Teste do Pezinho

Junho: mês especial do Teste do Pezinho 1024 184 admin

Junho: mês especial do Teste do Pezinho

Em junho, comemora-se o Dia Mundial do Teste do Pezinho

Em junho, o Portal dedica-se a informar sobre o Teste do Pezinho. Exame simples e fundamental para salvar vidas de crianças ao redor do mundo.

Teste do Pezinho Simples x Ampliado

Enquanto o exame simples pode detectar 6 doenças, o teste do pezinho ampliado é capaz de encontrar mais de 50. Hoje, somente o teste simples está disponível gratuitamente e sua execução é obrigatória por lei. O teste ampliado, só pode ser feito na rede particular.  Porém, seu valor varia de acordo com a modalidade do teste escolhida.

Quando realizar o exame

O teste deve ser feito após as primeiras 48 horas de vida do recém-nascido e, de preferência, até o 5º dia. O resultado do exame pode sair em até 30 dias. Ou seja, caso alguma doença seja detectada, deve-se iniciar o tratamento imediatamente. Com isso, garante-se o bem-estar por toda a vida da criança.

Ao longo do mês, você ficará por dentro de tudo sobre o Teste do Pezinho Simples e Ampliado com artigos aqui no portal, além de posts em nosso Facebook e Instagram.

Comente em nossos artigos, compartilhe nossos posts, informe quem você conhece!

Teste do Pezinho Ampliado – Entenda 1024 184 admin

Teste do Pezinho Ampliado – Entenda

Três coisas que o teste do pezinho ampliado deveria ser, mas não é!

Nós já falamos diversas vezes sobre a importância a triagem neonatal. Agora precisamos falar sobre o Teste do Pezinho Ampliado para que nossas leitoras saibam sobre sua existência.

Obrigatória

Ao contrário de sua versão simples, o teste do pezinho ampliado não é mandatória em todo território nacional. Sabia que doenças que podem ser triadas passam sem diagnóstico pelo simples? Só sabemos quando o bebê apresenta sintomas, o que pode ser tarde demais.

Gratuita

Novamente, a melhor e mais completa versão do teste não é disponibilizada pelo Sistema Único de Saúde, somente a versão simplificada. Como poucas pessoas têm condições de pagar por um exame mais completo, a maioria da população está excluída das melhores soluções em saúde para suas crianças. Portanto,  acaba sendo uma economia burra por parte do governo.

Se  o governo investisse na melhor versão e as doenças achadas fossem tratadas precocemente, isso resultaria num alívio no sistema de saúde, já que a criança enferma não veria seus males evoluírem e não dependeria de vários acompanhamentos. Sem mencionar o ganho social para as famílias.

Melhor divulgada

Infelizmente, a informação chega a poucas pessoas no Brasil. A maioria não sabe que existe uma versão superior do tão fundamental teste do pezinho. O Ministério da Saúde não foca sua comunicação ou faz campanhas sobre isso. A grande mídia também deixa a desejar – o assunto é praticamente inexistente. A triagem neonatal só vira notícia quando falta nos postos de saúde.

Essa é a realidade do Brasil atualmente. Podemos mudá-la, entretanto! Mama quer conscientizar o máximo de mulheres disso. Vamos nos informar, ajudar e, então, tentar melhorar isso. O ideal seria que a versão ampliada, hoje, estivesse no SUS no lugar de sua versão simples. Nas próximas eleições, levante essa questão com os seus candidatos. Vamos pressioná-los para melhorar o estado de nossa saúde.

5 motivos pra fazer o Teste do Pezinho Ampliado 1024 184 admin

5 motivos pra fazer o Teste do Pezinho Ampliado

Teste do Pezinho Ampliado

Nunca é demais ressaltar o quanto o Teste do Pezinho é importante. Já falamos dele aqui em várias ocasiões, inclusive de sua versão ampliada.

