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Os raros são muitos. E cada vida importa! 1024 403 Andre

Os raros são muitos. E cada vida importa!

29 de fevereiro marca a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis).

Mais de 300 milhões de pessoas no mundo vivem com alguma dessas doenças (OMS). No Brasil, a estimativa é de 13 a 15 milhões de pessoas. São cidadãos que buscam, todos os dias, reconhecimento, acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos e a realização de seus sonhos e objetivos de vida.

• Existem cerca de 8 mil tipos de doenças raras;
• 75% delas afetam crianças;
• 80% têm origem genética;
• 20% podem ser resultado de infecções (bacterianas ou virais), reações alérgicas e ambientais, autoimunes ou cânceres raros;
• 90% delas não têm cura, mas podem ter um tratamento.

 

O QUE CARACTERIZA UMA DOENÇA RARA?

De acordo com o Ministério da Saúde, uma patologia é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em um grupo de 100 mil indivíduos.

 

QUAIS OS SINAIS E SINTOMAS?

As doenças raras podem apresentar uma grande diversidade de sintomas, que variam dependendo do seu tipo e de pessoa para pessoa com o mesmo diagnóstico. Identificar precocemente uma doença rara pode fazer diferença na qualidade e no tempo de vida de muitos pacientes, permitindo melhor orientação da família em relação a riscos e tratamentos disponíveis.

 

TRIAGEM NEONATAL

Muitas das doenças raras podem ser detectadas logo no nascimento, por meio da triagem neonatal, conhecida popularmente como Teste do Pezinho. O exame é oferecido gratuitamente pelo SUS nas unidades de saúde do país e, atualmente, engloba o diagnóstico de sete doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, síndromes falciformes, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, deficiência de biotinidase e toxoplasmose congênita.

 

TESTE DO PEZINHO AMPLIADO

A Lei nº 14.154, de 2021, amplia o exame, incluindo mais 14 grupos de doenças na triagem neonatal do SUS. A implementação está sendo feita pelo Ministério da Saúde, em cinco etapas.
O Teste do Pezinho Ampliado está disponível em algumas regiões na rede pública e também em laboratórios particulares, podendo variar com relação à nomenclatura, valor cobrado e quantidade de doenças rastreadas.

 

Quando desconfiar de doença rara?

-Os sintomas são diversos e recorrentes há mais de 6 meses;
-Alguém da sua família recebeu diagnóstico de doença rara;
-Os médicos não sabem explicar o que está acontecendo.

Fique atento aos sinais que o corpo nos dá!

Saiba mais: https://diamundialdoencasraras.unidospelavida.org.br/ .

Minas Gerais amplia lista de doenças triadas pelo Teste do Pezinho 1024 403 Andre

Minas Gerais amplia lista de doenças triadas pelo Teste do Pezinho

Exame passa a detectar em recém-nascidos a Atrofia Muscular Espinhal (AME), a Imunodeficiência Combinada Grave (SCID) e a Agamaglobulinemia (AGAMA), totalizando 15 doenças na lista da triagem neonatal no estado.

 

A partir de 30 de janeiro de 2024, todas as amostras de sangue de crianças que nascerem em Minas Gerais e que realizarem o teste pelo SUS também terão o diagnóstico para mais essas três doenças consideradas como raras e com elevada taxa de mortalidade: Atrofia muscular espinhal (AME), Imunodeficiência Combinada Grave (SCID) e Agamaglobulinemia (AGAMA). Além dessas, outras 12 que já compõem o painel de triagem realizado pelo Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina da UFMG (Nupad), que foram contempladas na primeira ampliação em 2021.

O anúncio da inclusão das três novas doenças no Programa de Triagem Neonatal foi feito na sexta-feira, 26/01/2024, em coletiva de imprensa realizada pela Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG), em parceria com o Nupad. De acordo com a SES-MG, serão investidos R$12 milhões em 2024 nesta fase de expansão da triagem, abrindo caminho para a testagem em massa de crianças para doenças de difícil diagnóstico, uma vez que seus efeitos começam antes da fase clínica de sintomas.

No país, apenas o Distrito Federal inclui também essas doenças no seu painel em termos de rotina. E no caso da AME, Minas será o primeiro estado no país, de elevada população, a triar a doença pelo SUS em seus recém-nascidos, garantindo o tratamento gratuito, de elevado custo, para todos os casos detectados.

Segundo o secretário de Estado de Saúde de Minas Gerais, Fábio Baccheretti, Minas Gerais possui uma rede de cuidados de doenças raras bem estabelecida para o tratamento e acompanhamento dos pacientes. “Temos grandes referências, como o Hospital Pediátrico João Paulo II e o Hospital Júlia Kubitscheck, ambos da rede da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (Fhemig). Falta muito pouco para completarmos todas as doenças estabelecidas pelo teste do pezinho ampliado e isso deve acontecer em pouco tempo. O nosso compromisso é garantir que toda criança mineira tenha o diagnóstico de doença rara logo ao nascer e inicie o tratamento no menor tempo possível”, afirma Baccheretti.

As três doenças que entram para o Programa de Triagem Neonatal de Minas Gerais (PTN-MG) contam com tratamentos disponíveis no SUS, por meio do Hospital das Clínicas da UFMG. Entre as possibilidades estão o transplante de medula óssea, o uso de imunoglobulina humana endovenosa e medicamentos que impedem a degeneração neuronal. 

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa e hereditária, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Já a Imunodeficiência Combinada Grave (SCID) e Agamaglobulinemia (AGAMA) são imunodeficiências primárias que atingem o sistema imunológico do paciente, expondo os bebês a infecções graves e seus tratamentos são urgentes desde os primeiros dias de vida.

