sangue de crianças que nascerem em Minas Gerais e que realizarem o teste pelo SUS também terão o diagnóstico para mais essas três doenças consideradas como raras e com elevada taxa de mortalidade: Atrofia muscular espinhal (AME), Imunodeficiência Combinada Grave (SCID) e Agamaglobulinemia (AGAMA). Além dessas, outras 12 que já compõem o painel de triagem realizado pelo Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina da UFMG (Nupad), que foram contempladas na primeira ampliação em 2021.
O anúncio da inclusão das três novas doenças no Programa de Triagem Neonatal foi feito na sexta-feira, 26/01/2024, em coletiva de imprensa realizada pela Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG), em parceria com o Nupad. De acordo com a SES-MG, serão investidos R$12 milhões em 2024 nesta fase de expansão da triagem, abrindo caminho para a testagem em massa de crianças para doenças de difícil diagnóstico, uma vez que seus efeitos começam antes da fase clínica de sintomas.
No país, apenas o Distrito Federal inclui também essas doenças no seu painel em termos de rotina. E no caso da AME, Minas será o primeiro estado no país, de elevada população, a triar a doença pelo SUS em seus recém-nascidos, garantindo o tratamento gratuito, de elevado custo, para todos os casos detectados.
Segundo o secretário de Estado de Saúde de Minas Gerais, Fábio Baccheretti, Minas Gerais possui uma rede de cuidados de doenças raras bem estabelecida para o tratamento e acompanhamento dos pacientes. “Temos grandes referências, como o Hospital Pediátrico João Paulo II e o Hospital Júlia Kubitscheck, ambos da rede da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (Fhemig). Falta muito pouco para completarmos todas as doenças estabelecidas pelo teste do pezinho ampliado e isso deve acontecer em pouco tempo. O nosso compromisso é garantir que toda criança mineira tenha o diagnóstico de doença rara logo ao nascer e inicie o tratamento no menor tempo possível”, afirma Baccheretti.
As três doenças que entram para o Programa de Triagem Neonatal de Minas Gerais (PTN-MG) contam com tratamentos disponíveis no SUS, por meio do Hospital das Clínicas da UFMG. Entre as possibilidades estão o transplante de medula óssea, o uso de imunoglobulina humana endovenosa e medicamentos que impedem a degeneração neuronal.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa e hereditária, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Já a Imunodeficiência Combinada Grave (SCID) e Agamaglobulinemia (AGAMA) são imunodeficiências primárias que atingem o sistema imunológico do paciente, expondo os bebês a infecções graves e seus tratamentos são urgentes desde os primeiros dias de vida.
De acordo com a diretora técnica da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), Eliane Santos, além de MG e do DF, a ampliação do teste do pezinho por meio de leis estaduais e municipais está acontecendo também nos estados Rio de Janeiro e Paraíba e no município de São Paulo-SP. Ela comenta que outras ampliações podem estar ocorrendo no Brasil, mas de forma pontual e via projetos de pesquisa específicos e regionais.
Pela lei federal Nº 14.154, de 26 de maio de 2021, em vigor desde junho de 2022, que altera o Estatuto da Criança e do Adolescente para aperfeiçoar o Programa Nacional de Triagem Neonatal por meio do estabelecimento de 14 novos grupos de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho em todo o país, a ampliação ocorrerá de forma escalonada, em 5 fases, e caberá ao Ministério da Saúde estabelecer os prazos para implementação de cada etapa do processo, o que ainda não aconteceu.
Aguardamos a determinação e divulgação desses prazos pelo Ministério da Saúde para que a lei federal seja colocada em prática e o Teste do Pezinho Ampliado seja, um dia, uma realidade para todos os recém-nascidos do Brasil. Saiba mais sobre a lei federal aqui.
Confira a notícia da ampliação do teste do pezinho em Minas Gerais no G1 e Globo Play!
*Fonte: Assessoria de Imprensa da Faculdade de Medicina da UFMG
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