Doenças Raras

Linha Rara – serviço do Instituto Vidas Raras em parceria com o ICr FMUSP 1024 403 Carol

Linha Rara – serviço do Instituto Vidas Raras em parceria com o ICr FMUSP

As doenças raras são assim chamadas não pela raridade da natureza, mas sim pela sua frequência ou aparência. Segundo a ALIBER (Aliança Ibero-Americana de Doenças Raras ou Pouco Frequentes), no…

Leia mais
Desenvolvimento Infantil: Quando procurar um profissional? 1024 403 Carol

Desenvolvimento Infantil: Quando procurar um profissional?

A primeira infância, geralmente, é uma época muito especial para os papais e mamães, mas principalmente para os bebês. É nessa fase que os pequenos dão seus primeiros passos, falam…

Leia mais
Brasil está em evidência na campanha mundial sobre Doenças Raras 1024 403 Carol

Brasil está em evidência na campanha mundial sobre Doenças Raras

Fevereiro é o mês de conscientização sobre Doenças Raras, e este ano, o Brasil está em evidência, representando também toda a América Latina, com a história da Regina Próspero, uma…

Leia mais
A importância do Teste do Pezinho Ampliado nos primeiros dias de vida (vídeo). 1024 577 Carol

A importância do Teste do Pezinho Ampliado nos primeiros dias de vida (vídeo).

Essa reportagem do Canção Nova, iniciando 2021, reforça a importância do diagnóstico precoce nos primeiros dias de vida! Na rede pública de saúde um exame que oferece esse diagnóstico, com…

Leia mais
Distrofia Muscular de Duchenne: doença rara atinge principalmente meninos. Entenda 1024 403 Andre

Distrofia Muscular de Duchenne: doença rara atinge principalmente meninos. Entenda

A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma das mais comuns formas de Distrofia Muscular e também a mais severa. É uma doença genética rara, com incidência de 1 para…

Leia mais
Entendendo a Fibrose Cística 1024 403 admin

Entendendo a Fibrose Cística

Também conhecida como “Doença do Beijo Salgado”, a Fibrose Cística (FC) é uma doença genética causada pela disfunção de uma proteína denominada “condutor transmembranar de fibrose cística (CFTR)”. Ela acomete…

Leia mais
O que é Mucopolissacaridose? 1024 184 Carol
mucopolissacaridose

O que é Mucopolissacaridose?

Mucopolissacaridose (MPS) é uma doença genética hereditária causada por erros inatos do metabolismo que levam à falta ou deficiência da atividade de determinadas enzimas, que são substâncias que participam de…

Leia mais
Doenças Raras acometem cerca de 15 milhões de pessoas no Brasil 1024 184 Carol

Doenças Raras acometem cerca de 15 milhões de pessoas no Brasil

Atualização em 03/02/2020. Elas são raras não pela raridade da sua natureza, mas pela sua frequência ou aparência. As Doenças Raras são assim caracterizadas pela ocorrência de até 65 casos…

Leia mais
Pezinho no Futuro: o exemplo do Distrito Federal 1024 359 Andre

Pezinho no Futuro: o exemplo do Distrito Federal

Atualização em 11/11/2019.   O Instituto Vidas Raras, com o apoio total de Mãe Que Ama, está promovendo uma forte campanha que prevê recolher 1 milhão de assinaturas pela internet para…

Leia mais
Amor além do “mamá”… 1024 184 Carol

Amor além do “mamá”…

Veja o depoimento da mãe Verônica Stasiak   A amamentação é um processo natural, mas para ser possível e confortável envolve muitas coisas. A história da Verônica Stasiak, 32 anos,…

Leia mais