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Audiência pública discute implantação do Teste do Pezinho Ampliado na PB. Lei estadual é de 2019 1024 403 Andre

Audiência pública discute implantação do Teste do Pezinho Ampliado na PB. Lei estadual é de 2019

Desde dezembro de 2019, a Paraíba estabelece por lei estadual (nº 11.566) a ampliação da Triagem Neonatal em todos os municípios do estado e tem se estruturado para a realização do teste do pezinho ampliado para 60 doenças, o que permite o diagnóstico precoce de enfermidades raras e melhor qualidade de vida para as crianças nascidas na região. Porém, atualmente, segundo o deputado autor do PL, foram acrescentados à triagem apenas mais quatro parâmetros analíticos, ou seja, de todo o rol ampliado, na prática, somente a Leucinose foi acrescentada ao teste do pezinho pelo Laboratório Central de Saúde Pública da Paraíba (Lacen-PB).

Dos 223 municípios paraibanos, apenas 40% deles já têm equipes treinadas para realização das coletas, embora já existam 175 postos de coleta ativos no estado. Essas e outras constatações foram apresentadas durante uma Audiência Pública promovida pela Assembleia Legislativa, no dia 24/03, para identificar em que estágio está a implantação e desenvolvimento do Teste do Pezinho Ampliado na rede estadual de saúde.

Deputado autor do PL questiona situação

Segundo o deputado Jeová Campos, autor do Projeto de Lei que deu origem à legislação vigente, a Paraíba deveria ser protagonista desta política pública, mas, infelizmente não está cumprindo com ela em sua plenitude. “Não tem sentido a Paraíba ter capacidade instalada para trabalhar com 60 parâmetros de testes e estar fazendo apenas mais quatro, incluindo, na prática, somente a leucinose além das outras doenças do teste do pezinho básico. Agindo assim, o Estado está errando porque tem o dever de fazer todos os testes e eles não estão sendo feitos, ou seja, a Lei não está sendo cumprida”, disse o parlamentar, lembrando que o mais agravante disso tudo é que não há acréscimo de custos para que o laboratório paraibano trabalhe com todos os parâmetros de exames.

O deputado disse ainda reconhecer o esforço da SES e a dedicação do Secretário de Saúde, Dr. Geraldo Medeiros, em implantar o Programa, mas reiterou que é imprescindível que a Lei Estadual seja cumprida em sua integralidade e, assim, o teste passe a ser realizado em sua plenitude. “Nós até entendemos as dificuldades para operacionalização de uma ação complexa como essa, mas não dá para entender porque houve treinamento para uns municípios e outros não”, reforçou Jeová.

O que diz a Secretaria Estadual de Saúde da Paraíba

A representante da Secretaria Estadual de Saúde da Paraíba, Dra. Renata Nóbrega, lembrou da complexidade de implantação dos testes, dos altos custos que envolvem essa operação, se comprometeu a verificar como essa ampliação poderá ser operacionalizada e lembrou que a triagem, em si, não resolve os cuidados que essa criança deverá ter após diagnosticada. “Nós precisamos ter o marcador, fazer a triagem, mas isso não é apenas um aspecto deste processo. Há todo um envolvimento de vários órgãos, profissionais e instâncias. A Rede funciona com o apoio de toda uma cadeia com o processo de cuidar”, disse ela, lembrando, por exemplo, da dificuldade das dietas específicas que não estão preconizadas no SUS.

Ainda segundo a Dra. Renata, 40% dos municípios da Paraíba já fizeram o treinamento para participar do Programa e 175 cidades já têm postos de coleta ativos e que já estão enviando as amostras para o Lacen-PB, onde são feitos os testes da triagem neonatal ampliada. De acordo com a médica, o custo operacional do Programa para a Paraíba é algo em torno de R $10 milhões e o Governo Estadual está bancando 80% destes recursos para o custeio desses exames. “Nós precisamos ter o aporte de recursos federais para avançar com essa política pública em sua plenitude em toda a Paraíba”, disse ela. 

Segundo dados apresentados na audiência, atualmente, a Paraíba está realizando cerca de 3.500 testes/mês.

LACEN-PB alega seguir o que precroniza o Ministério da Saúde

Em sua fala, o diretor do Lacen-PB, Bergson Vasconcelos, disse que não está realizando todos os testes a que se refere o Art. 1º da Lei Estadual 11.566, em função de estar em sintonia com o que preconiza os atuais parâmetros do Ministério da Saúde sobre a matéria. Mas esse argumento não convenceu os participantes da audiência. Isso porque a diretriz do próprio Ministério já determina a amplitude dos exames. 

O deputado Dr. Taciano Diniz, que presidiu a audiência, leu uma publicação do Diário Oficial da União, do dia 27 de maio de 2021, sobre a Lei nº 14.154, que alterou a Lei 8.069, de 13 de junho de 1990, do Estatuto da Criança e do Adolescente, aperfeiçoando o Programa Nacional de Triagem Neonatal e estabelecendo a lista de testes que devem ser realizados na triagem neonatal. Coincidentemente, a referida Lei define os mesmos itens que estão no Art 1º, da Lei Estadual 11.566 e que não estão sendo cumpridos em sua totalidade pelo laboratório paraibano. “O próprio Ministério já determina a realização destes testes, portanto, essa argumentação de que a Paraíba está em conformidade com o que preconiza o órgão federal não se justifica”, reiterou Dr. Taciano, desconstruindo os argumentos do diretor geral do Lacen-PB.

Audiência teve participação de entidades nacionais

O representante da Sociedade Brasileira de Pediatria, Dr. Salmo Raskin, que participou da audiência de forma remota, destacou a importância de iniciativas como essa da Paraíba, lembrou da escassez de profissionais geneticistas no país que, segundo ele, são somente cerca de 350 no Brasil, e parabenizou a Paraíba pelo protagonismo. “O desafio para implantar a triagem neonatal para 60 doenças é complexo e enorme para toda a rede de saúde pública. Não é fácil operacionalizar esse processo e a Paraíba está de parabéns por ter tido essa iniciativa”, disse ele, lembrando que é preciso corrigir as falhas. E como sugestão em relação à pouca disponibilidade de médicos geneticistas no país, ele lembrou que os atendimentos podem ser feitos através da Telemedicina.

A co-fundadora e CEO do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, lembrou da importância do direito das famílias de saber o que seus filhos têm e também do acesso ao acompanhamento e dignidade do tratamento. “Não basta apenas identificar a doença. O Sistema diz que não tem ainda como absorver o tratamento e não está preparado para tanto, mas se não forçarmos o Sistema a entender nossa demanda, a gente nunca vai sair disso. Desde 2012, eu escuto isso. É difícil, sim, é, mas é possível e nesse aspecto, cobranças são necessárias. O que nós estamos pedindo é o que está colocado em Lei. Precisamos trabalhar para gerenciar tudo isso, evoluindo nesta questão, inclusive, buscando recursos para contratação de especialistas para que possamos avançar além do diagnóstico”, disse ela.

