Exame neonatal

#PezinhoNoFuturo: entrevista especial 1024 184 admin

#PezinhoNoFuturo: entrevista especial

Laura e Afonso lutam pela divulgação da importância do teste do pezinho ampliado

Embora o SUS do DF forneça essa modalidade do Teste, a entrega do resultado pela clínica seria mais rápida.

Conheça Alice

Alice nasceu em uma maternidade particular do Distrito Federal em maio deste ano. Seus pais, Laura Corrêa de Barros e Afonso Valladão de Avelar, foram aconselhados a levá-la a uma clínica particular para efetuar o Teste do Pezinho Ampliado.

Desde o nascimento, Alice apresentava sinais de mal-estar. Nada do resultado do Teste do Pezinho Ampliado chegar e nada da maternidade identificar o que se passava com Alice. O quadro de Alice só piorou, até que seus pais decidiram transferi-la para São Paulo, onde as providências adequadas foram finalmente tomadas.

Alice é portadora de ASA, uma síndrome que a impede de produzir uma enzima responsável por transformar certo aminoácido do leite em energia. Ela vem lutando pela vida desde que chegou ao mundo, assim como sua família e uma grande corrente solidária de pessoas e empresas.

Sua história despertou em Laura e Afonso a vontade de que a justiça seja feita a todos os bebês e famílias lesadas pelo acesso restrito ao Teste do Pezinho Ampliado e, acima de tudo, pela demora na entrega dos resultados. O Portal Mãe que Ama entrou em contato com Laura e Afonso para uma entrevista exclusiva.

Confira a entrevista

Mama: A rede pública do DF garante que faz o Teste  do pezinho Ampliado. Vocês recorreram ao SUS?
Laura e Afonso: Não. Na maternidade, nos orientaram a procurar um laboratório particular para fazer o Teste do Pezinho. Ainda mais importante do que a realização do Teste é a entrega do resultado: a previsão, no laboratório particular, era de oito dias. Não sabemos qual a previsão na rede pública do DF.

Já escutamos de resultados entregues seis meses depois. No caso da nossa filha Alice, o quadro dela se agravou em poucos dias de vida. Ou seja, ela poderia já estar morta quando entregue o resultado. Principalmente se não tivéssemos providenciado a ela a assistência necessária e urgente.

M: Vocês pediram satisfação na maternidade do porquê de não indicarem o SUS em vez de uma clínica particular? A clínica efetuou o Teste Simples?
L&A: Não tivemos sequer a chance de pedir satisfação à maternidade. O resultado do Teste só saiu após a nossa filha ter sido transferida a um hospital em São Paulo . O Teste realizado foi o Expandido.

M: Na primeira noite, Alice já apresentava sintomas. A maternidade chegou a averiguar? Ou só quando retornaram, depois da alta?
L&A: Na maternidade, não chegaram a averiguar. No início do segundo dia de vida, nossa filha recebeu fórmula, pois achavam que ela chorava de fome. Contudo, hoje sabemos que isso só contribuiu para agravar o quadro, já que falta na nossa filha uma enzima necessária para metabolizar a proteína da fórmula.

No último dia da maternidade, tentaram dar novamente a fórmula, mas ela cuspiu fora e decidiram não forçar. Como ela permanecia chorando quando foi para casa, voltamos com ela para o hospital. No hospital disseram que ela poderia estar em adaptação ou com cólica e disseram para dar paracetamol. Fomos para casa, mas, no dia seguinte, voltamos novamente e ela foi internada.

Disseram que ela estava desidratada e com baixa ingesta, mesmo sem os sinais clínicos disso. Durante a internação, ignoraram nossas queixas de que ela não melhorava e nossos pedidos por mais exames, pois disseram que não havia indicação clínica. Ou seja, mesmo após a alta, não chegaram a averiguar. Só fizeram alguns exames após nós termos tomado a decisão de transferi-la para São Paulo.

M: Só em São Paulo verificaram os níveis de amônia?
L&A: Sim, só em São Paulo os níveis de amônia da Alice foram verificados.

M: O SUS cobre alguma parte do tratamento de Alice?
L&A: Atualmente, o SUS não está cobrindo nenhum tratamento da nossa filha. Tivemos que desembolsar um valor alto para realizar a transferência e a internação dela em São Paulo. Porém, os custos hospitalares estão atualmente sendo cobertos pelo plano de saúde, por força de liminar judicial. Contudo, como ela precisará de transplante hepático, caso o plano de saúde se recuse a cobrir, recorrer ao SUS é uma possibilidade real.

M: Como ela está agora?
L&A: Após passar por diálise e sofrer três paradas cardiorrespiratórias, nossa filha Alice saiu do coma causado pela amônia. Os exames acusam a presença de lesões cerebrais cujos efeitos só serão revelados com o tempo. Ela está tomando medicação anticonvulsivante, pois os testes mostram descargas epiléticas.

Alice segue internada, pois é necessário acertar a dieta especial e a medicação para evitar que a amônia suba novamente e para que ela ganhe o peso necessário para a realização do transplante hepático. Infelizmente, a dieta e a medicação das quais ela necessita não são fornecidas pelo governo e possuem custos muito altos e/ou precisam ser importadas.

