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Teste do pezinho ampliado

Teste do Pezinho Ampliado: veja quais são as doenças detectadas 1024 184 Andre

Teste do Pezinho Ampliado: veja quais são as doenças detectadas

Atualização em: 20/02/2020.

 

Uma furadinha rápida e quase indolor que pode salvar vidas. Feito a partir de gotas de sangue colhidas do calcanhar do recém-nascido, parte do corpo rica em vasos sanguíneos, o teste do pezinho detecta precocemente algumas doenças metabólicas sérias, raras e assintomáticas que, se não tratadas a tempo, podem afetar o desenvolvimento do bebê, levar a sequelas irreversíveis ou até mesmo ao óbito. Esse rastreio permite a identificação dessas doenças antes mesmo do aparecimento dos sintomas, que, muitas vezes, podem ser evitados por meio do tratamento apropriado. Daí a dimensão de sua importância.

E daí a necessidade de levar a informação para o maior número de famílias.  Essa é uma das bandeiras do Mãe Que Ama. O exame deve ser realizado já entre o terceiro e o quinto ou até o sétimo dia de vida do bebê. São retiradas gotas de sangue do calcanhar e colocadas em um papel filtro especial. Não há contraindicações ou efeitos colaterais, além de durar só alguns minutinhos e ser praticamente indolor. Após 48 horas de vida, o funcionamento do organismo do recém-nascido se estabelece e é possível detectar as doenças, como a fenilcetonúria, que é diagnosticada após a digestão do leite materno ou da fórmula infantil.

Existem versões ampliadas do exame capazes de detectar uma lista muito maior de patologias, além das seis doenças do teste básico,  no entanto, não estão disponíveis na rede pública de saúde, apenas na rede privada. Segundo o especialista em Neonatologia e Doenças Metabólicas Hereditárias, Dr. José Simon Camelo Júnior, professor associado da Universidade de São Paulo, apenas o Distrito Federal já faz o teste mais detalhado pelo SUS, incluindo a Galactosemia e outras doenças. E aprovou agora nova ampliação, incluindo mais exames na triagem, que deve chegar a detectar cerca de 53 doenças.

Se já é feita uma versão ampliada no Distrito Federal, acreditamos que seja possível adotar o formato em todo o Brasil, não é mesmo? Por isso, apoiamos a petição online organizada pelo Instituto Vidas Raras que será entregue no Congresso Nacional pedindo a ampliação da triagem neonatal para todos os bebês do Brasil gratuitamente. 

E nesse contexto, já observamos iniciativas no país em defesa do Teste do Pezinho Ampliado. Minas Gerais e Paraíba sancionaram lei de ampliação recentemente e se preparam agora para colocar em prática e fazer gratuitamente o exame mais completo. 

As versões ampliadas diferem tanto em nomenclatura quanto em número e tipo de doenças investigadas, dependendo de cada laboratório, mas a lista do teste ampliado (ou expandido) pode chegar a 53 patologias identificadas a partir daquela mesma furadinha no pezinho do bebê. “Os laboratórios privados podem fazer testes ampliados e expandidos com o número variável de cobertura de doenças metabólicas: de 10 até cerca de 53 doenças”, explica o especialista.

A APAE São Paulo que agora é Instituto Jô Clemente é uma das principais referências em versões mais completas de teste do pezinho. Veja os tipos de exames disponíveis na tabela:

 

Por que o SUS ainda não oferece o teste ampliado?

Para o Ministério da Saúde, “a triagem neonatal no sistema privado se restringe à possibilidade de uma gama de testes passíveis de serem realizados em amostra de sangue seco, mas nem todas as doenças triadas pelos exames oferecidos na saúde suplementar possuem tratamento estabelecidos e medicamentos disponíveis que possam modificar o curso natural da doença”. E, de acordo com o Ministério, isso é uma premissa inicial para que uma nova doença seja incluída em qualquer programa de rastreamento neonatal.

O custo do teste mais completo é maior, em média 450 reais, e, por isso, ter um diagnóstico amplo e, assim, mais segurança em relação à saúde do bebê acaba sendo uma condição restrita às famílias que podem fazer o investimento financeiro. Mesmo assim, é direito de todos saber que essa possibilidade oferecida pela rede privada existe, o que, no geral, não acontece. Muitas famílias não sabem da existência e importância do Teste do Pezinho Ampliado, até mesmo por falta de orientação dos próprios profissionais de saúde que as acompanham.

