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Saúde Bebê

NUPAD e a ampliação da Triagem Neonatal em MG 1024 184 Andre
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NUPAD e a ampliação da Triagem Neonatal em MG

Milhões já foram investidos para ampliar o teste do pezinho em MG, mas o projeto está parado sem previsão de retorno

Uma das principais bandeiras do Mãe Que Ama é pelo teste do pezinho AMPLIADO. Acompanhamos a situação da Triagem Neonatal em todo o Brasil e observamos que algo específico estava acontecendo em Minas Gerais. Trata-se da tentativa do Estado de ampliar o painel de doenças triadas, para o mencionado Teste do Pezinho Ampliado.

Como apurado, constatamos que o NUPAD – Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais em Belo Horizonte possui um projeto para ampliação dos testes de triagem neonatal. A intenção é triar outras doenças além das seis doenças obrigatórias triadas pelo Programa Nacional no estado de Minas Gerais.

Sobre o projeto

Segundo notícia divulgada no site do NUPAD, foram adquiridos equipamentos de alta performance, os espectrômetros de massa, em 2015, e em setembro de 2016, profissionais do laboratório participaram de capacitação para estes equipamentos em centros nos Estados Unidos. E, segundo a notícia, após essa capacitação, a próxima etapa para ampliação da técnica no NUPAD seria discutir as estratégias de trabalho e o painel de doenças a serem triadas em futuro projeto piloto. Além disso, que os equipamentos usados na técnica e adquiridos pelo Núcleo em 2015 já se encontravam prontos para utilização.

Como divulgado pelo Laboratório de Triagem Neonatal do NUPAD, a intenção era de que toda a estrutura estivesse pronta para funcionar a partir de 2015, com condições de atender à rotina de análise de 20 mil amostras mensais de sangue coletadas de recém-nascidos de todo o estado. E isso, infelizmente, não aconteceu. Pelo menos, não no que diz respeito ao teste do pezinho ampliado.

Apesar do investimento em equipamentos na ordem de 1,5 milhões de dólares e de todo o investimento em capacitação da equipe para atuação, a Triagem Neonatal não foi ampliada e os teste do pezinho que continuam sendo feitos até hoje tratam-se apenas da versão básica e obrigatória, que deve diagnosticar com antecedência apenas seis doenças.

Buscamos respostas

Mãe Que Ama procurou o NUPAD para entender o motivo do programa de ampliação não ter ido adiante. Por meio da assessoria de comunicação, o NUPAD informou por telefone que o projeto estava parado por falta de parceria. Por e-mail, limitou-se a confirmar sobre a paralização do projeto: “a ampliação das doenças detectadas pela triagem neonatal está parada e, por enquanto, ainda não temos uma previsão de quando começará a funcionar. Assim que tivermos uma previsão dessa ampliação, entramos em contato”. O e-mail é assinado pela jornalista Larissa Rodrigues, do Centro de Comunicação Social da Faculdade de Medicina da UFMG.

Não satisfeitos com a resposta, levamos a questão ao Ministério da Saúde, que por meio da assessoria de comunicação, apenas respondeu, por e-mail, que a questão deveria ser apurada junto ao órgão mencionado (o NUPAD).

De volta ao NUPAD buscando mais informações sobre o que estava acontecendo com o projeto no qual milhões de dólares foram investidos, mas que não estava em funcionamento, conforme planejamento inicial, obtivemos a resposta: “A sua demanda foi repassada para a diretoria do NUPAD, que está verificando exatamente o status dos projetos para podermos respondê-la com precisão”, dessa vez assinada pela jornalista Mariana Pires. O e-mail é de 13 de abril de 2018. Algumas tentativas de contato posterior foram frustradas. A mais recente, enviada por e-mail no dia 15 de junho, obteve como resposta que a solicitação foi repassada novamente para a diretoria do Núcleo e que também estão aguardando o retorno. Este e-mail é do dia 19 de junho de 2018, também assinado pela coordenadora de jornalismo, Mariana Pires.

E assim, até o momento, Mãe Que Ama continua sem as respostas prometidas. Com isso, o que constatamos até aqui é que milhões foram investidos em recursos humanos, tecnologia e infraestrutura e NADA fora revertido em benefício das crianças e famílias mineiras. Lamentável!

Continuaremos acompanhando e apurando em busca de respostas!

 

Atualização 22/06/2018:

Recebemos uma resposta em nome do diretor do NUPAD, o professor José Nélio Januário. Segue na íntegra:

“O diretor do Nupad, professor José Nelio Januario, informou que o Núcleo está preparado tecnicamente para realizar a triagem neonatal ampliada. Entretanto, não há financiamento do SUS para o painel de teste neonatal ampliado, bem como não existe financiamento do SUS para o tratamento das crianças que por ventura forem identificadas nas novas doenças incluídas neste teste ampliado. O Nupad está planejando realizar um estudo piloto sobre isso, mas não temos como confirmar quando poderá ser iniciado, exatamente pela dificuldade de financiamento para este estudo”.

