Teste do pezinho

Regina Próspero, do Instituto Vidas Raras, fala sobre o Teste do Pezinho para Mãe Que Ama 1024 184 admin

Regina Próspero, do Instituto Vidas Raras, fala sobre o Teste do Pezinho para Mãe Que Ama

Fundadora do Instituto Vidas Raras conta sobre a importância do teste do pezinho

Mãe de filhos especiais portadores de doença rara com sequelas causadas pela falta do diagnóstico precoce pelo Teste do Pezinho, ela ajuda milhares de pessoas através do Instituto Vidas Raras.

Regina Próspero, mãe de filhos diagnosticados com doença rara

Regina teve três filhos, dois deles diagnosticados com uma doença rara, a Mucopolissacaridose. Niltinho, o filho mais velho, veio a falecer por conta da doença aos 6 anos. Dudu, também diagnosticado com a doença, sobreviveu através de muito esforço de Regina, além da constante busca por informações. Justamente pela falta de informação sobre essa e outras doenças que Regina percebeu que era necessário fazer algo a respeito. Foi então que criou o Instituto Vidas Raras e hoje ajuda outras famílias.

As mudanças do Teste do Pezinho

Regina conta que o filho mais velho, Niltinho, nasceu quando o teste do pezinho diagnosticava apenas a fenilcetonúria.

Regina percebeu que sua saúde não era considerada normal e investiu todo o seu dinheiro atrás de um diagnóstico. Foram diversos especialistas consultados até a hipótese de uma doença rara ser o motivo da saúde desestabilizada de seu filho.

Antes de obter o resultado, foi aconselhada para que não engravidasse novamente até saberem qual patologia afetava seu filho. No entanto, Regina já estava grávida. O segundo filho realizou o mesmo teste do pezinho, que ainda era restrito a apenas uma doença.

Somente anos depois foi descoberto o resultado de mucopolissacaridose, e então os dois filhos foram diagnosticados com uma doença degenerativa, progressiva e rara.

Hoje, o teste que faz a triagem de seis patologias é um direito e deve ser realizado em todo o território nacional, mas ainda não incluí a Mucopolissacaridose e muitas outras doenças que têm incidência no Brasil. Existem versões mais completas do exame, o teste do pezinho ampliado chega a diagnosticar até 53 doenças. Regina afirma que o teste do pezinho ampliado deveria ser um direito de todas as mães.

Diagnóstico Precoce

O diagnóstico precoce das doenças triadas pelo teste pode salvar uma vida. Segundo Regina, as crianças diagnosticadas podem ter como benefício o transplante de medula óssea, que pode ser realizado até os 2 anos de idade para garantir a saúde do bebê.

Além disso, o diagnóstico pode permitir uma melhor qualidade de vida para a criança, já que poderá ser realizado o tratamento o quanto antes.  O teste do pezinho deve ser realizado entre 48h e 7 dias de vida do bebê.

O Instituto Vidas Raras

O Instituto Vidas Raras nasceu da vontade de levar mais informações e garantir apoio às crianças e famílias de crianças diagnosticadas com doenças raras. É uma organização que tem como missão viabilizar o acesso e conhecimento do tratamento de doenças raras. Assim como levar informação sobre as patologias para a população, divulgando sua existência. Acesse o site do Instituto Vidas Raras e saiba mais.

 

 

 

Acesso ao Teste do Pezinho e seu resultado: um direito seu! 1024 184 admin
teste do pezinho

Acesso ao Teste do Pezinho e seu resultado: um direito seu!

O Teste do Pezinho, obrigatória por lei, não está sendo feita em alguns lugares. Em outros casos, quando ela é feita, o resultado fica inacessível à mãe.

Importante ressaltar que a própria APAE-SP relata problemas frequentes com cadastros de endereços. Por isso, preste bastante atenção na hora de preencher os dados para receber os exames. 

Na cartilha do Ministério da Saúde sobre o Teste do Pezinho está escrito:

  • Resultados Normais: O momento da entrega de resultados é um momento de ansiedade para a família. Se o resultado da criança estiver normal, informe claramente que os resultados estão normais e peça ao responsável para assinar o comprovante. Mesmo estando normais, os resultados deverão ser entregues às famílias, assim que o Posto de Coleta os receba do Laboratório Especializado.