“O fato de se poder fazer esse exame na rede privada melhora muito a possibilidade de detecção de doenças metabólicas graves que são tratáveis e que ainda não são cobertas no teste do pezinho no sistema público”, afirma o especialista Dr. José Simon, que julga como de extrema relevância que as pessoas tenham acesso a essa informação como opção, que também deveria ser considerada pelo Governo. “Para incluir esses exames no sistema público, o que precisamos são projetos de pesquisa que mostrem a realidade nacional e realização de estudos de custo e efetividade que demonstrem ao Governo que o rastreio dessas doenças metabólicas permite o tratamento em tempo correto, permite que o sistema financeiro do país recupere o dinheiro investido na triagem e, claro, a melhoria na qualidade de vida das crianças e das famílias”, explica Simon.

Tanto para os cofres públicos quanto para os responsáveis pelo bebê, estar coberto por um diagnóstico mais amplo traz economias. “Se o recém-nascido possui uma condição de nascença, ela vai se manifestar de qualquer forma, mais cedo ou mais tarde. Caso ela seja diagnosticada antes disso, o tratamento é planejado e mais assertivo”, destaca o especialista em Neonatologia e Doenças Metabólicas Hereditárias. É por isso que a adoção da melhor versão para o Teste do Pezinho tem de ser vista como um investimento pelo governo, podendo evitar, a depender da doença, que crianças se tornem futuros pacientes, às vezes dependentes de remédios caros ou ainda de leitos em casas de saúde.

Conheça a Campanha Pezinho no Futuro , organizada pelo Instituto Vidas Raras com apoio de mais de 30 associações, e lute com a gente! Juntos somos mais fortes!

Pezinho no Futuro: o exemplo do Distrito Federal 1024 359 Andre

Pezinho no Futuro: o exemplo do Distrito Federal

Atualização em 11/11/2019.

 

O Instituto Vidas Raras, com o apoio total de Mãe Que Ama, está promovendo uma forte campanha que prevê recolher 1 milhão de assinaturas pela internet para ampliar o teste do pezinho no Brasil, aumentando a identificação de doenças raras na rede pública de saúde ainda na triagem neonatal. Isso porque o exame hoje oferecido gratuitamente à população pelo SUS é capaz de detectar apenas seis doenças, enquanto o ampliado, disponível na rede particular e que chega a custar R$450,00 consegue diagnosticar até 53.

Um dos exemplos que embasam e comprovam os argumentos da campanha é o caso do Distrito Federal, que tem um projeto pioneiro, sendo referência no país como a única Unidade da Federação a oferecer o teste do pezinho de forma ampliada na rede pública de saúde. Enquanto no resto do país o procedimento detecta seis tipos de doença, o que é preconizado pelo Ministério da Saúde, na capital federal, por lei publicada em 2008, o exame passou a triar 30 tipos de enfermidades.

 

Nova ampliação no DF*

 

Exemplo para todo o Brasil, o Distrito Federal passará por uma nova ampliação do procedimento. Com a recente Lei n° 6.382/2019, sancionada pelo governador Ibaneis Rocha e publicada no Diário oficial do Distrito Federal (DODF), em setembro de 2019, a quantidade de doenças triadas pelo Teste do Pezinho Ampliado sobe para 44. Foram incluídas as doenças lisossomais e a imunodeficiência combinada grave.

De acordo com a especialista Dra. Maria Terezinha, entre as enfermidades lisossomais, foram acrescidas as doenças de Gaucher, de Niemann-Pick e as mucopolissacaridoses dos tipos 1, 2, 4, 6 e 7. O tratamento delas era feito apenas quando os pacientes já apresentavam as sequelas iniciais, que vão desde problemas ósseos a cerebrais.

“O tratamento costuma ser caro e com pouca resposta. Mas quando se faz um diagnóstico antes do quadro clínico, fica muito mais efetivo, com um custo-benefício muito maior”, afirmou Teresinha. “Se for preciso, é possível até fazer um transplante de medula e curar uma criança com mucopolissacaridoses dos tipos 1 e 2, e imunodeficiência”, ressaltou.

Com a primeira ampliação garantida por lei em 2008, o DF apontou queda nos índices de mortalidade infantil. Os custos com saúde também foram minimizados, uma vez que, com o diagnóstico precoce, a doença rara tem um tratamento mais eficiente e garante melhor qualidade de vida do paciente e dos seus familiares.

Segundo a médica geneticista responsável pelo projeto, Maria Terezinha de Oliveira Cardoso, a queda está diretamente relacionada à oferta do exame ampliado. “É preciso empenho e investimento do Estado. Há retorno e estamos trabalhando para salvar a vida de diversas crianças”, afirma Terezinha, coordenadora do Centro de Referência de Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, Chefe do Núcleo de Genética do Hospital de Apoio.

