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Teste do Pezinho no SUS terá análise para Toxoplasmose Congênita 1024 403 Andre

Teste do Pezinho no SUS terá análise para Toxoplasmose Congênita

O Ministério da Saúde anunciou na quinta-feira, 05 de março de 2020, a inclusão da análise de Toxoplasmose Congênita no Teste do Pezinho.  O sangue já coletado entre o terceiro e o quinto dia de vida do bebê vai servir também para identificar a doença, além das outras seis já previstas pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal. Os serviços públicos de saúde de todo o país têm o prazo de 180 dias para ofertar a novidade à população. 

A Toxoplasmose é transmitida da mãe para o filho durante a gravidez. De acordo com o Ministério da Saúde, sem tratamento, a infecção durante a gestação resulta em doença congênita em cerca de 44% dos casos, ao passo que o tratamento apropriado reduz esse risco para 29%. O diagnóstico precoce, ainda nos primeiros dias após o nascimento, melhora a qualidade de vida das crianças, reduzindo os sintomas, a gravidade dos sinais e sequelas, como cegueira e outros problemas na visão e na audição, dificuldades mentais e motoras e até mesmo o número de mortes.

 Para viabilizar a iniciativa, o Ministério da Saúde criou um grupo de trabalho com áreas técnicas que apoiarão os estados no processo de implementação das redes de cuidado da Toxoplasmose Congênita dentro do prazo de 180 dias. Atualmente, a toxoplasmose congênita só é detectada por exames quando a criança já apresenta sintomas da doença. Devido ao risco para o bebê, uma adequada avaliação de pré-natal é necessária para evitar danos futuros ao seu desenvolvimento.

De acordo com o Ministério da Saúde, o SUS tem infraestrutura para atender a criança infectada. O atendimento está previsto desde a Atenção Primária até a Especializada, com equipes de saúde multidisciplinar preparadas para atender esses casos.

Teste do Pezinho

O Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), conhecido como Teste do Pezinho, já prevê a triagem neonatal para seis doenças genéticas/metabólicas e congênitas: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme e outras hemoglobinopatias, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.

A capacidade de cobertura é de 100% dos nascidos vivos no SUS. Em 2018, segundo informações das secretarias municipais e estaduais de saúde, a cobertura chegou a 83,27% e o percentual de recém-nascidos triados positivos para alguma das seis doenças cobertas pelo Teste do Pezinho foi de 0,12%. E chegou a 33.334 o número de crianças em acompanhamento para essas doenças nos serviços de saúde da rede pública.

Hoje, segundo o Ministério da Saúde, a coleta do Teste do Pezinho está disponível em todo o país e conta com 22.353 pontos distribuídos na rede de Atenção Primária, Hospitais e Maternidades. As mães podem garantir a realização do teste comparecendo à Unidade de Saúde da Família mais próxima de casa. A recomendação é realizar o teste até o quinto dia após o nascimento dos bebês.

Pezinho no futuro

Existem versões ampliadas do exame capazes de detectar uma lista muito maior de patologias, além das seis doenças do teste básico e da toxoplasmose que será incluída agora, no entanto, não estão disponíveis na rede pública de saúde, apenas na rede privada. Saiba mais aqui.

Quer que mais doenças sejam incluídas no Teste do Pezinho? Conheça a Campanha Pezinho no Futuro, organizada pelo Instituto Vidas Raras com apoio de mais de 30 associações pela ampliação do teste do pezinho no Brasil, e lute com a gente: www.pezinhonofuturo.com.br . Juntos somos mais fortes!

 

*Com informações da Agência Saúde

 

Doenças Raras acometem cerca de 15 milhões de pessoas no Brasil 1024 184 Carol

Doenças Raras acometem cerca de 15 milhões de pessoas no Brasil

Atualização em 03/02/2020.

Elas são raras não pela raridade da sua natureza, mas pela sua frequência ou aparência. As Doenças Raras são assim caracterizadas pela ocorrência de até 65 casos por 100 mil habitantes, de acordo com a Organização Mundial da Saúde-OMS. No mundo, acometem entre 8% da população, 420 a 560 milhões de pessoas – 30 milhões na Europa, 25 milhões nos Estados Unidos e 42 milhões na Ibero América, segundo informações da ALIBER – Aliança Ibero Americana de Doenças Raras ou Pouco Frequentes. No Brasil, a estimativa chega a cerca de 15 milhões.