De acordo com a diretora técnica da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), Eliane Santos, além de MG e do DF, a ampliação do teste do pezinho por meio de leis estaduais e municipais está acontecendo também nos estados Rio de Janeiro e Paraíba e no município de São Paulo-SP. Ela comenta que outras ampliações podem estar ocorrendo no Brasil, mas de forma pontual e via projetos de pesquisa específicos e regionais.

Pela lei federal Nº 14.154, de 26 de maio de 2021, em vigor desde junho de 2022, que altera o Estatuto da Criança e do Adolescente para aperfeiçoar o Programa Nacional de Triagem Neonatal por meio do estabelecimento de 14 novos grupos de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho em todo o país, a ampliação ocorrerá de forma escalonada, em 5 fases, e caberá ao Ministério da Saúde estabelecer os prazos para implementação de cada etapa do processo, o que ainda não aconteceu.

Aguardamos a determinação e divulgação desses prazos pelo Ministério da Saúde para que a lei federal seja colocada em prática e o Teste do Pezinho Ampliado seja, um dia, uma realidade para todos os recém-nascidos do Brasil. Saiba mais sobre a lei federal aqui.

 

Confira a notícia da ampliação do teste do pezinho em Minas Gerais no G1 e Globo Play!

 

*Fonte: Assessoria de Imprensa da Faculdade de Medicina da UFMG

 

 

Proteja seu filho do sol! 1024 403 Andre

Proteja seu filho do sol!

Cerca de 75% da exposição solar acumulada durante a vida ocorre até os 20 anos de idade. Isso mesmo, o efeito da radiação é cumulativo, o que quer dizer que a luz solar recebida desde a infância até a idade adulta só mostrará seus efeitos a longo prazo, com o envelhecimento precoce e o potencial surgimento do câncer.

O principal fator de risco para o desenvolvimento do câncer de pele é a radiação ultravioleta (UV), sob exposição precoce e intensa durante a infância. Assim, cabe aos pais ou responsáveis tomar as medidas para evitar a exposição excessiva ao sol e as queimaduras solares.

A Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) explica qual é a melhor maneira de proteger seu filho do sol, confira as recomendações abaixo. E não deixe de conversar com um dermatologista para tirar suas dúvidas.

 

Como assegurar uma exposição saudável ao sol?

A exposição ao sol ajuda na síntese de vitamina D, que é necessária para que os ossos sejam saudáveis. No entanto, para isso é necessária a radiação ultravioleta B, que está presente nos horários de pico de radiação solar (entre 10h e 16h). Dessa forma, o Consenso Brasileiro de Fotoproteção NÃO INDICA a exposição solar sem proteção para esse fim. Caso haja a indicação de reposição da vitamina D, essa deve ser feita pela dieta ou suplementação vitamínica.

 

Qual é a melhor maneira de proteger seu filho do sol?

As recomendações mudam de acordo com a faixa de idade. Nesse sentido, a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), por meio do seu Departamento Científico de Dermatologia Pediátrica, faz os seguintes alertas quanto à correta proteção solar, os quais devem ser observados especialmente por pais e responsáveis:

1) Durante os seis primeiros meses de vida, os bebês não devem ser expostos diretamente ao sol;

2) A partir dos seis meses e até o primeiro ano de vida, as exposições solares devem ser curtas e em horários apropriados (até às 10h e após as 16h), sempre com a utilização de protetor solar. Fuja da exposição das horas próximas ao meio dia;

3) Durante exposições solares prolongadas (praias, clubes, piscinas), é preciso usar chapéus e roupas adequadas e procurar deixar a criança na sombra ou sob o guarda-sol pelo maior tempo possível;

4) Para as crianças maiores e adolescentes, é recomendado também o uso de óculos de sol, os quais devem ser testados para avaliar a sua eficiência contra os raios ultravioletas;

5) Use sempre guarda-sol, bonés, óculos, viseiras ou chapéus. Cerca de 70% dos cânceres de pele ocorrem na face, proteja-a sempre. Não se esqueça de proteger os lábios e as orelhas;

6) Aplique generosamente o filtro solar 20 a 30 minutos antes de se expor ao sol. Este é o tempo necessário para a estabilização do protetor solar na pele, de modo que sua ação seja mais eficaz;

7) Evite exposições prolongadas e repetidas ao sol. Queimaduras solares acumuladas durante a vida predispõem o surgimento do câncer da pele;

8) Incentive seu filho a usar o protetor solar diariamente, dê o exemplo e use em você também.

 

Como proceder para a escolha do protetor solar mais adequado?

Sugere-se ficar atento às seguintes orientações gerais da SBP, feita pelo seu Departamento Científico de Dermatologia Pediátrica:

1) Os protetores solares contêm substâncias que absorvem e bloqueiam as radiações UV. A Sociedade Brasileira de Pediatria orienta que abaixo dos 6 meses sejam utilizados bonés, roupas, guarda-sol ou sombrinha;

2) Dos seis meses aos cinco anos de idade, recomenda-se o uso dos filtros infantis, que geralmente contêm menos substâncias químicas prejudiciais à pele da criança. Costumam ser mais espessos e possuir coloração esbranquiçada ou rosada;

3) O filtro solar ideal deve ter amplo espectro (bloquear tanto radiação ultravioleta A quanto ultravioleta B), custo acessível, ser fácil de espalhar e ser resistente à água. Não existem filtros totalmente à prova d´água. Eles devem ser reaplicados depois de entrar na água ou quando a criança suar muito, sempre secando bem a pele antes de reaplicar o protetor;

4) Os filtros solares diferem entre si nos tipos e concentrações dos ingredientes utilizados na sua fabricação. Geralmente os filtros acima do número 15 fazem uma proteção razoável por até duas horas, sendo ideal o uso de filtros com proteção 30 ou superior. Filtros com número 30 ou maior apresentam a mesma eficácia na proteção ao sol, diferindo apenas no tempo de reaplicação.

