Senado aprova projeto de lei que amplia o Teste do Pezinho no SUS para todo o Brasil

3 de maio de 2021

Atualização em 03/05/2021, 14h32.

Esta é mais uma notícia que merece ser celebrada:  o Senado Federal APROVOU, nessa quinta-feira (29/04), por unanimidade, o Projeto de Lei 5043/20 que amplia o Teste do Pezinho no SUS para todo o Brasil! A autoria é do deputado Dagoberto Nogueira e outros oito deputados, entre eles Augusto Coutinho, atendendo a demanda do Grupo Mulheres do Brasil – Núcleo Recife, apoiada pelo Instituto Vidas Raras e a campanha Pezinho no Futuro.

A aprovação no Senado aconteceu pouco mais de um mês depois de a Câmara dos Deputados ter aprovado o projeto também de forma unânime no dia 23 de março. O parecer do senador Jorge Kajuru, que foi o relator da matéria no Senado, foi favorável ao texto que já havia sido aprovado pelos deputados federais. Como Kajuru rejeitou as seis emendas apresentadas no Senado, o projeto não precisa voltar para avaliação na Câmara e, agora, o próximo passo é a sanção presidencial. Isso pode acontecer nos próximos 10 dias, já que o prazo para avaliação do presidente da República é de 15 dias após a aprovação da proposta no Senado.

Em meio a tantos acontecimentos tristes, um alento para os futuros papais e mamães, já que estamos chegando mais perto de tornar o Teste do Pezinho Ampliado acessível, obrigatório e gratuito, a todos os bebês do Brasil e, assim, proporcionar um diagnóstico precoce de doenças raras mais completo, salvando muitas vidas. 

Nesta terça-feira (03/05), a jornalista Larissa Carvalho foi mais uma vez ao Programa Encontro com Fátima Bernardes para contar a todos a boa notícia. Assista ao vídeo aqui.

Nas sessões de votação, tanto na Câmara quanto no Senado, a história da jornalista Larissa Carvalho com seu filho Théo e sua luta pela ampliação do exame juntamente com a campanha Pezinho no Futuro, organizada pelo Instituto Vidas Raras, foram citadas como inspiração e motivação para o projeto.  Conheça essa história aqui.

“Esse é mais um importante passo rumo a uma nova história pela saúde das crianças e famílias do Brasil. É uma conquista de todos e para todos, fruto da luta conjunta com embaixadores, influenciadores digitais, formadores de opinião, mães, pais e a Aliança Rara – Aliança Brasileira de Associações, que lutaram incansavelmente para conscientizar e conseguir assinaturas na petição da campanha Pezinho no Futuro. A cada post nas redes sociais, a cada compartilhamento e pedido de assinatura, a cada entrevista ou conversa fortaleceram a causa, trazendo o assunto para a pauta não só entre famílias, mas também na mídia e entre especialistas da área médica, parlamentares, representantes e autoridades públicas”, comenta a diretora do Instituto Vidas Raras, Amira Awada. “Agradecemos imensamente aos que abraçaram e abraçam essa causa conosco, seguimos juntos, agora, rumo à sanção presidencial, publicação e regulamentação da lei. Vamos realizar esse sonho de ampliar o teste do pezinho no Brasil, nossa luta é pela vida”, completa.

De acordo com a Agência Câmara de Notícias, o projeto foi aprovado na forma do substitutivo da relatora, a deputada Marina Santos, e, segundo o texto, o exame passa a englobar 14 grupos de doenças de forma escalonada, em cinco etapas, em prazo a ser fixado pelo Ministério da Saúde. As mudanças feitas pelo projeto entrarão em vigor somente 365 dias após sua publicação.

Além da ampliação, o projeto determina que, durante atendimentos de pré-natal e de trabalho de parto, os profissionais de saúde deverão informar à gestante e acompanhantes sobre a importância do teste do pezinho e sobre eventuais diferenças existentes entre as modalidades oferecidas no SUS e na rede privada de saúde.

 

Etapas do projeto:

 

Fase 1 – Na primeira etapa de implementação do projeto, está prevista a continuidade de detecção das atuais doenças, ampliando para o teste de outras relacionadas ao excesso de fenilalanina e de patologias relacionadas à hemoglobina (hemoglobinopatias), além de incluir os diagnósticos para toxoplasmose congênita.

Fase 2 – Na segunda etapa, serão acrescentadas as testagens para galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da uréia; e distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos (deficiência para transformar certos tipos de gorduras em energia).

Outras etapas – Para a etapa 3, ficam as doenças lisossômicas (afeta o funcionamento celular); na etapa 4, as imunodeficiências primárias (problemas genéticos no sistema imunológico); e na etapa 5 será testada a atrofia muscular espinhal (degeneração e perda de neurônios da medula da espinha e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia).

Ampliações futuras – Além disso, o texto determina que o regulamento, a ser revisado anualmente, deverá especificar a lista de doenças rastreadas pelo teste em cada um dos grupos listados no projeto, que muda o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8.069/90).

Para isso, o órgão deverá se basear em evidências científicas, considerando os benefícios do diagnóstico e do tratamento precoces, além de priorizar as doenças com maior prevalência no Brasil, com protocolo de tratamento aprovado e tratamento incorporado no SUS.

 

*Com informações da Agência Câmara de Notícias e Agência Senado. 

Confira a matéria da Câmara na íntegra aqui e a matéria do Senado aqui .

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