A triagem neonatal, nome do exame usado pelos médicos, não importando a versão, é feita da mesma forma: após 48 horas do nascimento.  Vale ressaltar que não há contraindicação ou efeitos colaterais nesse exame, além de durar só alguns minutinhos e ser praticamente indolor. Conheça agora os 5 motivos para preferir a versão do teste do pezinho ampliado.

1. Mais doenças triadas

Enquanto sua versão básica oferecida gratuitamente pelo SUS detecta somente 6 doenças, a versão ampliada pode achar dezenas e dezenas de doenças. Exemplo: mal de chagas, rubéola, sífilis, citomegalovírus, AIDS, toxoplasmose e tantas outras que não caberia enumerar todas aqui! Problemas genéticos e metabólicos também ficam em branco pelo teste normal mas são acusados no estendido

2. Possibilidade de tratamento

Em razão que essas doenças são diagnosticadas, um tratamento se faz possível. Se não, uma doença silenciosa pode se desenvolver e deixar sequelas irreversíveis. Alguns casos chegam a ser fatais, infelizmente.

3. Maior expectativa de vida

Uma vez que a criança tem acesso ao que é melhor de saúde neonatal, diagnósticos mais amplos e tratamentos adequados, ela tem sua expectativa de vida aumentada bastante em relação àquelas que têm somente o teste básico. Principalmente em comparação com as pobres crianças que não têm acesso nem a nenhum tipo de triagem neonatal. No Brasil, isso ainda é um problema grave que atingem milhares de mamães e suas crias.

4. Prevenção sai mais barato que remediação

Tanto para os cofres públicos quanto para os particulares, estar coberto por um diagnóstico mais amplo traz economias. Se o recém-nascido possui uma condição de nascença, ela vai se manifestar de qualquer forma, mais cedo ou mais tarde. Caso ela seja diagnosticada antes disso, o tratamento é planejado e mais assertivo.

É por isso que a adoção da melhor versão para o Teste do Pezinho tem de ser vista como um investimento pelo governo, podendo evitar que crianças se tornem futuros pacientes. Como algumas doenças causam deficiências físicas e intelectuais, essas pessoas podem vir a ocupar leitos em casas de saúde. O ideal é se a versão ampliada estivesse disponível na rede pública e o acesso fosse garantido a todos os cidadãos.

5. Custo social

Quando falamos em saúde, não estamos somente falando de números, mas, sobretudo, de pessoas! Toda enfermidade possui um custo social para o enfermo e sua família. Em efeito cascata, isso afeta desde a comunidade a até o país. É o tempo que as pessoas têm de dedicar cuidando dos entes doentes, na locomoção casa/hospital/casa, na preocupação se vai ou não ter o remédio necessário. Realmente não é fácil.

Continuaremos cobrando do governo as melhores práticas em saúde gestacional e neonatal e levando o melhor da informação para você. Continue acompanhando nosso portal para se manter informada sobre as novidades que sempre iremos trazer 😉

Hemoglobinopatias: saiba um pouco mais sobre elas 1024 184 admin

Hemoglobinopatias: saiba um pouco mais sobre elas

A palavra hemo vem do grego e quer dizer “sangue”. Logo, hemoglobinopatias são um dos tipos de doenças sanguíneas. O sangue, que é responsável pelo transporte de oxigênio no nosso corpo, é composto por milhões de hemácias – células arredondadas e elásticas também conhecidas como glóbulos vermelhos.

Dentro das hemácias nós temos uma proteína chamada hemoglobina. É ela que dá a cor vermelha ao nosso sangue. A principal tarefa dela é levar o oxigênio para os órgãos e tecidos de nosso corpo enquanto, também, leva o gás carbônico para os pulmões expelirem.

Portanto, as hemoglobinopatias se referem justamente a doenças genéticas que atingem as hemoglobinas. Existem duas doenças específicas que são as mais comuns dentro desse grupo: a doença falciforme e a talassemia. A primeira, inclusive, nós já escrevemos uma matéria só sobre ela. Você pode vê-la clicando aqui.