 

Roupas podem ajudar na proteção ao sol?

Sim, mas fique atento ao seguinte: diferentes tecidos conferem proteções diferentes. Camisetas de malha branca e tecidos molhados ou com tramas largas, protegem menos. Tecidos de trama mais fechada e cores escuras protegem mais. Lembre-se que existem tecidos que contêm substâncias fotoprotetoras.

 

Outras dicas importantes…

As pessoas de pele clara exigem maiores cuidados, pois são mais propensas ao câncer da pele. O mormaço também queima: em dias nublados, cerca de 40% a 60% da radiação solar atravessa as nuvens e chega à terra.

Portanto, use filtros solares também nestes dias. O filtro solar deve ser usado diariamente. Todos os dias estamos expostos ao sol, seja dentro do carro, na hora do almoço, no recreio ou nas atividades desportivas ou de lazer.

Use sempre a regra da sombra para saber se está se expondo em horário perigoso: ou seja, quanto maior a sua sombra refletida no chão, melhor.

 

*Com informações da Sociedade Brasileira de Pediatria / Pediatria para famílias. 

Sono infantil: o que você precisa saber sobre a hora de dormir 1024 403 Andre

Sono infantil: o que você precisa saber sobre a hora de dormir

Os primeiros anos de vida são cruciais para ajustar o sono do seu filho. “A rotina como um todo ajuda a criança a ter uma ordem previsível de acontecimentos e a deixá-la mais calma. Isso vale tanto para soneca quanto para o sono da noite, que demanda menos estímulos, brincadeiras mais calmas, menos exposição a telas. São atitudes que ajudam na regulagem dos hormônios do sono e a aumentar a melatonina, que é um dos hormônios que ajudam em um sono mais profundo e reparador”, explica a Drª Stephanie Galassi, pediatra do Instituto da Criança (Hospital das Clínicas).

Confira todas as dicas da especialista sobre a hora de dormir nesta entrevista!

 

1 – Qual o tempo indicado de sono de acordo com cada idade, tanto durante o dia como durante a noite? Como equilibrar isso?

Drª Stephanie Galassi: Eu particularmente sou contra essas tabelas de sono que indicam quanto tempo de sono adequado para cada idade porque gera ansiedade e cada bebê tem seu tempo. 

Para cada idade, o bebê tem uma necessidade. Observamos que os bebês mais novos, principalmente nos primeiros meses, fazem muitas sonecas ao longo do dia. Ao redor de 8-9 meses, a maioria deles faz 2 ou 3 sonecas diurnas. Próximo de 1 ano e 3 meses, uma soneca ao dia e grande parte das crianças de 3 ou 4 anos já não fazem sonecas.

 

2 – Como funciona e qual a importância da rotina do sono para os bebês e crianças? 

Drª Stephanie Galassi: A rotina como um todo ajuda a criança a ter uma ordem previsível de acontecimentos e a deixá-la mais calma. Isso vale tanto para soneca quanto para o sono da noite, que demanda menos estímulos, brincadeiras mais calmas, menos exposição a telas. São atitudes que ajudam na regulagem dos hormônios do sono e a aumentar a melatonina, que é um dos hormônios que ajudam em um sono mais profundo e reparador. 

Para garantir uma boa noite de sono, nosso organismo precisa entrar em um ritmo, entender que o dia começou, ver a luz do sol chegar, tirar o pijama, tomar o café da manhã, etc. Para ter níveis de hormônios de sono adequados, precisamos estar relaxados e pouco estressados ao longo do dia.

 

3 – Quais os benefícios da rotina do sono?

Drª Stephanie Galassi: Ter uma rotina traz calma para os pequenos. Rotina faz com que o cérebro fique calmo e em paz porque sabe o que vai acontecer a cada etapa do nosso dia a dia. Conseguimos antecipar problemas e situações. O previsível traz tranquilidade.

Tenha uma rotina previsível com seu filho. Acordar, tirar o pijama, escola, almoço, soneca etc. Cada família tem sua rotina individual e às vezes os horários de cada família e de cada atividade do dia são diferentes, mas a criança vai aprendendo a prever o próximo evento do dia.

 

4 – Quando os pais precisam começar a estabelecer essa rotina? Como organizar essa rotina?

Drª Stephanie Galassi: A rotina deve ser estabelecida desde o nascimento, respeitando sempre o ritmo e organismo de cada bebê.

 

5 – Quais as principais dicas para um sono saudável e tranquilo (o que evitar e o que fazer?)

Drª Stephanie Galassi: A luz do sol e a natureza são nossos aliados. Sair ao ar livre ajuda a entender essa rotina com a ajuda do sol: de manhã temos mais claridade, de tarde um pouco menos, vem o entardecer e a noite chega. Quanto mais ao ar livre, melhor.

Sonecas durante o dia também ajudam a nos manter relaxados e com bons níveis hormonais. Tente usar as sonecas a seu favor: nós pais conseguimos trabalhar ou descansar nesse período e nossos filhos equilibram todo seu cansaço para não chegarem à noite “passados do ponto”: o que ao invés de relaxar, leva a um sono muito agitado e de pior qualidade.

Cada vez mais temos estudos que demonstram prejuízos ao desenvolvimento infantil relacionados ao excesso de exposição a telas. Para todas as idades é importante evitar o uso de telas na hora das refeições e ter constante supervisão dos pais em relação ao conteúdo assistido.

Até os 2 anos: zero minutos na frente das telas. Exceção para contato com familiares através de ligações de vídeo feitas com celular ou computador.

