Teste do pezinho

#PezinhoNoFuturo: entrevista especial 1024 184 admin

#PezinhoNoFuturo: entrevista especial

Laura e Afonso lutam pela divulgação da importância do teste do pezinho ampliado

Embora o SUS do DF forneça essa modalidade do Teste, a entrega do resultado pela clínica seria mais rápida.

Conheça Alice

Alice nasceu em uma maternidade particular do Distrito Federal em maio deste ano. Seus pais, Laura Corrêa de Barros e Afonso Valladão de Avelar, foram aconselhados a levá-la a uma clínica particular para efetuar o Teste do Pezinho Ampliado.

Desde o nascimento, Alice apresentava sinais de mal-estar. Nada do resultado do Teste do Pezinho Ampliado chegar e nada da maternidade identificar o que se passava com Alice. O quadro de Alice só piorou, até que seus pais decidiram transferi-la para São Paulo, onde as providências adequadas foram finalmente tomadas.

Alice é portadora de ASA, uma síndrome que a impede de produzir uma enzima responsável por transformar certo aminoácido do leite em energia. Ela vem lutando pela vida desde que chegou ao mundo, assim como sua família e uma grande corrente solidária de pessoas e empresas.

Sua história despertou em Laura e Afonso a vontade de que a justiça seja feita a todos os bebês e famílias lesadas pelo acesso restrito ao Teste do Pezinho Ampliado e, acima de tudo, pela demora na entrega dos resultados. O Portal Mãe que Ama entrou em contato com Laura e Afonso para uma entrevista exclusiva.

Confira a entrevista

Mama: A rede pública do DF garante que faz o Teste  do pezinho Ampliado. Vocês recorreram ao SUS?
Laura e Afonso: Não. Na maternidade, nos orientaram a procurar um laboratório particular para fazer o Teste do Pezinho. Ainda mais importante do que a realização do Teste é a entrega do resultado: a previsão, no laboratório particular, era de oito dias. Não sabemos qual a previsão na rede pública do DF.

Já escutamos de resultados entregues seis meses depois. No caso da nossa filha Alice, o quadro dela se agravou em poucos dias de vida. Ou seja, ela poderia já estar morta quando entregue o resultado. Principalmente se não tivéssemos providenciado a ela a assistência necessária e urgente.

M: Vocês pediram satisfação na maternidade do porquê de não indicarem o SUS em vez de uma clínica particular? A clínica efetuou o Teste Simples?
L&A: Não tivemos sequer a chance de pedir satisfação à maternidade. O resultado do Teste só saiu após a nossa filha ter sido transferida a um hospital em São Paulo . O Teste realizado foi o Expandido.

M: Na primeira noite, Alice já apresentava sintomas. A maternidade chegou a averiguar? Ou só quando retornaram, depois da alta?
L&A: Na maternidade, não chegaram a averiguar. No início do segundo dia de vida, nossa filha recebeu fórmula, pois achavam que ela chorava de fome. Contudo, hoje sabemos que isso só contribuiu para agravar o quadro, já que falta na nossa filha uma enzima necessária para metabolizar a proteína da fórmula.

No último dia da maternidade, tentaram dar novamente a fórmula, mas ela cuspiu fora e decidiram não forçar. Como ela permanecia chorando quando foi para casa, voltamos com ela para o hospital. No hospital disseram que ela poderia estar em adaptação ou com cólica e disseram para dar paracetamol. Fomos para casa, mas, no dia seguinte, voltamos novamente e ela foi internada.

Disseram que ela estava desidratada e com baixa ingesta, mesmo sem os sinais clínicos disso. Durante a internação, ignoraram nossas queixas de que ela não melhorava e nossos pedidos por mais exames, pois disseram que não havia indicação clínica. Ou seja, mesmo após a alta, não chegaram a averiguar. Só fizeram alguns exames após nós termos tomado a decisão de transferi-la para São Paulo.

M: Só em São Paulo verificaram os níveis de amônia?
L&A: Sim, só em São Paulo os níveis de amônia da Alice foram verificados.