 

  • Resultados Alterados: Não espere a família vir buscar o resultado. Entre em contato assim que o laboratório enviar os resultados e informe ao responsável que foi encontrada uma alteração. Para isso, a criança deverá comparecer ao local para uma nova coleta.

Sobre a obrigatoriedade da aplicação do Teste

Sobre a obrigatoriedade da aplicação do teste do pezinho, a Lei n.º 8.069, de 13 de julho de 1990 estabelece: “obrigatoriedade de que os hospitais e demais estabelecimentos deem atenção à saúde de gestantes. Públicos e particulares, procedam a exames visando ao diagnóstico e terapêutica de anormalidades no metabolismo do recém-nascido, bem como prestar orientação aos pais.”.

Podemos ver que ela não trata e regulamenta o teste do pezinho especificamente. Isso veio 11 anos mais tarde com a Portaria GM/MS n.º 822, de 6 de junho de 2001. Ela instituiu o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). Portanto, pela lei, o teste tem que ser oferecido gratuitamente em todo o Brasil.

O teste detecta no mínimo, as seguintes patologias:

  • Fenilcetonúria
  • Hipotireoidismo Congênito
  • Doenças Falciformes
  • outras Hemoglobinopatias 
  • Fibrose Cística.

Exija seus direitos

Consultada especialmente para a matéria, a advogada Bruna Braghetto orienta que a medida a se tomar em qualquer um dos dois casos  é entrar com um Mandado de Segurança a fim de garantir que o recém-nascido faça o exame em tempo hábil ou receba o resultado do mesmo o mais breve possível.

Bruna ainda conta que já ingressou “com ação pedindo prontuário médico em ação de dano moral contra o Estado, portanto, fazendo uma analogia, no caso do pedido de resultado de exame ser apenas incidental, não a causa principal da ação, pode-se ingressar com ação ordinária também, onde provas podem ser produzidas. Exemplo: o bebê faleceu porque não teve atendimento adequado no hospital, ingressa-se com ação requerendo além do prontuário o resultado do teste do pezinho, além de ouvir testemunha, perícia e etc.”.

Caso a mãe ou a família da criança não possam arcar com as despesas de um profissional do Direito particular, ela pode recorrer a Defensoria Pública ou mesmo procurar assistência judiciária de faculdades de Direito. Várias têm histórico de prestação de serviços à comunidade. Normalmente, essa ajuda é feita por alunos sob a orientação de professores.

Infelizmente, no Brasil, em alguns casos é preciso lutar por direitos já previstos pela lei.  Quando se trata da saúde de nossos pequenos nós temos que ir atrás com todas as forças. Conte com a Mama para sanar qualquer dúvida sobre o teste do pezinho e outra ajuda que pudermos oferecer. Informação também é prevenção. Portanto, saúde.

Se você passou por uma situação de negligência parecida, conte pra gente; queremos te ouvir. Você pode deixar um comentário aqui mesmo, por exemplo. Espalhe esse artigo e leve essa mensagem ao maior número de mamães possível.

Forte abraço da Mama!

Teste do pezinho: Simples x Ampliado 1024 184 admin
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Teste do pezinho: Simples x Ampliado

O teste do pezinho é algo bem falado e muito importante pro recém-nascido. Porém, com a aplicação de sua versão simples obrigatória em todo o Brasil, muita gente desconhece a versão ampliada dessa triagem neonatal.

Acontece que a simplificada é gratuita, sendo disponibilizada pelo SUS. Já a versão completa é preciso solicitar na maternidade e ver a disponibilidade, pagando por fora pelo exame.

Qual a melhor opção?

Não deveria ser assim, já que uma é mais limitada, conseguindo detectar apenas alguns grupos de doenças. Todas as doenças precisam ser identificadas o quanto antes. Não há tempo a perder no caso de crianças, pois, elas estão em formação. O diagnóstico tardio pode acarretar sequelas irreversíveis e até mesmo fatal em alguns casos.

O teste ampliado, obviamente, é sempre a melhor opção pela cobertura infinitamente mais abrangente.  O teste também detecta DSTs, problemas genéticos e metabólicos e doenças infecciosas. Um exemplo dessas doenças é a toxoplasmose, que é encontrada nessa versão e que passa em branco no simples. Da mesma forma, mal de Chagas, rubéola e tantas mais podem ser incluídas e que não cabem listar aqui.

Existe diferença entre os testes?