A informação foi encaminhada por e-mail a nossa equipe, às 17h35 do dia 21 de junho de 2018, por meio da Assessoria de Comunicação da Faculdade de Medicina da UFMG, com assinatura novamente da coordenadora de jornalismo Mariana Pires.

Mãe Que Ama volta a afirmar: milhões de reais já foram investidos em recursos humanos, tecnologia e equipamentos em troca de que? Como o NUPAD afirma ainda estar estudando um projeto piloto, três anos depois de ter realizado o investimento? Por que os equipamentos foram comprados e as equipes treinadas se não havia nada certo ainda?

E sobre a justificativa de que não existe financiamento do SUS para o tratamento das crianças que por ventura forem identificadas nas novas doenças que seriam incluídas no teste ampliado, então, o direito de descobrir precocemente uma doença, de saber o que se tem, independente de tratamento disponível e cura, não deve ser considerado? E mais: no Distrito Federal, o teste do pezinho realizado é o ampliado, capaz de detectar 30 doenças. O projeto pioneiro no Brasil foi implantado em 2012 e nos três primeiros anos, registrou uma queda de 2,1% na taxa de mortalidade infantil, segundo a médica responsável, Dra. Maria Terezinha de Oliveira Cardoso.

Fica então mais uma pergunta: por que deu certo no Distrito Federal e ainda é incerto em Minas Gerais, mesmo com toda estrutura pronta para colocar em prática a ampliação do Teste do Pezinho?

Descomplicando o Teste do Pezinho: entrevista com Dra. Kelly Oliveira 1024 184 Andre
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Descomplicando o Teste do Pezinho: entrevista com Dra. Kelly Oliveira

*Atualização em 11 de junho de 2019.

O que mais procuramos fazer aqui é descomplicar a saúde gestacional e neonatal por meio da informação correta e confiável. Para isso, contamos com uma equipe de profissionais, incluindo médicos e especialistas parceiros que nos ajudam nessa importante missão. Na mesma linha, está a Dra. Kelly Oliveira, criadora e autora do blog Pediatria Descomplicada, no qual escreve dicas e orientações aos pais sobre o universo da saúde infantil, sem complicações.

Como junho é mês de conscientização do Teste do Pezinho, fomos buscar uma opinião descomplicada sobre o assunto, de grande importância para a manutenção da saúde do bebê e até mesmo para salvar vidas. Conversamos com a Dra. Kelly, que agora também é mamãe da Esther. Ela conta que a sua filha fez o teste do pezinho ampliado e defende a ampliação do exame no Brasil.

Confira a entrevista!

MQA: O que você diria que é preciso para “descomplicar” o Teste do Pezinho?

DRA KELLY: É preciso explicar sobre as doenças graves que ele detecta, qual o procedimento e para que ele serve de fato. Na verdade, a única forma da gente descomplicar e ajudar os pais é levar sempre informação de qualidade, informação confiável em todos os níveis, de forma acessível, tranquila, fácil. Essa é a grande questão de descomplicar nessa área.

MQA: O que dizer então para os pais sobre a importância do Teste do Pezinho e por que ele deve ser feito entre o terceiro e o sétimo dia de vida do bebê?

DRA KELLY: O teste do pezinho é um teste simples de coleta de sangue, de preferência no terceiro dia de vida do bebê, ainda na maternidade, no dia da alta. Ele vai avaliar algumas doenças que são muito graves, porém se detectadas precocemente, na primeira semana de vida do bebê, permite iniciar mais cedo o tratamento adequado e dar todo o suporte necessário, mudando a evolução da doença nesse bebê, o que vai fazer toda a diferença na saúde dele e no seu desenvolvimento.

No caso do teste do pezinho básico, que é o obrigatório pelo SUS, ele vai fazer a detecção de algumas doenças, mas não de todas que o teste ampliado cobre. Este é bem mais completo e cobre a toxoplasmose congênita, doenças de aminoácidos, outros erros inatos do metabolismo, outras doenças que são ainda mais raras, porém, que se a criança tiver, são graves e demandam uma intervenção o quanto antes, por isso a sua importância. Quanto mais precoce forem detectadas, melhor para o início do tratamento adequado desde o começo, por isso a recomendação de ser feito nesse período.

MQA: Na sua opinião, a população está consciente da importância do Teste do Pezinho ou ainda é preciso avançar? O que precisa ser feito para isso?

DRA KELLY: Acredito que as pessoas sabem que o Teste do Pezinho existe, que faz a identificação de algumas doenças, porém acho que existe um desconhecimento com relação ao impacto que essas doenças podem causar, por que que o exame é importante, quais são essas doenças que ele detecta. Acredito que ainda precisamos avançar muito sobre isso, principalmente conscientizar a população, difundir informação para todos. É preciso ter na maternidade alguém para explicar sobre isso, falar sobre o assunto. Os próprios obstetras também poderiam conversar e orientar sobre o Teste do Pezinho ainda na gestação, porque é uma coisa que não fica muito clara, infelizmente. Além disso, as consultas de pré-natal com o pediatra, que alguns pais fazem, que é direito da mãe, mas que ainda não é muito difundido, poderiam ajudar bastante. O pediatra pode explicar sobre o exame, as vantagens, as diferenças entre o teste básico e o ampliado, quando ele deve ser feito, e assim os pais receberiam a informação correta antes mesmo do bebê nascer.