M: Quais as expectativas dos médicos para a saúde dela de agora em diante?
L&A: A expectativa é estabilizar o quadro dela para que ela seja submetida ao transplante hepático em situação de menor risco, mas ainda não foi descartada a hipótese de antecipar o transplante, o que nos deixa bastante apreensivos.

M: Como as pessoas estão ajudando sua família?
L&A: Recebemos ajuda de todas as formas. Algumas pessoas fizeram doações, outras nos enviaram ou nos trouxeram latas das fórmulas especiais adquiridas em outros países, outras ajudaram no transporte e na liberação dessas fórmulas e de medicamentos junto aos órgãos competentes, outras nos ajudam com orações.

Ficamos muito comovidos com toda essa rede de solidariedade que foi formada para ajudar a nossa pequena Alice e somos eternamente gratos àqueles que nos têm ajudado.

M: Vocês tomaram alguma providência legal contra algum estabelecimento?
L&A: Sim, nós temos uma liminar que determina a cobertura dos custos de internação pelo plano de saúde. Contudo, o que gastamos com a transferência, os honorários médicos, a fórmula especial e a medicação não está coberto. Outras medidas judiciais serão adotadas perante os órgãos e instituições para garantir o que for necessário para a sobrevivência da Alice.

M: Vocês já iniciaram a campanha pela ampliação do Teste?
L&A: A nossa campanha é não apenas pela ampliação do Teste, mas para que o resultado seja entregue rápido – antes mesmo da alta da maternidade.

Nosso objetivo maior é impedir que outros pais passem pelo que passamos. No momento, a campanha só foi iniciada pela divulgação do caso da Alice por entrevistas e pelas redes sociais, mas, quando ela estiver melhor, vamos progredir nessa campanha.

Afonso e sua mãe, avó de Alice, Patrícia Valladão, organizaram uma vaquinha online para angariar fundos que possam ajudar a custear os tratamentos de Alice. Se você deseja contribuir com a vaquinha, você pode acessá-la no site GOfundme e também nesse link.

#PezinhoNoFuturo

Até a próxima 😉

Veja mais sobre o assunto na sessão: Recém-nascido ou Saúde do Bebê .

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Teste do Pezinho é obrigatório desde 1990 1024 184 admin

Teste do Pezinho é obrigatório desde 1990

Durante todo o mês de junho, o Portal Mama irá se dedicar a informar sobre o Teste do Pezinho.

Conhecido como triagem neonatal, o Teste do Pezinho é uma picadinha do calcanhar do recém-nascido para colher sangue e analisá-lo em busca de enfermidades raras e assintomáticas.

O exame, e consequente tratamento em caso de doença detectada, é obrigatório desde 1990. Entretanto, muitas famílias, ainda hoje, enfrentam problemas com estabelecimentos que não cumprem com seus deveres devidamente.

Por todo o país, há famílias agoniadas com atrasos na entrega de resultados, que muitas vezes demoram meses para chegar, e até mesmo sumiço de exames.

O Teste do Pezinho é obrigatório desde 1990

A obrigatoriedade do Teste do Pezinho visa garantir o bem-estar social. Devido ao fato de que detecta doenças sérias logo no início da vida, e dando seguimento ao tratamento correto, é possível promover um futuro saudável para todo o país. Se um estabelecimento falha com esse compromisso, está falhando com nosso futuro.

Se você passou ou está passando por situação parecida, entre em contato conosco. Compartilhe sua história e passe este artigo adiante, incentive mais famílias nessa situação a se manifestarem. O Teste do Pezinho é um direito e deve ser reivindicado.

Apoie nosso movimento e adote a hashtag #PezinhoNoFuturo

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Teste do Pezinho Ampliado: seu bebê mais seguro! 1024 184 admin

Teste do Pezinho Ampliado: seu bebê mais seguro!

Já abordamos a versão simples do teste do pezinho, mas a versão ampliada é extremamente mais completa.

Quais as doenças o Teste do Pezinho ampliado detecta?

Para você ter uma noção, a simples detecta até 4 grupos de doenças ou deficiências prematuramente. A ampliada acha mais de 30 doenças, desde problemas genéticos e metabólicos até doenças infecciosas como a toxoplasmose. E você também pode incluir nessa lista AIDS, Mal de Chagas, rubéola, sífilis e citomegalovírus, entre muitos outros.

Se a versão comum é considerada a coisa mais importante que um recém-nascido pode fazer, imagina a versão completa! Apesar disso, ela não é obrigatória nem disponibilizada pela rede pública de saúde.

Você tem que solicitar na maternidade particular e ver a disponibilidade. Ou seja, pagar a parte. Mas uma vez que qualquer uma dessas condições é diagnosticada com antecedência, mais fácil, rápido e eficaz é o tratamento. Portanto, amenizando as consequências mais graves que a doença poderia trazer caso não fosse tratada. A criança tem a chance de levar uma vida mais saudável e com menos traumas.

Como o Teste é feito?

Excetuando-se pelas diferenças citadas, o teste do pezinho ampliado não difere de sua versão mais humilde; o método de coleta de sangue pelo calcanhar feito a partir das primeiras 48 horas de vida é realizado da mesma maneira. Se você está gestante, verifique com seu hospital/maternidade sobre a versão ampliada e vá atrás do melhor pro seu filho. Conte com a Mama pra isso.