Fibrose cística

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Entendendo a Fibrose Cística

Também conhecida como “Doença do Beijo Salgado”, a Fibrose Cística (FC) é uma doença genética causada pela disfunção de uma proteína denominada “condutor transmembranar de fibrose cística (CFTR)”. Ela acomete homens e mulheres na mesma proporção e é recessiva, ou seja, deve-se herdar um gene do pai e um da mãe, obrigatoriamente: para uma criança adquirir essa condição, tanto o pai quanto a mãe precisam possuir o gene.

Esse gene altera o transporte de íons nas membranas das células que interferem no suor, sucos gástricos e mucos. Consequentemente, o pleno funcionamento das glândulas produtoras dessas substâncias fica comprometido. De forma geral, essa alteração genética faz com que toda a secreção do organismo do paciente seja mais espessa que o normal, o que dificulta sua eliminação e desencadeia alterações e sintomas no sistema respiratório, digestivo e reprodutor.

 

Os principais sintomas

 

Sistema Respiratório
O muco espesso bloqueia os canais dos brônquios ocasionando dificuldades para respirar, causando tosse crônica, infecções de repetição, pneumonias, e em casos mais graves bronquiectasia (alargamento ou distorção irreversível dos brônquios, sendo que o tratamento na maioria das vezes é cirúrgico). Os principais sintomas são a tosse crônica, a falta de ar, o pulmão com aspecto “carregado” e pneumonias de repetição.

Sistema Digestivo
O muco espesso evita que as enzimas digestivas, necessárias à digestão, cheguem ao intestino, levando assim a desnutrição do paciente. Os principais sintomas podem ser a diarreia, constipação e dificuldade para ganhar peso e estatura.

Sistema Reprodutor
As alterações são diferentes entre os sexos: as mulheres têm a fertilidade diminuída, mas têm chances de engravidar. Já os homens produzem espermatozoides, contudo a maioria é infértil em função da obstrução do canal deferente (que transporta os espermatozoides até o testículo).

 

Como é feito o diagnóstico?

 

A triagem começa pelo Teste do Pezinho básico e gratuito, obrigatório pelo SUS, realizado logo que o bebê nasce, entre o 3º e o 7º dia de vida. Quando o exame indica Fibrose Cística, o Teste do Suor deve ser realizado para confirmar ou descartar o diagnóstico. É importante ressaltar que o teste do suor pode ser feito em qualquer fase da vida, em crianças, adolescentes, jovens e adultos que apresentem sintomas. Além disso, exames genéticos também podem confirmar a doença.

Quanto mais precoce o diagnóstico, melhores são as condições de vida do paciente. Por isso é tão importante pegar o resultado do Teste do Pezinho e levar para avaliação do pediatra, ter acesso à informação e ficar sempre atento aos sinais!

 

Tratamento

 

Em geral, o tratamento pode ser composto por:

Suporte Nutricional, ingestão de Enzimas Digestivas para as alimentações, suplementação vitamínica; Antibióticos, corticoides, broncodilatadores, anti-inflamatórios, Fisioterapia Respiratória e inalações, Atividade Física e Acompanhamento Multidisciplinar frequente.

Todo o tratamento deverá ter acompanhamento médico e especializado! O primeiro passo para o sucesso do tratamento da Fibrose Cística é entender a doença e seguir corretamente as recomendações médicas e de outros profissionais da saúde envolvidos. É importante lembrar que cada caso é único. Naturalmente, muitos tratamentos são semelhantes e a maioria das pessoas com Fibrose Cística apresenta acometimentos pulmonares e digestivos, mas, cada caso será conduzido de uma forma.

 

Setembro Roxo

 

Pensando na importância da informação adequada, o Unidos Pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, criou o “Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística”.

O objetivo do Setembro Roxo é promover ações de apoio e conscientização, levando informações sobre a doença para todo o país durante todo o mês. Com isso, o Unidos Pela Vida busca contribuir com o diagnóstico precoce, com a busca pelo tratamento adequado e com a melhora na qualidade de vida das pessoas diagnosticadas com FC. Acesse aqui e saiba mais sobre a Fibrose Cística e também sobre a campanha deste ano.

 

IMPORTANTE: Todo conteúdo publicado aqui é de cunho estritamente informativo e não substitui a consulta médica, a realização de exames e o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale sempre com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas. 😉

 

*Com informações do Unidos pela Vidas – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.

Amor além do “mamá”… 1024 184 Andre

Amor além do “mamá”…

Veja o depoimento da mãe Verônica Stasiak

 

A amamentação é um processo natural, mas para ser possível e confortável envolve muitas coisas. A história da Verônica Stasiak, 32 anos, psicóloga, mãe da Helena, de 8 meses, é inspiradora e também nos mostra que o amor vai muito além das mamadas e da forma como elas acontecem. Veja o depoimento completo:


“Amamentei Helena durante 6 meses e 3 dias. Foram dias intensamente incríveis, de uma conexão tremenda e um amor absurdo. Certamente, o mesmo sentimento que minha mãe vivenciou ao me alimentar com fórmula, ou minha sogra quando oferecia a mamadeira para meu esposo. O amor não está ligado somente ao seio ou à mamadeira. Amor é amor e ponto. É inquestionável, portanto, o poder e a importância do leite materno, cuja amamentação deve ser estimulada durante no mínimo seis meses de maneira exclusiva, em livre demanda, se assim for da condição e vontade da mãe. E essas são decisões que devem ser respeitadas, tanto no âmbito emocional quanto de saúde.