MQA: Você falou sobre a consulta de pré-natal com o pediatra, que é um direito da mãe, mas que ainda não é um direito muito difundido. Funciona em todo o país? Esta pode ser uma importante aliada do processo de conscientização dos pais sobre a importância do teste do pezinho, não é mesmo? Por que não se fala sobre isso?

DRA KELLY: Hoje, a ANS garante esse direito de fazer consulta pré-natal com pediatra. A recomendação é a partir da 34ª semana ou terceiro trimestre de gestação, mas muitos obstetras nem sabem dessa informação ou simplesmente não repassam para os pacientes talvez por não achar que seja importante mesmo. Então, o foco fica sendo o acompanhamento até o parto e depois do parto os pais ficam perdidos. Esse que é o problema, não dar a devida importância e relevância ao assunto. A Sociedade Brasileira de Pediatria já divulga isso como um direito da mãe, mas até conseguir difundir melhor leva tempo. Sem dúvida, a consulta pré-natal com o pediatra é uma grande aliada nesse processo de conscientização dos pais sobre a importância do teste do pezinho.

MQA: Sobre o Teste do Pezinho ampliado/expandido, disponível apenas na rede privada, qual a sua opinião?

DRA KELLY: Acho importante, se for possível, que os pais façam o Teste do Pezinho ampliado no seu filho porque detecta uma lista maior de doenças, muitas ainda mais raras e sérias. O teste básico já cobre doenças mais comuns, claro que também importantes de fazer o diagnóstico precoce, mas sempre que possível fazer o teste ampliado é melhor porque vai fazer toda a diferença no tratamento do bebê, desde o início.

MQA: Você recomenda o teste ampliado aos seus pacientes?

DRA KELLY: Recomendo sempre para os meus pacientes o Teste do Pezinho ampliado, para proporcionar um diagnóstico mais completo e maior segurança na detecção de mais doenças. Recomendo que, sempre que for possível, os pais optem pelo mais completo de todos.

MQA: O que você acha do Programa Nacional de Triagem Neonatal? Na sua opinião, o Teste do Pezinho ampliado deveria ser incluído no SUS?

DRA KELLY: Acho que o Programa no Brasil é bom, o Teste do Pezinho está bem estabelecido, mas ainda é muito básico, são poucas doenças que são cobertas. Seria bem melhor, sem dúvida, se oferecesse um teste ampliado. A gente sabe que isso tem relação com custo benefício, incidência das doenças, que em termos populacionais tem que fazer sentido, mas seria sim importante estar disponível para todos.

Posso dizer que como mãe queremos o melhor para nossos filhos e principalmente protegê-los. Isso inclui as doenças também. Fiz o teste do pezinho ampliado na Esther e acho tão importante que todos tenham essa oportunidade, de poder identificar uma doença que tem tratamento o quanto antes, para podermos dar o melhor tratamento aos nossos filhos. Isso também é cuidar e amar. Espero que o governo reconheça isso e possa oferecer o teste do pezinho ampliado à toda a população.

 

Ajude a mudar histórias e salvar vidas. Assine a petição para viabilizar o Teste do Pezinho Ampliado na rede pública de saúde de todo o Brasil: www.pezinhonofuturo.com.br 

 

Sobre a pediatra Dra. Kelly Oliveira:

Formada pela Universidade de São Paulo (USP), apaixonada pela profissão e pelas crianças. Fundadora e idealizadora do Espaço Médico Descomplicado, um espaço de atendimento integral e humanizado à criança, com atendimento multidisciplinar de diferentes áreas. Adora conversar, ler, viajar e escrever. Criadora e autora do blog Pediatria Descomplicada, onde escreve dicas e orientações aos pais sobre o universo da saúde infantil.

Mais: www.pediatriadescomplicada.com.br

 

 

Desafios no cuidado do bebê prematuro 1024 184 Andre
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Desafios no cuidado do bebê prematuro

A maternidade é imprevisível

Do desenvolvimento no útero, do nascimento e até todos os dias seguintes de vida, a mãe é surpreendida por sentimentos, emoções, aprendizados e situações inusitadas. Por mais que planejado, é escrito e reescrito a cada suspiro, sem seguir roteiro algum.

No caso da prematuridade, por exemplo, todo esse improviso é vivido intensamente e logo cedo. Ter a surpresa de um parto prematuro ainda acrescenta alguns desafios específicos na rotina de cuidados que envolve a maternidade e a mamãe precisa acompanhar atentamente.

Quando é considerado prematuro?

De acordo com a Organização Mundial da Saúde, é considerado prematuro, ou pré-termo, o neonato com menos de 37 semanas de gestação. Em geral, a prematuridade é classificada de acordo com a idade gestacional.Limítrofe para os nascidos entre a 32ª e a 37ª semana de gestação. Moderada, nascidos entre 28 e 32 semanas de gestação. Extrema, na qual a idade gestacional é menor ou igual a 28 semanas. Quanto maior a prematuridade do bebê, maiores os riscos para a sua saúde.