Isso mesmo: 15 milhões de brasileiros com alguma doença rara. Um número bastante expressivo em se tratando de “raridades”. Elas são cerca de 8.000 e embora sejam classificadas como “Doenças Raras”, os pacientes que convivem com elas, portanto, são muitos. Independentemente da sua heterogeneidade, elas compartilham aspectos comuns, como diagnóstico tardio, falta de informação, falta de conhecimento científico, a falta de centros profissionais e especializados, que, somados às dificuldades no acesso ao tratamento, geram um contexto muito adverso e aspectos “raros”, o que o paciente tem que enfrentar todos os dias.

Segundo o Ministério da Saúde, 75% das Doenças Raras se manifestam no início da vida e afetam, sobretudo, crianças de 0 a 5 anos, o que não impede que adultos também possam adquiri-las. Ainda não se sabe as causas e origens das doenças raras, mas estudos demonstram que 80% de todos os casos têm origem genética/hereditária, mas existem outros fatores que podem contribuir, como infecções bacterianas ou virais e infecções alérgicas e ambientais.

Além disso, 95% das doenças não possuem tratamento e demandam serviços especializados de reabilitação que promovam a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Apenas 2% das Doenças Raras podem se beneficiar de medicamentos chamados de órfãos, que são os de alto custo, capazes de interferir na evolução da doença. Os outros 3% contam com tratamentos já estabelecidos para as outras doenças, que ajudam atenuar os sintomas.

DOENÇAS RARAS NO BRASIL e TESTE DO PEZINHO

O teste do pezinho, um dos nomes populares para a Triagem Neonatal, detecta precocemente algumas doenças metabólicas sérias, raras e assintomáticas que, se não tratadas a tempo, podem afetar o desenvolvimento do bebê, levar a sequelas irreversíveis ou até mesmo ao óbito. Esse rastreio permite a identificação dessas doenças antes mesmo do aparecimento dos sintomas, que, muitas vezes, podem ser evitados por meio do tratamento apropriado. Daí a dimensão de sua importância.

Pelo atual Programa Nacional de Triagem Neonatal, seis doenças raras são detectadas por meio do teste do pezinho, obrigatório e gratuito: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme, hiperplasia adrenal congênita e a deficiência de biotinidase. De acordo com o Ministério da Saúde, em nota enviada ao site Mãe Que Ama, 0,12% dos recém-nascidos triados em 2017 foram positivos para alguma dessas seis doenças do escopo do Programa Nacional.

O número de crianças em acompanhamento para essas doenças em 2017 foi de 31.795, contra 29.246 crianças em 2016, um aumento de 2.549 crianças com diagnóstico e em acompanhamento e tratamento para alguma das seis doenças raras triadas no país. Esse número é bastante significativo se observarmos que se trata de uma triagem de apenas seis das mais de oito mil doenças raras existentes e que, acima de tudo, são crianças lutando pela vida e por uma qualidade de vida melhor.

Essas crianças passaram pela triagem neonatal e por meio do teste do pezinho básico do SUS tiveram detectadas, pressupõe-se que precocemente, como deve acontecer, uma doença rara e por causa disso, do diagnóstico precoce, foi possível lutar pela vida.

O diagnóstico precoce pelo teste do pezinho é uma das principais bandeiras que levantamos aqui no Mãe Que Ama junto com o Instituto Vidas Raras, nosso grande parceiro. Acreditamos na ampliação do teste do pezinho na rede pública e por isso estamos arrecadando assinaturas online em uma petição organizada pela instituição que será entregue no Congresso Nacional pedindo a ampliação da triagem neonatal para que todos os bebês do Brasil tenham acesso a um diagnóstico precoce mais completo, incluindo outras diversas doenças, gratuitamente. Conheça a Campanha Pezinho no Futuro , do Instituto Vidas Raras, e assine a petição, lute com a gente! Juntos somos mais fortes!

O INSTITUTO VIDAS RARAS

O Instituto foi fundado em 2001 por pais de pacientes com Mucopolissacaridoses. É uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional que visa promover os direitos constitucionais das pessoas com doenças raras. Desenvolve um trabalho de acompanhamento das pessoas acometidas por essas enfermidades e de suas famílias em todo o país.

A entidade atua na orientação e conscientização da sociedade e da classe médica sobre a existência de doenças raras. Busca atuar em centros de tratamento, divulgando e propagando nas mídias sociais e nos veículos de comunicação em geral os assuntos relacionados às doenças raras. Além disso, promove diversas atividades e eventos específicos, contribuindo ainda mais na propagação dessa temática.