A professora da USP e Presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo, Tânia Bachega, parabenizou a ALPB  pela iniciativa de reunir todos os envolvidos para pautar os problemas, dificuldades e avanços na implantação do teste do pezinho ampliado. “Tenho certeza que dessa reunião surgirão sugestões para se ampliar os testes da triagem neonatal na Paraíba. A nossa população merece o diagnóstico precoce e a gente precisa se preocupar agora em construir todos os espaços da triagem necessários, não só para o primeiro teste. E é urgente a contratação de novos geneticistas para poder atender essas crianças, deixando também a sugestão de passar a responsabilidade para os municípios de mandar as amostras num prazo máximo de sete dias para que o Programa atinja seus objetivos”, afirmou ela.

Ainda participaram da audiência a Dra. Samantha Valeriano, Diretora Administrativa do Lacen-PB, a Dra. Eugênia Moreira, Coordenadora da Triagem Neonatal da SES, a promotora de Justiça, Jovana Tabosa, a Dra. Hellen Karla Sá, médica clínica responsável pelo ambulatório do Hemocentro, Rogéria Shelly, diretora do Hospital Regional de Itaporanga, Inez Leite, diretora do Hospital de Piancó, a diretora técnica da Maternidade Cândida Vargas, Ceres Bandeira, a coordenadora da UTINEO da Maternidade Cândida Vargas, Dra. Thaise Ribeiro, diretora do Banco de Leite Anita Cabral, o coordenador de Atenção Básica da 3ª GRS de Campina Grande, Josenildo Dias. Francisco Anderson da 10ª GRS, de Sousa e Dra. Edilane Matias, da 12ª GRS de Itabaiana.

A promotora de Justiça e representante do Ministério Público, Fabiana Lobo, solicitou que a SES encaminhasse para o órgão a relação dos municípios que já estão participando dos testes e os motivos pelos quais os demais não tenham sido treinados para se integrarem ao Programa. No final da audiência, o deputado Jeová Campos agradeceu a participação de todos, reafirmou que a ALPB vai enviar uma representação para que o Ministério Público verifique como está essa implantação do teste ampliado na Paraíba e se antecipou ao próximo mandato legislativo, destacando que não será mais candidato, mas, que o deputado Dr. Taciano Diniz deve continuar a cobrar soluções neste sentido a partir de 2023, quando ele não mais estará na ALPB. “Essa tribuna não terá mais Jeová, mas terá Taciano. Pegue a causa, tem minha procuração”, finalizou Jeová.

 

Fonte: Assessoria de Comunicação e Portal Polêmica Paraíba

 

Assista aqui ao vídeo da Audiência pública. 

“Eu matei os neurônios do meu filho” – A palestra que virou lei 1024 403 Andre

“Eu matei os neurônios do meu filho” – A palestra que virou lei

Entrevista com a jornalista Larissa Carvalho – por Leonardo Calcerano, especial para o Mãe Que Ama

Em maio de 2021, o PL 5.043/2020 foi sancionado, o que vai transformar e ampliar, nos próximos anos, o Teste do Pezinho no Brasil. Essa já era uma luta antiga de muitas mães brasileiras e do Instituto Vidas Raras, organizador da campanha Pezinho no Futuro, mas uma história contada no TEDxPUCMinas com o nome “Eu matei os neurônios do meu filho” foi a impulsionadora de rápidas transformações. O relato de uma mãe logo alcançou mais de 1 milhão de visualizações em cinco dias e comoveu todo país. No vídeo, a jornalista Larissa Carvalho, embaixadora da Pezinho no Futuro, conta como fez da sua causa uma luta: transformar o Teste do Pezinho do SUS. 

Abaixo, segue a conversa do Leonardo Calcerano, organizador licenciado do TEDxPUCMinas, junto com a jornalista Larissa Carvalho. Uma entrevista cedida especialmente para o Instituto Vidas Raras e para o Mãe Que Ama, canal oficial da campanha pela ampliação do teste do pezinho no SUS para todo o Brasil. Confira!

 

1) Para quem não te conhece, quem é a Larissa Carvalho? 

Eu sou Larissa Carvalho, tenho quase 45 anos. Tenho algumas causas na vida. Eu desejo muito sempre ter a oportunidade para contar histórias na televisão que de alguma forma melhorem a sociedade, sobretudo as causas ambientais, as causas de pessoas com deficiência e tudo mais que desperte na gente um senso de que é preciso ter mais justiça. Eu sou a última filha de quatro irmãos. Tenho um pai do meio rural, o que me dá muito orgulho porque acredito no setor agropecuário no Brasil. Minha mãe morreu eu era pequena, morreu muito jovem, com 42 anos e eu tinha 10 anos. Ter ficado órfã muito nova acho que fez de mim essa pessoa meio sobrevivente e combatente. Foi muito triste mas também moldou a minha personalidade para me preparar para os desafios que a vida me trouxe.

 

2) Como você conheceu o TEDx? E como foi seu primeiro contato com o evento?

Eu conheci o TEDx assistindo as palestras nas redes sociais, na internet. Me encantei especialmente com uma, da Lau Patrón, que falava sobre “A solidão das mães especiais – seja rede, seja aldeia” (TEDxUnisinos). Ela (Lau Patrón) é ativista das famílias e das crianças com deficiência. E aquela palestra me absorveu, eu me vi naquilo. Porque apesar de eu ter uma rede fortalecida, só quem tem uma criança com deficiência sabe o quanto a gente enfrenta uma solidão todos os dias. É a gente mesmo que tem que resolver, dar conta, tomar frente, brigar, proteger, cuidar, e, ainda, tentar se cuidar, para viver bem. Foi a partir daquela palestra que eu desejei muito participar de um TEDx. E eu procurei fazer essa palestra no TEDxPUCMinas (evento licenciado organizado por Leonardo Calcerano). 

 

3) E como conheceu o TEDxPUCMinas?

Comecei a seguir o TEDxPUCMinas nas redes sociais, eu entendi como era o movimento. Eu entendi que eu deveria ter uma história que merecia ser compartilhada. E a ideia de tentar mudar o Teste do Pezinho para salvar crianças, eu acreditava nela como uma história que deveria ser compartilhada. A história do Theo, a minha, da minha família, merecia ser compartilhada para evitar a dor de outras famílias, para evitar a tragédia na vida de outras crianças. Vi que teria uma reunião do TEDxPUCMinas, na PUC Minas, no campus Coração Eucarístico. Era um encontro informal (TED Circles – hosted by PUC Minas) e foi lá que tive o primeiro contato. Era noite, eu deixei meus filhos com meu marido – na época eu era casada. Foi uma logística para mim estar lá, naquela hora da noite. Demorei a achar o auditório, mas eu persisti. E lá foi a primeira vez que falei para um grupo, um grupo pequeno, sobre a ideia que eu achava que merecia ser compartilhada. E foi aí que eu dei esse primeiro passo junto com o TEDxPUCMinas.

 

4) Após a palestra ser publicada, em meados de 2020, o que aconteceu que mais te impactou? Como foi lidar com toda essa exposição?

