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Entenda a NOVA LEI do TESTE DO PEZINHO AMPLIADO 1024 403 Andre

Entenda a NOVA LEI do TESTE DO PEZINHO AMPLIADO

Agora é LEI e o Teste do Pezinho será AMPLIADO no SUS para todo o Brasil!

Entenda as mudanças e os próximos passos…

 

O que mudou com a sanção do presidente?

A nova lei foi sancionada no dia 26 de maio de 2021 e entrará em vigor um ano após sua publicação. O prazo foi estipulado para a adaptação da rede de saúde pública. 

Ou seja, o exame que continua sendo obrigatório e gratuito pelo SUS até maio de 2022 é o Teste do Pezinho básico, que faz a triagem para seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, anemia falciforme, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.

 

O que diz a nova lei do Teste do Pezinho Ampliado?

A LEI Nº 14.154, de 26 de maio de 2021, altera o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990), para aperfeiçoar o Programa Nacional de Triagem Neonatal, por meio do estabelecimento de novos grupos de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho.

Com ela, após o prazo estipulado e seguindo as fases previstas de implantação, o exame passará a abranger 14 grupos de alterações em recém-nascidos, triando cerca de 53 doenças. Não necessita de regulamentação, pois está vinculada ao Estatuto da Criança e do Adolescente.

 

Quais são as fases previstas na lei e quais os novos grupos de doenças?

A ampliação ocorrerá de forma escalonada, em 5 fases, e caberá ao Ministério da Saúde estabelecer os prazos para implementação de cada etapa do processo. As fases incluem: 

Etapa 1: Hiperfenilalaninemias; Hemoglobinopatias e Toxoplasmose congênita; 

Etapa 2: Galactosemias; Aminoacidopatias; Distúrbios do ciclo da ureia; Distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos;

Etapa 3: Doenças lisossômicas;

Etapa 4: Imunodeficiências primárias;

Etapa 5: Atrofia muscular espinhal-AME.

 

A nova lei também diz que:

A lista de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho no SUS será revisada periodicamente, com base em evidências científicas, considerados os benefícios do rastreamento, do diagnóstico e do tratamento precoce, priorizando as doenças com maior prevalência no País, com protocolo de tratamento aprovado e com tratamento incorporado no Sistema Único de Saúde. Ou seja, esse novo rol de doenças poderá ser expandido pelo poder público com base nesses critérios estabelecidos.

 

E mais…

Durante os atendimentos de pré-natal e de puerpério imediato, os profissionais de saúde devem informar a gestante e os acompanhantes sobre a importância do teste do pezinho e sobre as eventuais diferenças existentes entre as modalidades oferecidas no Sistema Único de Saúde e na rede privada de saúde.

 

Essa conquista foi um grande passo para a saúde das crianças, mas ainda temos um longo caminho pela frente! 

Juntos, conseguimos! E juntos seguiremos acompanhando todo esse processo, com a próxima fase da campanha Pezinho no Futuro. Acompanhe!

Pré-natal: conheça os principais exames feitos em cada fase da gestação 1024 403 Andre

Pré-natal: conheça os principais exames feitos em cada fase da gestação

A saúde da mãe e do bebê depende muito de um bom acompanhamento antes do parto. Além da frequência de consultas médicas, existem exames básicos de acordo com cada fase da gestação que toda futura mamãe deve fazer. A ginecologista e obstetra Dra. Luciana Longo, do Fleury Medicina e Saúde, preparou para nós uma lista completa desses exames pré-natal, incluindo também alguns opcionais, e explica para que serve cada um. Confira e converse com o seu médico! 

Primeiros Exames (Primeiro Trimestre)

Basicamente, estes são os exames realizados no primeiro trimestre nas gestações de baixo risco. Nas de alto risco, que envolvem gestantes com hipertensão crônica, diabetes e lúpus, por exemplo, estes e vários outros exames são solicitados pelo obstetra de maneira criteriosa e individualizada.

Exames de Sangue  

O médico vai pedir mais de 15 diferentes testes sanguíneos, em uma única coleta de sangue. Entre eles, estão: 

  • hemograma completo: investiga se a grávida tem anemia ou alguma infecção;
  • tipagem sanguínea: determina o tipo de sangue (ABO) e o fator Rh;
  • glicemia: verifica os níveis de glicose no sangue e um eventual diagnóstico de diabetes;
  • sorologias: diagnosticam possíveis infecções virais, bacterianas e causadas por protozoários, que podem causar malformações e problemas graves para o bebê.

Classificação: básico / obrigatório.

Exame de urina e de fezes 

O exame de urina detecta infecção urinária. Já o exame de fezes investiga a presença de parasitas que possam “roubar” os nutrientes e prejudicar a gravidez.

Classificação: básico / obrigatório.

Papanicolau

Avalia se existem processos inflamatórios e lesões no colo do útero, podendo ser feito com segurança em qualquer trimestre da gestação.

Classificação: básico / obrigatório.

Ultrassom obstétrico inicial

Esse primeiro ultrassom deve ser realizado preferencialmente por via transvaginal por volta de 8 semanas de gravidez. Essa é a melhor época para visualizar o útero, os ovários e o embrião, que mede cerca de 1 centímetro. Nesse exame, o médico verifica a quantidade de embriões, sua localização, se existem áreas de descolamento da placenta, miomas e avalia com precisão o tempo de gestação.

Classificação: básico / obrigatório.