Linha Rara – Em parceria com o Instituto da Criança do HC, o Vidas Raras disponibiliza uma linha telefônica de orientação para pessoas acometidas por doenças raras e seus familiares. É uma plataforma gratuita de apoio e informação e para receber orientação, basta telefonar no número 0800 006 7868, de segunda a sexta, das 9h às 12h e das 13h às 17h, ou escrever para linharara@rarissimas.org.br.

Lei amplia o Teste do Pezinho em Minas Gerais 1024 359 Andre

Lei amplia o Teste do Pezinho em Minas Gerais

O Teste do Pezinho Ampliado agora é lei em Minas Gerais!

A Lei 23.554 é de autoria do deputado estadual Betinho Pinto Coelho e foi sancionada na íntegra pelo governador Romeu Zema Neto no dia 13 de janeiro de 2020, assegurando o direito ao Teste do Pezinho Ampliado a todas as crianças nascidas no estado, como já acontece no Distrito Federal.

Essa conquista é mais um grande exemplo a ser seguido pelos outros estados do Brasil e é fruto do empenho de Minas Gerais em torno da campanha Pezinho no Futuro, organizada pelo Instituto Vidas Raras em prol da ampliação do teste do pezinho em todo o país.

O estado abraçou a causa e desde o começo tem lutado fortemente por um diagnóstico precoce mais completo na triagem neonatal, tendo como uma das grandes incentivadoras a jornalista Larissa Carvalho. Já contamos a história dela nas redes sociais do Mãe Que Ama. Larissa é mãe do Theo, que tem Acidúria Glutárica e que não teve a chance de um diagnóstico precoce, pois ela não sabia da importância do teste ampliado, e hoje Theo tem sequelas da doença.
Larissa se engajou na campanha em Minas Gerais para que a informação fosse difundida e alcançasse mais e mais famílias e hoje podemos comemorar essa grande vitória, com a ampliação no estado!

Segundo o deputado Betinho Pinto Coelho, “o sonho começa a se transformar em realidade e agora é continuar a luta para colocarem em funcionamento, regulamentando a forma como e onde será feito o exame”, declarou o parlamentar.

Para Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras, ampliar o Teste do Pezinho em Minas Gerais é mesmo um grande passo para transformar o sonho da ampliação nacional em realidade. “Essa é uma vitória de muitos em um estado que abraçou a causa desde o começo e que tem lutado fortemente pelas crianças de todo o Brasil, tendo como uma das grandes incentivadoras a jornalista Larissa Carvalho, uma mãe que sabe bem as consequências de um diagnóstico tardio da doença do filho. Nós do Instituto Vidas Raras somos muito gratos por tudo isso, nossa alegria não tem tamanho, assim como a nossa esperança em uma triagem neonatal mais completa e acessível a todos os bebês brasileiros”, afirmou Regina.

Nós do Mãe Que Ama também acreditamos que em breve poderemos comemorar essa notícia como uma realidade em todo o país! Vamos juntos!

Cuidado com a pele das crianças deve ser constante. Saiba mais 1024 359 Andre

Cuidado com a pele das crianças deve ser constante. Saiba mais

Verão e férias escolares são a combinação perfeita para atividades e brincadeiras ao ar livre, seja na praia, no parque, na piscina ou até mesmo no campo. As  crianças devem aproveitar o tempo livre e a diversão, mas é preciso cuidar sempre da pele, protegendo contra os raios ultravioleta, e que nessa época do ano são mais fortes e constantes.

Evitar o sol das 10h às 16h e reforçar a fotoproteção dos pequenos são atitudes importantes para evitar queimaduras, que, de imediato, trazem vermelhidão, ardência e dor, mas ao longo do tempo, também aumentam as chances de câncer e de envelhecimento da pele.

De acordo com Rafaella Caruso Matos, dermatologista do Hospital Santa Catarina, em São Paulo-SP, o recomendado é utilizar protetor solar com fator no mínimo 30 nas crianças a partir dos seis meses de vida, além de roupas, chapéus e sombras, que funcionam como barreiras físicas ao sol.

“A queimadura solar na infância está relacionada a uma maior chance de desenvolvimento de melanoma na idade adulta. Para evitar queimaduras solares é imprescindível o uso do protetor, que deve ser reaplicado a cada duas horas ou após sudorese intensa e mergulhos”, afirma. 