*Com informações da Agência Brasília. Veja também a notícia no Jornal de Brasília.

Expectativa

 

Para a especialista no assunto, que ajudou a implantar e tornar disponível o Teste do Pezinho Ampliado no serviço público do DF, a maior expectativa é que a Triagem Neonatal Ampliada seja estendida a todos os estados brasileiros para que todas as crianças brasileiras tenham a mesma chance que as crianças do Distrito Federal. “Penso que, pelo menos no início, os centros de Triagem Neonatal devam estar ligados ao Centro de Referência em Doenças Raras, dentro do Programa Integrado de Assistência aos Pacientes com Doenças Raras para que existam Centros de Referência específicos para a Triagem neonatal em todos os estados brasileiros”, conclui a médica.

 

Relação custo x benefício

 

Além da possibilidade de salvar vidas, estudo realizado pelo pediatra e pesquisador da USP de Ribeirão Preto, José Simon Camelo Júnior, demonstra que a adoção do teste ampliado também é capaz de reduzir os custos do sistema de saúde pública. Segundo o levantamento, publicado em revistas científicas internacionais, a cada 19 mil bebês é identificado um caso de galactosemia (uma das doenças detectadas pelo Teste do Pezinho Ampliado). Os custos para o tratamento desses pacientes sem o diagnóstico precoce ao longo da vida é maior para os cofres públicos do que o valor necessário para a adoção do teste capaz de apontar o problema.

 

Objetivo da campanha

 

A campanha Pezinho no Futuro tem por objetivo sensibilizar a opinião pública sobre as vantagens da universalização do exame. “Quando falamos que se tria seis patologias, sabendo que se pode triar até 53, você entende o que muita gente está perdendo. Várias dessas doenças não têm tratamento ainda, mas se trabalharmos com prevenção e diagnóstico precoce, podemos mudar totalmente a história de vida do paciente e sua família”, diz Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras.

 

Lembramos que aqui  e na página inicial do nosso site mesmo você pode assinar a petição em defesa da campanha para ampliar o teste do pezinho no Brasil. Participe!

 

NUPAD e a ampliação da Triagem Neonatal em MG 1024 184 Andre
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NUPAD e a ampliação da Triagem Neonatal em MG

Milhões já foram investidos para ampliar o teste do pezinho em MG, mas o projeto está parado sem previsão de retorno

Uma das principais bandeiras do Mãe Que Ama é pelo teste do pezinho AMPLIADO. Acompanhamos a situação da Triagem Neonatal em todo o Brasil e observamos que algo específico estava acontecendo em Minas Gerais. Trata-se da tentativa do Estado de ampliar o painel de doenças triadas, para o mencionado Teste do Pezinho Ampliado.

Como apurado, constatamos que o NUPAD – Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais em Belo Horizonte possui um projeto para ampliação dos testes de triagem neonatal. A intenção é triar outras doenças além das seis doenças obrigatórias triadas pelo Programa Nacional no estado de Minas Gerais.

Sobre o projeto

Segundo notícia divulgada no site do NUPAD, foram adquiridos equipamentos de alta performance, os espectrômetros de massa, em 2015, e em setembro de 2016, profissionais do laboratório participaram de capacitação para estes equipamentos em centros nos Estados Unidos. E, segundo a notícia, após essa capacitação, a próxima etapa para ampliação da técnica no NUPAD seria discutir as estratégias de trabalho e o painel de doenças a serem triadas em futuro projeto piloto. Além disso, que os equipamentos usados na técnica e adquiridos pelo Núcleo em 2015 já se encontravam prontos para utilização.

Como divulgado pelo Laboratório de Triagem Neonatal do NUPAD, a intenção era de que toda a estrutura estivesse pronta para funcionar a partir de 2015, com condições de atender à rotina de análise de 20 mil amostras mensais de sangue coletadas de recém-nascidos de todo o estado. E isso, infelizmente, não aconteceu. Pelo menos, não no que diz respeito ao teste do pezinho ampliado.

Apesar do investimento em equipamentos na ordem de 1,5 milhões de dólares e de todo o investimento em capacitação da equipe para atuação, a Triagem Neonatal não foi ampliada e os teste do pezinho que continuam sendo feitos até hoje tratam-se apenas da versão básica e obrigatória, que deve diagnosticar com antecedência apenas seis doenças.