Ultrassom Morfológico de 1º trimestre 

A recomendação é realizar este exame entre 11 semanas e três  dias e 13 semanas e seis dias de gestação, para avaliar o risco de alterações cromossômicas do bebê (a mais comum, Síndrome de Down) e grandes malformações, como anencefalia. O risco é avaliado principalmente pela medida de um líquido coletado na nuca do feto, a translucência nucal (TN), que está aumentada em cerca 90% dos fetos com síndrome de Down, alteração cromossômica mais frequente.

Classificação: básico / obrigatório.

NIPT (do inglês, Noninvasive Prenatal Testing) ou  Teste pré-natal não-invasivo

O NIPT é feito a partir de 10 semanas de gestação e identifica DNA fetal livre no sangue da mãe, pesquisando os cromossomos 21, 13, 18, X e Y, com excelente capacidade de detecção das síndromes de Down, Edwards, Patau, podendo ainda buscar outras síndromes ligadas aos cromossomos X e Y (como a Síndrome de Turner). O Fleury Medicina e Saúde oferece também o chamado NIPT ampliado, que, além dos cromossomos analisados pelo NIPT, é capaz de diagnosticar síndromes, como a de DiGeorge e mais algumas de difícil diagnóstico.

Estes exames podem ser realizados por todas as gestantes, principalmente com idade materna a partir de 35 anos e se o nível de ansiedade é elevado, podendo ser indicado principalmente em casos de translucência nucal aumentada, gestação anterior acometida por anomalias cromossômicas avaliadas pelo NIPT, pais com certas alterações cromossômicas que aumentem o risco fetal de Síndrome de Down ou Patau.

Classificação: opcional.

Exames do segundo trimestre

Exames de sangue

  • Hemograma e sorologias: repetição com a mesma finalidade do 1º trimestre.

Exame de urina

  • Pesquisa infecção urinária, como no 1º trimestre.

Ultrassom morfológico com doppler

Ele é solicitado entre a 20ª e a 24ª semana de gestação  e analisa em detalhes as estruturas do bebê, como ossos e órgãos, sendo capaz de detectar 85% das malformações. Também monitora o fluxo sanguíneo no feto, no cordão umbilical e nas artérias uterinas.

Classificação: básico / obrigatório.

Medida do colo do útero

Esse exame é realizado por um ultrassom transvaginal e verifica se o colo do útero apresenta-se curto para a idade gestacional, o que aumenta o risco de parto prematuro. Em geral esse exame deve ser feito no momento do ultrassom morfológico de 2º trimestre.

Classificação: idealmente básico e obrigatório.

Curva glicêmica

Feito entre 24 e 28 semanas de gestação, esse exame de sangue avalia se a grávida desenvolveu diabetes gestacional.

Classificação: básico / obrigatório.

Exames da Vitalidade fetal 

  • Cardiotocografia 
  • Perfil biofísico fetal

São exames realizados no 2º e no 3º trimestres, que avaliam a vitalidade do bebê e, se normais, associam-se a baixo risco de sofrimento fetal. São rotina em caso de certos diagnósticos, como diabetes gestacional, e podem ser pedidos como rotina para todas gestantes, de acordo com a avaliação do obstetra.

Classificação: opcional/ a depender de indicação médica.

Exames do terceiro e último trimestre:

Exames de sangue

  • Hemograma e sorologias: repetição com a mesma finalidade do 1º  e do 2º trimestres.

Exame de urina

  • Pesquisa infecção urinária, como no 1º e no 2º trimestres.

Ultrassom obstétrico 

É indicado depois de 30 semanas de gestação, mas pode variar de acordo com o médico. Essa é a última checagem, que avalia o crescimento e o peso do bebê e a quantidade de líquido amniótico. Em alguns casos, a função placentária também pode ser avaliada pela dopplervelocimetria, quando solicitada pelo obstetra.

Classificação: básico / obrigatório.

Teste de biomarcadores associados à pré-eclâmpsia

Para detectar o problema antes do surgimento de sintomas clínicos mais graves, o Fleury Medicina e Saúde oferece um teste que identifica biomarcadores associados à pré-eclâmpsia. Disponível em todas as unidades, o teste permite a dosagem de duas substâncias, o PLGF (fator de crescimento placentário) e o sFLt-1 – se o primeiro estiver muito baixo e o segundo muito aumentado em relação à gestação normal, é sinal de que a gestante pode ter complicações. Pode ser feito a partir de 20 semanas de gestação, indicado pelo obstetra.

Classificação: opcional/ a depender de indicação médica.

Lembrando que esses são os exames básicos para as gestações de baixo risco e que essa lista serve como um guia para acompanhamento junto com o médico especialista. Ele vai avaliar cada caso e seguir a melhor conduta. Além disso, nas gestações de alto risco, estes e vários outros exames são solicitados pelo obstetra de maneira criteriosa e individualizada. 😉

 

Descomplicando a Fenilcetonúria 1024 184 Andre

Descomplicando a Fenilcetonúria

Também conhecida como PKU (do inglês PhenylKetonUria), a fenilcetonúria é uma rara doença genética cuja principal característica é a incapacidade do portador de quebrar e controlar as moléculas do aminoácido fenilalanina. O processamento de fenilalanina em tirosina, aminoácido importante na melanina, fica comprometido pela condição.

Ela é causada por uma mutação genética passada de pais aos seus filhos. Isso mesmo, no plural porque tanto o pai quanto a mãe devem possuir a mutação genética para que as crianças nasçam com a fenilcetonúria. Essas crianças não têm a enzima fenilalanina hidroxilase, responsável por quebrar o aminoácido fenilalanina, importante integrante de todas as proteínas do nosso corpo. Na ausência dessa enzima, os níveis do aminoácido e mais duas substâncias ligadas à própria fenilalanina crescem descontroladamente dentro no organismo. Esse excesso acaba sendo prejudicial ao sistema nervoso podendo causar dano cerebral.