M: O SUS cobre alguma parte do tratamento de Alice?
L&A: Atualmente, o SUS não está cobrindo nenhum tratamento da nossa filha. Tivemos que desembolsar um valor alto para realizar a transferência e a internação dela em São Paulo. Porém, os custos hospitalares estão atualmente sendo cobertos pelo plano de saúde, por força de liminar judicial. Contudo, como ela precisará de transplante hepático, caso o plano de saúde se recuse a cobrir, recorrer ao SUS é uma possibilidade real.

M: Como ela está agora?
L&A: Após passar por diálise e sofrer três paradas cardiorrespiratórias, nossa filha Alice saiu do coma causado pela amônia. Os exames acusam a presença de lesões cerebrais cujos efeitos só serão revelados com o tempo. Ela está tomando medicação anticonvulsivante, pois os testes mostram descargas epiléticas.

Alice segue internada, pois é necessário acertar a dieta especial e a medicação para evitar que a amônia suba novamente e para que ela ganhe o peso necessário para a realização do transplante hepático. Infelizmente, a dieta e a medicação das quais ela necessita não são fornecidas pelo governo e possuem custos muito altos e/ou precisam ser importadas.

M: Quais as expectativas dos médicos para a saúde dela de agora em diante?
L&A: A expectativa é estabilizar o quadro dela para que ela seja submetida ao transplante hepático em situação de menor risco, mas ainda não foi descartada a hipótese de antecipar o transplante, o que nos deixa bastante apreensivos.

M: Como as pessoas estão ajudando sua família?
L&A: Recebemos ajuda de todas as formas. Algumas pessoas fizeram doações, outras nos enviaram ou nos trouxeram latas das fórmulas especiais adquiridas em outros países, outras ajudaram no transporte e na liberação dessas fórmulas e de medicamentos junto aos órgãos competentes, outras nos ajudam com orações.

Ficamos muito comovidos com toda essa rede de solidariedade que foi formada para ajudar a nossa pequena Alice e somos eternamente gratos àqueles que nos têm ajudado.

M: Vocês tomaram alguma providência legal contra algum estabelecimento?
L&A: Sim, nós temos uma liminar que determina a cobertura dos custos de internação pelo plano de saúde. Contudo, o que gastamos com a transferência, os honorários médicos, a fórmula especial e a medicação não está coberto. Outras medidas judiciais serão adotadas perante os órgãos e instituições para garantir o que for necessário para a sobrevivência da Alice.

M: Vocês já iniciaram a campanha pela ampliação do Teste?
L&A: A nossa campanha é não apenas pela ampliação do Teste, mas para que o resultado seja entregue rápido – antes mesmo da alta da maternidade.

Nosso objetivo maior é impedir que outros pais passem pelo que passamos. No momento, a campanha só foi iniciada pela divulgação do caso da Alice por entrevistas e pelas redes sociais, mas, quando ela estiver melhor, vamos progredir nessa campanha.

Afonso e sua mãe, avó de Alice, Patrícia Valladão, organizaram uma vaquinha online para angariar fundos que possam ajudar a custear os tratamentos de Alice. Se você deseja contribuir com a vaquinha, você pode acessá-la no site GOfundme e também nesse link.

#PezinhoNoFuturo

Até a próxima 😉

Veja mais sobre o assunto na sessão: Recém-nascido ou Saúde do Bebê .

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Hiperplasia Adrenal Congênita: entenda a doença 1024 184 admin

Hiperplasia Adrenal Congênita: entenda a doença

A hiperplasia adrenal congênita caracteriza a doença mais encontrada no teste do pezinho.

Junho é o Mês do Teste do Pezinho. Hoje, você conhecerá mais sobre uma das doenças encontradas no exame: a Hiperplasia Adrenal Congênita.

A hiperplasia adrenal congênita (HAC) é uma doença que afeta as glândulas suprarrenais, responsáveis pela produção de dois importantes hormônios: o cortisol e a aldosterona.

– Cortisol: é o “hormônio do estresse”. Ele é ativado em situações de emergência para garantir que o nosso corpo tenha energia suficiente para enfrentá-las.