Buscamos respostas

Mãe Que Ama procurou o NUPAD para entender o motivo do programa de ampliação não ter ido adiante. Por meio da assessoria de comunicação, o NUPAD informou por telefone que o projeto estava parado por falta de parceria. Por e-mail, limitou-se a confirmar sobre a paralização do projeto: “a ampliação das doenças detectadas pela triagem neonatal está parada e, por enquanto, ainda não temos uma previsão de quando começará a funcionar. Assim que tivermos uma previsão dessa ampliação, entramos em contato”. O e-mail é assinado pela jornalista Larissa Rodrigues, do Centro de Comunicação Social da Faculdade de Medicina da UFMG.

Não satisfeitos com a resposta, levamos a questão ao Ministério da Saúde, que por meio da assessoria de comunicação, apenas respondeu, por e-mail, que a questão deveria ser apurada junto ao órgão mencionado (o NUPAD).

De volta ao NUPAD buscando mais informações sobre o que estava acontecendo com o projeto no qual milhões de dólares foram investidos, mas que não estava em funcionamento, conforme planejamento inicial, obtivemos a resposta: “A sua demanda foi repassada para a diretoria do NUPAD, que está verificando exatamente o status dos projetos para podermos respondê-la com precisão”, dessa vez assinada pela jornalista Mariana Pires. O e-mail é de 13 de abril de 2018. Algumas tentativas de contato posterior foram frustradas. A mais recente, enviada por e-mail no dia 15 de junho, obteve como resposta que a solicitação foi repassada novamente para a diretoria do Núcleo e que também estão aguardando o retorno. Este e-mail é do dia 19 de junho de 2018, também assinado pela coordenadora de jornalismo, Mariana Pires.

E assim, até o momento, Mãe Que Ama continua sem as respostas prometidas. Com isso, o que constatamos até aqui é que milhões foram investidos em recursos humanos, tecnologia e infraestrutura e NADA fora revertido em benefício das crianças e famílias mineiras. Lamentável!

Continuaremos acompanhando e apurando em busca de respostas!

 

Atualização 22/06/2018:

Recebemos uma resposta em nome do diretor do NUPAD, o professor José Nélio Januário. Segue na íntegra:

“O diretor do Nupad, professor José Nelio Januario, informou que o Núcleo está preparado tecnicamente para realizar a triagem neonatal ampliada. Entretanto, não há financiamento do SUS para o painel de teste neonatal ampliado, bem como não existe financiamento do SUS para o tratamento das crianças que por ventura forem identificadas nas novas doenças incluídas neste teste ampliado. O Nupad está planejando realizar um estudo piloto sobre isso, mas não temos como confirmar quando poderá ser iniciado, exatamente pela dificuldade de financiamento para este estudo”.

A informação foi encaminhada por e-mail a nossa equipe, às 17h35 do dia 21 de junho de 2018, por meio da Assessoria de Comunicação da Faculdade de Medicina da UFMG, com assinatura novamente da coordenadora de jornalismo Mariana Pires.

Mãe Que Ama volta a afirmar: milhões de reais já foram investidos em recursos humanos, tecnologia e equipamentos em troca de que? Como o NUPAD afirma ainda estar estudando um projeto piloto, três anos depois de ter realizado o investimento? Por que os equipamentos foram comprados e as equipes treinadas se não havia nada certo ainda?

E sobre a justificativa de que não existe financiamento do SUS para o tratamento das crianças que por ventura forem identificadas nas novas doenças que seriam incluídas no teste ampliado, então, o direito de descobrir precocemente uma doença, de saber o que se tem, independente de tratamento disponível e cura, não deve ser considerado? E mais: no Distrito Federal, o teste do pezinho realizado é o ampliado, capaz de detectar 30 doenças. O projeto pioneiro no Brasil foi implantado em 2012 e nos três primeiros anos, registrou uma queda de 2,1% na taxa de mortalidade infantil, segundo a médica responsável, Dra. Maria Terezinha de Oliveira Cardoso.

Fica então mais uma pergunta: por que deu certo no Distrito Federal e ainda é incerto em Minas Gerais, mesmo com toda estrutura pronta para colocar em prática a ampliação do Teste do Pezinho?

Anemia Falciforme: saiba mais sobre uma das 50 doenças raras detectadas pelo Teste do Pezinho 1024 184 Andre

Anemia Falciforme: saiba mais sobre uma das 50 doenças raras detectadas pelo Teste do Pezinho

A gente sempre fala aqui da importância do diagnóstico precoce. A anemia falciforme é uma das enfermidades que pode sofrer grandes ganhos no tratamento quando descoberta no teste do pezinho.