Depois que essa palestra do TEDxPUCMinas foi publicada (no canal TEDx Talks do YouTube) mudou absolutamente tudo. A história do Theo já tinha sido contada em muitos jornais, muitas revistas, por mim mesma, em várias reportagens na Globo. Mas no TEDxPUCMinas, depois que a palestra foi ao ar, teve uma quantidade de visualizações totalmente inesperada. Eu sabia que era uma história que iria comover, eu sabia que era uma história que tinha boa chance de viralizar, como dizem, né?! Mas eu não imaginava que fosse ser na proporção que foi, mais de um milhão de visualizações em cinco dias. 

E esse “foguete” lançado trouxe muita luz para a história do Theo, ganhei fortes aliados na luta. Angélica, Fátima Bernardes, a atriz Juliana Silveira, Ingrid Guimarães, entre outras tantas. E pessoas anônimas também, que começaram a compartilhar e compartilhar… Muitas blogueiras, muitos médicos, muitos alunos de medicina, pediatras, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, mães de crianças com deficiências. Com isso, foi surgindo uma corrente para atingir o grande objetivo que eu tinha, que era conseguir as assinaturas para mudar o Teste do Pezinho. Saímos de pouco mais de 200 mil assinaturas e saltamos para quase 600 mil em cinco dias, na petição “pezinhodofuturo.com.br”, que foi a petição pública organizada pelo Instituto Vidas Raras para alcançar um milhão de assinaturas e mudar o Teste do Pezinho por iniciativa popular. Paralelamente a isso, muitos políticos também começaram a se manifestar. Muitos vieram me procurar para dizer que queriam fazer um projeto de lei, que não iriamos precisar de um milhão de assinaturas, que iriam fazer um projeto de lei que iria mudar o Teste do Pezinho. Projetos de lei já haviam sido apresentados ao longo dos últimos anos, mas acho que diante da comoção que o vídeo “Eu matei os neurônios do meu filho” provocou deu ainda mais força ao projeto de lei. Esse projeto (PL 5.043/2020) tramitou na Câmara dos Deputados e no Senado Federal com votação unânime. 

O que contou para mim não foi ter mais exposição, eu, Larissa, a mãe, a jornalista. O que contou para mim foi a satisfação da história do Theo ter mais exposição. Porque quanto mais gente souber dessa história, mais chance a gente vai ter de mudar o Teste do Pezinho e alertar os pais que existe um teste na rede particular que é mais completo. Então, isso tudo me impactou com muita felicidade, animação e envolvimento com a causa.

 

5) Vários projetos de lei foram criados após a palestra ser publicada. Quais iniciativas públicas aconteceram depois da palestra? Quantos projetos de lei e propostas por quem? Iniciativas no judiciário?

Muitos projetos de lei já tinham sido apresentados na Câmara dos Deputados, mais de 10 projetos nos últimos 15 anos. Nenhum nunca havia sido aprovado. Depois do TEDxPUCMinas, eu soube de mais 6 projetos e um deles foi aprovado (PL 5.043/2020), do Deputado Federal Dagoberto Nogueira Filho (PSD), do Mato Grosso do Sul. A Câmara de Deputados e o Senado Federal realmente se mobilizaram muito. 

 

6) Quais são os próximos passos para essa causa virar lei? O projeto de lei aprovado, sendo sancionado, em quanto tempo esperam ter resultados práticos?

A presidência da república sancionou o projeto de lei no dia 26 de maio de 2021 e agora é lei. A partir de agora, o Ministério da Saúde tem um ano para colocar o Teste do Pezinho Ampliado em prática, seguindo as fases de implementação de cada grupo de doenças. Se tudo der certo, em aproximadamente cinco anos teremos um Teste do Pezinho que vai rastrear 53 doenças ao invés de somente seis doenças como é no exame atual. Isso porque o projeto de lei prevê que essa ampliação seja escalonada em quatro partes. Então, daqui cinco anos, se der tudo certo, teremos um Teste do Pezinho muito mais completo.

 

7) Em estimativa, quantos bebês e/ou famílias poderão ser impactados no Brasil?

A cada 2.500 bebês que nascem, um deles vai ter uma doença que o Teste do Pezinho de hoje não diagnostica. E com isso esse bebê terá sequelas. Então, basta fazermos a conta de quantos bebês nascem no Brasil e teremos o resultado de quantos bebês serão salvos todos os anos. Essa é a conta.

 

8) Foi produzido um documentário no Globoplay sobre o tema da sua fala no TEDxPUCMinas. Poderia falar um pouco mais sobre esse documentário? 

O documentário chama “Uma gota de esperança”. É produzido totalmente pelo jornalismo da Globo Minas e conta a história do Theo para mostrar como o Teste do Pezinho precisa mudar. E junto com a história do Theo tem também a história de outras crianças que perderam as chances de viver plenamente a infância, a vida porque as famílias não souberam o que fazer, o Teste do Pezinho não rastreou a doença então o tratamento não começou na hora certa e elas acabaram tendo sequelas. “Uma gota de esperança” também mostra a experiência inversa de mães que tiveram os filhos salvos porque elas fizeram o Teste do Pezinho Ampliado na rede particular de saúde. Esse Teste do Pezinho ampliado mostrou para essas mães a doença do filho. A gente conheceu crianças que têm a vida absolutamente típica, sem deficiência em função de um exame mais completo, eficiente. 

Não é um documentário triste. É claro que eu choro muito, é difícil reviver todos os segundos de toda essa trajetória com o Theo e ver também quantas crianças estão na mesma situação que ele. Por outro lado, também é um documentário de esperança, de protesto, de saúde pública e de alerta. Conta também com a participação do Instituto Vidas Raras, que luta pela causa há muitos anos. É um documentário necessário, por isso alerta as famílias e cobra de quem pode fazer alguma coisa pelo Teste do Pezinho.

 

9) Como estão o Theo, o João e Mariana? Eles têm noção da proporção que a causa do Teste do Pezinho alcançou? 

O João e a Mariana, os irmãos do Theo, vivem muito bem a relação com o irmão com deficiência. No começo, todos ficaram assustados, lamentaram muito, questionaram por que com ele e por que com a gente?! Hoje, eu percebo que eles já absorveram, já sabem cuidar do irmão, sabem viver com seu irmão com todas suas diferenças, têm orgulho do irmão. O João, sobretudo, por morar junto e ter essa convivência mais intensa, vibra, participa, vê minha luta da tentativa de mudar o Teste do Pezinho. O João abriu mão de muitos momentos comigo, são muitas reuniões, viagens, muitos contatos para tentar mudar o Teste do Pezinho. Então, teve uma colaboração muito grande do João em relação a isso. Ele está sendo um adolescente irmão de uma criança atípica e é um adolescente bem solidário. 

Eu acho que eles tem uma boa noção do que representa essa mudança do Teste do Pezinho, eles entenderam que nós somos uma família que estamos mudando a história. Para o Theo está tudo sempre ótimo, sempre rindo e feliz. Ele colabora muito nas reportagens, está sempre rindo para as câmeras. Para ele está tudo sempre muito bem. É realmente uma criança feliz.