Quais as causas?

As causas do parto prematuro são diversas, geralmente associadas à mãe, como infecções, diabetes, distúrbios da tireoide, descolamento de placenta, a pré-eclâmpsia, doença que mais leva gestantes a óbito no Brasil e sobre a qual falamos bastante aqui no site.

Além disso, gestações múltiplas e algumas condições do bebê também podem levar ao nascimento prematuro, como dificuldade de nutrição, malformações e presença de síndrome genética.

E quais são os principais desafios no cuidado de um bebê prematuro? Na UTI Neonatal, onde geralmente ficam os bebês prematuros, a luta pela sobrevivência e a diminuição de sequelas imediatas cercam os procedimentos iniciais de exames, terapias e monitoramento da equipe médica.

E isso tem sido cada vez mais possível devido a melhora dos recursos diagnósticos, terapêuticos e de cuidados hospitalares disponíveis. No hospital, o bebê fica monitorado com aparelhagem que permita acompanhar a evolução de sua saúde, até adquirir condição para a alta.

Segundo o Mestre e Doutor em Pediatria pela Universidade Federal de São Paulo, Dr. Charles Schimidt, sobre os problemas específicos apresentados por cada bebê prematuro, cada caso é único. Geralmente necessitam de alimentação especializada, tem dificuldade para mamar e sugar, e por isso mamam em intervalos menores, apresentam complicações respiratórias, sentem mais frio, tem riscos de infecções mais frequentes e em alguns casos podem apresentar sequelas físicas e motoras e até mesmo leve alteração neurológica.

“Todos os exames e testes comuns aos bebês como o do pezinho, por exemplo, são mantidos e realizados seguindo os procedimentos, até para que se descarte alguma alteração genética como causa da prematuridade. Os cuidados práticos vão depender da necessidade de cada um e serão adotados pelos profissionais que o acompanham e, claro, pelos pais e familiares enquanto forem necessários”, explica o pediatra. E, segundo ele, é na família onde está o maior desafio. Para Dr. Charles Schimidt, o problema mais sério na prematuridade é a insegurança e a angústia da mãe e todo esse processo traumático para a família, que por isso, precisa estar cercada também de muitos cuidados.

“Hoje em dia procuramos orientar os familiares a acreditar muito no apoio de toda equipe multidisciplinar envolvida, de muita tecnologia que temos disponível e é verdade. Grande parte dos bebês prematuros, principalmente nascidos com mais de 1kg, 1,5kg, vão bem e apresentam desenvolvimento bastante normal. Os médicos e toda a equipe da UTI Neonatal se apegam a isso, mas como tranquilizar uma mãe simplesmente com essa informação? Seu filho é único e ela quer saber dele, no caso dele específico. Todo dia é um dia novo de conquistas para os pais e para esses bebês, que já nasceram vitoriosos, são pequenos campeões. E esse é o maior desafio da prematuridade”, declara o pediatra.

A jornalista Elaine Vládia, de Natal (RN), mãe da Laís, viveu recentemente a prematuridade e compartilhou com Mama sua experiência. Ela destaca essa rede de apoio entre as mães como a parte mais importante do processo. “Os médicos normalmente estão envolvidos com a prática nos cuidados com o bebê, então a gente se apoia umas nas outras e esse apoio é a parte mais importante. Na sala de aleitamento, por exemplo, desabafamos, trocamos experiências, realmente criamos laços bem fortes porque vivemos um clima bem pesado na UTI Neonatal e uma mãe vai ajudando a outra e, assim, vai ficando mais leve”, declara Elaine.

Ela conta que até criou junto com outras mães o grupo “Mama, Mãe que ajuda mãe”, que tem como objetivo dar um suporte maior a outras mães que passam pelo parto prematuro, com visitas periódicas, campanhas para doação de sangue, de leite e todo o aparato necessário para aquelas que estão com seus filhos na UTI Neonatal. A jornalista teve complicações na gestação devido à abertura do colo do útero, o que a levou ao parto prematuro com 29 semanas e um dia, em abril do ano passado. Sua filha nasceu com 1,180kg, 38 cm e ficou dois meses na UTI Neonatal até a alta.

Esse momento de ir pra casa chega geralmente quando o bebê prematuro consegue respirar sem ajuda, consegue manter a temperatura corporal, mama no peito da mãe ou na mamadeira, ganha peso de forma estável e constante e não tem infecção. E aí, na primeira grande batalha vencida, entra mais um desafio no cuidado da criança prematura: promover uma boa qualidade de vida no longo prazo.

A alta hospitalar é baseada na saúde do bebê e também no treinamento da família. Ainda na UTI, os familiares devem ser bem orientados em relação a vários aspectos: cuidados básicos, posicionamento antirreflexo, vacinação, alimentação e acompanhamento médico futuro (avaliação auditiva e visual, hematológica, neurológica, etc). Dr. Charles explica que a primeira consulta deve ser realizada cerca de uma semana após a alta, de forma a se avaliar a adaptação do prematuro ao lar. As próximas consultas são marcadas a cada 15 dias no primeiro semestre e mensalmente do sétimo ao 18º mês de vida. Posteriormente, as consultas deverão ser anuais.