Crianças de 2 a 5 anos: no máximo 1 hora por dia.

Crianças entre 6 e 10 anos: 1 a 2 horas ao dia.

Manter uma boa rotina alimentar, com oferta de nutrientes variados ao longo do dia é excelente para uma boa saúde. Evite, no final do dia, alimentos muito gordurosos e condimentados, e também os ricos em cafeína como chocolates e bebidas à base de cola (chás e refrigerantes).

 

6 – A roupa influencia nesse processo? O que é mais indicado?

Drª Stephanie Galassi: Algumas vezes os pais se esquecem de pensar na segurança do sono, principalmente no inverno. Temos muito receio do bebê passar frio de noite e colocamos cobertas no berço. Porém, isso também aumenta o risco de sufocamento e não é seguro. Além disso, a coberta é um item pouco eficaz já que os bebês se mexem bastante ao longo da noite e chutam sempre a coberta para longe. Os casulos de dormir são a melhor opção para garantir que os bebês fiquem cobertos a noite toda e com muita segurança.

Existem modelos adequados para cada fase:

0 a 5 meses – Depois de nove meses protegido e acolhido pelas paredes do útero materno, é importante recriar ao máximo as sensações que o recém-nascido tinha dentro da barriga da mãe. Para promover essa sensação, o Swaddle (do termo inglês “to swaddle” que significa “envolver”), é mais prático e seguro que as complicadas enroladas de cueiro para fazer o “charutinho”. 

Quando a criança começa a dar sinais de que irá iniciar a fase de rolar, é hora de trocar para os casulos que deixam os bracinhos livres. Também indicado para crianças nos primeiros meses de vida, o Casulo atende os pequenos de até 12 meses, garantindo um sono quentinho a noite toda. 

Para os pequenos que se incomodam com pés cobertos ou que já começaram a andar, a partir de um ano de idade, a melhor opção é o casulo que deixa os pezinhos para fora, porque proporciona o aquecimento necessário sem tirar a autonomia e a mobilidade da criança. 

Conheça mais sobre os Casulos no site: https://www.casulodeanjo.com.br/ .

 

7 – Como/onde o bebê e a criança devem dormir?

Drª Stephanie Galassi: As orientações atuais pelas Sociedades de Pediatria Brasileira e de outros países são:

  • O bebê deve dormir de barriga para cima;
  • Deve dormir em um local seguro, de preferência em berço próprio;
  • Dormir sem itens soltos ao redor, como travesseiros, cobertas e kit berços;
  • Utilizar um pijama adequado ao clima do momento para deixar o bebê aquecido, evitando dessa forma o uso de cobertas;
  • Cobertas, se necessárias, devem estar bem presas nas laterais do berço;
  • Os pés no bebê devem ficar na parte final do berço nos primeiros meses, até que ele aprenda a se locomover sozinho;
  • Berços certificados pelo INMETRO;
  • Colchão firme com densidade adequada (D18).

 

8 – Algumas crianças lutam contra o sono e são resistentes até o último momento. Como agir nesses casos?

Drª Stephanie Galassi: É muito comum isso acontecer nos bebês quando na verdade já passou da hora de dormir. Então é importante estar atento aos primeiros sinais de que o sono está chegando.

Para as crianças maiores, esteja presente nas horas antes do sono. Tente estar presente de verdade, se desligando dos eletrônicos como computador e celular e disponível para sentar e brincar por inteiro com seu filho. Algumas crianças não querem dormir devido a ansiedade de se separarem dos pais, que muitas vezes já precisaram estar ausentes trabalhando ao longo do dia. “Encher a pilha” deles com nosso carinho e afeto com antecedência a colocá-los dormir ajuda bastante.

Escolha o pijama com seu filho, deixe ele participar desse processo. Enquanto você o ajuda, vocês podem contar uma história que envolva a escolha, por exemplo a estampa do pijama ou a cor.

 

9 – O que é o efeito vulcânico e como os pais devem lidar nesse caso?

Drª Stephanie Galassi: O efeito vulcânico também é conhecido como a “hora da bruxa” é clássico: no final da tarde, o bebê desanda a chorar e nada acalma.

No entardecer temos naturalmente o pico de um hormônio de sono chamado melatonina. Esse hormônio ajuda o bebê a adormecer. Porém, quando perdemos o “timing “, ganhamos um bebê irritado de sono. E é uma finíssima linha como um fio de cabelo que separa o tal tempo certo de colocar dormir do famoso “passou do tempo”! Às vezes o que fez o bebê passar do tempo foi uma mudança na rotina, estímulos externos, brincadeiras, um banho mais longo ou simplesmente nada que a gente tenha percebido!

Nesse ponto, um outro hormônio chamado cortisol entra em ação. Esse é o hormônio do “estado de alerta”. Esses dois hormônios são inimigos e esse bebê chora na luta “cortisol x melatonina”.

Bebê chora, enche a pança de ar, começa a ter gases, se não tinha fome agora já tem e …voilà: temos a receita completa de um bebê azedo de sono+fome+gases+tudo!

Dificilmente acalmamos esse bebê fácil, ainda mais enquanto ficamos igual a uma barata tonta tentando mil coisas ao mesmo tempo (muda de colo, muda de ambiente, muda de seio, dá remédio de gases..) e vamos ganhando um bebê ainda mais choroso.

Minha dica para essa hora: veja se não é o caso de estipular uma rotina de sono mais cedo. Alguns bebês dão sua “boa noite” felizes da vida às 17/18h da tarde! Tente o colo mais calmo do momento para a técnica dos 5 Ss por longos minutos e veja se ajuda. E acredite: melhora! Com o tempo, sentimos melhor o momento do bebê e eles também aumentam sua tolerância a mudanças na rotina!