O que é a anemia falciforme?

É causada por uma alteração genética nas células das hemácias que acaba gerando sintomas muito incômodos.

Explicando melhor, as hemácias das pessoas com essa anemia são em forma de meia lua ou foice e não redondas como o normal. Esse formato faz com que as células tenham mais dificuldade de passar pelas veias. Ou seja, causa entupimentos e muitas dores, especialmente nos ossos.

A anemia falciforme é uma doença genética, ou seja, passa de pai para filho. A cura se dá somente com o transplante de medula óssea, mas há muitos tratamentos possíveis que devem ser levados por toda a vida para diminuir o risco de complicações que podem levar à morte. Por isso seu diagnóstico precoce e o tratamento adequado imediato são tão importantes.

Quais são os sintomas?

Além dos sintomas que vemos em outros tipos de anemia mais comuns, como cansaço, sono e fraqueza, a anemia falciforme também pode provocar:

Dores nos ossos, músculos e articulações e retardo no crescimento: como explicamos antes, isso se dá porque o oxigênio chega em menor quantidade ao corpo e este recebe menos nutrientes para se desenvolver.

 Mãos e pés inchados: o sangue tem maior dificuldade em chegar às extremidades.

 Infecções frequentes: a fraqueza dos glóbulos vermelhos pode danificar o baço, que ajuda a combater as infecções.

Olhos e pele amarelados: os glóbulos vermelhos morrem mais rapidamente e, por isso, o pigmento bilirrubina se acumula no organismo causando a cor amarelada na pele e olhos.

Como diagnosticar a anemia falciforme?

Teste do pezinho nos primeiros dias de vida. Simples assim. O exame confere a presença da hemoglobina e sua concentração. Assim, se pode começar o tratamento rapidamente e evitar muitas complicações.

E nunca é demais lembrar: além da anemia falciforme, o teste do pezinho identifica cerca de 50 doenças que podem ser graves e levar à morte. Juntos, podemos salvar muitas vidas.

O teste do pezinho é garantido por lei. Para fazer alguma denúncia, use sempre os nossos canais com a #PezinhoNoFuturo

A história do Teste do Pezinho 1024 184 Andre

A história do Teste do Pezinho

A Triagem Neonatal, mais conhecida como Teste do Pezinho, é um exame que deve ser feito em todo recém-nascido ainda na 1ª semana de vida. Agora você vai poder conhecer um pouquinho mais sobre a história desse procedimento.

História da Triagem Neonatal

Foi ao final da década de 50 que o médico estadunidense Robert Guthrie (1916-1995) passou a encaminhar seus estudos para a prevenção da doença mental. Adaptando o método de inibição bacteriana que desenvolvia para identificar erros inatos ao metabolismo.

Do mesmo jeito que ainda é feito,  ele analisava a presença de níveis elevados do aminoácido Fenilalanina no sangue de recém-nascidos (RN). Assim chegava-se ao precoce diagnóstico da Fenilcetonúria.

Em 1965, 400.000 crianças haviam sido testadas em 29 estados americanos, com 39 casos positivos da doença (incidência de 1: 10.000 RN). Alguns poucos anos após, em todos os 50 estados americanos, seu teste passou a ser obrigatório aos recém-nascidos.

A  (OMS) defende a importância do Teste do Pezinho e a constante evolução de sua implantação. Ela argumenta que, uma vez estabelecido, não há altos custos para a inclusão de outros testes ao protocolo, considerando a importância preventiva da doença a ser implantada.

#PezinhoNoFuturo: entrevista especial 1024 184 Andre

#PezinhoNoFuturo: entrevista especial

Laura e Afonso lutam pela divulgação da importância do teste do pezinho ampliado

Embora o SUS do DF forneça essa modalidade do Teste, a entrega do resultado pela clínica seria mais rápida.

Conheça Alice

Alice nasceu em uma maternidade particular do Distrito Federal em maio deste ano. Seus pais, Laura Corrêa de Barros e Afonso Valladão de Avelar, foram aconselhados a levá-la a uma clínica particular para efetuar o Teste do Pezinho Ampliado.

Desde o nascimento, Alice apresentava sinais de mal-estar. Nada do resultado do Teste do Pezinho Ampliado chegar e nada da maternidade identificar o que se passava com Alice. O quadro de Alice só piorou, até que seus pais decidiram transferi-la para São Paulo, onde as providências adequadas foram finalmente tomadas.