Tirando o número de doenças, não há diferenças entre as versões. Acima de tudo, ambas são feitas a partir de uma pequena amostra de sangue retirada do calcanhar da criança após 48 horas do nascimento. Nosso site vai ao ar em pouco tempo e traremos mais informações sobre os dois tipos de teste, além, claro, de outros tópicos e assuntos que você precisa saber sobre saúde gestacional e neonatal.

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Teste do Pezinho Ampliado: seu bebê mais seguro! 1024 184 admin

Teste do Pezinho Ampliado: seu bebê mais seguro!

Já abordamos a versão simples do teste do pezinho, mas a versão ampliada é extremamente mais completa.

Quais as doenças o Teste do Pezinho ampliado detecta?

Para você ter uma noção, a simples detecta até 4 grupos de doenças ou deficiências prematuramente. A ampliada acha mais de 30 doenças, desde problemas genéticos e metabólicos até doenças infecciosas como a toxoplasmose. E você também pode incluir nessa lista AIDS, Mal de Chagas, rubéola, sífilis e citomegalovírus, entre muitos outros.

Se a versão comum é considerada a coisa mais importante que um recém-nascido pode fazer, imagina a versão completa! Apesar disso, ela não é obrigatória nem disponibilizada pela rede pública de saúde.

Você tem que solicitar na maternidade particular e ver a disponibilidade. Ou seja, pagar a parte. Mas uma vez que qualquer uma dessas condições é diagnosticada com antecedência, mais fácil, rápido e eficaz é o tratamento. Portanto, amenizando as consequências mais graves que a doença poderia trazer caso não fosse tratada. A criança tem a chance de levar uma vida mais saudável e com menos traumas.

Como o Teste é feito?

Excetuando-se pelas diferenças citadas, o teste do pezinho ampliado não difere de sua versão mais humilde; o método de coleta de sangue pelo calcanhar feito a partir das primeiras 48 horas de vida é realizado da mesma maneira. Se você está gestante, verifique com seu hospital/maternidade sobre a versão ampliada e vá atrás do melhor pro seu filho. Conte com a Mama pra isso.

Teste do Pezinho: o exame mais importante! 1024 184 admin
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Teste do Pezinho: o exame mais importante!

De suma importância, o teste do pezinho é obrigatório por lei em todo o Brasil e faz parte do Sistema Único de Saúde (SUS), podendo ser feito gratuitamente em qualquer unidade de saúde. Alguns municípios pelo país têm legislação própria e mais rigorosa ainda, proibindo o registro em cartório de recém-nascidos que não fizeram o exame. Isso evidencia o grau de relevância dele, apesar de ser um procedimento extremamente simples de ser feito.

O SUS oferece o teste do pezinho de forma gratuita

O SUS oferece até 6 testes de forma gratuita. Mas porque ele é tão importante? O teste do pezinho pode achar mais de 40 tipos de doenças e deficiências que não apresentam sintomas no nascimento, mas que podem trazer sérias consequências mais tarde. A partir desse conhecimento, é possível tratá-las antes que causem algum mal de verdade.

Entre as principais constam: fenilcetonúria (deficiência no metabolismo de determinada proteína que pode levar ao retardo mental), hipotireoidismo congênito (deficiência na produção de hormônios da tireoide que pode afetar o desenvolvimento da criança ou levar ao retardo mental), fibrose cística (doença hereditária que pode gerar acúmulo de muco no pâncreas e nos pulmões, ocasionando até a morte) e hemoglobinopatias (doenças de sangue, como a anemia falciforme), entre muitas outras.

Várias maternidades fazem o teste antes da alta hospitalar, mas não todas. Cabe a você verificar se a maternidade onde nasceu ou vai nascer o seu filho faz isso. Se não, vá ao posto de saúde mais próximo após o parto, pois, TODA criança deve fazer a partir de 48 horas de vida até 30 dias do nascimento, sendo o ideal entre o 3º e 7º dia, já que algumas doenças não estão sensíveis ao exame nas primeiras horas de vida.

Outra coisa importante é que a criança tem que ter sido amamentada antes da amostra ser coletada; o aleitamento materno evidencia mais facilmente problemas metabólicos no organismo do recém-nascido, caso existam. Essa amostra de sangue (apenas algumas gotinhas) é retirada com uma pequena agulha do calcanhar do bebê (daí a origem do nome) por ser uma região rica em veias. A coleta dura só alguns minutos, é quase indolor e não tem contra indicações ou efeitos colaterais. Somente benefícios.