É importante que o acompanhamento seja realizado por uma equipe multiprofissional experiente, identificando precocemente situações de desvio da normalidade, o que permite uma intervenção precoce e de maior resultado. E mais: os pais e familiares devem estar atentos a qualquer tipo de mudança e alteração no comportamento do bebê, relatando o que foi observado à equipe que o acompanha.

Dito tudo isso, conquistada a vitória da alta hospitalar, Dr. Charles Schimidt é enfático em seu conselho final: “Quando o bebê prematuro vai para casa, a recomendação é cercá-lo dos cuidados seguindo a orientação profissional, mas, principalmente: administrar o equilíbrio emocional da família. Apoiar-se na estrutura disponível em favor do bebê e ficar sempre perto, dar muito carinho e amor sem culpa para recuperar esse tempo ruim que passou. E lembrar sempre: já passou!”, conclui o pediatra.

#Mama segue essa linha e encoraja mamães, papais e todos os familiares que tenham a prematuridade do seu bebê como experiência. Que esta seja cercada, além dos cuidados que tanto precisam bebês e famílias, de muita esperança, confiança e, acima de tudo, muito amor.

 

 

Anemia Falciforme: saiba mais sobre uma das 50 doenças raras detectadas pelo Teste do Pezinho 1024 184 Andre

Anemia Falciforme: saiba mais sobre uma das 50 doenças raras detectadas pelo Teste do Pezinho

A gente sempre fala aqui da importância do diagnóstico precoce. A anemia falciforme é uma das enfermidades que pode sofrer grandes ganhos no tratamento quando descoberta no teste do pezinho.

O que é a anemia falciforme?

É causada por uma alteração genética nas células das hemácias que acaba gerando sintomas muito incômodos.

Explicando melhor, as hemácias das pessoas com essa anemia são em forma de meia lua ou foice e não redondas como o normal. Esse formato faz com que as células tenham mais dificuldade de passar pelas veias. Ou seja, causa entupimentos e muitas dores, especialmente nos ossos.

A anemia falciforme é uma doença genética, ou seja, passa de pai para filho. A cura se dá somente com o transplante de medula óssea, mas há muitos tratamentos possíveis que devem ser levados por toda a vida para diminuir o risco de complicações que podem levar à morte. Por isso seu diagnóstico precoce e o tratamento adequado imediato são tão importantes.

Quais são os sintomas?

Além dos sintomas que vemos em outros tipos de anemia mais comuns, como cansaço, sono e fraqueza, a anemia falciforme também pode provocar:

Dores nos ossos, músculos e articulações e retardo no crescimento: como explicamos antes, isso se dá porque o oxigênio chega em menor quantidade ao corpo e este recebe menos nutrientes para se desenvolver.

 Mãos e pés inchados: o sangue tem maior dificuldade em chegar às extremidades.

 Infecções frequentes: a fraqueza dos glóbulos vermelhos pode danificar o baço, que ajuda a combater as infecções.

Olhos e pele amarelados: os glóbulos vermelhos morrem mais rapidamente e, por isso, o pigmento bilirrubina se acumula no organismo causando a cor amarelada na pele e olhos.

Como diagnosticar a anemia falciforme?

Teste do pezinho nos primeiros dias de vida. Simples assim. O exame confere a presença da hemoglobina e sua concentração. Assim, se pode começar o tratamento rapidamente e evitar muitas complicações.

E nunca é demais lembrar: além da anemia falciforme, o teste do pezinho identifica cerca de 50 doenças que podem ser graves e levar à morte. Juntos, podemos salvar muitas vidas.

O teste do pezinho é garantido por lei. Para fazer alguma denúncia, use sempre os nossos canais com a #PezinhoNoFuturo

#CadeOTesteDoPezinhoRJ 1024 184 Andre

#CadeOTesteDoPezinhoRJ

Atrasos no teste do pezinho e as dificuldades que o Estado enfrenta na realização de um teste tão simples.

Este espaço também é de denúncia quando o assunto for assegurar o direito de mães e bebês sobre o teste do pezinho. Ou seja, vamos usar esse canal de comunicação sobre saúde gestacional e neonatal para divulgar a importância do teste do pezinho e ajudar tantas famílias em todo o Brasil. Portanto, contamos com você.

Recebemos denúncias de famílias e representantes de associações sobre exames atrasados no Rio de Janeiro. Dessa forma, apuramos as informações e constatamos que  o estado enfrenta um problema grave no cumprimento do Programa Nacional de Triagem Neonatal. E o resultado? A não garantia do teste do pezinho em toda a rede do SUS.

Segundo a Superintendente de Atenção Básica da Secretaria Estadual de Saúde do RJ, Thais Severino da Silva, em média, 177 mil bebês estão sem o diagnóstico.

O que se sabe sobre o caso?

Para se ter uma ideia, famílias esperam 4 meses por uma resposta que talvez seja tardia. Dia 28/09 o RJTV 1ª edição, jornal local da Rede Globo, falou sobre o problema, mas, de lá pra cá, ninguém disponibilizou novos dados e o problema continua.

