Desde 1992, a população tem acesso obrigatória e gratuitamente ao teste do pezinho, nome popular para a Triagem Neonatal e que é o ponto de partida para o diagnóstico precoce de algumas doenças raras, que, se não tratadas a tempo, podem afetar o desenvolvimento do bebê, levar a sequelas irreversíveis ou até mesmo ao óbito. Esse rastreio permite a identificação dessas doenças antes mesmo do aparecimento dos sintomas, que, muitas vezes, podem ser evitados por meio do tratamento apropriado. De quando se tornou obrigatório e gratuito em todo o Brasil até os dias atuais, o teste avançou algumas fases.
Em 2001, o Ministério da Saúde criou o Programa Nacional de Triagem Neonatal, com o objetivo de atender a todos os recém-nascidos em território brasileiro, com uma implantação progressiva no país, de acordo com as condições estruturais e operacionais de cada estado. De lá pra cá foram quatro fases de incorporação de doenças ao teste até chegar na versão básica de hoje: Fase 1 – Fenilcetonúria e Hipotireoidismo congênito; Fase 2 – Anemia Falciforme e outras Hemoglobinopatias; Fase 3 – Fibrose Cística; e Fase 4 – Hiperplasia Adrenal Congênita e Deficiência de Biotinidase.
Em junho de 2014, o processo de universalização da fase 4 foi encerrado e, então, todos os estados passaram a estar habilitados para a triagem das seis doenças previstas no Programa. Ou seja, atualmente, a versão básica do teste do pezinho obrigatória no Brasil detecta: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme, hiperplasia adrenal congênita e a deficiência de biotinidase. Além da realização do Teste do Pezinho, o SUS garante atendimento com médicos especialistas a todos os pacientes triados positivamente para as seis doenças.
Segundo o Ministério da Saúde, o tratamento adequado é oferecido gratuitamente e assim como o acompanhamento da criança com a doença por toda a vida nos serviços de referência em triagem neonatal (SRTN) existentes em todos os estados brasileiros. “A orientação e o acompanhamento das crianças são sempre feitos por equipe multidisciplinar composta por pediatra, endocrinologista, nutricionista, psicólogo e serviço social. Caso seja necessário, o paciente será encaminhado para acompanhamento por outros especialistas”, afirma o Ministério da Saúde.
Onde, como e quanto?
O Ministério da Saúde esclarece que o teste é oferecido integralmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), ou seja, sem custo à população, e que, hoje, a coleta está disponível em todo o país e conta com 22.353 pontos distribuídos na rede de Atenção Básica, Hospitais e Maternidades. A capacidade de cobertura é de 100% dos nascidos vivos. “As mães podem garantir a realização do teste do pezinho comparecendo à Unidade Básica de Saúde mais próxima de casa. A técnica de coleta é simples e pode ser executada por profissional de saúde treinado, incluindo os profissionais do Programa de Saúde da Família – PSF, que acessam regiões amazônicas, ribeirinhas e tribos indígenas”, explica a assessoria de comunicação do MS, em nota. E completa: “As amostras de sangue são coletadas em papel filtro e depois de algumas horas, quando secas, são enviadas a laboratórios centralizados especializados em triagem neonatal, existentes em todos os Estados e Distrito Federal.”
Cobertura nacional
De acordo com o Ministério da Saúde, a cobertura do Programa Nacional de Triagem Neonatal em 2017 foi de 83,98%, registrando um crescimento de 6,98% com relação ao ano de 2016, cuja cobertura nacional foi de 77%. O Ministério esclarece que a cobertura desse programa diz respeito exclusivamente ao Sistema Único de Saúde (SUS), com base nas informações repassadas pelas gestões locais.
Nesse sentido, não é possível pressupor que os 16,02% dos nascidos vivos em 2017, que não estão inclusos na estatística apresentada, não tiveram acesso aos exames de triagem neonatal, já que não há informação do número de crianças triadas na rede particular ou com custeio de planos de saúde. De acordo com o MS, também não se sabe se houve casos de famílias que se recusaram a fazer os testes: “Os dados disponíveis pelo Governo Federal foram obtidos das Secretarias Estaduais de Saúde, que nunca se referiram se alguma família se recusou ou não a fazer os testes”, declara.
Não há dados concretos e oficiais, mas ainda há falta de informação e orientação sobre esse assunto e até preconceito quanto à realização do exame e isso pode contribuir para que essa estatística de triados fique ainda mais distante dos 100%. E, claro, na prática, para que crianças sejam diagnosticadas tardiamente, com danos irreparáveis e até mesmo chegando a óbito.
“Quanto mais cedo as doenças forem identificadas e tratadas, maior a possibilidade de evitar sequelas nas crianças, como deficiência mental, microcefalia, convulsões, comportamento autista, fibrosamento do pulmão, crises epilépticas, entre outras complicações e até a morte” reforça o Ministério da Saúde.
Gestão do Programa
O MS esclarece que o teste do pezinho é oferecido integralmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e que mantém campanhas periódicas incentivando e conscientizando a população, mas reforça que compete aos gestores estaduais gerenciar os serviços e políticas públicas do Governo Federal e que a oferta desses exames, incluindo o teste do pezinho, é uma responsabilidade dos gestores locais. “Além da gerência e gestão local do recurso, também é responsabilidade do gestor estadual definir o fluxo de coleta, triagem e atendimento aos pacientes identificados na triagem neonatal. Cada estado possui uma realidade diferente e, portanto, estratégias locais específicas para que se alcance o objetivo do programa nacional”, ressalta o Ministério. No caso do Distrito Federal, por exemplo, como já citamos acima, a triagem neonatal é realizada por meio do teste do pezinho ampliado.
O Ministério da Saúde reforça: “é preciso que cada estado cumpra, dentro das responsabilidades, o que está definido na política estabelecida pelo Ministério da Saúde”. No caso de algum problema enfrentado nesse cumprimento, “as situações relacionadas à triagem devem ser formalizadas ao Ministério da Saúde, de modo que possam ser avaliadas para o adequado auxílio na resolução de cada situação específica”, declara o MS.
Para as mamães que quiserem saber mais sobre o Programa Nacional de Triagem Neonatal, podem encontrar informações e dados detalhados que estão disponíveis no site do Ministério da Saúde.