O que é Talassemia

Já a Talassemia é o nome do subgrupo de doenças hemoglobinopáticas que têm baixa ou nenhuma produção de cadeias da hemoglobina. Consequentemente, a produção das próprias hemoglobinas cai, tornando as hemácias menores e menos vermelhas, empalecidas. De acordo com a parte da hemoglobina que teve sua produção prejudicada, a talassemia pode ser denominada alfa-talassemia ou beta-talassemia.

Num processo muito semelhante com a doença falciforme, a pessoa com beta herdou os dois genes da doença, sendo que o recebimento de apenas um gene caracteriza o traço talassêmico.

Pessoas com o traço não têm manifestações clínicas ou qualquer sintoma de doença, levando uma vida normal, mas podem transmitir o gene com a alteração aos seus filhos. No máximo, a pessoa com o traço tem a pele um pouco mais pálida em comparação com quem não o tem.

Sintomas

A talassemia começa a dar sinais ainda no primeiro ano de vida do bebê:

  • Falta de apetite
  • Desânimo
  • Palidez
  • Atraso de crescimento

Embora pareça inofensivo, esses são apenas os primeiros sinais da doença. Caso não seja tratada, outras coisas podem aparecer como:

  • Icterícia
  • Alteração nos ossos que causam proeminência da testa, queixo e maxilar, além de fraturas no geral.
  • Alguns órgãos como coração e fígado podem aumentar de tamanhos. Com resultado, problemas com eles são as maiores causas de morte entre as crianças enfermas.

Diagnóstico de Hemoglobinopatias

O diagnóstico preliminar pode ser feito com o Teste do Pezinho. Ele é capaz de apontar a doença. Em caso de positivo, outros exames serão feitos para averiguar o tipo de talassemia. Infelizmente, o tratamento é com transfusão sanguínea cada 2 a 4 semanas. Isso ocorre para corrigir a anemia e a deficiência de oxigênio que ela causa.

Entretanto, as transfusões possuem um efeito colateral terrível: o acúmulo de ferro no organismo. Ele se deposita principalmente no coração e fígado, mas pode ir para outros órgãos que também são de extrema importância. Consequentemente, os órgãos aumentam consideravelmente de tamanho e alguns danos podem não ter volta.

Para piorar, outro perigo da transfusão são as infecções através de parasitas, vírus e bactérias. Essas infecções são a segunda maior causa de morte entre os portadores de talassemia. Dessa forma, há um remédio para coibir o acúmulo de ferro no organismo. Deferoxamina é um remédio injetável que pode ser aplicado várias vezes ao dia. Também chamado de desferal, hoje é possível encontrar no Brasil versões de uso oral desse medicamento.

Cura, porém, somente com um transplante de medula óssea. Dessa forma, o novo deve ser capaz de produzir normalmente as hemoblobinas. Doadores compatíveis mais comuns são parentes próximos da criança doente.

Você tem algum caso de hemoglobinopatias em sua família ou conhece alguém que teve? Fique à vontade para compartilhar suas experiências conosco.

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Forte abraço da Mama!

Regina Próspero, do Instituto Vidas Raras, fala sobre o Teste do Pezinho para Mãe Que Ama 1024 184 admin

Regina Próspero, do Instituto Vidas Raras, fala sobre o Teste do Pezinho para Mãe Que Ama

Fundadora do Instituto Vidas Raras conta sobre a importância do teste do pezinho

Mãe de filhos especiais portadores de doença rara com sequelas causadas pela falta do diagnóstico precoce pelo Teste do Pezinho, ela ajuda milhares de pessoas através do Instituto Vidas Raras.

Regina Próspero, mãe de filhos diagnosticados com doença rara

Regina teve três filhos, dois deles diagnosticados com uma doença rara, a Mucopolissacaridose. Niltinho, o filho mais velho, veio a falecer por conta da doença aos 6 anos. Dudu, também diagnosticado com a doença, sobreviveu através de muito esforço de Regina, além da constante busca por informações. Justamente pela falta de informação sobre essa e outras doenças que Regina percebeu que era necessário fazer algo a respeito. Foi então que criou o Instituto Vidas Raras e hoje ajuda outras famílias.