A doença já foi traçada no mundo e ela é muito mais incidente nos EUA e Europa. Em países latinos e asiáticos a incidência é menor. Já a África possui o menor índice do mundo em fenilcetonúria.

Sintomas da Fenilcetonúria

Inicialmente, os sintomas não se manifestam. Motivo principal para o Teste do Pezinho ser feito em tempo hábil. Caso não haja tratamento, aí sim os sintomas começam a aparecer em poucos meses.

  • Microcefalia
  • Hiperatividade
  • Convulsões
  • Espasmos nas pernas e braços
  • Dermatite atópica
  • Desenvolvimento atrasado
  • Pele clara e olhos azuis

Sem o tratamento as deficiências físicas e intelectuais podem ser permanentes. O tratamento para recém-nascidos consiste em uma fórmula alimentar exclusiva destina a balancear as faltas causadas pela doença. Quando adulto, a pessoa deve continuar indo ao médico regularmente para acompanhamento da fenilcetonúria. Em recorrência de sintomas na vida adulta, a dieta deve ser retomada.

Mulheres

Mulheres com histórico positivo da doença devem ter atenção especial se pensam em ter filhos. A gravidade da fenilcetonúria pode variar  a condição pode ser um grande risco para bebês no útero. Grávidas portadoras que não seguem a dieta têm risco maior de sofrerem com abortos espontâneos.

Por isso, sempre procurem um médico e busquem por informação. Ela é essencial para o precoce diagnóstico e tratamento adequado. 😉

10 dicas para ajudar na vida romântica dos casais com filhos 1024 403 Andre

10 dicas para ajudar na vida romântica dos casais com filhos

A comemoração do Dia dos Namorados é, muitas vezes, um grande desafio e a data até passa despercebida na vida de casais após a chegada dos filhos. Então, no mês dos namorados, pedimos para a Psicóloga e Educadora Parental em Disciplina Positiva Verônica Farias falar um pouco sobre o assunto, trazendo algumas dicas para ajudar mamães e papais que nos acompanham. Confira:

Esse é um tema super bacana e delicado, a vida do casal após a chegada dos filhos. Sabemos que a chegada de uma criança traz muitas mudanças no lar e na vida de um casal e a sensação que dá é que parece que temos que lidar com um mix de sentimentos novos envolvidos, e na verdade é bem isso mesmo. 

A criança vira o foco e, muitas vezes, o casal fica de lado, o que acaba por desgastar a relação. Porém, nada que uma mudança e uma boa conversa não resolvam. Afinal, mudar exige desprendimento e movimento de ambos e claro, se há amor, a chama permanecerá acesa. 

Então, vamos de dicas de como manter essa chama acessa: 

1 – Arrumem um tempo a sós: Seja um dia na semana, uma noite para jantar. É importante relembrar os tempos de namoro. As conversas descontraídas e sem tantas cobranças. Embora, muitas vezes, seja inevitável, deixem para falar dos filhos em outro momento;

2 – Mantenham a sua individualidade: Essa é uma dica de suma importância para o casal. Sair sozinho com os amigos, café com as amigas. Isso gera felicidade, conexão e faz com que a gente não se sinta presa(o) e/ou limitada(o) apenas com o papel de mãe ou pai; 

3 – Deem importância aos detalhes: Pode parecer bobagem, mas os detalhes fazem toda a diferença. Dizer o que o outro gosta de ouvir, deixar bilhetinhos expressando o amor, uma declaração despretensiosa no meio do dia nos deixam conectados;

4 – Assim como o tempo a sós, reservem um tempo para conversar sobre a família: depois que casamos, a vida casal e vida familiar ficam misturadas e é difícil de equilibrar, portanto, programem um dia para conversarem sobre o núcleo familiar;

5 – Façam planos juntos: Planos, sonhos, projetos. Todos eles além de demonstrarem união, demonstram que vocês querem estar juntos e, nesses planos, a afetividade será a mola mestra para realizá-los; 

6 – Alguém tem que ceder: Mas não precisa ser sempre o mesmo. Dividir tarefas, responsabilidades, até mesmo quem dorme mais tal dia, isso tudo é importante para um equilíbrio do casal. Lembrem-se que uma relação tem investimento e esse investimento deve ser de ambas as partes;

7 – Quebrar a rotina: De vez em quando, se aventurar com seu parceiro ou sua parceira resgata sensações e sentimentos do tempo em que se conheceram. Seu dia a dia pode até ser saudável, mas experimentar novas aventuras juntos pode ser um ótimo convite para aflorar e reativar essa relação;

8 – Respeito e diálogo são peças fundamentais: Toda e qualquer relação deve ser pautada no respeito e no diálogo. Isso deve ser regra! A falta do respeito e do cuidado com o outro leva a falta de compreensão, que acarreta em grosserias e desgaste. Lembrar sempre da regra básica: O que não quero pra mim, não quero para o outro!;

9 – Afetividade: Como citamos acima, nossas relações são movidas pelo afeto e é esse afeto que vai fazer com que vocês façam aquela comidinha gostosa, assistam a um bom filme agarradinhos e invistam em vocês e na relação; 

10 – Ah… e ter muito amor: Depois de certo tempo de casados, algumas pessoas até esquecem porque estão juntas há tanto tempo. Antes de chegarmos neste estágio, vamos amar! Lembrar das promessas, dos projetos, das loucuras que antecederam a chegada dos filhos, esses momentos sempre acabam em risadas e descontração. Jamais percam essa essência de eternos namorados. 😉

 

Sobre a especialista:

Verônica Farias é mãe, namorada do esposo há 12 anos, como ela mesma descreve ♥️, Psicóloga, Pedagoga e Educadora Parental em Disciplina Positiva. Trabalha com crianças e infância desde 2006. Produz conteúdo relacionado à área no Instagram @parentalidadesaudavel .