 

Leite materno: um “alimento de ouro”! Entenda sua composição e suas funções 1024 403 Andre

Leite materno: um “alimento de ouro”! Entenda sua composição e suas funções

“O aleitamento materno é a mais sábia estratégia natural de vínculo, afeto, proteção e nutrição para a criança e constitui a mais sensível, econômica e eficaz intervenção para redução da morbimortalidade [índice de incidência das doenças e dos óbitos na população] infantil. Permite ainda um grandioso impacto na promoção da saúde integral da dupla mãe/bebê e regozijo de toda a sociedade”.
Assim, o Ministério da Saúde apresenta o Aleitamento Materno no Caderno de Atenção Básica Saúde da Criança, 2ª edição, 2015.

Os seus benefícios já são mundialmente difundidos e conhecidos: estima-se que o aleitamento materno poderia evitar 13% das mortes em crianças menores de 5 anos em todo o mundo por causas evitáveis. Além disso, o leite materno protege contra diarreias, infecções respiratórias e alergias. Ele também diminui o risco de hipertensão, colesterol alto e diabetes, além de reduzir a chance de desenvolver obesidade. Ainda há evidências de que o aleitamento materno contribui para o desenvolvimento cognitivo dos bebês.

Isso, sem falar nos tantos benefícios para a mãe, como: ajuda a reduzir o peso mais rapidamente após o parto; ajuda o útero a recuperar seu tamanho normal, diminuindo o risco de hemorragia e de anemia nesse período; reduz o risco de diabetes; e reduz o risco de desenvolvimento de câncer de mama e de ovário.

Ou seja, a amamentação é sem dúvida um processo natural muito sábio e valioso, insuperável e recomendado, inclusive, quando a mãe está com suspeita de COVID-19 ou confirma a doença e está bem e se sente à vontade para amamentar, seguindo os cuidados adequados de higiene. O leite materno é o melhor e mais nutritivo alimento para os bebês, um “alimento de ouro” como associado na campanha Agosto Dourado , da Sociedade Brasileira de Pediatria – SBP.

Mas você sabe quais são suas características, composição e funções em cada fase da amamentação?

 

Pesquisamos sobre esse assunto e trazemos as principais informações e curiosidades para você:

 

1 – Sabia que, apesar da alimentação variar muito entre as pessoas, o leite materno apresenta composição semelhante para TODAS as mulheres que amamentam do mundo? E apenas nos casos de desnutrição grave elas podem ter o leite afetado na sua qualidade. Surpreendente, não?

2 – Nos primeiros dias, o leite materno é chamado de colostro, que contém mais proteínas e menos gorduras do que o leite maduro, que é aquele leite produzido do sétimo ao décimo dia pós-parto.

3 – O leite de mães de recém-nascidos prematuros é diferente do de mães de bebês a termo – que são os nascidos entre a 39ª e a 41ª semana de gestação, duração considerada ideal para a saúde da criança.

4 – O leite de vaca tem muito mais proteínas que o leite humano e são proteínas diferentes. A principal proteína do leite materno é a lactoalbumina e a do leite de vaca é a caseína, de difícil digestão para a espécie humana.

 

Veja na tabela essas diferenças:

5 – De fato, a concentração de gordura no leite aumenta no decorrer de uma mamada. Ou seja, não é mito aquela orientação de que é importante a criança esvaziar bem a mama, pois o leite do final da mamada (chamado leite posterior) é mais rico sim em energia (calorias) e sacia melhor a criança.

6 – Você já deve ter ouvido falar, mas é sempre importante ressaltar que o leite humano possui numerosos fatores imunológicos que protegem a criança contra infecções. A “IgA” secretória é o principal anticorpo, atuando contra microrganismos presentes nas superfícies mucosas. Segundo o Ministério da Saúde, “os anticorpos IgA no leite humano são um reflexo dos antígenos entéricos e respiratórios da mãe, ou seja, ela produz anticorpos contra agentes infecciosos com os quais já teve contato, proporcionando, dessa maneira, proteção à criança contra os germens prevalentes no meio em que a mãe vive”. A concentração de IgA no leite materno diminui ao longo do primeiro mês, permanecendo relativamente constante a partir de então.

7 – No Caderno do MS sobre Amamentação, são citados outros fatores de proteção do leite materno, além da IgA, como: anticorpos IgM e IgG, macrófagos, neutrófilos, linfócitos B e T, lactoferrina, lisosima e fator bífido. Esse último favorece o crescimento dos Lactobacillus bifidus que compõem a flora intestinal predominantemente em crianças amamentadas exclusivamente ao peito, acidificando as fezes e assim dificultando a instalação de bactérias que causam diarreia.

8 – Alguns dos fatores de proteção do leite materno são total ou parcialmente destruídos pelo calor, por isso é preciso muito cuidado para aquecer o leite humano, pois em elevadas temperaturas sofre alteração na sua composição e não terá o mesmo valor biológico.

 

Além dessas informações sobre a composição do leite materno, o Caderno do Ministério da Saúde tem um guia completo sobre Aleitamento Materno e Alimentação Complementar.
Ele está disponível aqui para quem quiser saber mais. 😉

O que é o teste da linguinha? 1024 184 Andre

O que é o teste da linguinha?

O teste da linguinha é um exame simples realizado por Fonoaudiólogos, profissionais treinados e capacitados, que consiste na avaliação do frênulo da língua em bebês recém-nascidos para diagnóstico precoce da língua presa. No Brasil, é obrigatório em hospitais e maternidades por lei sancionada em junho de 2014 (veja mais sobre essa lei aqui).

O que é língua presa?

