#PezinhoNoFuturo: entrevista especial
Laura e Afonso lutam pela divulgação da importância do teste do pezinho ampliado
Embora o SUS do DF forneça essa modalidade do Teste, a entrega do resultado pela clínica seria mais rápida.
Conheça Alice
Alice nasceu em uma maternidade particular do Distrito Federal em maio deste ano. Seus pais, Laura Corrêa de Barros e Afonso Valladão de Avelar, foram aconselhados a levá-la a uma clínica particular para efetuar o Teste do Pezinho Ampliado.
Desde o nascimento, Alice apresentava sinais de mal-estar. Nada do resultado do Teste do Pezinho Ampliado chegar e nada da maternidade identificar o que se passava com Alice. O quadro de Alice só piorou, até que seus pais decidiram transferi-la para São Paulo, onde as providências adequadas foram finalmente tomadas.
Alice é portadora de ASA, uma síndrome que a impede de produzir uma enzima responsável por transformar certo aminoácido do leite em energia. Ela vem lutando pela vida desde que chegou ao mundo, assim como sua família e uma grande corrente solidária de pessoas e empresas.
Sua história despertou em Laura e Afonso a vontade de que a justiça seja feita a todos os bebês e famílias lesadas pelo acesso restrito ao Teste do Pezinho Ampliado e, acima de tudo, pela demora na entrega dos resultados. O Portal Mãe que Ama entrou em contato com Laura e Afonso para uma entrevista exclusiva.
Confira a entrevista
Mama: A rede pública do DF garante que faz o Teste do pezinho Ampliado. Vocês recorreram ao SUS?
Laura e Afonso: Não. Na maternidade, nos orientaram a procurar um laboratório particular para fazer o Teste do Pezinho. Ainda mais importante do que a realização do Teste é a entrega do resultado: a previsão, no laboratório particular, era de oito dias. Não sabemos qual a previsão na rede pública do DF.
Já escutamos de resultados entregues seis meses depois. No caso da nossa filha Alice, o quadro dela se agravou em poucos dias de vida. Ou seja, ela poderia já estar morta quando entregue o resultado. Principalmente se não tivéssemos providenciado a ela a assistência necessária e urgente.
M: Vocês pediram satisfação na maternidade do porquê de não indicarem o SUS em vez de uma clínica particular? A clínica efetuou o Teste Simples?
L&A: Não tivemos sequer a chance de pedir satisfação à maternidade. O resultado do Teste só saiu após a nossa filha ter sido transferida a um hospital em São Paulo . O Teste realizado foi o Expandido.
M: Na primeira noite, Alice já apresentava sintomas. A maternidade chegou a averiguar? Ou só quando retornaram, depois da alta?
L&A: Na maternidade, não chegaram a averiguar. No início do segundo dia de vida, nossa filha recebeu fórmula, pois achavam que ela chorava de fome. Contudo, hoje sabemos que isso só contribuiu para agravar o quadro, já que falta na nossa filha uma enzima necessária para metabolizar a proteína da fórmula.
No último dia da maternidade, tentaram dar novamente a fórmula, mas ela cuspiu fora e decidiram não forçar. Como ela permanecia chorando quando foi para casa, voltamos com ela para o hospital. No hospital disseram que ela poderia estar em adaptação ou com cólica e disseram para dar paracetamol. Fomos para casa, mas, no dia seguinte, voltamos novamente e ela foi internada.
Disseram que ela estava desidratada e com baixa ingesta, mesmo sem os sinais clínicos disso. Durante a internação, ignoraram nossas queixas de que ela não melhorava e nossos pedidos por mais exames, pois disseram que não havia indicação clínica. Ou seja, mesmo após a alta, não chegaram a averiguar. Só fizeram alguns exames após nós termos tomado a decisão de transferi-la para São Paulo.
M: Só em São Paulo verificaram os níveis de amônia?
L&A: Sim, só em São Paulo os níveis de amônia da Alice foram verificados.
M: O SUS cobre alguma parte do tratamento de Alice?
L&A: Atualmente, o SUS não está cobrindo nenhum tratamento da nossa filha. Tivemos que desembolsar um valor alto para realizar a transferência e a internação dela em São Paulo. Porém, os custos hospitalares estão atualmente sendo cobertos pelo plano de saúde, por força de liminar judicial. Contudo, como ela precisará de transplante hepático, caso o plano de saúde se recuse a cobrir, recorrer ao SUS é uma possibilidade real.
M: Como ela está agora?
L&A: Após passar por diálise e sofrer três paradas cardiorrespiratórias, nossa filha Alice saiu do coma causado pela amônia. Os exames acusam a presença de lesões cerebrais cujos efeitos só serão revelados com o tempo. Ela está tomando medicação anticonvulsivante, pois os testes mostram descargas epiléticas.
Alice segue internada, pois é necessário acertar a dieta especial e a medicação para evitar que a amônia suba novamente e para que ela ganhe o peso necessário para a realização do transplante hepático. Infelizmente, a dieta e a medicação das quais ela necessita não são fornecidas pelo governo e possuem custos muito altos e/ou precisam ser importadas.
M: Quais as expectativas dos médicos para a saúde dela de agora em diante?
L&A: A expectativa é estabilizar o quadro dela para que ela seja submetida ao transplante hepático em situação de menor risco, mas ainda não foi descartada a hipótese de antecipar o transplante, o que nos deixa bastante apreensivos.
M: Como as pessoas estão ajudando sua família?
L&A: Recebemos ajuda de todas as formas. Algumas pessoas fizeram doações, outras nos enviaram ou nos trouxeram latas das fórmulas especiais adquiridas em outros países, outras ajudaram no transporte e na liberação dessas fórmulas e de medicamentos junto aos órgãos competentes, outras nos ajudam com orações.
Ficamos muito comovidos com toda essa rede de solidariedade que foi formada para ajudar a nossa pequena Alice e somos eternamente gratos àqueles que nos têm ajudado.
M: Vocês tomaram alguma providência legal contra algum estabelecimento?
L&A: Sim, nós temos uma liminar que determina a cobertura dos custos de internação pelo plano de saúde. Contudo, o que gastamos com a transferência, os honorários médicos, a fórmula especial e a medicação não está coberto. Outras medidas judiciais serão adotadas perante os órgãos e instituições para garantir o que for necessário para a sobrevivência da Alice.
M: Vocês já iniciaram a campanha pela ampliação do Teste?
L&A: A nossa campanha é não apenas pela ampliação do Teste, mas para que o resultado seja entregue rápido – antes mesmo da alta da maternidade.
Nosso objetivo maior é impedir que outros pais passem pelo que passamos. No momento, a campanha só foi iniciada pela divulgação do caso da Alice por entrevistas e pelas redes sociais, mas, quando ela estiver melhor, vamos progredir nessa campanha.
Afonso e sua mãe, avó de Alice, Patrícia Valladão, organizaram uma vaquinha online para angariar fundos que possam ajudar a custear os tratamentos de Alice. Se você deseja contribuir com a vaquinha, você pode acessá-la no site GOfundme e também nesse link.
#PezinhoNoFuturo
Até a próxima 😉
Veja mais sobre o assunto na sessão: Recém-nascido ou Saúde do Bebê .
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