Governo sanciona PL que amplia o Teste do Pezinho no SUS para todo o Brasil 1024 403 Andre

Governo sanciona PL que amplia o Teste do Pezinho no SUS para todo o Brasil

O presidente Jair Bolsonaro sancionou nesta quarta-feira, 26/05, o Projeto de lei 5043/2020 que amplia a lista de doenças detectáveis pelo Teste do Pezinho feito no SUS. A assinatura da nova lei foi realizada em cerimônia no Palácio do Planalto, com a presença da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, do Ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, entre outras autoridades. 

Na ocasião, a primeira-dama falou sobre a defesa das pessoas com doenças raras e citou a jornalista Larissa Carvalho, embaixadora da Pezinho no Futuro, e o Instituto Vidas Raras, que organiza a campanha, em agradecimento pela luta incansável até a aprovação do projeto de lei para tornar esse sonho uma realidade para todos os bebês do país. 

A lei entrará em vigor um ano após sua publicação no Diário Oficial da União. O prazo foi estipulado para a adaptação da rede de saúde pública. O texto foi aprovado por unanimidade pela Câmara dos Deputados, em março, e pelo Senado, em abril. 

“Depois de anos nessa luta incansável, é uma vitória a ser celebrada, demos um grande e importante passo para ampliação efetiva do Teste do Pezinho no SUS. Agora é lei e temos mais um longo caminho pela frente até o momento em que todos os bebês do país sejam beneficiados com o diagnóstico precoce mais completo. Como a ampliação do exame será escalonada e conforme previsto na lei o governo tem um ano para se organizar e se estruturar, nosso trabalho hoje é garantir que os prazos previstos sejam cumpridos. Seguimos na luta pela vida!”, declara a diretora vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Amira Awada. E completa: “É uma conquista de todos e para todos, fruto da luta conjunta com a jornalista Larissa Carvalho, o Théo, influenciadores digitais, parlamentares, profissionais da saúde, formadores de opinião, mães, pais e a Aliança Rara – Aliança Brasileira de Associações, que lutaram incansavelmente para conscientizar e conseguir assinaturas na petição da campanha Pezinho no Futuro”.

A autoria do PL é do deputado Dagoberto Nogueira e outros oito deputados. Ele prevê que o exame passe a englobar 14 grupos de doenças e os novos diagnósticos serão implementados de forma escalonada, em cinco etapas, em prazo a ser fixado pelo Ministério da Saúde. 

ETAPAS:

Fase 1 – Na primeira etapa de implementação, está prevista a continuidade de detecção das atuais doenças, ampliando para o teste de outras relacionadas ao excesso de fenilalanina e de patologias relacionadas à hemoglobina (hemoglobinopatias), além de incluir os diagnósticos para toxoplasmose congênita.

Fase 2 – Na segunda etapa, serão acrescentadas as testagens para galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da uréia; e distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos (deficiência para transformar certos tipos de gorduras em energia).

Outras etapas – Para a etapa 3, ficam as doenças lisossômicas (afeta o funcionamento celular); na etapa 4, as imunodeficiências primárias (problemas genéticos no sistema imunológico); e na etapa 5 será testada a atrofia muscular espinhal (degeneração e perda de neurônios da medula da espinha e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia).

Ampliações futuras – Além disso, o texto determina que o regulamento, a ser revisado anualmente, deverá especificar a lista de doenças rastreadas pelo teste em cada um dos grupos listados no projeto, que muda o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8.069/90).

Para isso, o órgão deverá se basear em evidências científicas, considerando os benefícios do diagnóstico e do tratamento precoces, além de priorizar as doenças com maior prevalência no Brasil, com protocolo de tratamento aprovado e tratamento incorporado no SUS.

Essa foi uma grande vitória da vida, um passo importante rumo a um futuro melhor para nossas crianças, mas ainda temos muitos outros passos a dar para a efetivação da nova lei. Continue acompanhando com a gente essa caminhada! 😉

Senado aprova projeto de lei que amplia o Teste do Pezinho no SUS para todo o Brasil 1024 403 Andre

Senado aprova projeto de lei que amplia o Teste do Pezinho no SUS para todo o Brasil

Atualização em 03/05/2021, 14h32.

Esta é mais uma notícia que merece ser celebrada:  o Senado Federal APROVOU, nessa quinta-feira (29/04), por unanimidade, o Projeto de Lei 5043/20 que amplia o Teste do Pezinho no SUS para todo o Brasil! A autoria é do deputado Dagoberto Nogueira e outros oito deputados, entre eles Augusto Coutinho, atendendo a demanda do Grupo Mulheres do Brasil – Núcleo Recife, apoiada pelo Instituto Vidas Raras e a campanha Pezinho no Futuro.

A aprovação no Senado aconteceu pouco mais de um mês depois de a Câmara dos Deputados ter aprovado o projeto também de forma unânime no dia 23 de março. O parecer do senador Jorge Kajuru, que foi o relator da matéria no Senado, foi favorável ao texto que já havia sido aprovado pelos deputados federais. Como Kajuru rejeitou as seis emendas apresentadas no Senado, o projeto não precisa voltar para avaliação na Câmara e, agora, o próximo passo é a sanção presidencial. Isso pode acontecer nos próximos 10 dias, já que o prazo para avaliação do presidente da República é de 15 dias após a aprovação da proposta no Senado.

