Direitos especiais de quem tem doenças raras

10 de outubro de 2017

O que define doença rara?

Antes de tudo é bom saber o que define uma “doença rara”. A OMS classifica assim toda enfermidade que possui ocorrência menor que 65 casos por 100 mil habitantes.

Nessa métrica mais de 8 mil doenças são consideradas de rara incidência. Desse montante, por volta de 80% delas têm causa genética. Ou seja,  pessoa nasce com a moléstia devido aos genes que recebe dos pais. Mesmo nos 20% restantes, quando a origem não é totalmente genética, este componente é importante também.

Qual o médico devo procurar?

O médico mais comum a lidar com elas é o geneticista. Normalmente elas são crônicas, ou seja, persistem por períodos superiores a 6 meses e não são tratadas em um curto espaço de tempo. Outra característica comum dessas doenças raras é que elas não têm cura e são possivelmente mortais. A maior parte delas se manifestam ainda na infância. Apenas 1% das doenças raras possuem um medicamento específico.

Os remédios empregados nesses tratamentos são chamados de medicamentos órfãos e são destinados a um número diminuto de pacientes. Portanto, tratando-se em condições normais de mercado, a indústria farmacêutica possui quase nenhum interesse em produzir e vender estes remédios. O número de necessitados é baixo e não faz valer o investimento para desenvolvê-los.

Nossa Constituição diz, “[…] a saúde é um direito de todos e dever do Estado. Garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doenças e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para a sua promoção, proteção e recuperação”. Entretanto, tais tratamentos não estão constam na lista do SUS.

O paciente pode recorrer ao poder judiciário em oposição ao SUS ou plano de saúde e requerer uma medida antecipatória garantindo o seu tratamento. As medidas antecipatórias são julgadas em menos de uma semana. Com o deferimento da tutela antecipatória, o plano de saúde ou o SUS são obrigados a fornecer o medicamento rapidamente.

Confira aqui os direitos previstos por lei às pessoas que possuem algum tipo de doença rara

A Interfarma estima que no Brasil haja mais ou menos 13 milhões de pessoas com alguma condição rara. Ou seja, o equivalente a 6,5% da população do país. A maioria dessas pessoas não sabem direito os benefícios disponíveis para elas. Além do acesso ao médico, tratamento e medicação, elas têm direito:

  • Isenção do Imposto de Renda
  • Isenção do IPVA, ICMS, IPI e IOF na compra de um veículo automotor adaptado
  • Quitação da casa própria
  • Acesso a Previdência Privada
  • Auxílio-doença
  • Aposentadoria por invalidez
  • Tratamento fora de domicílio

Em todo caso, é muito pertinente você consultar um advogado especialista em direito da saúde para esclarecer as dúvidas. Desse modo, ele pode te ajudar direitinho em cada item citado e orientar sobre o que fazer.

E continue com a gente para sempre se manter informado sobre seus direitos, saúde neonatal e gestacional. Qualquer dúvida, você pode deixar nos comentários ou nos escrever mensagens pelo Facebook.

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