 

10) Sabemos que todos os dias recebe centenas de mensagens de mães do Brasil. Qual mensagem gostaria de deixar para todas as mães do país?

Eu sempre tento deixar para as mães três mensagens principais. A primeira é que elas entendam a importância da gente entrar na luta para mudar esse Teste do Pezinho. A segunda é que elas entendam que, enquanto o Teste do Pezinho não se tornar mais completo, elas devem se organizar financeiramente para conseguir fazer o Teste do Pezinho Ampliado na rede particular de saúde. E a terceira é que, para as mães que têm seus filhos com deficiência, que elas acreditem que as coisas se ajeitam. No começo, é um furacão de emoções, de tristeza, de revolta, mas as coisas se ajeitam. As expectativas, os sonhos, o orçamento – que sofre um impacto muito grande, as coisas se ajeitam. O que não podemos deixar é o lado ruim dessa história dominar a vida da gente. Temos que viver bem feliz com eles e não apesar deles. 

Vamos viver um dia de cada vez, valorizando as conquistas, respeitando também o espaço da mãe que às vezes está cansada e não está afim de ser mãe naquele momento, tudo bem. Também a gente precisa descansar, tirar um dia de folga e dormir fora, se ausentar por um tempo. Temos que parar para respirar. E se estiver doendo demais, acionar a rede. O que é a rede? Amigos de verdade, a família, e, se precisar, um médico. Um acompanhamento médico pode fazer grande diferença. Às vezes, é preciso tomar um remédio, às vezes é preciso ter um apoio por uma temporada, para ajudar a dar conta. E isso não é fraqueza, pelo contrário, é sabedoria. Aceitar a ajuda da família, dos amigos ou de um medicamento para a gente dar conta de estar bem para eles. E vida que segue, vamos viver bem com eles e não apesar deles.

 

11) Essa é a primeira vez no mundo que uma palestra do TEDx é a impulsionadora para criação de uma lei federal. Tem alguma mensagem que gostaria de deixar para o TEDxPUCMinas e seus voluntários e também para a PUC Minas que recepcionou esse evento?

Que vocês do TEDxPUCMinas saibam que essas histórias que vocês selecionam merecem ser compartilhadas e são de fato relevantes. Vocês sempre têm esse olhar curador, eficiente, para botar na plataforma de vocês palestras que movimentam a sociedade. É incrível a credibilidade que vocês conquistaram, justamente porque vocês trabalham bem, porque cumprem esse compromisso de compartilhar ideias que merecem ser compartilhadas. Muito mais do que oferecer histórias prazerosas para a gente ouvir, vocês oferecem para o Brasil e para o mundo a oportunidade de despertar na sociedade e no poder público uma inquietude. E isso move o mundo. Isso é muito bom. Vocês fizeram muita diferença nessa mudança do Teste do Pezinho do SUS. Vocês fazem parte dessa mudança. Eu sempre digo: obrigada Theo, obrigada Instituto Vidas Raras e, hoje, eu digo junto, obrigada TEDxPUCMinas.

 

*Larissa Carvalho é jornalista de TV Globo e uma das palestrantes do TEDxPUCMinas. Sua fala “Eu matei os neurônios do meu filho” viralizou nas redes sociais e comoveu o país e impulsionou a criação de uma lei para mudar o Teste do Pezinho do SUS.

*Leonardo Calcerano é organizador licenciado do TEDxPUCMinas. O TEDx é uma rede mundial de conferências sobre ideias que merecem ser espalhadas. O TEDxPUCMinas é o maior evento TEDx em universidades no Brasil.

 

O vídeo do TEDxPUCMinas está disponível aqui. Assista e compartilhe! 😉

Entenda a Anemia Falciforme, uma das doenças triadas pelo Teste do Pezinho 1024 403 Andre

Entenda a Anemia Falciforme, uma das doenças triadas pelo Teste do Pezinho

Você sabe o que é anemia falciforme? Anemia em si é uma expressão que identifica um número reduzido de glóbulos vermelhos ou nível de hemoglobina abaixo do normal. Os Glóbulos Vermelhos são células arredondadas e elásticas que passam com facilidade por todo o sistema circulatório. Existem milhões destas células circulando por todo o corpo. Dentro dos glóbulos há as hemoglobinas; pigmento responsável pela cor avermelhada do sangue e pelo transporte do oxigênio aos órgãos e tecidos. A maior parte das pessoas recebe dos pais o gene para hemoglobina chamado “A”. Se a pessoa recebe o mesmo gene do pai e da mãe, ela é uma “AA”.

Porém, há milhares de anos, ocorreu uma alteração genética em diversos povos africanos. A comunidade científica especula a correlação entre essa mutação dos genes e a malária, doença que até hoje é super comum e disseminada pela África. Esses genes diferentes seriam uma resposta do corpo à agressão sobre os glóbulos vermelhos causada pelo Plasmodiun Falciparum, agente etiológico da malária. O nome desse gene diferente é “S”. Ao longo do tempo, com a diáspora dos povos africanos pelo mundo, esse fator genético foi disseminado.

Traço Falciforme

Quando uma pessoa que recebe de um dos pais a Hemoglobina A e do outro, uma Hemoglobina S, ela é uma “AS”. Ou seja, possui o chamado Traço Falciforme. Elas são pessoas saudáveis e nunca irão desenvolver a Anemia Falciforme, além de possuírem certa resistência à malária. Entretanto, se duas pessoas com o traço têm filhos, elas poderão gerar uma criança com a anemia falciforme, pois, corre o risco dela nascer “SS”. Um exame de Eletroforese da Hemoglobina pode ser feito antes de uma decisão de ter filho para que a mesma possa ser tomada com maior clareza e segurança.

Anemia Falciforme

Também conhecida como anemia drepanocítica ou drepanocitose, a anemia falciforme é uma doença sanguínea hereditária incurável, mas com tratamento para amenizar os sintomas. Seu nome vem do latim: falciforme quer dizer “formato de foice”. Isso porque as hemácias (nome das membranas que cobrem os glóbulos vermelhos) adquirem esse formato diferente.

Esses glóbulos disformes ficam duros, perdendo a flexibilidade e diminuindo a capacidade de locomoção. A oxigenação, portanto, fica comprometida, já que eles não passam pelos vasos sanguíneos como os normais. Por causa disso, os glóbulos ficam apinhados dificultando toda a circulação. Não obstante, um glóbulo normal dura, em média, 120 dias. Enquanto um falciforme dura 15.

Sintomas

  • Icterícia
  • Ulceras (principalmente nas pernas) que aparecem, normalmente, na adolescência.
  • Cansaço e palidez
  • Aumento do baço
  • Dores nos ossos, músculos e articulações.
  • Entre as crianças, inchaços doloridos nos pés e mãos.
  • Desmaios
  • Infecções e produção anormal de hormônios, entre possíveis outros sintomas que podem variar de caso em caso. Essas pessoas também são mais suscetíveis a pneumonias, meningite, osteomelite e septicemia.