Em meio a tantos acontecimentos tristes, um alento para os futuros papais e mamães, já que estamos chegando mais perto de tornar o Teste do Pezinho Ampliado acessível, obrigatório e gratuito, a todos os bebês do Brasil e, assim, proporcionar um diagnóstico precoce de doenças raras mais completo, salvando muitas vidas. 

Nesta terça-feira (03/05), a jornalista Larissa Carvalho foi mais uma vez ao Programa Encontro com Fátima Bernardes para contar a todos a boa notícia. Assista ao vídeo aqui.

Nas sessões de votação, tanto na Câmara quanto no Senado, a história da jornalista Larissa Carvalho com seu filho Théo e sua luta pela ampliação do exame juntamente com a campanha Pezinho no Futuro, organizada pelo Instituto Vidas Raras, foram citadas como inspiração e motivação para o projeto.  Conheça essa história aqui.

“Esse é mais um importante passo rumo a uma nova história pela saúde das crianças e famílias do Brasil. É uma conquista de todos e para todos, fruto da luta conjunta com embaixadores, influenciadores digitais, formadores de opinião, mães, pais e a Aliança Rara – Aliança Brasileira de Associações, que lutaram incansavelmente para conscientizar e conseguir assinaturas na petição da campanha Pezinho no Futuro. A cada post nas redes sociais, a cada compartilhamento e pedido de assinatura, a cada entrevista ou conversa fortaleceram a causa, trazendo o assunto para a pauta não só entre famílias, mas também na mídia e entre especialistas da área médica, parlamentares, representantes e autoridades públicas”, comenta a diretora do Instituto Vidas Raras, Amira Awada. “Agradecemos imensamente aos que abraçaram e abraçam essa causa conosco, seguimos juntos, agora, rumo à sanção presidencial, publicação e regulamentação da lei. Vamos realizar esse sonho de ampliar o teste do pezinho no Brasil, nossa luta é pela vida”, completa.

De acordo com a Agência Câmara de Notícias, o projeto foi aprovado na forma do substitutivo da relatora, a deputada Marina Santos, e, segundo o texto, o exame passa a englobar 14 grupos de doenças de forma escalonada, em cinco etapas, em prazo a ser fixado pelo Ministério da Saúde. As mudanças feitas pelo projeto entrarão em vigor somente 365 dias após sua publicação.

Além da ampliação, o projeto determina que, durante atendimentos de pré-natal e de trabalho de parto, os profissionais de saúde deverão informar à gestante e acompanhantes sobre a importância do teste do pezinho e sobre eventuais diferenças existentes entre as modalidades oferecidas no SUS e na rede privada de saúde.

 

Etapas do projeto:

 

Fase 1 – Na primeira etapa de implementação do projeto, está prevista a continuidade de detecção das atuais doenças, ampliando para o teste de outras relacionadas ao excesso de fenilalanina e de patologias relacionadas à hemoglobina (hemoglobinopatias), além de incluir os diagnósticos para toxoplasmose congênita.

Fase 2 – Na segunda etapa, serão acrescentadas as testagens para galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da uréia; e distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos (deficiência para transformar certos tipos de gorduras em energia).

Outras etapas – Para a etapa 3, ficam as doenças lisossômicas (afeta o funcionamento celular); na etapa 4, as imunodeficiências primárias (problemas genéticos no sistema imunológico); e na etapa 5 será testada a atrofia muscular espinhal (degeneração e perda de neurônios da medula da espinha e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia).

Ampliações futuras – Além disso, o texto determina que o regulamento, a ser revisado anualmente, deverá especificar a lista de doenças rastreadas pelo teste em cada um dos grupos listados no projeto, que muda o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8.069/90).

Para isso, o órgão deverá se basear em evidências científicas, considerando os benefícios do diagnóstico e do tratamento precoces, além de priorizar as doenças com maior prevalência no Brasil, com protocolo de tratamento aprovado e tratamento incorporado no SUS.

 

*Com informações da Agência Câmara de Notícias e Agência Senado. 

Confira a matéria da Câmara na íntegra aqui e a matéria do Senado aqui .

Melasma: entenda as causas dessas manchas na pele e sua relação com a gravidez 1024 403 Andre

Melasma: entenda as causas dessas manchas na pele e sua relação com a gravidez

As manchas escuras, de cor amarronzada, que recobrem partes do rosto, sobretudo testa e bochechas, estão entre as queixas mais comuns nos consultórios dermatológicos. Segundo pesquisa da Faculdade de Medicina da Universidade Estadual Paulista (Unesp), a estimativa é de que o melasma acometa de 15% a 35% das mulheres brasileiras. 

O melasma tem uma incidência maior no sexo feminino e as gestantes apresentam uma predisposição maior devido às alterações hormonais, mas pode ocorrer também em homens. É mais frequente em pessoas com peles mais morenas ou negras, pois elas possuem uma produção maior de melanina (pigmento).

“O Melasma é considerado uma doença crônica multifatorial, ou seja, pode ser causada por diversas condições, tais como exposição solar, ou a lâmpadas de celulares e computadores, hormônios ( uso de anticoncepcionais orais), alterações inflamatórias ( tudo o que possa causar agressão: depilação, tanto com cera ou linha, uso de cremes ou ácidos sem orientação médica) e fatores genéticos”, alerta a dermatologista Daniela Righi, da Clínica Leger.