Alice é portadora de ASA, uma síndrome que a impede de produzir uma enzima responsável por transformar certo aminoácido do leite em energia. Ela vem lutando pela vida desde que chegou ao mundo, assim como sua família e uma grande corrente solidária de pessoas e empresas.

Sua história despertou em Laura e Afonso a vontade de que a justiça seja feita a todos os bebês e famílias lesadas pelo acesso restrito ao Teste do Pezinho Ampliado e, acima de tudo, pela demora na entrega dos resultados. O Portal Mãe que Ama entrou em contato com Laura e Afonso para uma entrevista exclusiva.

Confira a entrevista

Mama: A rede pública do DF garante que faz o Teste  do pezinho Ampliado. Vocês recorreram ao SUS?
Laura e Afonso: Não. Na maternidade, nos orientaram a procurar um laboratório particular para fazer o Teste do Pezinho. Ainda mais importante do que a realização do Teste é a entrega do resultado: a previsão, no laboratório particular, era de oito dias. Não sabemos qual a previsão na rede pública do DF.

Já escutamos de resultados entregues seis meses depois. No caso da nossa filha Alice, o quadro dela se agravou em poucos dias de vida. Ou seja, ela poderia já estar morta quando entregue o resultado. Principalmente se não tivéssemos providenciado a ela a assistência necessária e urgente.

M: Vocês pediram satisfação na maternidade do porquê de não indicarem o SUS em vez de uma clínica particular? A clínica efetuou o Teste Simples?
L&A: Não tivemos sequer a chance de pedir satisfação à maternidade. O resultado do Teste só saiu após a nossa filha ter sido transferida a um hospital em São Paulo . O Teste realizado foi o Expandido.

M: Na primeira noite, Alice já apresentava sintomas. A maternidade chegou a averiguar? Ou só quando retornaram, depois da alta?
L&A: Na maternidade, não chegaram a averiguar. No início do segundo dia de vida, nossa filha recebeu fórmula, pois achavam que ela chorava de fome. Contudo, hoje sabemos que isso só contribuiu para agravar o quadro, já que falta na nossa filha uma enzima necessária para metabolizar a proteína da fórmula.

No último dia da maternidade, tentaram dar novamente a fórmula, mas ela cuspiu fora e decidiram não forçar. Como ela permanecia chorando quando foi para casa, voltamos com ela para o hospital. No hospital disseram que ela poderia estar em adaptação ou com cólica e disseram para dar paracetamol. Fomos para casa, mas, no dia seguinte, voltamos novamente e ela foi internada.

Disseram que ela estava desidratada e com baixa ingesta, mesmo sem os sinais clínicos disso. Durante a internação, ignoraram nossas queixas de que ela não melhorava e nossos pedidos por mais exames, pois disseram que não havia indicação clínica. Ou seja, mesmo após a alta, não chegaram a averiguar. Só fizeram alguns exames após nós termos tomado a decisão de transferi-la para São Paulo.

M: Só em São Paulo verificaram os níveis de amônia?
L&A: Sim, só em São Paulo os níveis de amônia da Alice foram verificados.

M: O SUS cobre alguma parte do tratamento de Alice?
L&A: Atualmente, o SUS não está cobrindo nenhum tratamento da nossa filha. Tivemos que desembolsar um valor alto para realizar a transferência e a internação dela em São Paulo. Porém, os custos hospitalares estão atualmente sendo cobertos pelo plano de saúde, por força de liminar judicial. Contudo, como ela precisará de transplante hepático, caso o plano de saúde se recuse a cobrir, recorrer ao SUS é uma possibilidade real.

M: Como ela está agora?
L&A: Após passar por diálise e sofrer três paradas cardiorrespiratórias, nossa filha Alice saiu do coma causado pela amônia. Os exames acusam a presença de lesões cerebrais cujos efeitos só serão revelados com o tempo. Ela está tomando medicação anticonvulsivante, pois os testes mostram descargas epiléticas.

Alice segue internada, pois é necessário acertar a dieta especial e a medicação para evitar que a amônia suba novamente e para que ela ganhe o peso necessário para a realização do transplante hepático. Infelizmente, a dieta e a medicação das quais ela necessita não são fornecidas pelo governo e possuem custos muito altos e/ou precisam ser importadas.

M: Quais as expectativas dos médicos para a saúde dela de agora em diante?
L&A: A expectativa é estabilizar o quadro dela para que ela seja submetida ao transplante hepático em situação de menor risco, mas ainda não foi descartada a hipótese de antecipar o transplante, o que nos deixa bastante apreensivos.