Diagnóstico

Essa doença genética pode ser facilmente triada com o Teste do Pezinho. Detectando assim, ainda quando recém-nascida, as chances da criança levar uma vida relativamente normal são maiores. Isso evidencia a importância da realização da triagem neonatal e do acesso dos pais ao resultado. Segundo a Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo (AAFESP), “a Anemia Falciforme tem prevalência média de 1 entre 380 nascidos vivos, nos afrodescendentes nas Américas é doença genética, incurável e com alta morbimortalidade”. saiba mais no site da associação: https://aafesp.org.br/ .

Você tem ou é uma mãe ou um pai de uma criança com a doença?
Conte seu caso pra gente! Deixe seu comentário também com sugestões de temas ou dúvidas que você queira ver por aqui. 😉

O que é o Vérnix e para que ele serve? 1024 184 Andre
importância do vérnix para o bebê

O que é o Vérnix e para que ele serve?

Vérnix caseoso é uma substância esbranquiçada e gordurosa, com textura parecida a do queijo ou da cera, que recobre a pele dos recém-nascidos, envolvendo completamente a criança por volta da 20ª semana de gestação. Ele é composto por água, lipídios e proteínas, produzido durante o 3º trimestre de gestação pelas glândulas sebáceas do feto.

Com o avanço da gravidez, a substância vai se desprendendo aos poucos da pele e sendo diluída no líquido amniótico. Por isso, bebês que nascem entre 36 e 39 semanas têm mais chance de nascer com maior quantidade de vérnix, enquanto bebês muito prematuros (que ainda não produziram grandes quantidades da substância) ou nascidos após 40 semanas (quando a substância está mais diluída) costumam apresentar pouca ou nenhuma presença de vérnix.

Qual a função do Vérnix?

Ele forma uma capa protetora da pele imatura do bebê, permitindo o seu fortalecimento e protegendo de microrganismos como bactérias e outras infecções que podem passar pelo líquido amniótico. Como o ambiente intrauterino é “molhado”, o vérnix tem a função de regular essa hidratação. A espessura da camada dele pode variar muito de caso em caso.

Por seu aspecto desagradável, as pessoas, e até alguns profissionais podem ser incluídos nisso, costumam ter certo preconceito com o vérnix.

Acontece que mesmo após o nascimento, ele ainda possui funções. Entre elas, podemos destacar a proteção da sensível pele de um recém-nascido aos raios ultravioletas e a termorregulação – ajuda o corpo do bebê a estabilizar a temperatura em ambiente extrauterino.

Quando retirar?

Segundo a Organização Mundial de Saúde, o mais indicado é aguardar 24 horas para dar o primeiro banho no bebê ou manter o vérnix no corpo da criança por pelo menos 6 horas. Em poucos dias, ele desgruda e é absorvido pela pele espontaneamente, então, durante o banho, não é recomendado esfregar a pele do bebê nem tentar retirar a substância. Sua retirada imediata só é necessária caso a mãe tenha HIV, histórico de infecções prévias e perinatais ou se houver mecônio na placenta.

*Com informações do Consenso de Cuidado com a Pele do Recém-nascido, da Sociedade Brasileira de Pediatria.

 

O que é o Teste do Suor? 1024 403 Andre

O que é o Teste do Suor?

O Teste do Suor é considerado como o exame padrão ouro para o diagnóstico da fibrose cística e pode ser feito em qualquer idade. É indicado para recém-nascidos com alteração no Teste do Pezinho, para pessoas que apresentem os sintomas característicos da doença (tosse crônica, pneumonia de repetição, suor mais salgado que o normal, diarreia, dificuldade para ganhar peso e estatura) ou que tenham histórico familiar de fibrose cística.

Como é feito esse exame?

Ele é realizado por meio do estímulo do suor da pessoa examinada e uma análise de condutividade. É simples, indolor, não invasivo e deve sempre ser feito duas vezes para confirmar ou descartar o diagnóstico.

O  resultado entre 40 e 60 mmol/l é considerado limítrofe, e nessas situações, além de ser necessária a repetição do teste, seu resultado deve ser somado a outros métodos diagnósticos auxiliares, como a realização de exames genéticos. Porém, com dois resultados de valores iguais ou acima de 60 mmol/l é possível confirmar o diagnóstico para fibrose cística.

Mas fique atento: esses valores de referência podem variar entre os hospitais e laboratórios. Por isso, é importante que você se informe com o local onde realizará o teste e que a leitura dos resultados seja feita por um médico. Apenas um profissional da saúde poderá fazer essa avaliação e dar as informações corretas sobre o caso.

Onde realizar o Teste do Suor?

Esse teste pode ser feito em vários hospitais e laboratórios espalhados por todo o Brasil. No site do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística você encontra uma lista com vários lugares que realizam o exame. Caso você ou um familiar precise fazer, basta clicar e verificar qual é o local mais próximo.

Existem diversas associações de assistência à fibrose cística que, apesar de não realizarem o Teste do Suor, também podem auxiliar nesse processo de busca pelo diagnóstico. Confira a lista disponibilizada pelo Unidos pela Vida: https://unidospelavida.org.br/encontre-ajuda/associacoes/ 

 

Fonte: Site do Instituto Unidos pela vida 

Escala de Apgar: entenda a nota dada aos bebês nos primeiros minutos de vida 1024 403 Andre

Escala de Apgar: entenda a nota dada aos bebês nos primeiros minutos de vida

O índice de Apgar ou escala de Apgar é um teste realizado pelos pediatras duas vezes no bebê recém-nascido: uma no primeiro minuto de vida e outra no quinto, servindo como uma avaliação do estado geral e da vitalidade da criança. 

Desenvolvido nos anos 1950, nos Estados Unidos, pela Dra. Virginia Apgar, o teste se popularizou por ser um método fácil e confiável para determinar os primeiros procedimentos com o recém-nascido, ajudando a identificar se é necessário qualquer tipo de tratamento ou cuidado médico extra após o nascimento.

São analisados cinco itens no exame: frequência cardíaca, respiração, atividade (tônus muscular), reflexos (irritabilidade reflexa) e cor da pele. 

Segundo a pediatra Kallydya Fonseca, da Clínica Doutora Kaka, a escala serve de avaliação para saber, por exemplo, se a criança precisa de assistência médica imediata, como reanimação. Ela explica que em cada item analisado são dadas notas de 0 a 2 (conforme a tabela abaixo). 

Para cada grupo é dado o valor correspondente à resposta que melhor representa o estado do bebê no momento. No final, essa pontuação é somada para obter um valor único, que irá variar entre 0 e 10.

“A melhor nota geral está entre 8 e 10, o que significa que aquele bebê não passou por asfixia perinatal. Entre 6 e 7 significa que ele passou por uma asfixia leve, já entre 3 e 5, uma asfixia moderada e, de 0 a 3, asfixia grave. Geralmente, esses bebês nascem em morte aparente e precisam passar pelo processo de reanimação”, comenta a especialista.