– Aldosterona: controla a reabsorção de água e sais minerais pelos rins. Contribui para o bom funcionamento deles e mantendo a pressão sob controle.

A HAC, que interfere na produção desses dois hormônios, pode ser classificada como clássica perdedora de sal, clássica não perdedora de sal e não clássica.

– HAC clássica perdedora de sal: faz com que as suprarrenais não produzam cortisol e aldosterona em quantidades suficientes, podendo levar a óbito.

– HAC clássica não perdedora de sal: as suprarrenais produzem aldosterona na medida certa, mas não o cortisol.

– HAC não clássica: este distúrbio não ameaça a vida.

Sintomas  da hiperplasia adrenal congênita

A doença apresenta seus sintomas a partir do nascimento. Nessa primeira fase da vida, eles incluem vômitos, pressão baixa, desidratação e dificuldades de engorda. Na infância, a criança pode chegar à puberdade cedo demais, crescer rapidamente ou ter altura abaixo da média e, em particular, ter traços masculinos mesmo se for uma menina.

Esta é uma doença que precisa de tratamento assim que é descoberta. Por isso é tão importante que seja feito o Teste do Pezinho e, principalmente, nos dias certos: entre o 3º e o 5º dia de vida do bebê. Como é uma doença que pode levar o recém-nascido à morte, esse cuidado é fundamental.

Para tratar a HAC, deverá acontecer acompanhamento médico por toda a vida. O tratamento é à base de hormônios, para equilibrar a atividade das suprarrenais e dos rins, para evitar desidratação e para controlar os efeitos “masculinos” da doença no corpo. Um desses efeitos é a alteração na genitália da criança, que poderá ser corrigida enquanto ela ainda é um bebê.

Até a próxima 😉

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Teste do Pezinho é obrigatório desde 1990 1024 184 admin

Teste do Pezinho é obrigatório desde 1990

Durante todo o mês de junho, o Portal Mama irá se dedicar a informar sobre o Teste do Pezinho.

Conhecido como triagem neonatal, o Teste do Pezinho é uma picadinha do calcanhar do recém-nascido para colher sangue e analisá-lo em busca de enfermidades raras e assintomáticas.

O exame, e consequente tratamento em caso de doença detectada, é obrigatório desde 1990. Entretanto, muitas famílias, ainda hoje, enfrentam problemas com estabelecimentos que não cumprem com seus deveres devidamente.

Por todo o país, há famílias agoniadas com atrasos na entrega de resultados, que muitas vezes demoram meses para chegar, e até mesmo sumiço de exames.

O Teste do Pezinho é obrigatório desde 1990

A obrigatoriedade do Teste do Pezinho visa garantir o bem-estar social. Devido ao fato de que detecta doenças sérias logo no início da vida, e dando seguimento ao tratamento correto, é possível promover um futuro saudável para todo o país. Se um estabelecimento falha com esse compromisso, está falhando com nosso futuro.

Se você passou ou está passando por situação parecida, entre em contato conosco. Compartilhe sua história e passe este artigo adiante, incentive mais famílias nessa situação a se manifestarem. O Teste do Pezinho é um direito e deve ser reivindicado.

Apoie nosso movimento e adote a hashtag #PezinhoNoFuturo

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6 de junho: Dia Nacional do Teste do Pezinho 1024 184 admin

6 de junho: Dia Nacional do Teste do Pezinho

Em junho, temos o Dia Nacional do Teste do Pezinho e o portal dedica-se a informar sobre o Teste do Pezinho, procedimento simples que salva a vida de crianças ao redor do mundo.

Como é feito o teste?

Também conhecido como triagem neonatal, o Teste do Pezinho é feito a partir de uma picadinha no calcanhar do recém-nascido. O Teste é feito nesse local justamente por se tratar de uma região do corpo bastante irrigada por sangue, o que ameniza bastante a dor da picada. Com a picadinha, são colhidas algumas gotas de sangue que, depositadas em um papel específico, vão para análise.

Confira as doenças detectadas pelo teste do pezinho simples

– Anemia falciforme: doença genética que altera o formato dos glóbulos vermelhos. Ou seja, dificulta a oxigenação do organismo.