É uma alteração comum, mas muitas vezes ignorada. Ela está presente desde o nascimento e ocorre quando uma pequena porção de tecido, que deveria ter desaparecido durante o desenvolvimento do bebê na gravidez, permanece na parte de baixo da língua, limitando seus movimentos.

A língua presa impede que a língua se movimente adequadamente, desenvolvendo então, adaptações e/ou compensações para sugar, engolir, mastigar e falar. Há bebês com dificuldades para mamar, causando estresse tanto para ele quanto para a mãe, o que pode levar à introdução desnecessária da mamadeira e ao desmame precoce. Há também crianças, jovens e adultos com dificuldades na mastigação/deglutição e alterações na fala, afetando a alimentação, a comunicação, o relacionamento social e o desenvolvimento profissional.


Como funciona o teste da linguinha?

A técnica não causa dor alguma ao bebê. Ele é dividido em história clínica, avaliação anatômica e funcional e avaliação da sucção não nutritiva e nutritiva. É um teste rápido e seguro, sem custo, que detecta precocemente a língua presa, possibilitando o tratamento adequado e evitando esses problemas decorrentes dela, dos quais falamos acima.

Caso a lei não seja respeitada e o teste não seja feito na maternidade, pode ser realizado até o sexto mês de vida do bebê. Após esse período, deverá ser feita outro tipo de avaliação para diagnosticar o problema.


Tratamento e correção da língua presa

Caso seja observada alteração na membrana da língua, pode ser indicada a correção, feita, na maioria das vezes, com um pequeno corte no freio, um “piquezinho”, para que a língua possa ter mais movimento. No procedimento, que dura poucos minutos, é usado a anestesia local e o bebê já pode ser amamentado na sequência. A cirurgia libera os movimentos da língua, aumentando a eficiência da sucção durante a amamentação, diminuindo, assim, a incidência do desmame precoce.


Existem graus diferentes de língua presa e, por isso, o tratamento varia. Nem todas têm a indicação do tratamento do pique na língua, mas caso a cirurgia seja necessária, quanto menor a criança, mais rápida é a recuperação. Isso porque nessa fase a cirurgia seria praticamente indolor.

A doença AME – atrofia muscular espinhal 1024 403 Andre

A doença AME – atrofia muscular espinhal

Atualização em: 03/08/2022

 

A Atrofia Muscular Espinhal,  também é conhecida como amiotrofia espinhal progressiva. O adjetivo “espinal” também pode ser empregado. Trata-se de uma doença de origem genética, ou seja, não se adquire ela em algum lugar, mas se nasce com ela, alocada no DNA, sendo passada de geração em geração.

Mas como a Atrofia Muscular Espinhal  acontece?

Pra responder essa pergunta, a gente precisa saber a causa.

Todos nós possuímos o gene SMN1 – uma cópia herdada do pai e outra da mãe. São justamente mutações nessas cópias que podem causar a AME. Aproximadamente 95% dos indivíduos afetados apresentam a deleção, isto é, perda de uma ou mais unidades que compõem um gene, em ambas as cópias SMN1.

Indivíduos que possuem uma só cópia mutada não terão sintomas da doença. Porém, são portadores mesmo assim. Isso significa que caso eles tenham filhos com outras pessoas que carreguem uma cópia mutada, as chances dessa criança nascer com atrofia muscular espinhal são de 25%.

O SMN1 é responsável por produzir uma proteína fundamental chamada proteína de sobrevivência do neurônio motor. Embora ela esteja presente em todas as células, a proteína é mais importante para o sistema nervoso, sendo a gravidade da doença atrelada à quantidade que o doente consegue produzir. Essa falta acarreta degeneração e perda motora na medula espinhal e do tronco cerebral.

Com os movimentos progressivamente limitados com o avanço da doença, os músculos atrofiam. E é todo tipo de músculo: além dos mais óbvios como braços e pernas, os responsáveis pela deglutição de alimentos e respiração são comprometidos também. Esse triste cenário leva o paciente a precisar de aparelhos pra comer e respirar, infelizmente.

A atrofia muscular espinhal é a segunda doença recessiva letal mais comum em pessoas de pele branca, com recorrência média de 1 para cada 10 mil nascimentos. Dependendo da idade em que ela aparece e sua evolução, a ela é subdividida em tipos:

Tipo 1 – AME infantil ou de Werdnig-Hoffmann

O neurologista alemão Johann Hoffmann cunhou o nome amiotrofia espinhal progressiva em 1893. Dois anos antes disso, o neurologista austríaco Guido Werdnig descreveu o tipo infantil, que é o mais grave de todos, apresentando sintomas ainda na vida intrauterina. Essas crianças normalmente não conseguem passar dos 3 anos de idade. A maior causa de mortandade delas é o subdesenvolvimento do sistema respiratório.

Tipo 2 – AME intermediária

Após o nascimento, os sintomas começam a aparecer e são um pouco menos intensos que na versão anterior. Com cerca de um ano e meio de vida, a criança pode desenvolver a habilidade de sentar, desde que colocadas nessa posição. Andar, entretanto, não conseguem.

Tipo 3 – AME juvenil – Kugelberg-Welander

Os neurologistas suecos Lisa Welander e Erik Kugelberg diferenciaram esta doença das outras distrofias musculares em 1956. Aqui os sintomas aparecem entre o 2º e o 17º ano de vida e os membros superiores são os mais afetados. Precisam de ajudar pra se locomover e fazer coisas do dia-a-dia, mas a progressão da doença é mais lenta.

Tipo 4 – AME adulta

A forma menos grave da doença acomete pessoas entre 30 e 40 anos de idade. Possui a progressão mais lenta de todas as AMEs.

 

Os medicamentos para AME estão entre os mais caros do mundo e precisam ser administrados o mais rápido possível, juntamente com terapias multidisciplinares.