As causas que levam a pele a apresentar essas condições, no entanto, são um desafio para os médicos, já que são complexas e de difícil contenção. O que se sabe até agora é que determinados fatores desencadeiam a hiperpigmentação, o que ajuda a mapear as possíveis origens do problema para que se encontre a melhor forma de contornar a situação.

O melasma não tem cura definitiva e, por isso, é preciso ficar sempre atenta e cuidar para evitar que ocorra. “A rotina de cuidados deve fazer parte do dia a dia e controle do melasma. É importante frisar que ele não tem cura, podendo apresentar episódios de melhora e piora dependendo dos cuidados”, reforça a dermatologista.

Porém, é possível prevenir e disfarçar as manchas. Daniela adverte que, “na escolha dos melhores dermocosméticos é importante um filtro solar que além da proteção UVA e UVB ( radiação solar), também ofereça proteção IV ( Infravermelho, que é o calor, já que as temperaturas elevadas também ativam os melanócitos) e proteção contra luz visível ( lâmpadas , celulares e computadores) que embora tenham uma influência menor, também causam manchas”.

Hoje em dia, os filtros solares também podem conter associação com antioxidantes e clareadores. Segundo a dermatologista, é muito importante ressaltar que os filtros com cor oferecem uma proteção maior por serem filtros físicos. Entre os clareadores e antioxidantes mais conhecidos é possível citar a vitamina C, o ácido tranexâmico, o alfa arbutin, entre diversos outros que atuam em diferentes etapas, seja prevenindo a formação de novo pigmento ou atuando na destruição do pigmento já formado.

 

Melasma na gravidez

 

– Muitos dizem que o melasma tem relação com a gravidez. Isso é verdade ou apenas mito?

Dra. Daniela Righi: As gestantes apresentam uma predisposição maior à ocorrência de melasma devido às flutuações hormonais. Por outro lado, o melasma gravídico pode desaparecer em alguns casos, após o final da gestação, sem necessidade de tratamento. Mesmo assim, todos os cuidados de prevenção e não exposição solar devem ser observados. Os tratamentos nas gestantes e lactantes também devem ser diferenciados, já que algumas substâncias utilizadas, como o ácido retinóico, devem ser evitadas. Os peelings químicos também estão proibidos durante a gestação.

 – O estado emocional também pode contribuir para o aparecimento das manchas?

Dra. Daniela Righi: Sim. E isso ocorre porque a tensão constante ocasiona um estresse oxidativo em nosso organismo, o que prejudica o corpo como um todo. Não à toa, os antioxidantes fazem parte do tratamento.

– Quais atitudes do dia a dia podem fazer com que o melasma piore?

Dra. Daniela Righi: Sem dúvida a exposição ao sol e ao calor, principalmente sem proteção. Isso porque a luz ultravioleta estimula os melanócitos, células que produzem a melanina, pigmento que dá cor à pele. Além disso, a exposição solar é responsável pela reincidência do melasma. Vale ressaltar que não se deve fazer tratamento para melasma sem a orientação do dermatologista. Na tentativa de resolver este incômodo, você pode acabar encontrando vários outros.

 – Quais locais do corpo que costumam apresentar manchas escuras na gravidez e por que?

Dra. Daniela Righi: Na gravidez, é comum o surgimento de manchas escuras em áreas da face como testa e bochechas, mas outras áreas também podem escurecer, como mamilos, axilas, virilha, manchas prévias e também uma linha no abdome ( linha nigra), que desaparece  alguns meses após a gestação. 

 – Durante a gestação, tem algum tratamento para amenizar as manchas? 

Dra. Daniela Righi: Durante a gestação, deve ser orientado principalmente o uso de filtro solar, de preferência físico (com cor), a cada 3 horas, e não exposição aos fatores que causam Melasma, como já orientado previamente. Algumas substâncias devem ser evitadas durante a gestação, como a hidroquinona e o ácido retinóico. Os peelings químicos também estão proibidos durante a gestação.

 – Após o nascimento do bebê, as manchas somem totalmente? Quanto tempo depois isso acontece? 

Dra. Daniela Righi: Em alguns casos o Melasma gestacional pode desaparecer totalmente em torno de 3 a 6 meses, podendo não desaparecer completamente e necessitando tratamento específico.

 

*Com informações da Assessoria de Comunicação Dra. Daniela Righi/Clínica Leger.

Teste do Pezinho Básico está suspenso há pelo menos 6 meses no Tocantins 1024 403 Andre

Teste do Pezinho Básico está suspenso há pelo menos 6 meses no Tocantins

Sempre relembramos sobre a importância do Teste do Pezinho para o diagnóstico precoce de doenças raras, um exame essencial à saúde das crianças e que por isso não pode parar. Infelizmente, não é o que está acontecendo no Tocantins: o Teste do Pezinho Básico está suspenso na rede pública do estado há pelo menos seis meses. E muitos pais estão precisando pagar em laboratórios particulares pelo exame que é obrigatório e gratuito pelo SUS. 

A situação foi noticiada recentemente pela TV Anhanguera e no G1.  Assista ao vídeo aqui! 

E também no portal de notícias Conexão Tocantins, veja aqui.

Entramos em contato com a Secretaria de Estado da Saúde de Tocantins, que afirmou em nota enviada ao Mãe Que Ama o mesmo que informou à reportagem da TV: que formalizou o contrato com a APAE de Araguaína, prestadora dos serviços, e que vem buscando, em um plano de retomada conjunto, reorganizar a rede de atendimento dos pacientes conforme preconiza o Ministério da Saúde. Disse ainda que “logo após a formalização e efetivação do contrato, a APAE de Araguaína providenciou a contratação do Software para o controle e gerenciamento de amostras e iniciou o cadastramento de todas elas, que vêm sendo recebidas desde a suspensão do último contrato”. E explica que, por meio desse sistema, obrigatório ao Serviço de Referência, estão sendo levantadas todas as amostras e cadastradas em ordem cronológica para garantir o acompanhamento de todos os usuários.