– Deficiência de biotinidase: doença genética que impede que essa enzima libere a vitamina biotina dos alimentos.

– Fenilcetonúria: doença que impede o organismo de processar a enzima fenilalanina. Portanto, carreta em acúmulo da enzima no sistema nervoso central.

– Fibrose cística: afeta a produção de muco e suor. Como resultado, o muco torna-se excessivo nas vias aéreas, aparelho digestivo e órgão reprodutor. Ou seja, facilita inflamações e doenças no pulmão, má absorção de nutrientes e até a esterilidade, por exemplo. Portanto, o suor é mais salgado que o comum.

– Hiperplasia adrenal congênita: acomete as gândulas suprarrenais, afetando a produção de cortisol e aldosterona, podendo levar a criança a crescer mais que o normal, atingir a puberdade antes da hora e, consequentemente, apresentar características predominantemente masculinas.

– Hipotireoidismo congênito: a tireoide do bebê fica impedida de produzir o hormônio T4. Isso reduz seu metabolismo, comprometendo o desenvolvimento físico e mental da criança.

O exame é fundamental

O exame deve ser feito após as primeiras 48 horas de vida do bebê e, no máximo, até o 5º dia. Depois de 48 horas do nascimento, o organismo do bebê já se encontra suficientemente estabelecido para que possíveis doenças sejam detectadas no exame. Portanto, o Teste do Pezinho é fundamental porque as doenças que ele detecta são assintomáticas nessa fase da vida.

Em 6 de junho de 2001, foi instituído o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). O que garante a união de esforços federal, estadual e municipal para a execução do exame e o tratamento das doenças pelo SUS. Desde então, 6 de junho é o Dia Nacional do Teste do Pezinho.

Embora o Programa seja fundamental para assegurar que a população desfrute de boa saúde e qualidade de vida, o próximo passo é tornar o Teste do Pezinho ampliado obrigatório em todo o território. Essa modalidade do exame é capaz de detectar mais de 50 enfermidades raras. Porém, só está disponível em clínicas particulares, sendo, assim, um procedimento pago.

O Teste do Pezinho simples é obrigatório, gratuito e um direito seu e do seu bebê. Exija seus direitos, exija o procedimento à sua maternidade.

Acompanhe os artigos do Mês Especial do Teste do Pezinho aqui no portal e não perca uma só postagem no nosso Facebook e Instagram. Curta, comente e compartilhe informação!

Teste do pezinho x Deficiência intelectual 1024 184 admin

Teste do pezinho x Deficiência intelectual

A importância do Teste do Pezinho na detecção de doenças

O teste do pezinho é responsável por proteger crianças ao redor do mundo de graves doenças e deve ser feito no bebê a partir de 48 horas de vida e, no máximo, até o quinto dia.

Com ele, é possível detectar doenças que prejudicam o desenvolvimento físico e mental do recém-nascido e tratá-las a tempo.

Enquanto o teste do pezinho simples, obrigatório por lei e disponível na rede pública de saúde, consegue apontar 6 doenças, o teste do pezinho ampliado, disponível apenas na rede particular atualmente, pode fazer o levantamento de mais de 50 doenças.

Uma das razões pelas quais o teste do pezinho é fundamental é por detectar doenças que possam causar deficiência intelectual.

A deficiência intelectual, diferentemente da doença mental, caracteriza-se por um desenvolvimento mental atrasado, que compromete a capacidade motora, de raciocínio e de interação social do indivíduo, enquanto que uma doença mental requer cuidados psiquiátricos.

Um exemplo de deficiência intelectual é a Síndrome de Down. Alteração genética do início da gestação que pode provocar quadros diversos em seu portador, entre eles QI reduzido, comprometimento da fala e comportamento mais jovem que sua idade, por exemplo.

As doenças detectadas pelo teste do pezinho simples que podem provocar deficiência intelectual são:

– Fenilcetonúria: doença genética que impede o organismo de processar a enzima fenilalanina. Se não tratada, a enzima se acumula, causando danos cerebrais irreversíveis, como atraso no crescimento.