 

A impotância do diagnóstico precoce

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) deve ser diagnosticada o mais rápido possível, pois a intervenção precoce – farmacológica ou não – pode mudar o futuro do paciente e da família, melhorando a qualidade de vida de todos.
Esse é um grande desafio quando se considera um país desigual e de dimensões continentais. A articulação para chegarmos ao diagnóstico precoce exige empenho importante de diferentes atores dentro do nosso sistema de saúde.

O diagnóstico da AME pode ser feito em pacientes sintomáticos ou pré-sintomáticos
Pacientes sintomáticos: Aqueles que já desenvolveram algum sintoma da AME. O diagnóstico parte, geralmente, da suspeita clínica.
Pacientes pré-sintomáticos: Aqueles que ainda não apresentam sinais ou sintomas de AME. O diagnóstico parte de uma suspeita familiar, em casos de parentes com AME, ou da triagem neonatal por meio do Teste do Pezinho Ampliado, na população em geral.

 

A triagem neonatal para AME

Aprendizados com projetos piloto de triagem neonatal para AME ao redor do mundo mostram que o diagnóstico precoce é viável considerando aspectos sociais, clínicos e financeiros.

O número de doenças que integram a triagem neonatal, assim como a taxa de cobertura e os métodos laboratoriais variam de acordo com as condições geográficas, econômicas, políticas, demográficas e epidemiológicas de cada país.1-2 No Brasil, o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) contempla seis doenças, mas com a aprovação da Lei 14.154, de maio de 2021, a cobertura será ampliada, e a atrofia muscular espinhal (AME) entrará na quinta etapa do processo de implementação da lei, no Teste do Pezinho Ampliado, o que ainda pode levar anos para ser efetivado.

A aprovação em si já é um grande avanço para a comunidade da AME no Brasil. Porém, acelerar o processo de ampliação das doenças cobertas no PNTN é essencial e pode gerar impacto positivo na vida de muitas famílias, que encontram no diagnóstico precoce uma esperança de que seus bebês possam ser tratados no momento ideal, como indicam diversos estudos realizados ao redor do mundo.

Mãe Que Ama deseja que cada vez mais pessoas tenham acesso ao diagnóstico precoce, a tratamentos imediatos, adequados e acessíveis.

Saiba mais sobre a Atrofia Muscular Espinhal em: Juntos pela AME com Biogen.

Nova lei define agosto como Mês da Primeira Infância 1024 403 Andre

Nova lei define agosto como Mês da Primeira Infância

A partir de agora, todo mês de agosto será dedicado às ações de conscientização sobre a importância da atenção integral às gestantes e suas famílias e às crianças de zero a 6 anos de idade nesse período que é chamado de “Primeira infância”, especialmente nos primeiros mil dias de vida. A Lei nº14.617 , publicada no Diário Oficial da União nessa terça-feira (11/07), se soma à diversas outras temáticas e iniciativas como o Agosto Dourado, pela conscientização do aleitamento materno, e a campanha Pezinho no Futuro, que compartilha informações e desenvolve ações desde 2018 sobre a importância da Triagem Neonatal e sua ampliação no SUS para a saúde e futuro da criança.

Segundo o IBGE, o Brasil registrou, em 2021, cerca de 2,6 milhões de nascimentos. Essas crianças se somaram às nascidas em anos anteriores e que completam as pouco mais de 20,6 milhões que estavam na primeira infância naquele ano, de acordo com o DataSUS. É pensando nesse público extremamente importante e significativo que a nova norma será dedicada, prevendo iniciativas dos poderes Executivo, Legislativo e Judiciário, além da sociedade civil organizada, em oferta de atendimento integral e multiprofissional, promoção dos vínculos afetivos, da nutrição, imunização, direito de brincar e prevenção de acidentes e doenças. A lei também determina que as casas legislativas votem e priorizem debates sobre matérias voltadas às crianças na primeira infância no mês de agosto. 

“Esse é um período de ouro que pode impactar no futuro das nossas crianças em diversos aspectos. No caso das doenças raras congênitas, por exemplo, a conscientização sobre a importância do Teste do Pezinho para o diagnóstico precoce salva vidas e permite o início do tratamento adequado de imediato, antes mesmo do aparecimento de sintomas, podendo barrar o curso natural de desenvolvimento da doença”, explica Amira Awada, presidente do Instituto Vidas Raras, instituição organizadora da campanha Pezinho no Futuro. E ela completa: “Esse é um dos inúmeros exemplos que poderíamos citar para reforçar a relevância dessa nova lei, que é, sem dúvida, um grande ganho para as crianças, gestantes, familiares e para toda sociedade”.

No ano 2000, o economista James Heckman recebeu o Prêmio Nobel de Economia pelo estudo, que realiza com uma equipe multidisciplinar, sobre o impacto da qualidade do desenvolvimento na primeira infância nos resultados econômicos, sociais e na saúde de uma sociedade. Essa importância e as especificidades dessa fase da vida também deverão ter ampla divulgação em todos os setores da sociedade, em especial nos órgãos públicos, meios de comunicação, setores empresariais e acadêmicos, define a nova lei. 

 

*Com informações da Agência Senado e Agência Brasil.

Alimentos gelados não causam infecção de garganta! Entenda. 1024 403 Andre

Alimentos gelados não causam infecção de garganta! Entenda.

Na literatura médica não há nenhuma comprovação de que alimentos gelados possam causar infecção e, consequentemente, a dor de garganta. No caminho contrário deste mito, inclusive, está a utilização desses alimentos para aliviar dores, proporcionar sensação de refrescância e, em casos de cirurgia de amígdalas, por exemplo, o uso como agente anti-inflamatório, já que o frio provoca contração dos vasos sanguíneos, ajudando a controlar a inflamação. 