Thais Silva afirma que o momento crítico se deve ao fato da APAE – RJ,  não estar cumprindo com o acordado.

O fato só agrava um problema que surgiu muito antes. O IEDE, que antes respondia pela triagem, já não estava entregando os resultados. Consequentemente, registrando 105 mil exames atrasados.

No entanto, Thais afirma: “a associação recebeu os exames em atraso e os novos e fez um acordo de entregar em 30 de junho os exames novos e, em agosto, 58 mil exames dos atrasados, mas não cumpriu este acordo”.

As associações que investigam o caso denunciam que, mais de 330 crianças por ano deixam de ser triadas para uma das 6 doenças detectadas no teste do pezinho. Muitas morrem sem diagnóstico ou adquirem sequelas graves e irrecuperáveis. “É uma questão de sobrevivência.

Gravidade da situação no Rio de Janeiro

O que está acontecendo no Rio de Janeiro é muito grave”, comenta Cristiano Silveira, presidente da Associação de Fibrose Cística do RJ. E completa: “Observamos uma deficiência grande na triagem, atraso na entrega, exames que não são refeitos quando existe uma alteração. Parece que estamos voltando aos tempos em que não tínhamos o teste do pezinho.”

Segundo a coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal, Dra. Eulália Cristina Dantas, o problema de atraso já existia e, por isso, a APAE foi contratada.

“Recebemos os exames atrasados e mais de 50% desses exames já foram entregues e 20% foram reconvocados para nova coleta pois tinham amostras inconclusivas”. Segundo ela, de março a agosto, 77 mil novos exames já têm laudos concluídos e disponibilizados aos municípios. “Estamos cumprindo o contrato e fazendo ainda mais, disponibilizando os resultados independente do faturamento, é nossa obrigação com a população”, conclui.

Ela explica que o problema vem do acúmulo ocasionado pela contratada anterior . A APAE precisa respeitar um teto estabelecido em contrato de faturamento. E que, além disso, houve um atraso no faturamento.

Fique de olho com a gente.

Seja no RJ ou qualquer estado do país, queremos ouvir vocês. Participe, conte sua experiência, denuncie em nossos canais usando #CadeOTesteDoPezinho.

Juntos podemos mais!

Para ver a matéria do RJTV, acesse aqui: www.globoplay.globo.com/v/6180246/.

Teste do Pezinho. Fácil, essencial, direito e dever de salvar vidas. 1024 184 Andre

Teste do Pezinho. Fácil, essencial, direito e dever de salvar vidas.

Algumas gotinhas de sangue retiradas do calcanhar do bebê em seus primeiros dias de vida. Uma atitude tão simples que pode salvar vidas. O teste do pezinho é essencial para diagnosticar uma série de doenças precocemente.

O ideal é que este procedimento seja feito no hospital. Ou seja, antes mesmo de mãe e bebê terem alta, entre o 2º e 5º dia de vida do bebê, quando ele já está recebendo leite.

Importante salientar que, desde 1992, o teste do pezinho é assegurado por lei pelo Ministério da Saúde. Por isso que em 2001, foi criado o Programa Nacional de Triagem Neonatal, que garante que a versão básica do exame seja realizada em todo o Brasil pelo SUS

O Teste do Pezinho é importante mesmo?

Para se ter uma ideia da importância do teste, a versão básica diagnostica 6 doenças:

  • Hipotireoidismo
  • Fenilcetonúria
  • Fibrose Cística
  • Anemia Falciforme
  • Hiperplasia Adrenal Congênita
  • Deficiência de Biotinadase

Os hospitais particulares oferecem ainda, uma versão ampliada. Nessa versão, o teste é que é capaz de diagnosticar até 50 enfermidades. Entre elas, a deficiência de acil-CoA, que pode levar à morte caso a criança seja mantida em jejum por poucas horas.

O teste do pezinho pode salvar a vida do bebê ou iniciar um tratamento imediato que pode fazer toda a diferença para sua saúde. Além de preparar as famílias para a estrutura e cuidado que deverá ter com aquela criança.

Aqui nesse espaço, estaremos sempre de olho para que a lei seja cumprida em todos os hospitais. Exija seus direitos e, se precisar fazer uma denúncia, conte com a gente.

O que o Teste do Pezinho detecta? 1024 184 Andre

O que o Teste do Pezinho detecta?

Quais doenças o teste do pezinho detecta? A resposta para essa pergunta é: depende. Também chamada pelo corpo médico de triagem neonatal, o teste do pezinho pode ser encontrado em diferentes versões nas redes públicas e particulares de saúde.

A versão mais básica, como já falamos aqui, é obrigatória por lei em todo território nacional e todo recém-nascido deve ter acesso. As doenças previstas nesse tipo de triagem são:

Se você deseja ter mais informações sobre cada uma das doenças citadas acima, basta clicar/tocar – já escrevemos matérias sobre todas 😉

Alguns estados e/ou municípios do Brasil possuem legislação própria que reforça a federal, por exemplo, proibindo o registro em cartório de recém-nascidos que não fizeram o exame ou mesmo oferecendo, ainda de forma gratuita, versões ampliadas dele. A versão ampliada, como dissemos aqui, é sempre  melhor opção por achar muito mais doenças, deixando o seu bebê mais seguro.