Conseguimos contato com a direção da APAE de Araguaína, que nos solicitou envio de e-mail para oficializar a solicitação de informações e nos responderia em seguida, mas, até o momento, a instituição não respondeu conforme combinado.

Segundo a Secretaria, a prestadora dos serviços já teria retomado as capacitações de técnicos em coletas dos municípios e está retornando à normalidade gradativamente. Além disso, nesta terça-feira, 06/04, a Secretaria de Estado da Saúde de Tocantins informou que o pagamento à prestadora, que ainda estava pendente quando a nota foi enviada e a matéria da TV Anhanguera foi ao ar, já foi efetuado e que, assim, a retomada dos exames pela instituição contratada deve ocorrer nos próximos dez dias. 

Vamos acompanhar! 

 

Atualização em 16/04/2021:

De acordo com reportagem da TV Anhanguera publicada no G1, a Justiça deu um prazo de até 30 dias para que todos os exames que estão em atraso no Tocantins sejam concluídos. A decisão para regularização dos testes do pezinho é do Juizado Especial da Infância e Juventude de Palmas e saiu no dia 5 de abril, mas a informação foi divulgada apenas nessa quarta-feira (14/04) pela Defensoria Pública, que informa na reportagem que os exames não são realizados no estado há nove meses. Só até novembro do ano passado, já seriam mais de 26 mil exames atrasados.
Confira a reportagem aqui.

 

Compartilhe esta notícia para que mais famílias saibam o que está acontecendo e comente no nosso post se você também está com dificuldade para realizar o Teste do Pezinho na sua região. Juntos podemos mudar isso!

Saiba mais sobre o Teste do Pezinho e conheça a campanha Pezinho no Futuro, organizada pelo Instituto Vidas Raras: www.pezinhonofuturo.com.br .

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Teste do Pezinho Ampliado: veja quais são as doenças detectadas

Atualização em: 20/02/2020.

 

Uma furadinha rápida e quase indolor que pode salvar vidas. Feito a partir de gotas de sangue colhidas do calcanhar do recém-nascido, parte do corpo rica em vasos sanguíneos, o teste do pezinho detecta precocemente algumas doenças metabólicas sérias, raras e assintomáticas que, se não tratadas a tempo, podem afetar o desenvolvimento do bebê, levar a sequelas irreversíveis ou até mesmo ao óbito. Esse rastreio permite a identificação dessas doenças antes mesmo do aparecimento dos sintomas, que, muitas vezes, podem ser evitados por meio do tratamento apropriado. Daí a dimensão de sua importância.

E daí a necessidade de levar a informação para o maior número de famílias.  Essa é uma das bandeiras do Mãe Que Ama. O exame deve ser realizado já entre o terceiro e o quinto ou até o sétimo dia de vida do bebê. São retiradas gotas de sangue do calcanhar e colocadas em um papel filtro especial. Não há contraindicações ou efeitos colaterais, além de durar só alguns minutinhos e ser praticamente indolor. Após 48 horas de vida, o funcionamento do organismo do recém-nascido se estabelece e é possível detectar as doenças, como a fenilcetonúria, que é diagnosticada após a digestão do leite materno ou da fórmula infantil.

Existem versões ampliadas do exame capazes de detectar uma lista muito maior de patologias, além das seis doenças do teste básico,  no entanto, não estão disponíveis na rede pública de saúde, apenas na rede privada. Segundo o especialista em Neonatologia e Doenças Metabólicas Hereditárias, Dr. José Simon Camelo Júnior, professor associado da Universidade de São Paulo, apenas o Distrito Federal já faz o teste mais detalhado pelo SUS, incluindo a Galactosemia e outras doenças. E aprovou agora nova ampliação, incluindo mais exames na triagem, que deve chegar a detectar cerca de 53 doenças.

Se já é feita uma versão ampliada no Distrito Federal, acreditamos que seja possível adotar o formato em todo o Brasil, não é mesmo? Por isso, apoiamos a petição online organizada pelo Instituto Vidas Raras que será entregue no Congresso Nacional pedindo a ampliação da triagem neonatal para todos os bebês do Brasil gratuitamente. 

E nesse contexto, já observamos iniciativas no país em defesa do Teste do Pezinho Ampliado. Minas Gerais e Paraíba sancionaram lei de ampliação recentemente e se preparam agora para colocar em prática e fazer gratuitamente o exame mais completo. 

As versões ampliadas diferem tanto em nomenclatura quanto em número e tipo de doenças investigadas, dependendo de cada laboratório, mas a lista do teste ampliado (ou expandido) pode chegar a 53 patologias identificadas a partir daquela mesma furadinha no pezinho do bebê. “Os laboratórios privados podem fazer testes ampliados e expandidos com o número variável de cobertura de doenças metabólicas: de 10 até cerca de 53 doenças”, explica o especialista.

A APAE São Paulo que agora é Instituto Jô Clemente é uma das principais referências em versões mais completas de teste do pezinho. Veja os tipos de exames disponíveis na tabela:

 

Por que o SUS ainda não oferece o teste ampliado?