 

Segundo o otorrinolaringologista Alexandre Colombini, alimentos de baixas temperaturas não são nocivos desta forma, pois não carregam consigo vírus ou bactérias que podem causar infecções. No entanto, muitas vezes, ao abusar de seu consumo, somado ao contato com vírus e baixa imunidade, existe o risco de sentir a famigerada dor de garganta. “Quando você abusa do [alimento] gelado, alguns mecanismos de defesa do organismo podem ficar temporariamente prejudicados”, explica. 

 

Sobre os cuidados com a garganta, o médico comenta a respeito de alimentos como o mel, que tem propriedades anti-inflamatórias, adere à mucosa com facilidade e pode ser utilizado, mas sempre com moderação. “Ouvido e garganta não é salada para usarmos tempero”, brinca o especialista, referindo-se ao uso indiscriminado de misturas caseiras. As “receitas de casa” para tratar doenças são muito utilizadas, mas não encontram respaldo científico e não têm efeito contra inflamações e infecções. 

 

O médico alerta ainda que o ideal, sempre, é procurar um especialista e evitar a automedicação. 

 

Para este artigo, participou o Dr. Alexandre Colombini (CRM-SP 134.348), que é otorrinolaringologista há 12 anos e atua nas áreas clínica e cirúrgica. 

 

Site: https://www.dralexandrecolombini.com/

Instagram: @dralexandrecolombini

Pré-eclâmpsia pós-parto: especialista explica essa condição 1024 359 Andre

Pré-eclâmpsia pós-parto: especialista explica essa condição

A Pré-eclâmpsia está entre as principais causas de mortalidade materna, caracterizada por aumento da pressão arterial associado a alguma disfunção de órgãos (rim, fígado, cérebro) e presença de proteína na urina ou de outros sintomas e sinais.  Ela pode aparecer na gestação, a partir da 20ª semana, mas também se desenvolver no pós-parto, geralmente, na primeira ou na segunda semana, podendo ocorrer até seis semanas depois.

Muitas pessoas ainda desconhecem essa condição e que ela pode ocorrer após o nascimento do bebê. Por isso, conversamos sobre o assunto com o Dr. Mário Macoto Kondo, Coordenador da Obstetrícia da Maternidade Pro Matre Paulista. Segundo ele, o alerta maior é na primeira e segunda semana ou durante todo o puerpério, pois nesse período a mãe geralmente está dedicada ao bebê, acaba descuidando de sua saúde e pode não se atentar aos sintomas discretos. 

Confira a entrevista e entenda sobre a pré-eclâmpsia no pós-parto!

 

MQA: Em que condições é possível desenvolver a pré-eclâmpsia e a eclâmpsia no pós-parto? Qual a diferença entre as duas?

DR. MÁRIO KONDO: A pré-eclâmpsia caracteriza-se pelo aumento de pressão arterial, a partir da 20ª semana de gestação, acompanhado de perda de proteínas na urina, chamada de proteinúria (que sinaliza haver dano renal), ou de outros sintomas e sinais, como dor de cabeça, alterações na visão, dor abdominal, ganho de peso, edema de membros inferiores, inchaço das mãos e rosto. Se não for controlada, leva à eclâmpsia, fase mais grave, caracterizada por convulsões. As causas dessa enfermidade ainda não estão bem estabelecidas, sendo multifatorial (predisposição genética, imunológica, alteração vascular, estresse oxidativo, etc).

 

MQA: Em qual período do pós-parto que elas podem aparecer (até quanto tempo depois)?

DR. MÁRIO KONDO: No geral, o tratamento para a pré-eclâmpsia é fazer o parto para observar a melhora da condição clínica em um prazo de 24 a 48 horas, pois a retirada da placenta auxilia na melhora espontânea da doença. Algumas pacientes puérperas também podem desenvolver esse quadro após o nascimento do bebê, geralmente na primeira ou na segunda semana, podendo ocorrer até seis semanas depois. O alerta maior é na primeira e segunda semana ou durante todo o puerpério, pois nesse período a mãe geralmente está plenamente dedicada ao bebê e pode descuidar de sua saúde e não se atentar aos sintomas discretos.

 

MQA: Os sintomas são os mesmos de quando surgem na gravidez?

DR. MÁRIO KONDO: Não há diferença nos sintomas, que podem ser percebidos por uma dor de cabeça, alteração visual, dor abdominal, edema ou inchaço no pós-parto.

 

MQA: Qual o tratamento nesses casos?

DR. MÁRIO KONDO: As mulheres com pré-eclâmpsia leve devem fazer repouso, medir com frequência a pressão arterial e adotar uma dieta com pouco sal. Com prescrição médica, fazer uso de medicação anti-hipertensiva e, em casos graves poder necessário a internação para ser medicada com sulfato de magnésio para diminuir o risco de ter a eclâmpsia, e melhora das condições gerais e vigilância.

 

MQA: Essas condições no pós-parto deixam sequelas? Quais os riscos?

DR. MÁRIO KONDO: Se ela não for tratada adequadamente, pode ter convulsão, hemorragia cerebral, lesão do fígado com ou sem rotura, afetar os rins, podendo levar ao óbito.

 

MQA: Como prevenir?

DR. MÁRIO KONDO: O pré-natal adequado pode prevenir possíveis complicações graves e antecipar o tratamento. Comidas com teor de sódio mais baixo e alimentação saudável, atividade física moderada, diminuição do estresse, podem ajudar na prevenção das formas graves. Mas caso alguns desses sintomas descritos sejam sentidos, é preciso procurar o pronto-atendimento o mais rápido possível.