As mudanças do Teste do Pezinho

Regina conta que o filho mais velho, Niltinho, nasceu quando o teste do pezinho diagnosticava apenas a fenilcetonúria.

Regina percebeu que sua saúde não era considerada normal e investiu todo o seu dinheiro atrás de um diagnóstico. Foram diversos especialistas consultados até a hipótese de uma doença rara ser o motivo da saúde desestabilizada de seu filho.

Antes de obter o resultado, foi aconselhada para que não engravidasse novamente até saberem qual patologia afetava seu filho. No entanto, Regina já estava grávida. O segundo filho realizou o mesmo teste do pezinho, que ainda era restrito a apenas uma doença.

Somente anos depois foi descoberto o resultado de mucopolissacaridose, e então os dois filhos foram diagnosticados com uma doença degenerativa, progressiva e rara.

Hoje, o teste que faz a triagem de seis patologias é um direito e deve ser realizado em todo o território nacional, mas ainda não incluí a Mucopolissacaridose e muitas outras doenças que têm incidência no Brasil. Existem versões mais completas do exame, o teste do pezinho ampliado chega a diagnosticar até 53 doenças. Regina afirma que o teste do pezinho ampliado deveria ser um direito de todas as mães.

Diagnóstico Precoce

O diagnóstico precoce das doenças triadas pelo teste pode salvar uma vida. Segundo Regina, as crianças diagnosticadas podem ter como benefício o transplante de medula óssea, que pode ser realizado até os 2 anos de idade para garantir a saúde do bebê.

Além disso, o diagnóstico pode permitir uma melhor qualidade de vida para a criança, já que poderá ser realizado o tratamento o quanto antes.  O teste do pezinho deve ser realizado entre 48h e 7 dias de vida do bebê.

O Instituto Vidas Raras

O Instituto Vidas Raras nasceu da vontade de levar mais informações e garantir apoio às crianças e famílias de crianças diagnosticadas com doenças raras. É uma organização que tem como missão viabilizar o acesso e conhecimento do tratamento de doenças raras. Assim como levar informação sobre as patologias para a população, divulgando sua existência. Acesse o site do Instituto Vidas Raras e saiba mais.

 

 

 

Acesso ao Teste do Pezinho e seu resultado: um direito seu! 1024 184 admin
teste do pezinho

Acesso ao Teste do Pezinho e seu resultado: um direito seu!

O Teste do Pezinho, obrigatória por lei, não está sendo feita em alguns lugares. Em outros casos, quando ela é feita, o resultado fica inacessível à mãe.

Importante ressaltar que a própria APAE-SP relata problemas frequentes com cadastros de endereços. Por isso, preste bastante atenção na hora de preencher os dados para receber os exames. 

Na cartilha do Ministério da Saúde sobre o Teste do Pezinho está escrito:

  • Resultados Normais: O momento da entrega de resultados é um momento de ansiedade para a família. Se o resultado da criança estiver normal, informe claramente que os resultados estão normais e peça ao responsável para assinar o comprovante. Mesmo estando normais, os resultados deverão ser entregues às famílias, assim que o Posto de Coleta os receba do Laboratório Especializado.

 

  • Resultados Alterados: Não espere a família vir buscar o resultado. Entre em contato assim que o laboratório enviar os resultados e informe ao responsável que foi encontrada uma alteração. Para isso, a criança deverá comparecer ao local para uma nova coleta.

Sobre a obrigatoriedade da aplicação do Teste

Sobre a obrigatoriedade da aplicação do teste do pezinho, a Lei n.º 8.069, de 13 de julho de 1990 estabelece: “obrigatoriedade de que os hospitais e demais estabelecimentos deem atenção à saúde de gestantes. Públicos e particulares, procedam a exames visando ao diagnóstico e terapêutica de anormalidades no metabolismo do recém-nascido, bem como prestar orientação aos pais.”.