M: Como as pessoas estão ajudando sua família?
L&A: Recebemos ajuda de todas as formas. Algumas pessoas fizeram doações, outras nos enviaram ou nos trouxeram latas das fórmulas especiais adquiridas em outros países, outras ajudaram no transporte e na liberação dessas fórmulas e de medicamentos junto aos órgãos competentes, outras nos ajudam com orações.

Ficamos muito comovidos com toda essa rede de solidariedade que foi formada para ajudar a nossa pequena Alice e somos eternamente gratos àqueles que nos têm ajudado.

M: Vocês tomaram alguma providência legal contra algum estabelecimento?
L&A: Sim, nós temos uma liminar que determina a cobertura dos custos de internação pelo plano de saúde. Contudo, o que gastamos com a transferência, os honorários médicos, a fórmula especial e a medicação não está coberto. Outras medidas judiciais serão adotadas perante os órgãos e instituições para garantir o que for necessário para a sobrevivência da Alice.

M: Vocês já iniciaram a campanha pela ampliação do Teste?
L&A: A nossa campanha é não apenas pela ampliação do Teste, mas para que o resultado seja entregue rápido – antes mesmo da alta da maternidade.

Nosso objetivo maior é impedir que outros pais passem pelo que passamos. No momento, a campanha só foi iniciada pela divulgação do caso da Alice por entrevistas e pelas redes sociais, mas, quando ela estiver melhor, vamos progredir nessa campanha.

Afonso e sua mãe, avó de Alice, Patrícia Valladão, organizaram uma vaquinha online para angariar fundos que possam ajudar a custear os tratamentos de Alice. Se você deseja contribuir com a vaquinha, você pode acessá-la no site GOfundme e também nesse link.

#PezinhoNoFuturo

Até a próxima 😉

Veja mais sobre o assunto na sessão: Recém-nascido ou Saúde do Bebê .

Para outras informações sobre saúde do bebê e gestante é só continuar acompanhando o nosso portal Mãe que Ama.

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Teste do Pezinho Ampliado – Entenda 1024 184 Andre

Teste do Pezinho Ampliado – Entenda

Três coisas que o teste do pezinho ampliado deveria ser, mas não é!

Nós já falamos diversas vezes sobre a importância a triagem neonatal. Agora precisamos falar sobre o Teste do Pezinho Ampliado para que nossas leitoras saibam sobre sua existência.

Obrigatória

Ao contrário de sua versão simples, o teste do pezinho ampliado não é mandatória em todo território nacional. Sabia que doenças que podem ser triadas passam sem diagnóstico pelo simples? Só sabemos quando o bebê apresenta sintomas, o que pode ser tarde demais.

Gratuita

Novamente, a melhor e mais completa versão do teste não é disponibilizada pelo Sistema Único de Saúde, somente a versão simplificada. Como poucas pessoas têm condições de pagar por um exame mais completo, a maioria da população está excluída das melhores soluções em saúde para suas crianças. Portanto,  acaba sendo uma economia burra por parte do governo.

Se  o governo investisse na melhor versão e as doenças achadas fossem tratadas precocemente, isso resultaria num alívio no sistema de saúde, já que a criança enferma não veria seus males evoluírem e não dependeria de vários acompanhamentos. Sem mencionar o ganho social para as famílias.

Melhor divulgada

Infelizmente, a informação chega a poucas pessoas no Brasil. A maioria não sabe que existe uma versão superior do tão fundamental teste do pezinho. O Ministério da Saúde não foca sua comunicação ou faz campanhas sobre isso. A grande mídia também deixa a desejar – o assunto é praticamente inexistente. A triagem neonatal só vira notícia quando falta nos postos de saúde.

Essa é a realidade do Brasil atualmente. Podemos mudá-la, entretanto! Mama quer conscientizar o máximo de mulheres disso. Vamos nos informar, ajudar e, então, tentar melhorar isso. O ideal seria que a versão ampliada, hoje, estivesse no SUS no lugar de sua versão simples. Nas próximas eleições, levante essa questão com os seus candidatos. Vamos pressioná-los para melhorar o estado de nossa saúde.

5 motivos pra fazer o Teste do Pezinho Ampliado 1024 184 Andre

5 motivos pra fazer o Teste do Pezinho Ampliado

Teste do Pezinho Ampliado

Nunca é demais ressaltar o quanto o Teste do Pezinho é importante. Já falamos dele aqui em várias ocasiões, inclusive de sua versão ampliada.