O surgimento de uma pontuação inferior que 7, ao 1º minuto, é mais comum em bebês que nasceram:

Após uma gravidez de risco;
Por cesárea;
Após uma complicação no parto;
Antes das 37 semanas.

Nestes casos, geralmente, a pontuação inferior não é motivo de preocupação, no entanto, deve aumentar após 5 minutos.

A maior parte dos bebês com valor inferior a 7 na Escala de Apgar é saudável e, por isso, esse valor aumenta ao longo dos primeiros 5 a 10 minutos de vida. No entanto, quando o resultado se mantém baixo pode ser necessário ficar internado numa unidade de neonatologia para receber cuidados mais específicos e garantir que está se desenvolvendo da melhor forma possível.

Em casos mais graves, Dra. Kallydya diz que o procedimento mais comum é a reanimação neonatal, iniciando com VPP (ventilação com pressão positiva), depois oxigênio associado, intubação, massagem cardíaca e drogas vasoativas, caso necessário. 

Ainda segundo a pediatra, para que os bebês cheguem com “boas notas“, é sempre importante que as mães mantenham um acompanhamento pré-natal e uma gravidez saudável, mas os fatores inerentes ao parto e ao pós parto são os que vão definir a saúde do recém-nascido nesses primeiros momentos de vida. 

Além disso, é importante destacar que o valor baixo de Apgar não prediz qualquer tipo de resultado sobre inteligência, personalidade, saúde ou comportamento da criança no futuro. Para saber mais informações, converse sempre com um médico especialista da sua confiança. 😉

 

 

Ordenha de leite materno: os cuidados para garantir a segurança de todo o processo 1024 359 Andre

Ordenha de leite materno: os cuidados para garantir a segurança de todo o processo

A ordenha de leite materno pode ser necessária em muitas situações e seja de forma manual ou mecânica (com o auxílio de uma bomba extratora), envolve alguns cuidados para garantir a segurança de todo o processo, inclusive quanto ao armazenamento e ao consumo final do leite extraído, ainda mais em tempos de Covid-19. 

O Departamento Científico de Aleitamento Materno da Sociedade Brasileira de Pediatria destaca algumas orientações de acordo com cada etapa da ordenha. Confira:

 

1-Preparando-se para retirar o leite:

 

Preparo do frasco para guardar o leite:

  • Lave um frasco de vidro com tampa de plástico, retirando o rótulo e o papel de dentro da tampa;
  • Coloque o frasco e a tampa em uma panela, cobrindo-os com água; 
  • Ferva-os por 15 minutos, contando o tempo a partir do início da fervura;
  • Escorra-os sobre um pano limpo até secar;
  • Feche o frasco sem tocar com a mão na parte interna da tampa.  

 

Higiene pessoal antes de iniciar a coleta:   

  • Use uma touca ou um lenço para cobrir os cabelos;
  • Coloque uma fralda de pano ou máscara sobre o nariz e a boca;
  • Lave as mãos e os braços até o cotovelo com bastante água e sabão;
  • Lave as mamas apenas com água;
  • Seque as mãos e as mamas com uma toalha limpa.  

 

Local para retirar o leite:

  • Escolha um lugar confortável, limpo e tranquilo; 
  • Forre uma mesa com pano limpo para colocar o frasco e a tampa;
  • Evite conversar durante a retirada do leite.    

 

Em caso de Covid-19, se a mãe não estiver confortável ou não desejar amamentar e optar por extrair o leite para que ele seja oferecido ao bebê, é importante:

 

  • Seguir rigorosamente as orientações acima e as recomendações para limpeza das bombas de extração de leite bem como dos recipientes de armazenamento de leite e dos utensílios de alimentação após cada uso;
  • Considerar a possibilidade de solicitar a ajuda de alguém que esteja saudável para oferecer o leite materno em copinho, xícara ou colher ao bebê;
  • Recomenda-se não utilizar bicos, mamadeiras ou chuquinhas;
  • É necessário que a pessoa que vá oferecer o leite ao bebê aprenda a fazer isso com a ajuda de um profissional de saúde;
  • Pode-se considerar o leite humano de um banco de leite. Fale com o profissional de saúde sobre as opções disponíveis em sua região.

Retirar o leite materno também é importante para estimular e manter a produção de leite, para que a mãe possa amamentar seu filho ou filha novamente quando se sentir bem o suficiente para fazê-lo. Não há intervalo de tempo fixado para esperar após a Covid-19 confirmada ou suspeita.

Se não for possível retirar o leite ou ter acesso a Bancos de Leite Humano, converse com o profissional de saúde que acompanha a família.

 

2-Ordenha mamária:   

 

  • Adote uma posição confortável, mantenha os ombros relaxados e um pouco inclinados para frente;
  • Massageie as mamas com a ponta dos dedos, fazendo movimentos circulares no sentido da aréola (parte escura da mama) para o corpo;
  • Coloque o polegar acima da linha onde acaba a aréola;
  • Coloque os dedos indicador e médio abaixo da aréola;
  • Firme os dedos e empurre para trás em direção ao corpo;
  • Aperte o polegar contra os outros dedos até sair o leite;
  • Despreze os primeiros jatos de leite (0,5 a 1 ml);
  • Mude a posição dos dedos, para esvaziar todas as partes da mama;
  • Abra o frasco e coloque a tampa sobre a mesa, forrada com um pano limpo, com a abertura para cima;
  • Colha o leite no frasco, colocando-o debaixo da aréola;
  • Após terminar a coleta, feche bem o frasco.  

 

3- Conservação e descongelamento do leite:  

 

  • Anote na tampa do frasco a data e hora em que realizou a primeira coleta de leite e guarde o frasco fechado imediatemente no freezer ou no congelador;
  • Se o frasco não ficou cheio, você pode completá-lo em outro momento;
  • Para completar o volume de leite no frasco sob congelamento, utilize um outro recipiente de vidro previamente higienizado e esterilizado; 
  • Coloque o leite recém-ordenhado sobre o que já estava congelado até faltarem dois dedos para encher o frasco (não encha até a boca do vidro porque pode quebrar durante o congelamento);
  • Leite humano ordenhado congelado pode ser estocado por um período máximo de 15 dias a partir da data da coleta, se for mantido em temperatura máxima de -3 °C;
  • Leite humano ordenhado e refrigerado para ser oferecido pela mãe ao seu bebê pode ser estocado por um período de até 12 horas, se guardado em temperatura máxima de 5 °C; 
  • Depois de descongelado, o leite humano deve ser mantido sob refrigeração, em temperatura máxima de 5 °C, por até 12 horas;
  • Para descongelar o leite, coloque o recipiente em banho-maria, com água potável, aquecendo um pouco, mas sem ferver. Ao desligar o fogo, a temperatura da água deve estar em torno dos 40 ºC, ou seja, deve ser possível tocar a água sem se queimar. O frasco deve então permanecer na água aquecida até descongelar completamente o leite.

 

 

Atenção!

 

1- O micro-ondas não é aconselhável porque existe a possibilidade de algumas propriedades do leite se perderem no processo de aquecimento.