Podemos ver que ela não trata e regulamenta o teste do pezinho especificamente. Isso veio 11 anos mais tarde com a Portaria GM/MS n.º 822, de 6 de junho de 2001. Ela instituiu o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). Portanto, pela lei, o teste tem que ser oferecido gratuitamente em todo o Brasil.

O teste detecta no mínimo, as seguintes patologias:

  • Fenilcetonúria
  • Hipotireoidismo Congênito
  • Doenças Falciformes
  • outras Hemoglobinopatias 
  • Fibrose Cística.

Exija seus direitos

Consultada especialmente para a matéria, a advogada Bruna Braghetto orienta que a medida a se tomar em qualquer um dos dois casos  é entrar com um Mandado de Segurança a fim de garantir que o recém-nascido faça o exame em tempo hábil ou receba o resultado do mesmo o mais breve possível.

Bruna ainda conta que já ingressou “com ação pedindo prontuário médico em ação de dano moral contra o Estado, portanto, fazendo uma analogia, no caso do pedido de resultado de exame ser apenas incidental, não a causa principal da ação, pode-se ingressar com ação ordinária também, onde provas podem ser produzidas. Exemplo: o bebê faleceu porque não teve atendimento adequado no hospital, ingressa-se com ação requerendo além do prontuário o resultado do teste do pezinho, além de ouvir testemunha, perícia e etc.”.

Caso a mãe ou a família da criança não possam arcar com as despesas de um profissional do Direito particular, ela pode recorrer a Defensoria Pública ou mesmo procurar assistência judiciária de faculdades de Direito. Várias têm histórico de prestação de serviços à comunidade. Normalmente, essa ajuda é feita por alunos sob a orientação de professores.

Infelizmente, no Brasil, em alguns casos é preciso lutar por direitos já previstos pela lei.  Quando se trata da saúde de nossos pequenos nós temos que ir atrás com todas as forças. Conte com a Mama para sanar qualquer dúvida sobre o teste do pezinho e outra ajuda que pudermos oferecer. Informação também é prevenção. Portanto, saúde.

Se você passou por uma situação de negligência parecida, conte pra gente; queremos te ouvir. Você pode deixar um comentário aqui mesmo, por exemplo. Espalhe esse artigo e leve essa mensagem ao maior número de mamães possível.

Forte abraço da Mama!

Teste do pezinho: Simples x Ampliado 1024 184 admin
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Teste do pezinho: Simples x Ampliado

O teste do pezinho é algo bem falado e muito importante pro recém-nascido. Porém, com a aplicação de sua versão simples obrigatória em todo o Brasil, muita gente desconhece a versão ampliada dessa triagem neonatal.

Acontece que a simplificada é gratuita, sendo disponibilizada pelo SUS. Já a versão completa é preciso solicitar na maternidade e ver a disponibilidade, pagando por fora pelo exame.

Qual a melhor opção?

Não deveria ser assim, já que uma é mais limitada, conseguindo detectar apenas alguns grupos de doenças. Todas as doenças precisam ser identificadas o quanto antes. Não há tempo a perder no caso de crianças, pois, elas estão em formação. O diagnóstico tardio pode acarretar sequelas irreversíveis e até mesmo fatal em alguns casos.

O teste ampliado, obviamente, é sempre a melhor opção pela cobertura infinitamente mais abrangente.  O teste também detecta DSTs, problemas genéticos e metabólicos e doenças infecciosas. Um exemplo dessas doenças é a toxoplasmose, que é encontrada nessa versão e que passa em branco no simples. Da mesma forma, mal de Chagas, rubéola e tantas mais podem ser incluídas e que não cabem listar aqui.

Existe diferença entre os testes?

Tirando o número de doenças, não há diferenças entre as versões. Acima de tudo, ambas são feitas a partir de uma pequena amostra de sangue retirada do calcanhar da criança após 48 horas do nascimento. Nosso site vai ao ar em pouco tempo e traremos mais informações sobre os dois tipos de teste, além, claro, de outros tópicos e assuntos que você precisa saber sobre saúde gestacional e neonatal.

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Teste do Pezinho Ampliado: seu bebê mais seguro! 1024 184 admin

Teste do Pezinho Ampliado: seu bebê mais seguro!