Minha gestação foi de alto risco. Tenho uma doença genética chamada Fibrose Cística, que torna toda a secreção do organismo mais espessa que o normal, desencadeando pneumonias, dificuldade para ganhar peso e estatura, tosse crônica, entre outras graves complicações. Foram 23 anos de muitas idas e vindas de hospitais, centros cirúrgicos e UTIs até a chegada do diagnóstico correto.
Helena foi planejada, desejada, sonhada e batalhada. Quase 5 anos de preparo, cuidado intenso, inúmeras intercorrências pulmonares e outras como NIC III, duas cirurgias no útero, neuralgia intercostal durante a gestação e fratura de 4 costelas na 32ª semana de gravidez.

Amamentação era um sonho, que foi dividido com meu esposo, e juntos nos preparamos para este momento. Estudamos, fizemos cursos, e juntos seguimos (com o incondicional apoio do pediatra!) durante 6 meses e 3 dias, até que minha saúde precisou de cuidados mais intensos e as medicações tornaram-se incompatíveis.

Sofri e chorei na última mamada, onde, no dia 14 de Junho de 2019, Helena tomou seu último mamá no peito, e seu primeiro na mamadeira, dado com amor pelo seu pai, antes de dormir.
E hoje seguimos nós quatro, eu, ela, papai e mamadeira, num quarteto de amor e alimentação, tal qual deve ser. Amei amamentar, me realizei como mãe e mulher. Minha saúde foi importantíssima para a saúde da minha filha e isto, no meu caso, teve um peso absurdo.

Eu entendo todas as mães e cada dor e lágrima escorrida às 3h da manhã, afinal de contas, nem tudo são flores quando um bebê quer mamar a cada 40 minutos…
Ao mesmo tempo, me chateio e não entendo pitacos e super-dicas de quem não está na nossa pele, e admiro cada mãe que briga veementemente por seus ideais e pelo bem de seus filhos. Me compadeço daquelas que sonharam e não conseguiram, seja lá por qual motivo for. Algumas por falta de informação, outras por falta de apoio, outras de bico, outras de pega… Ninguém será mais ou menos mãe por ter ou não ter conseguido amamentar.

Somos mães, e isso ninguém tira. Nosso amor é incondicional.

Agradeço a oportunidade que tive de amamentar Helena durante o período que pude, e sigo amando nutri-la hoje, com muito amor, carinho, comidinhas e fórmula na mamadeira.

Se você pode e consegue, siga em frente. Leite materno é líquido dos deuses ❤”.

 

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, 32 anos, psicóloga, mãe da Helena, 8 meses. Fundadora e diretora do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
Contato: [email protected]

A importância da nutrição na Fibrose Cística 1024 184 Andre

A importância da nutrição na Fibrose Cística

Setembro é o Mês Nacional da Conscientização da Fibrose Cística. Roxo é a cor oficial e esse artigo é mais um da série contra essa terrível doença que, aliás, é triada na versão simples do teste do pezinho. Em termos gerais, já abordamos essa doença aqui. Queremos trazer para você informações especificamente sobre a dieta a ser seguida pelos portadores de Fibrose Cística.

O Tratamento

Essa parte, às vezes, é complicada porque a família e as pessoas que convivem com um paciente de FC se submetem às mesmas dietas por tabela – Seja por estímulo ao tratamento da pessoa ou por não terem mesmo a opção. Esse regime é diferente do tipo comum que habita o imaginário popular. Ele serve para manter ou aumentar o peso: a dieta é hipercalórica, hiperproteica e hiperlipídica. Portanto, suplementos alimentares podem ser usados.

Isso é necessário porque os fibrocísticos (portadores da doença) têm a produção de enzimas pancreáticas comprometida. Eles não complementam a digestão dos alimentos ingeridos, o que causa má digestão e má absorção de gordura só nos primeiros sintomas. Depois, a absorção deficitária de lipídios, proteínas e até carboidratos vão causando esteatorréia, azotorréia e perda de vitaminas. Dessa forma, essa dieta visa corrigir esses problemas com alta ingestão de tudo que o organismo absorve insuficientemente.

Como é a dieta?

Tudo deve ser acompanhado de perto de um especialista nutricionista que deve compor o corpo médico para o melhor tratamento. Esse especialista que vai montar a dieta com base nas particularidades de cada caso: faixa etária do paciente, intolerâncias pessoal, rotina da família, respeito a custos e hábitos alimentares. O normal é que de 20 a 50% de calorias a mais sejam adicionados nesse regime.

Eliana Barbosa, nutricionista clínica do Hospital Infantil Joana Gusmão, em Florianópolis, que é Centro de Referência em Santa Catarina, analisando hábitos alimentares dos pacientes e das famílias, deparou-se com situações que interferem, na prática, em seus resultados: as diferenças dos hábitos socioculturais pelo Brasil e das merendas das escolas públicas. Tudo isso é estudado para a educação alimentar seja eficiente e compatível com a realidade de cada indivíduo. “Por isso a importância do diagnóstico precoce. Quanto antes for identificada a doença, mais efetiva tende a ser a nossa intervenção, por conseguirmos construir os hábitos alimentares do paciente”, complementa Elaina.

Confira algumas dicas gerais que a especialista dá para não agredir muito o que a família come normalmente ao incorporar a dieta do paciente.

  • Hortaliças devem ser servidas, preferencialmente, em forma de suflês ou bolinhos.
  • Os pães devem ser enriquecidos com óleos vegetais, requeijão e queijos.
  • Igualmente, o molho de tomate também deve ser enriquecido com creme de leite e queijo.
  • Ofereça pães, cucas, bolos e bolachas recheadas com nata, mel, goiabada ou geleia.
  • Liquidificar o leite integral com sorvete, frutas, leite condensado e cereais ou ainda maltodextrina, óleos vegetais e outros suplementos nutricionais.

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