– Hipotireoidismo congênito: doença hereditária que impede a produção do hormônio T4 pela tireoide do bebê. A falta desse hormônio reduz o metabolismo do recém-nascido, comprometendo seu desenvolvimento físico e mental.

– Anemia falciforme: doença genética hereditária que altera o formato dos glóbulos vermelhos, dificultando a oxigenação correta do organismo. Isto pode acarretar em atraso no crescimento e problemas neurológicos, por exemplo.

– Hiperplasia adrenal congênita: doença genética que afeta a produção de cortisol e aldosterona pelas glândulas suprarrenais. Ela pode causar à criança, por exemplo, crescimento excessivo, puberdade precoce e predominância de características masculinas.

– Deficiência de biotinidase: doença genética que impede essa enzima de liberar a vitamina biotina dos alimentos, a qual auxilia o organismo a processar outros nutrientes. Esta deficiência pode comprometer a capacidade motora, o desenvolvimento, a fala, a audição e a visão da criança, por exemplo.

Exija o Teste do Pezinho na maternidade

O teste do pezinho é um direito universal. Exija o procedimento na maternidade e, em caso de detecção de alguma enfermidade, leve o bebê ao médico o quanto antes para iniciar o tratamento adequado.

Até a próxima 😉

Veja mais sobre o assunto na sessão: Recém-nascido.

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Junho: mês especial do Teste do Pezinho 1024 184 admin

Junho: mês especial do Teste do Pezinho

Em junho, comemora-se o Dia Mundial do Teste do Pezinho

Em junho, o Portal dedica-se a informar sobre o Teste do Pezinho. Exame simples e fundamental para salvar vidas de crianças ao redor do mundo.

Teste do Pezinho Simples x Ampliado

Enquanto o exame simples pode detectar 6 doenças, o teste do pezinho ampliado é capaz de encontrar mais de 50. Hoje, somente o teste simples está disponível gratuitamente e sua execução é obrigatória por lei. O teste ampliado, só pode ser feito na rede particular.  Porém, seu valor varia de acordo com a modalidade do teste escolhida.

Quando realizar o exame

O teste deve ser feito após as primeiras 48 horas de vida do recém-nascido e, de preferência, até o 5º dia. O resultado do exame pode sair em até 30 dias. Ou seja, caso alguma doença seja detectada, deve-se iniciar o tratamento imediatamente. Com isso, garante-se o bem-estar por toda a vida da criança.

Ao longo do mês, você ficará por dentro de tudo sobre o Teste do Pezinho Simples e Ampliado com artigos aqui no portal, além de posts em nosso Facebook e Instagram.

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Toxoplasmose na gravidez: entenda sobre a doença 1024 184 admin

Toxoplasmose na gravidez: entenda sobre a doença

Diferente das outras doenças detectadas pelo teste do pezinho a toxoplasmose na gravidez tem sua origem em uma doença externa ao feto.

Geralmente é propagada ao bebê quando a mulher adquire a infecção durante a gravidez. Apesar de consequências leves para a gestante, o feto acometido pela toxoplasmose congênita apresenta consequências e quadros diferentes de acordo com a época que a mãe foi contaminada.

Como ocorre a transmissão?

Um dos fatores mais conhecidos é por meio de dejetos de gatos. Tal forma de transmissão é tão conhecida que em algumas regiões a complicação é chamada de “doença do gato”. Porém, não se deve culpar o animal de estimação, pois o foco de transmissão é a má higienização de alimentos, e a manipulação de materiais infectados pelo toxoplasma gongii.

É uma doença que devemos tomar cuidado, pois o parasita é caracterizado por ser um dos mais comuns no mundo. Portanto, sua adaptabilidade é notável e sua infecção é capaz de atingir os mais diversos pontos do corpo humano. Podendo, inclusive, atingir a placenta que resguarda o bebê e promove seu desenvolvimento.

Se a mãe for diagnosticada com a Toxoplasmose antes da quinta semana, os danos ao feto são severos. Porém, apenas 5% dos fetos são afetados. Contudo, se a infecção ocorre ao final da gestação as taxam se aproximam de 80% dos bebês, deixando sequelas menos graves.