2- O leite materno nunca pode ser fervido nem esquentado diretamente. Também não se deve descongelá-lo em banho-maria com água fervente, pelo mesmo motivo: os benefícios do leite podem se perder pelo aquecimento excessivo.

3- Não recongele o leite materno depois que ele tiver sido desgelado. E jogue fora todo leite que sobrar no copinho ou mamadeira e não tiver sido tomado pelo bebê.

 

Fonte: Pediatria para Famílias, Sociedade Brasileira de Pediatria e Portal de Boas Práticas em Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente .

Lei em SP reduz até 18% o valor de medicamentos para AME 1024 403 Andre

Lei em SP reduz até 18% o valor de medicamentos para AME

A AME – Atrofia Muscular Espinhal é a principal causa genética de morte em bebês. No mês dedicado à conscientização sobre a doença, que tem como data nacional este 08 de agosto, uma notícia da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo nos traz mais esperança para que as crianças diagnosticadas com AME tenham acesso ao tratamento adequado: uma lei aprovada na Alesp reduz em até 18% o valor dos medicamentos usados para tratar os pacientes, como o Spiranza e o Zolgensma, que estão entre os mais caros do mundo. 

A doença neuromuscular, de origem genética, resulta na morte dos neurônios motores, gerando a degeneração dos músculos, tornando-os fracos e atrofiados e trazendo consequências e sequelas graves. Ela pode ser diagnosticada pelo Teste do Pezinho Ampliado, disponível na rede privada de saúde e que entrará na última fase da nova lei de ampliação no SUS.

A conquista divulgada pela Alesp vai auxiliar todas as famílias em São Paulo que lutam pelo tratamento dos seus pequenos com a atrofia muscular espinhal, um exemplo para inspirar os gestores de todo o país a seguirem o mesmo caminho. 

Veja abaixo a notícia reproduzida na íntegra, também disponível aqui:

Lei aprovada na Alesp reduz em 18% valor de remédio para tratamento da AME

Governo estadual prevê cerca de R$ 153,54 milhões em isenções do ICMS na compra dos fármacos até 2024

A Lei 17.299/2020, aprovada pelos deputados e deputadas da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, reduziu em até 18% o valor de medicamentos usados para tratamento da AME, a atrofia muscular espinhal. A diminuição se dá pela isenção de imposto na compra dos remédios, a maioria importados.

Pela LDO (Lei de Diretrizes Orçamentárias) aprovada para 2022 pela Alesp, o Executivo prevê uma renúncia de receita de cerca de R$ 153,54 milhões em isenções de ICMS até 2024 para medicamentos voltados ao tratamento da AME.

O presidente da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, deputado Carlão Pignatari, afirmou que a conquista atende às famílias das crianças com atrofia muscular. “Sabemos o quanto é importante o tratamento para essas crianças. Essa lei auxilia todas as famílias e dá esperança a todos”, disse.

Por ser uma doença rara, os tratamentos demandam um grande investimento, e, por conta disso, as medicações chegam a valores exorbitantes. Uma das opções é o uso do medicamento Spiranza, que auxilia na produção da proteína SMN, responsável pela sobrevivência dos neurônios. O fármaco, registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), em 2017, pode custar às famílias uma quantia de R$ 380 mil. Felizmente, hoje, o Sistema Único de Saúde (SUS) cobre esse tratamento.

Outra alternativa é o Zolgensma, uma terapia desenvolvida para fornecer uma cópia do gene SMN1, que produz a proteína faltante, fazendo com que o paciente passe a produzi-la, a partir de uma única dose do medicamento. O uso dele só pode ser feito nos primeiros dois anos de vida da criança, do contrário, terão de ser utilizados outros meios de tratamento.

No entanto, essa dose do fármaco, que não é produzido no Brasil, custa US$ 2,125 milhões, cerca de R$ 11 milhões, sendo considerado o remédio mais caro do mundo. Contudo, a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) determinou que o medicamento deverá custar no máximo R$ 2,8 milhões na comercialização em território nacional.

Segundo a Anvisa, desde 2018, foram solicitadas 169 licenças de importação do medicamento Spiranza e 39 do Zolgensma para território nacional.

AME

Cerca de um a cada 10 mil recém-nascidos são atingidos pela Atrofia Muscular Espinhal. A doença neuromuscular, de origem genética, resulta na morte dos neurônios motores inferiores, gerando a degeneração dos músculos tornando-os fracos e atrofiados.

A patologia é diagnosticada a partir da triagem neonatal, também conhecida como “teste do pezinho”, que é um exame feito nos primeiros dias de vida da criança para identificar possíveis doenças genéticas ou metabólicas.

*Fonte: Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo – Alesp

AME é incluída no Teste do Pezinho Ampliado da rede pública no Distrito Federal 1024 403 Andre

AME é incluída no Teste do Pezinho Ampliado da rede pública no Distrito Federal

O Teste do Pezinho Ampliado, feito já há alguns anos na rede de saúde pública do Distrito Federal e o mais completo do país até então, agora inclui também a Atrofia Muscular Espinhal (AME) em sua lista de doenças triadas. A inclusão do diagnóstico está prevista na Lei nº 6.895/2021, de autoria da deputada distrital Júlia Lucy, sancionada no último dia 15 de julho no Diário Oficial do DF, alterando a lei de ampliação da triagem neonatal de 2008 (Lei Nº 4.190), e já está em vigor.

Segundo a Coordenadora de Doenças Raras da Rede SES do DF, Dra. Maria Teresinha Cardoso, a rede, que hoje faz a triagem para 36 doenças, já se prepara para essa nova inclusão. “Com a lei em vigor, seguimos agora os processos burocráticos de regulamentação. Estamos nos preparando para efetivar esta inclusão da AME o mais breve possível”, explica a Dra. Maria Teresinha.

Desde 2011, o DF faz o exame de triagem ampliado para rastrear 36 doenças nos primeiros dias de vida do bebê, com a coleta realizada ainda na maternidade, antes da alta hospitalar. Nas outras unidades da federação, apenas seis são notificadas, de acordo com o Programa Nacional de Triagem Neonatal.

Com incidência de aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos, a AME é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal. É a principal causa genética de morte em bebês. Ela começa logo após o nascimento e progride rápido, afetando a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e até mesmo de respirar. O diagnóstico precoce para AME vai salvar vidas e garantir as condições para o tratamento adequado e imediato, a exemplo do que já acontece na triagem neonatal para as outras doenças.

Recentemente, foi sancionada a lei que amplia o teste do pezinho no SUS para todo o Brasil, que entra em vigor em junho de 2022, de forma escalonada, ou seja, por fases. Essa nova lei federal também prevê a inclusão da AME na triagem neonatal, mas apenas na sua quinta fase de implementação.

Saiba mais sobre o Teste do Pezinho Ampliado em www.pezinhonofuturo.com.br.

 

*Com informações da Câmara Legislativa Distrito Federal, Agência Brasília e do Correio Braziliense.