A triagem neonatal, nome do exame usado pelos médicos, não importando a versão, é feita da mesma forma: após 48 horas do nascimento.  Vale ressaltar que não há contraindicação ou efeitos colaterais nesse exame, além de durar só alguns minutinhos e ser praticamente indolor. Conheça agora os 5 motivos para preferir a versão do teste do pezinho ampliado.

1. Mais doenças triadas

Enquanto sua versão básica oferecida gratuitamente pelo SUS detecta somente 6 doenças, a versão ampliada pode achar dezenas e dezenas de doenças. Exemplo: mal de chagas, rubéola, sífilis, citomegalovírus, AIDS, toxoplasmose e tantas outras que não caberia enumerar todas aqui! Problemas genéticos e metabólicos também ficam em branco pelo teste normal mas são acusados no estendido

2. Possibilidade de tratamento

Em razão que essas doenças são diagnosticadas, um tratamento se faz possível. Se não, uma doença silenciosa pode se desenvolver e deixar sequelas irreversíveis. Alguns casos chegam a ser fatais, infelizmente.

3. Maior expectativa de vida

Uma vez que a criança tem acesso ao que é melhor de saúde neonatal, diagnósticos mais amplos e tratamentos adequados, ela tem sua expectativa de vida aumentada bastante em relação àquelas que têm somente o teste básico. Principalmente em comparação com as pobres crianças que não têm acesso nem a nenhum tipo de triagem neonatal. No Brasil, isso ainda é um problema grave que atingem milhares de mamães e suas crias.

4. Prevenção sai mais barato que remediação

Tanto para os cofres públicos quanto para os particulares, estar coberto por um diagnóstico mais amplo traz economias. Se o recém-nascido possui uma condição de nascença, ela vai se manifestar de qualquer forma, mais cedo ou mais tarde. Caso ela seja diagnosticada antes disso, o tratamento é planejado e mais assertivo.

É por isso que a adoção da melhor versão para o Teste do Pezinho tem de ser vista como um investimento pelo governo, podendo evitar que crianças se tornem futuros pacientes. Como algumas doenças causam deficiências físicas e intelectuais, essas pessoas podem vir a ocupar leitos em casas de saúde. O ideal é se a versão ampliada estivesse disponível na rede pública e o acesso fosse garantido a todos os cidadãos.

5. Custo social

Quando falamos em saúde, não estamos somente falando de números, mas, sobretudo, de pessoas! Toda enfermidade possui um custo social para o enfermo e sua família. Em efeito cascata, isso afeta desde a comunidade a até o país. É o tempo que as pessoas têm de dedicar cuidando dos entes doentes, na locomoção casa/hospital/casa, na preocupação se vai ou não ter o remédio necessário. Realmente não é fácil.

Continuaremos cobrando do governo as melhores práticas em saúde gestacional e neonatal e levando o melhor da informação para você. Continue acompanhando nosso portal para se manter informada sobre as novidades que sempre iremos trazer 😉

Teste do Pezinho Ampliado: seu bebê mais seguro! 1024 184 Andre

Teste do Pezinho Ampliado: seu bebê mais seguro!

Já abordamos a versão simples do teste do pezinho, mas a versão ampliada é extremamente mais completa.

Quais as doenças o Teste do Pezinho ampliado detecta?

Para você ter uma noção, a simples detecta até 4 grupos de doenças ou deficiências prematuramente. A ampliada acha mais de 30 doenças, desde problemas genéticos e metabólicos até doenças infecciosas como a toxoplasmose. E você também pode incluir nessa lista AIDS, Mal de Chagas, rubéola, sífilis e citomegalovírus, entre muitos outros.

Se a versão comum é considerada a coisa mais importante que um recém-nascido pode fazer, imagina a versão completa! Apesar disso, ela não é obrigatória nem disponibilizada pela rede pública de saúde.

Você tem que solicitar na maternidade particular e ver a disponibilidade. Ou seja, pagar a parte. Mas uma vez que qualquer uma dessas condições é diagnosticada com antecedência, mais fácil, rápido e eficaz é o tratamento. Portanto, amenizando as consequências mais graves que a doença poderia trazer caso não fosse tratada. A criança tem a chance de levar uma vida mais saudável e com menos traumas.

Como o Teste é feito?

Excetuando-se pelas diferenças citadas, o teste do pezinho ampliado não difere de sua versão mais humilde; o método de coleta de sangue pelo calcanhar feito a partir das primeiras 48 horas de vida é realizado da mesma maneira. Se você está gestante, verifique com seu hospital/maternidade sobre a versão ampliada e vá atrás do melhor pro seu filho. Conte com a Mama pra isso.