Como evitar o contágio da Toxoplasmose?

A mulher naturalmente desenvolve uma imunidade à doença se teve contato com a enfermidade anteriormente. Porém, deve-se ter um cuidado especial com a higiene e evitar o contágio.

Alguns hábitos que podem ajudar na manutenção de sua saúde e de seu bebê:

  • Lave bem suas mãos;
  • Mantenha as unhas aparadas, e evite o costume de “roê-las”;
  • Evite o consumo de carnes mal passadas e cruas;
  • Frutas e legumes devem estar bem limpos;

E já lhe tranquilizamos no caso de algum parente próximo estar com toxoplasmose, a doença não é contagiosa.

Acho que fui infectada durante a gestação, e agora?

Se estiver com suspeita de estar com a doença busque assistência médica o mais rápido possível. Confirmada a doença, o tratamento é efetuado por meio de antibióticos para evitar o contágio à criança, dessa forma, deve ser mantido um cuidado regrado pelas recomendações médicas, já que a medicação varia conforme o sistema imunológico da mãe e o estágio da gravidez que foi detectada a toxoplasmose.

Riscos da Toxoplasmose congênita

Se a toxoplasmose não for diagnosticada antes do nascimento, pode acarretar em consequências para a criança durante sua vida, os sintomas podem aparecer semanas ou até anos depois. Uma das formas mais simples de detectá-la no nascimento é via teste do pezinho ampliado, matéria de destaque no portal Mama. Além do Toxoplasma Gongii, o teste é capaz de detectar outros grupos de doenças. Leia mais sobre o assunto aqui.

Os principais problemas clínicos da toxoplasmose congênita para o bebê são:

  • Complicações neurológicas: Retardo mental, convulsões, problemas decorrentes da modificação do tamanho do crânio.
  • Complicações oftalmológicas: Inflamação dos olhos, podendo evoluir para a cegueira, estrabismo.
  • Outras complicações: Icterícia intensa que resulta em pele e olhos amarelados, aumento do tamanho do fígado, pneumonia, anemia, inflamação do coração, surdez, prematuridade, retardo do crescimento intra-uterino, anemia, trombocitopenia, aumento do volume abdominal, aumento dos gânglios.

A toxoplasmose se trata de um problema que pode ser evitado facilmente, e mesmo que contraída, o seu tratamento não possui complicações. Contudo, para os bebês, pode prejudicar todo o decorrer de uma vida, por isso fique atenta!

Até a próxima 😉

Veja mais sobre o assunto na sessão: Recém-nascido.

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Teste do Pezinho Ampliado – Entenda 1024 184 admin

Teste do Pezinho Ampliado – Entenda

Três coisas que o teste do pezinho ampliado deveria ser, mas não é!

Nós já falamos diversas vezes sobre a importância a triagem neonatal. Agora precisamos falar sobre o Teste do Pezinho Ampliado para que nossas leitoras saibam sobre sua existência.

Obrigatória

Ao contrário de sua versão simples, o teste do pezinho ampliado não é mandatória em todo território nacional. Sabia que doenças que podem ser triadas passam sem diagnóstico pelo simples? Só sabemos quando o bebê apresenta sintomas, o que pode ser tarde demais.

Gratuita

Novamente, a melhor e mais completa versão do teste não é disponibilizada pelo Sistema Único de Saúde, somente a versão simplificada. Como poucas pessoas têm condições de pagar por um exame mais completo, a maioria da população está excluída das melhores soluções em saúde para suas crianças. Portanto,  acaba sendo uma economia burra por parte do governo.

Se  o governo investisse na melhor versão e as doenças achadas fossem tratadas precocemente, isso resultaria num alívio no sistema de saúde, já que a criança enferma não veria seus males evoluírem e não dependeria de vários acompanhamentos. Sem mencionar o ganho social para as famílias.