Dependendo do alcance da ampliação do exame, o teste do pezinho pode detectar mais de 50 doenças! Confira algumas delas:

  • Toxoplasmose Congênita
  • Aminoacidopatias (Análise Qualitativa)
  • Deficiência de G6PD
  • Galactosemia
  • Mal de Chagas
  • AIDS
  • Sífilis
  • Doença de Pompe
  • Doença de Gaucher
  • Distúrbios da Beta Oxidação dos Ácidos Graxos e dos Distúrbios dos Ácidos Orgânicos (inclui dezenas de deficiências)
  • Citrulinemia
  • Citomegalovirose
  • Acidúria arginino succínica
  • Argininemia
  • Hiperornitinemia (incluindo Síndrome de Hiperamonemia, Hiperornitinemia e Homocitrulinúria e Atrofia Girata da Coroide e Retina)
  • Doença do Xarope de Bordo
  • Homocistinúria e outras Hipermetioninemias
  • Tirosinemias (incluindo a Tirosinemia transitória do recém-nascido e a Tirosinemia hereditária tipo I, II e III).

Se você quiser conferir ainda mais doenças detectadas no teste no pezinho, clique aqui. Mas, infelizmente, essa versão ampliada não é encontrada facilmente na rede pública por não ser obrigatório por lei federal.

As versões ampliadas são mais facilmente encontradas na rede particular. Ou seja, elas são pagas. #MãeQueAma acha que todos deveriam ter acesso gratuito à melhor saúde possível, sendo isso dever do Estado segundo nossa Constituição.

Continue acompanhando nosso portal Mãe Que Ama para mais informações sobre saúde gestacional e neonatal. Vamos continuar lutando para conscientizar e melhorar a saúde desse país!

Direitos especiais de quem tem doenças raras 1024 184 Andre

Direitos especiais de quem tem doenças raras

O que define doença rara?

Antes de tudo é bom saber o que define uma “doença rara”. A OMS classifica assim toda enfermidade que possui ocorrência menor que 65 casos por 100 mil habitantes.

Nessa métrica mais de 8 mil doenças são consideradas de rara incidência. Desse montante, por volta de 80% delas têm causa genética. Ou seja,  pessoa nasce com a moléstia devido aos genes que recebe dos pais. Mesmo nos 20% restantes, quando a origem não é totalmente genética, este componente é importante também.

Qual o médico devo procurar?

O médico mais comum a lidar com elas é o geneticista. Normalmente elas são crônicas, ou seja, persistem por períodos superiores a 6 meses e não são tratadas em um curto espaço de tempo. Outra característica comum dessas doenças raras é que elas não têm cura e são possivelmente mortais. A maior parte delas se manifestam ainda na infância. Apenas 1% das doenças raras possuem um medicamento específico.

Os remédios empregados nesses tratamentos são chamados de medicamentos órfãos e são destinados a um número diminuto de pacientes. Portanto, tratando-se em condições normais de mercado, a indústria farmacêutica possui quase nenhum interesse em produzir e vender estes remédios. O número de necessitados é baixo e não faz valer o investimento para desenvolvê-los.

Nossa Constituição diz, “[…] a saúde é um direito de todos e dever do Estado. Garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doenças e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para a sua promoção, proteção e recuperação”. Entretanto, tais tratamentos não estão constam na lista do SUS.

O paciente pode recorrer ao poder judiciário em oposição ao SUS ou plano de saúde e requerer uma medida antecipatória garantindo o seu tratamento. As medidas antecipatórias são julgadas em menos de uma semana. Com o deferimento da tutela antecipatória, o plano de saúde ou o SUS são obrigados a fornecer o medicamento rapidamente.

Confira aqui os direitos previstos por lei às pessoas que possuem algum tipo de doença rara

A Interfarma estima que no Brasil haja mais ou menos 13 milhões de pessoas com alguma condição rara. Ou seja, o equivalente a 6,5% da população do país. A maioria dessas pessoas não sabem direito os benefícios disponíveis para elas. Além do acesso ao médico, tratamento e medicação, elas têm direito:

  • Isenção do Imposto de Renda
  • Isenção do IPVA, ICMS, IPI e IOF na compra de um veículo automotor adaptado
  • Quitação da casa própria
  • Acesso a Previdência Privada
  • Auxílio-doença
  • Aposentadoria por invalidez
  • Tratamento fora de domicílio

Em todo caso, é muito pertinente você consultar um advogado especialista em direito da saúde para esclarecer as dúvidas. Desse modo, ele pode te ajudar direitinho em cada item citado e orientar sobre o que fazer.

E continue com a gente para sempre se manter informado sobre seus direitos, saúde neonatal e gestacional. Qualquer dúvida, você pode deixar nos comentários ou nos escrever mensagens pelo Facebook.

Fenilcetonúria: como conviver? 1024 184 Andre

Fenilcetonúria: como conviver?

A fenilcetonúria é uma doença genética muito rara e, infelizmente, ainda sem cura. Resumidamente, a pessoa nasce com uma debilidade em “quebrar” as moléculas do aminoácido fenilalanina.