Para o Ministério da Saúde, “a triagem neonatal no sistema privado se restringe à possibilidade de uma gama de testes passíveis de serem realizados em amostra de sangue seco, mas nem todas as doenças triadas pelos exames oferecidos na saúde suplementar possuem tratamento estabelecidos e medicamentos disponíveis que possam modificar o curso natural da doença”. E, de acordo com o Ministério, isso é uma premissa inicial para que uma nova doença seja incluída em qualquer programa de rastreamento neonatal.

O custo do teste mais completo é maior, em média 450 reais, e, por isso, ter um diagnóstico amplo e, assim, mais segurança em relação à saúde do bebê acaba sendo uma condição restrita às famílias que podem fazer o investimento financeiro. Mesmo assim, é direito de todos saber que essa possibilidade oferecida pela rede privada existe, o que, no geral, não acontece. Muitas famílias não sabem da existência e importância do Teste do Pezinho Ampliado, até mesmo por falta de orientação dos próprios profissionais de saúde que as acompanham.

“O fato de se poder fazer esse exame na rede privada melhora muito a possibilidade de detecção de doenças metabólicas graves que são tratáveis e que ainda não são cobertas no teste do pezinho no sistema público”, afirma o especialista Dr. José Simon, que julga como de extrema relevância que as pessoas tenham acesso a essa informação como opção, que também deveria ser considerada pelo Governo. “Para incluir esses exames no sistema público, o que precisamos são projetos de pesquisa que mostrem a realidade nacional e realização de estudos de custo e efetividade que demonstrem ao Governo que o rastreio dessas doenças metabólicas permite o tratamento em tempo correto, permite que o sistema financeiro do país recupere o dinheiro investido na triagem e, claro, a melhoria na qualidade de vida das crianças e das famílias”, explica Simon.

Tanto para os cofres públicos quanto para os responsáveis pelo bebê, estar coberto por um diagnóstico mais amplo traz economias. “Se o recém-nascido possui uma condição de nascença, ela vai se manifestar de qualquer forma, mais cedo ou mais tarde. Caso ela seja diagnosticada antes disso, o tratamento é planejado e mais assertivo”, destaca o especialista em Neonatologia e Doenças Metabólicas Hereditárias. É por isso que a adoção da melhor versão para o Teste do Pezinho tem de ser vista como um investimento pelo governo, podendo evitar, a depender da doença, que crianças se tornem futuros pacientes, às vezes dependentes de remédios caros ou ainda de leitos em casas de saúde.

Conheça a Campanha Pezinho no Futuro , organizada pelo Instituto Vidas Raras com apoio de mais de 30 associações, e lute com a gente! Juntos somos mais fortes!

Diástase pós-parto: entenda 1024 403 Andre

Diástase pós-parto: entenda

O que é?

A diástase é provocada pelo estiramento da barriga, que causa um afastamento do reto abdominal (o famoso “tanquinho”). Forma-se então um espaço entre os músculos, muito comum.

A partir daí, essa divisão entre os músculos forma uma lacuna, a diástase. Isso acontece devido à fraqueza do reto abdominal que fica muito esticado devido ao crescimento da barriga na gravidez (porque a parede do útero aumenta para receber o bebê). Algumas situações que favorecem o desenvolvimento da diástase abdominal são ter mais de uma gestação, gravidez de gêmeos, bebê com mais de 4 kg ao nascer e idade superior a 35 anos. Mas ela também pode acontecer fora da gravidez, quando a pessoa levanta objetos muito pesados numa postura incorreta, por exemplo.

O tamanho dessa lacuna varia normalmente de 1 a 3 centímetros dependendo da constituição muscular da mulher e do tipo de gestação que teve. Nos casos mais graves, pode chegar até 20 centímetros.

Algumas mulheres apresentam um afastamento tão grande que podem pressionar 3 ou 4 dedos em seu abdômen e estes “afundam” como se tivesse um buraco na barriga, por não ter ali a parede muscular que deveria impedir essa entrada.

Complicações da diástase

Além de prejudicar a estética da barriga, a principal complicação da diástase abdominal é o surgimento da dor nas costas na região lombar. Essa dor ocorre porque os músculos abdominais atuam como uma cinta natural que protege a coluna ao andar, sentar e fazer exercícios. Quando este músculo está muito fraco, a coluna fica sobrecarregada e há um maior risco de desenvolver hérnia de disco, por exemplo. Por isso, é importante realizar o tratamento, promovendo a união e o fortalecimento das fibras abdominais.

 

Tratamento

O tratamento pode ser por meio de exercícios físicos, que são de grande ajuda mas devem ser realizados com supervisão do fisioterapeuta ou personal trainer porque mal executados podem causar um aumento na pressão intra-abdominal, e aumentar a separação dos retos, piorando a diástase ou levar ao surgimento de uma hérnia. Alguns casos precisam de tratamento cirúrgico. A cirurgia é o último recurso para correção da diástase, mas é muito simples e consiste em costurar os músculos. Apesar da cirurgia poder ser realizada somente com este intuito, o médico também pode sugerir uma lipoaspiração ou abdominoplastia para remover a gordura em excesso, costurando o músculo para finalizar.

 

Como prevenir?

Como mulheres que já tiveram diástase tem predisposição para desenvolvê-la novamente em gestações futuras, recomenda-se um intervalo de pelo menos dois anos entre uma gravidez e outra.

Fortalecer a região com exercícios físicos é a sugestão número um de médicos e especialistas, mesmo antes da gravidez e também durante. Mas é necessário ter cuidado com esses exercícios.

Na gestação, não é recomendado fazer atividades de impacto ou muito intensas, pelo contrário – hidroginástica e caminhadas leves são exercícios mais adequados.