Melhor divulgada

Infelizmente, a informação chega a poucas pessoas no Brasil. A maioria não sabe que existe uma versão superior do tão fundamental teste do pezinho. O Ministério da Saúde não foca sua comunicação ou faz campanhas sobre isso. A grande mídia também deixa a desejar – o assunto é praticamente inexistente. A triagem neonatal só vira notícia quando falta nos postos de saúde.

Essa é a realidade do Brasil atualmente. Podemos mudá-la, entretanto! Mama quer conscientizar o máximo de mulheres disso. Vamos nos informar, ajudar e, então, tentar melhorar isso. O ideal seria que a versão ampliada, hoje, estivesse no SUS no lugar de sua versão simples. Nas próximas eleições, levante essa questão com os seus candidatos. Vamos pressioná-los para melhorar o estado de nossa saúde.

5 motivos pra fazer o Teste do Pezinho Ampliado 1024 184 admin

5 motivos pra fazer o Teste do Pezinho Ampliado

Teste do Pezinho Ampliado

Nunca é demais ressaltar o quanto o Teste do Pezinho é importante. Já falamos dele aqui em várias ocasiões, inclusive de sua versão ampliada.

A triagem neonatal, nome do exame usado pelos médicos, não importando a versão, é feita da mesma forma: após 48 horas do nascimento.  Vale ressaltar que não há contraindicação ou efeitos colaterais nesse exame, além de durar só alguns minutinhos e ser praticamente indolor. Conheça agora os 5 motivos para preferir a versão do teste do pezinho ampliado.

1. Mais doenças triadas

Enquanto sua versão básica oferecida gratuitamente pelo SUS detecta somente 6 doenças, a versão ampliada pode achar dezenas e dezenas de doenças. Exemplo: mal de chagas, rubéola, sífilis, citomegalovírus, AIDS, toxoplasmose e tantas outras que não caberia enumerar todas aqui! Problemas genéticos e metabólicos também ficam em branco pelo teste normal mas são acusados no estendido

2. Possibilidade de tratamento

Em razão que essas doenças são diagnosticadas, um tratamento se faz possível. Se não, uma doença silenciosa pode se desenvolver e deixar sequelas irreversíveis. Alguns casos chegam a ser fatais, infelizmente.

3. Maior expectativa de vida

Uma vez que a criança tem acesso ao que é melhor de saúde neonatal, diagnósticos mais amplos e tratamentos adequados, ela tem sua expectativa de vida aumentada bastante em relação àquelas que têm somente o teste básico. Principalmente em comparação com as pobres crianças que não têm acesso nem a nenhum tipo de triagem neonatal. No Brasil, isso ainda é um problema grave que atingem milhares de mamães e suas crias.

4. Prevenção sai mais barato que remediação

Tanto para os cofres públicos quanto para os particulares, estar coberto por um diagnóstico mais amplo traz economias. Se o recém-nascido possui uma condição de nascença, ela vai se manifestar de qualquer forma, mais cedo ou mais tarde. Caso ela seja diagnosticada antes disso, o tratamento é planejado e mais assertivo.

É por isso que a adoção da melhor versão para o Teste do Pezinho tem de ser vista como um investimento pelo governo, podendo evitar que crianças se tornem futuros pacientes. Como algumas doenças causam deficiências físicas e intelectuais, essas pessoas podem vir a ocupar leitos em casas de saúde. O ideal é se a versão ampliada estivesse disponível na rede pública e o acesso fosse garantido a todos os cidadãos.

5. Custo social

Quando falamos em saúde, não estamos somente falando de números, mas, sobretudo, de pessoas! Toda enfermidade possui um custo social para o enfermo e sua família. Em efeito cascata, isso afeta desde a comunidade a até o país. É o tempo que as pessoas têm de dedicar cuidando dos entes doentes, na locomoção casa/hospital/casa, na preocupação se vai ou não ter o remédio necessário. Realmente não é fácil.

