Governo sanciona PL que amplia o Teste do Pezinho no SUS para todo o Brasil
O presidente Jair Bolsonaro sancionou nesta quarta-feira, 26/05, o Projeto de lei 5043/2020 que amplia a lista de doenças detectáveis pelo Teste do Pezinho feito no SUS. A assinatura da nova lei foi realizada em cerimônia no Palácio do Planalto, com a presença da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, do Ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, entre outras autoridades.
Na ocasião, a primeira-dama falou sobre a defesa das pessoas com doenças raras e citou a jornalista Larissa Carvalho, embaixadora da Pezinho no Futuro, e o Instituto Vidas Raras, que organiza a campanha, em agradecimento pela luta incansável até a aprovação do projeto de lei para tornar esse sonho uma realidade para todos os bebês do país.
A lei entrará em vigor um ano após sua publicação no Diário Oficial da União. O prazo foi estipulado para a adaptação da rede de saúde pública. O texto foi aprovado por unanimidade pela Câmara dos Deputados, em março, e pelo Senado, em abril.
“Depois de anos nessa luta incansável, é uma vitória a ser celebrada, demos um grande e importante passo para ampliação efetiva do Teste do Pezinho no SUS. Agora é lei e temos mais um longo caminho pela frente até o momento em que todos os bebês do país sejam beneficiados com o diagnóstico precoce mais completo. Como a ampliação do exame será escalonada e conforme previsto na lei o governo tem um ano para se organizar e se estruturar, nosso trabalho hoje é garantir que os prazos previstos sejam cumpridos. Seguimos na luta pela vida!”, declara a diretora vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Amira Awada. E completa: “É uma conquista de todos e para todos, fruto da luta conjunta com a jornalista Larissa Carvalho, o Théo, influenciadores digitais, parlamentares, profissionais da saúde, formadores de opinião, mães, pais e a Aliança Rara – Aliança Brasileira de Associações, que lutaram incansavelmente para conscientizar e conseguir assinaturas na petição da campanha Pezinho no Futuro”.
A autoria do PL é do deputado Dagoberto Nogueira e outros oito deputados. Ele prevê que o exame passe a englobar 14 grupos de doenças e os novos diagnósticos serão implementados de forma escalonada, em cinco etapas, em prazo a ser fixado pelo Ministério da Saúde.
ETAPAS:
Fase 1 – Na primeira etapa de implementação, está prevista a continuidade de detecção das atuais doenças, ampliando para o teste de outras relacionadas ao excesso de fenilalanina e de patologias relacionadas à hemoglobina (hemoglobinopatias), além de incluir os diagnósticos para toxoplasmose congênita.
Fase 2 – Na segunda etapa, serão acrescentadas as testagens para galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da uréia; e distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos (deficiência para transformar certos tipos de gorduras em energia).
Outras etapas – Para a etapa 3, ficam as doenças lisossômicas (afeta o funcionamento celular); na etapa 4, as imunodeficiências primárias (problemas genéticos no sistema imunológico); e na etapa 5 será testada a atrofia muscular espinhal (degeneração e perda de neurônios da medula da espinha e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia).
Ampliações futuras – Além disso, o texto determina que o regulamento, a ser revisado anualmente, deverá especificar a lista de doenças rastreadas pelo teste em cada um dos grupos listados no projeto, que muda o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8.069/90).
Para isso, o órgão deverá se basear em evidências científicas, considerando os benefícios do diagnóstico e do tratamento precoces, além de priorizar as doenças com maior prevalência no Brasil, com protocolo de tratamento aprovado e tratamento incorporado no SUS.
Essa foi uma grande vitória da vida, um passo importante rumo a um futuro melhor para nossas crianças, mas ainda temos muitos outros passos a dar para a efetivação da nova lei. Continue acompanhando com a gente essa caminhada! 😉
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