Especialista diz que ampliação do Teste do Pezinho no SUS é necessária e possível

22 de junho de 2020

O médico imunologista doutor Antônio Condino Netto, consultor técnico do Laboratório do Instituto Jô Clemente (antiga Apae de São Paulo) defende a importância de se expandir a triagem neonatal ampliada a todos os bebês no Brasil. Ao Mãe Que Ama, o especialista disse que uma ampliação do Teste do Pezinho no SUS, incluindo um número bem maior de doenças do que é realizado hoje é “tecnicamente perfeitamente possível, precisa haver vontade política e investimento e levar a causa a sério”. 

Dr. Condino realizou estudo já aprovado pela Associação Médica Brasileira (AMB) que indica que o Teste do Pezinho para imunodeficiências primárias pode gerar economia de até R$ 3 milhões no custo por paciente. O médico explica que no Brasil, a incidência das Imunodeficiências Primárias é de 1 a cada 30 mil crianças e no mundo varia entre 1 a cada 10 mil e 1 a cada 50 mil. Essa doenças causam infecções graves de repetição de início precoce já no primeiro mês de vida, exigindo múltiplas internações prolongadas, e o diagnóstico tardio leva a sequelas e morte durante o primeiro ano de vida.

O que diz a pesquisa?

Segundo o estudo, uma criança triada, tratada e curada de Imunodeficiência Combinada Severa (SCID), uma das 420 doenças desse grupo, até os três meses de idade representa à medicina privada cerca de R$ 1 milhão em decorrência de todos os procedimentos adotados, que incluem transplante de medula óssea e acompanhamento clínico. Entretanto, se não houver a triagem e, consequentemente, a intervenção clínica adequada, esse custo pode chegar a R$ 4 milhões e com grandes chances de o bebê ir a óbito antes de um ano de vida.

De acordo com o imunologista, o estudo apresentado representa um passo importante para a expansão do acesso ao Teste do Pezinho Ampliado a todos os bebês. Atualmente, a triagem neonatal oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS) contempla a análise de somente seis doenças (Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose Cística, Anemia Falciforme e demais Hemoglobinopatias, Hiperplasia Adrenal Congênita e Deficiência Biotinidase), além da Toxoplasmose Congênita, que foi incluída por lei aprovada recentemente e que ainda está em processo de regulamentação. Já o teste ampliado pode detectar cerca de 50 doenças a partir da análise das mesmas gotinhas de sangue coletadas do calcanhar do recém-nascido, sendo disponibilizado a todos atualmente apenas na rede privada.

Teste do Pezinho Ampliado é possível!

Pelo SUS, a ampliação já é realidade no Distrito Federal, onde foi garantida por lei publicada em 2008, incluindo cerca de 30 tipos de doenças. A capital federal, que já apontou queda nos índices de mortalidade infantil, teve outra lei sancionada em setembro de 2019 e passa agora por uma nova ampliação do procedimento, incluindo as doenças lisossomais e a imunodeficiência combinada grave, aumentando a lista para mais de 40 doenças a serem triadas.

Minas Gerais, Paraíba e Rio Grande do Sul aprovaram lei de ampliação recentemente e estão se preparando para colocar em prática e também fazer gratuitamente o exame, a exemplo do Distrito Federal.

“O estudo que fizemos aqui no Brasil contempla a análise apenas da triagem para imunodeficiências primárias e já identificamos uma economia de R$ 3 milhões por paciente. Imaginamos que se conseguirmos incluir na triagem neonatal em todo o país a detecção precoce de até 50 doenças, tanto as crianças quanto o sistema de saúde serão muito beneficiados”, explica o médico.

De acordo com Condino, os exames de Imunodeficiência Combinada Severa (SCID) e Agamaglobulinemia (Agama) já foram incluídos na tabela da AMB, procedimento apresentado na reunião de atualização do rol da ANS e deve vir uma resposta definitiva até novembro. “Haverá consulta pública e assim fica disponível para particulares e convênios planos de saúde, na saúde complementar que inclui cerca 25% da população, beneficiando algo em torno de 600 mil a 750 mil bebês nascidos no sistema privado de saúde”, conta. Ele diz que existe a expectativa de que esse grupo de doenças seja incluído no Programa Nacional de Triagem Neonatal pelo SUS, mas “está em tramitação na CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) desde 2014, sem respostas devido às várias crises políticas. O ideal seria já termos esse acesso a todas as crianças, especialmente em período de pandemia, que preocupa a todos, principalmente pais e mães dos recém-nascidos. Essa discussão precisa ser feita pelo poder público, porque os pais precisam saber com detalhes as reais condições de saúde de seus filhos”, afirma.

Iniciativas promovem conscientização do poder público e da sociedade civil sobre importância de expandir o acesso da população ao Teste do Pezinho Ampliado:

 

Junho Lilás – O Instituto Jô Clemente (antiga Apae de São Paulo), pioneiro na realização do exame no país, e a União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (Unisert) lançaram em 6 de junho, Dia Nacional do Teste do Pezinho, a campanha Junho Lilás, com a hashtag #VamosDarMaisUmPasso. Atualmente, o IJC é responsável pela realização da triagem de 80% dos bebês nascidos na capital paulista e 67% dos recém-nascidos do Estado de São Paulo, por meio do SUS (293 mil) e de maternidades e hospitais privados (103 mil, sendo 28% de testes ampliados). O Laboratório do Instituto Jô Clemente é o maior do Brasil em número de exames realizados e desde a sua implantação triou mais de 16,5 milhões de crianças brasileiras. Somente em 2019, foram triados 395.281 bebês na Instituição, totalizando 2.635.283 exames.

 

Pezinho no Futuro – Organizada pelo Instituto Vidas Raras, a campanha ganhou mais uma fase a partir desse 06 de junho. #EmCasaComPezinhoNoFuturo – Um novo começo, rumo a uma nova história. E todos podem participar desta importante Campanha, basta assinar o formulário no site www.pezinhonofuturo.com.br .   O objetivo é alertar a sociedade e os gestores públicos sobre a importância do exame para o diagnóstico precoce de doenças genéticas raras, acompanhar a situação atual dos testes e resultados e chamar a atenção para a necessidade urgente de ampliação, incluindo uma lista maior de doenças a serem triadas pelo SUS, disponibilizando, assim, o Teste do Pezinho Ampliado para todos os recém-nascidos no Brasil. A Organização Social também está disponibilizando um contato de Whatsapp para quem tem dúvidas sobre o exame ou alguma denúncia a fazer: (11)99790-7080.

Pezinho no Futuro conta com apoio de mais de 50 associações atuantes pela causa das doenças raras em todo o país, além de políticos, influenciadores digitais, personalidades e formadores de opinião. Já recebeu também moções de apoio de entidades como a Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica – SBGM, o Conselho Nacional de Saúde – CNS, e reconhecimento internacional da RDI – Rare Diseases International, aliança global de pessoas com doenças raras, e em reunião de Doenças Raras da ONU.

Compartilhe as informações também em redes sociais e com sua rede de contatos, convidando amigos, familiares para abraçarem essa causa pela vida. O Instituto Vidas Raras também disponibiliza todo o material informativo para divulgação. Interessados podem solicitar pelo e-mail: contato@pezinhonofuturo.com.br .

 

*Com informações da Assessoria de Comunicação do Instituto Jô Clemente.

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