Continuaremos cobrando do governo as melhores práticas em saúde gestacional e neonatal e levando o melhor da informação para você. Continue acompanhando nosso portal para se manter informada sobre as novidades que sempre iremos trazer 😉

Hemoglobinopatias: saiba um pouco mais sobre elas 1024 184 admin

Hemoglobinopatias: saiba um pouco mais sobre elas

A palavra hemo vem do grego e quer dizer “sangue”. Logo, hemoglobinopatias são um dos tipos de doenças sanguíneas. O sangue, que é responsável pelo transporte de oxigênio no nosso corpo, é composto por milhões de hemácias – células arredondadas e elásticas também conhecidas como glóbulos vermelhos.

Dentro das hemácias nós temos uma proteína chamada hemoglobina. É ela que dá a cor vermelha ao nosso sangue. A principal tarefa dela é levar o oxigênio para os órgãos e tecidos de nosso corpo enquanto, também, leva o gás carbônico para os pulmões expelirem.

Portanto, as hemoglobinopatias se referem justamente a doenças genéticas que atingem as hemoglobinas. Existem duas doenças específicas que são as mais comuns dentro desse grupo: a doença falciforme e a talassemia. A primeira, inclusive, nós já escrevemos uma matéria só sobre ela. Você pode vê-la clicando aqui.

O que é Talassemia

Já a Talassemia é o nome do subgrupo de doenças hemoglobinopáticas que têm baixa ou nenhuma produção de cadeias da hemoglobina. Consequentemente, a produção das próprias hemoglobinas cai, tornando as hemácias menores e menos vermelhas, empalecidas. De acordo com a parte da hemoglobina que teve sua produção prejudicada, a talassemia pode ser denominada alfa-talassemia ou beta-talassemia.

Num processo muito semelhante com a doença falciforme, a pessoa com beta herdou os dois genes da doença, sendo que o recebimento de apenas um gene caracteriza o traço talassêmico.

Pessoas com o traço não têm manifestações clínicas ou qualquer sintoma de doença, levando uma vida normal, mas podem transmitir o gene com a alteração aos seus filhos. No máximo, a pessoa com o traço tem a pele um pouco mais pálida em comparação com quem não o tem.

Sintomas

A talassemia começa a dar sinais ainda no primeiro ano de vida do bebê:

  • Falta de apetite
  • Desânimo
  • Palidez
  • Atraso de crescimento

Embora pareça inofensivo, esses são apenas os primeiros sinais da doença. Caso não seja tratada, outras coisas podem aparecer como:

  • Icterícia
  • Alteração nos ossos que causam proeminência da testa, queixo e maxilar, além de fraturas no geral.
  • Alguns órgãos como coração e fígado podem aumentar de tamanhos. Com resultado, problemas com eles são as maiores causas de morte entre as crianças enfermas.

Diagnóstico de Hemoglobinopatias

O diagnóstico preliminar pode ser feito com o Teste do Pezinho. Ele é capaz de apontar a doença. Em caso de positivo, outros exames serão feitos para averiguar o tipo de talassemia. Infelizmente, o tratamento é com transfusão sanguínea cada 2 a 4 semanas. Isso ocorre para corrigir a anemia e a deficiência de oxigênio que ela causa.

Entretanto, as transfusões possuem um efeito colateral terrível: o acúmulo de ferro no organismo. Ele se deposita principalmente no coração e fígado, mas pode ir para outros órgãos que também são de extrema importância. Consequentemente, os órgãos aumentam consideravelmente de tamanho e alguns danos podem não ter volta.

Para piorar, outro perigo da transfusão são as infecções através de parasitas, vírus e bactérias. Essas infecções são a segunda maior causa de morte entre os portadores de talassemia. Dessa forma, há um remédio para coibir o acúmulo de ferro no organismo. Deferoxamina é um remédio injetável que pode ser aplicado várias vezes ao dia. Também chamado de desferal, hoje é possível encontrar no Brasil versões de uso oral desse medicamento.

Cura, porém, somente com um transplante de medula óssea. Dessa forma, o novo deve ser capaz de produzir normalmente as hemoblobinas. Doadores compatíveis mais comuns são parentes próximos da criança doente.

Você tem algum caso de hemoglobinopatias em sua família ou conhece alguém que teve? Fique à vontade para compartilhar suas experiências conosco.

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Forte abraço da Mama!