Cólicas em bebês: quando suspeitar e como lidar 1024 403 Andre

Cólicas em bebês: quando suspeitar e como lidar

As cólicas em bebês recém-nascidos, chamadas pelos especialistas de “cólicas dos lactentes”, são contrações da musculatura abdominal muito comuns nos primeiros meses de vida. Geralmente, começam entre a segunda e a terceira semana, com picos em seis semanas e podendo se prolongar até o quarto ou quinto mês de idade. 

Segundo a pediatra Dra. Kelly Oliveira, “a cólica do lactente é benigna e não causa problemas médicos de curto ou longo prazo. Porém, é bastante estressante para os pais e pode estar associada a um aumento do risco de depressão pós-parto em mães, parada precoce da amamentação, sentimento de culpa, exaustão e até raiva.  Por isso é tão importante acalmar e acolher os pais, já que essa situação os preocupa e estressa”.

Então, para te ajudar a identificar e a lidar com as cólicas em seus pequenos, reunimos aqui as principais informações e orientações dadas pela Sociedade Brasileira de Pediatria, confira!

O choro está relacionado à cólica nos bebês?

Sim. A principal manifestação da cólica do lactente é o choro inconsolável. No entanto, é importante destacar que o choro faz parte do desenvolvimento neurológico e comportamental do lactente e pode ser ocasionado por outros fatores, como frio, calor, fraldas que necessitam de troca e fome, ou seja, situações normais no cotidiano da família.

Quando suspeitar de que o choro está ligado a cólica?

Quando o choro não desaparece após as outras causas serem descartadas, pode ser cólica do lactente. Isto é, se a criança para de chorar após receber alimentos ou trocar as fraldas é sinal de que não era cólica a causa de sua reação. Mas atenção: nem todo choro inconsolável é cólica do lactente. Assim, se essa situação permanecer, o pediatra deve ser consultado para avaliar cada criança e fazer o diagnóstico correto do problema.

O que pode indicar aos pais que seu filho está com cólica?

Há mais de 50 anos existe uma definição de cólica do lactente que leva em consideração a ocorrência de choro inconsolável e/ou inquietação e/ou irritabilidade por pelo menos três horas, em três dias da semana e com duração superior a três semanas (a chamada “regra dos 3“). Em geral, a cólica do lactente desaparece antes dos quatro meses de vida. Antigamente, muitos diziam que a cólica era parte do desenvolvimento normal da criança e não necessitava de nenhum tipo de atenção específica. No entanto, além do sofrimento que ocasiona no bebe, a cólica do lactente pode se associar com muita ansiedade nos pais e redução na qualidade de vida da família.

Qual a frequência das cólicas nos lactentes?

A prevalência da cólica é variável (entre 6% e 30%). Entretanto, uma taxa maior de lactentes apresenta cólica, segundo a percepção de suas mães. Neste contexto, recentemente, um grupo de especialistas recomendou a ampliação da definição de cólica, mesmo quando a duração diária do choro seja menor do que três horas por dia e, também, não se exige a duração do sintoma por pelo menos três semanas. 

É possível definir o que provoca cólica nos bebês?

Não se conhece com exatidão as causas da cólica. Acredita-se que diversos fatores estejam envolvidos, como fatores ligados ao ambiente, incluindo o status biopsicossocial da família. Também podem influenciar seu aparecimento a imaturidade do sistema nervoso central, intolerância à lactose, anormalidades em hormônios gastrintestinais, alteração do intestino. O caráter autolimitado da cólica, ou seja, seu desaparecimento espontâneo sugere que a cólica do lactente pode sofrer grande influência do desenvolvimento do tubo digestivo ao longo dos primeiros meses de vida.

O surgimento da cólica pode estar relacionado ao tipo de alimento ingerido pelo bebê?

Com relação à alimentação, a cólica do lactente pode ocorrer tanto em crianças que recebem leite materno como única fonte de alimento ou naquelas alimentadas com mamadeiras. Estudo realizado no Brasil mostrou que crianças que não recebem leite materno têm quase o dobro de risco de apresentar cólica do lactente. Na prática, constata-se que a cólica do lactente pode ser o motivo de inúmeras e injustificadas trocas nos tipos de fórmulas lácteas oferecidas ao bebê. Nunca deve ser interrompido o aleitamento natural exclusivo para reduzir cólica do lactente.

A alergia à proteína do leite de vaca (APLV) pode ser causa de cólica?

Raramente, o lactente pode ter cólica ocasionada por alergia à proteína do leite de vaca (APLV). Estes casos podem ocorrer quando o bebe é alimentado com mamadeira ou mesmo quando se encontra em aleitamento natural exclusivo. Esses bebês melhoram quando a mãe que amamenta deixa de consumir alimentos com proteínas do leite de vaca (leite, derivados do leite, alimentos preparados com leite).

Caso suspeite de que o consumo do leite de vaca pela mãe gera cólica, como proceder?

Se ao retirar a exposição da criança ao leite de vaca a cólica parar, é sempre interessante tentar verificar o sucesso da dieta de exclusão como responsável pelo controle do problema. Para tanto, após o controle da cólica, deve ser reintroduzida a proteína do leite de vaca na dieta da mãe. Outros alimentos que a mãe consome na maioria das vezes não está envolvida com a cólica do lactente. Assim, não se justifica a exclusão de outros alimentos da dieta da mãe. As crianças que não recebem mais leite materno deverão receber uma fórmula especial conforme recomendação do pediatra.

Há medicamentos que podem ajudar?

Ainda não há diretrizes estabelecidas para o tratamento da cólica. E não existem fortes  evidências sobre as opções de tratamento disponíveis.  Vem sendo investigado o papel dos probióticos no seu tratamento. Até o presente, foi demonstrado que apenas um tipo específico de probiótico (não todos) pode reduzir a duração diária do choro e acelerar a resolução da cólica do lactente. 

O que pode ser feito em casa para ajudar no controle da cólica do lactente?

Há uma série de dicas simples que podem ser adotadas em casa. No geral, a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), por meio do seu Departamento Científico de Gastroenterologia Pediátrica, faz as seguintes recomendações que podem ser úteis para o controle da cólica do lactente:

1)Pegar o bebê no colo (pode ser tentado o contato direto da barriga do bebê com a barriga da mãe); 

2) Enrolar o bebê em uma manta ou cobertor;

3) Flexionar as coxas do bebê sobre a barriga;

4) Dar um banho morno ou aplicar compressas na barriga podem auxiliar na redução da cólica/choro no lactente;

5) Reduzir estímulos para o bebê (evitar locais com muito barulho ou excesso de pessoas);

6) Procurar um ambiente tranquilo, podendo ser usada música ambiente suave; 

7) Tentar estabelecer uma rotina para banho, sono, passeio e outras atividades;

8) Não utilizar chás, trocar marcas de leite ou usar medicamentos sem a orientação do Pediatra; 

9) Seguir sempre as recomendações do Pediatra, que realmente sabe o que é melhor para a saúde do seu bebê.

 

*Com informações da Pediatria Descomplicada e da Sociedade Brasileira de Pediatria.