Já abordamos a versão simples do teste do pezinho, mas a versão ampliada é extremamente mais completa.

Quais as doenças o Teste do Pezinho ampliado detecta?

Para você ter uma noção, a simples detecta até 4 grupos de doenças ou deficiências prematuramente. A ampliada acha mais de 30 doenças, desde problemas genéticos e metabólicos até doenças infecciosas como a toxoplasmose. E você também pode incluir nessa lista AIDS, Mal de Chagas, rubéola, sífilis e citomegalovírus, entre muitos outros.

Se a versão comum é considerada a coisa mais importante que um recém-nascido pode fazer, imagina a versão completa! Apesar disso, ela não é obrigatória nem disponibilizada pela rede pública de saúde.

Você tem que solicitar na maternidade particular e ver a disponibilidade. Ou seja, pagar a parte. Mas uma vez que qualquer uma dessas condições é diagnosticada com antecedência, mais fácil, rápido e eficaz é o tratamento. Portanto, amenizando as consequências mais graves que a doença poderia trazer caso não fosse tratada. A criança tem a chance de levar uma vida mais saudável e com menos traumas.

Como o Teste é feito?

Excetuando-se pelas diferenças citadas, o teste do pezinho ampliado não difere de sua versão mais humilde; o método de coleta de sangue pelo calcanhar feito a partir das primeiras 48 horas de vida é realizado da mesma maneira. Se você está gestante, verifique com seu hospital/maternidade sobre a versão ampliada e vá atrás do melhor pro seu filho. Conte com a Mama pra isso.

Teste do Pezinho: o exame mais importante! 1024 184 admin
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Teste do Pezinho: o exame mais importante!

De suma importância, o teste do pezinho é obrigatório por lei em todo o Brasil e faz parte do Sistema Único de Saúde (SUS), podendo ser feito gratuitamente em qualquer unidade de saúde. Alguns municípios pelo país têm legislação própria e mais rigorosa ainda, proibindo o registro em cartório de recém-nascidos que não fizeram o exame. Isso evidencia o grau de relevância dele, apesar de ser um procedimento extremamente simples de ser feito.

O SUS oferece o teste do pezinho de forma gratuita

O SUS oferece até 6 testes de forma gratuita. Mas porque ele é tão importante? O teste do pezinho pode achar mais de 40 tipos de doenças e deficiências que não apresentam sintomas no nascimento, mas que podem trazer sérias consequências mais tarde. A partir desse conhecimento, é possível tratá-las antes que causem algum mal de verdade.

Entre as principais constam: fenilcetonúria (deficiência no metabolismo de determinada proteína que pode levar ao retardo mental), hipotireoidismo congênito (deficiência na produção de hormônios da tireoide que pode afetar o desenvolvimento da criança ou levar ao retardo mental), fibrose cística (doença hereditária que pode gerar acúmulo de muco no pâncreas e nos pulmões, ocasionando até a morte) e hemoglobinopatias (doenças de sangue, como a anemia falciforme), entre muitas outras.

Várias maternidades fazem o teste antes da alta hospitalar, mas não todas. Cabe a você verificar se a maternidade onde nasceu ou vai nascer o seu filho faz isso. Se não, vá ao posto de saúde mais próximo após o parto, pois, TODA criança deve fazer a partir de 48 horas de vida até 30 dias do nascimento, sendo o ideal entre o 3º e 7º dia, já que algumas doenças não estão sensíveis ao exame nas primeiras horas de vida.

Outra coisa importante é que a criança tem que ter sido amamentada antes da amostra ser coletada; o aleitamento materno evidencia mais facilmente problemas metabólicos no organismo do recém-nascido, caso existam. Essa amostra de sangue (apenas algumas gotinhas) é retirada com uma pequena agulha do calcanhar do bebê (daí a origem do nome) por ser uma região rica em veias. A coleta dura só alguns minutos, é quase indolor e não tem contra indicações ou efeitos colaterais. Somente benefícios.