O excesso dessa substância no organismo causa uma série de distúrbios, que podem variar em intensidade de acordo com a doença. Mama já escreveu sobre ela em detalhes que você pode conferir AQUI.

Este artigo é para você conhecer a realidade de uma criança que nasce com a fenilcetonúria

A princípio, ela é uma doença silenciosa, não se manifestando até a idade avançar um pouco. Só esse fato já justifica a importância de o Teste do Pezinho ser feito ainda na primeira semana do nascimento da criança. A partir do momento do diagnóstico da fenilcetonúria, o tratamento para amenizar os sintomas é começado. A forma mais grave é conhecida como clássica e, caso não tratada, a criança pode ficar com deficiência intelectual definitiva.

O tratamento consiste em uma dieta especial rigorosa que restringe alimentos que contenham fenilalanina. Proteínas são grande fonte desse aminoácido, devendo ser evitadas. Porém, como as proteínas também fazem parte essencial de uma alimentação regular que o nosso corpo precisa, uma Fórmula de Fenilcetonúria é prescrita pro resto da vida. Além desse consumo, a dieta restritiva vai acompanhar a pessoa pra sempre. Caso contrário, os sintomas podem atacar, se agravarem e causarem transtornos mentais.

A restrição inclui até o próprio leite materno, sendo também substituído por uma fórmula, às vezes chamada de Lofenalac. A tolerância em relação aos alimentos varia bem de acordo com os casos. O portador de fenilcetonúria deve consultar de forma regular os profissionais de saúde para acompanhamento próximo, como médicos e nutricionistas, a fim de manter o equilíbrio das substâncias necessárias ao corpo e o controle da fenilalanina também.

Lojas especializadas vendem alimentos de baixa proteína adequados a esse tipo de dieta, possibilitando o aumento na variedade de comida. Suplementos alimentares devem ser conversados com o nutricionista e com o médico antes de serem consumidos.

Mama sabe que não é fácil, mas seguindo as instruções certinhas, a qualidade de vida pode melhorar muito. Você conhece algum caso próximo a você dessa doença? Pode comentar aqui abaixo. Queremos sempre ouvir nossa audiência.

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Mitos e verdades sobre Galactose 1024 184 Andre

Mitos e verdades sobre Galactose

O tipo específico de açúcar achado no leite de vaca se chama galactose. Pessoas normais conseguem processar a substância sem problemas, convertendo-a em glicose para ser utilizada no corpo em forma de energia. Porém, há um grupo de pessoas,  que não conseguem fazer isso.

O que é mito e o que é verdade quando o assunto é galactose?

  • “A pessoa adquire a doença Galactosemia ao longo da vida”
    MITO
    Também chamada de Deficiência de Galactose, essa condição é congênita.
  • “O Brasil tem alta incidência de pessoas galactosêmicas”
    VERDADE
    Infelizmente, nosso país é o 2º em número de casos de galactosemia, com um caso a cada 20 mil nascimentos, estando atrás apenas da África do Sul.
  • “A Deficiência de Galactose possui variações”
    VERDADE
    Existem 3 tipos, sendo a mais grave a caracterizada pela deficiência de uma enzima GALT. Já as outras duas provem da deficiência das enzimas galactoquinase e de galactose-4-fosfato epimerase.
  • “Há diversos fatores de riscos como a ingestão excessiva de leite”
    MITO
    Como dito anteriormente, é uma doença hereditária. Portanto, o único fator de risco é o histórico de sua família. Caso ele seja positivo para a condição, isso aumenta a chance de os membros da família adquirirem. Por exemplo, se ambos os pais têm a mutação genética, cada filho terá 25% de chances de terem também.
  • “A doença não tem cura”
    VERDADE
    Infelizmente, a humanidade não chegou a uma solução definitiva para a galactosemia.
  • “A doença não tem tratamento”
    MITO
    O tratamento se dá na base de uma dieta restritiva, como uma pessoa que possui intolerância a lactose comum. Em suma, qualquer leite ou derivado deve ser vetado.
  • “O diagnóstico é difícil”
    SEMI-VERDADE
    O Teste do Pezinho oferecido pela rede pública de saúde não detecta esta deficiência, já a versão ampliada (paga), sim. Entretanto, o médico também pode pedir outros exames. Entre eles:
  1. Hemocultura por infecção da bactéria E. colis
  2. Verificação da atividade enzimática nas hemácias do sangue
  3. Medição das enzimas relacionadas ao metabolismo de galactose (diagnóstico pré-natal).

Acontece que o médico só vai fazer esses exames específicos se houver alguma suspeita.

Conheça os sintomas

  • Convulsão
  • Irritabilidade
  • Letargia
  • Má alimentação
  • Pouco ganho de peso
  • Icterícia
  • Náuseas e vômito
  • Hipoglicemia
  • Ascite
  • Aumento no tamanho do fígado
  • Aminoacidúria

Na menor suspeita, converse com seu médico. Agora que você está mais informada, poderá ficar atenta a qualquer sinal que a criança possa dar a respeito de sua condição.

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