No caso dos bebês, a exposição solar direta deve ser evitada. E para saber se o sol está muito forte, a dermatologista dá uma dica: “avalie a sua própria sombra. Se a sombra formada pelo seu corpo no chão for menor que sua altura, não se exponha”.

Segundo a médica, nos meses mais quentes do ano, entre dezembro e fevereiro, aumentam levemente (cerca de 10%) os atendimentos a crianças com casos relacionados à pele. “Há muitos episódios de alergias (dermatites de contato), uma piora dos quadros de dermatite atópica, ressecamento e alguns tipos de micoses”, conta.

Se, mesmo assim, ainda houver abusos e acontecer uma insolação, a especialista recomenda hidratação via oral (consumo de líquidos) e da pele, com cremes e loções, além do uso de roupas leves. “Em casos mais graves, com queimaduras extensas, os pais devem procurar um dermatologista, pois podem ser necessárias medicações específicas”.

Líquidos são sempre bem-vindos no verão, por isso não espere a criança pedir água. Sucos, chás e água de coco são boas opções para ter à mão durante os passeios. “Hidratação e alimentação saudável são essenciais para manter um equilíbrio na saúde como um todo”, conclui.

 

*Com informações da Assessoria de Comunicação do Hospital Santa Catarina. 

Água: qual a quantidade ideal para bebês e crianças? 1024 184 Carol

Água: qual a quantidade ideal para bebês e crianças?

A água é o líquido fundamental para a vida, compõe mais de 60% do corpo humano, sendo assim indispensável à saúde. O funcionamento do organismo depende dela: distribui os nutrientes pelos diferentes órgãos do corpo, ajuda a regular a temperatura corporal e eliminar as toxinas e a estimular o trânsito intestinal. Em quantidades adequadas, a água equilibra o organismo. Com as crianças, não seria diferente. Elas estão em fase de crescimento e devem ser incentivadas a consumir água, pois também precisam do líquido para realizar todas as funções orgânicas.
A água deve ser oferecida várias vezes ao dia e pode-se levar em consideração a quantidade de que está presente na sopa e no suco de fruta, por exemplo. No entanto, é preciso que o bebê e a criança também se acostumem a tomar somente água, que não tem cor, nem sabor.


Quantidade recomendada

A quantidade ideal para manter boas condições de saúde infantil varia de acordo com fatores como a estação do ano, idade, atividade física e alimentação da criança. A recomendação diária para ingestão adequada total, considerando o consumo de água como tal e da contida nos alimentos, bebidas e preparações culinárias é a seguinte:

Importante:

Os bebês alimentados exclusivamente com leite materno até os seis meses não precisam beber água, chás ou sucos enquanto não começarem a alimentação complementar porque o leite materno é constituído por 88% de água e possui tudo o que o bebê precisa para saciar a sede e o apetite. Desta forma, sempre que a mãe amamenta, o bebê está bebendo água através do leite.
A necessidade média diária de água para bebês saudáveis até aos 6 meses de idade é de cerca de 700 ml, mas essa quantidade é completamente obtida através do leite materno se a amamentação for exclusiva. Porém, se o bebê se alimenta apenas com leite artificial (em pó), é necessário dar cerca de 100 a 200 ml de água por dia aproximadamente.


É importante ressaltar também que essas recomendações estão direcionadas para o bebê saudável que não apresenta desidratação por diarreia ou outro problema de saúde. Assim, se o bebê estiver com vômito ou tendo diarreia é necessário oferecer ainda mais água. Neste caso, o ideal é observar a quantidade de líquidos perdida através do vômito e da diarreia e procurar orientação médica.  
No verão, a quantidade de água tem que ser ainda um pouco maior do que a que está acima recomendada, para compensar a perda de água através do suor e evitar a desidratação. Para isso, mesmo sem a criança pedir, deve-se oferecer água, chá ou suco natural à criança ao longo do dia, várias vezes ao dia.

 

Sinais de desidratação

Alguns sintomas de desidratação fáceis de identificar são: sede, pele, boca e língua seca, olhos fundos, fadiga ou sonolência e menor volume significativo de urina. A coloração da urina também pode ser observada e indicar desidratação, quando fica mais escura. A quantidade de água consumida durante o dia está diretamente relacionada com a concentração urinária, quanto menor o consumo, mais escura a urina. Se a ingestão é adequada, esta ficará bem diluída, de cor amarela clara.  


* Com informações do Documento técnico “Água, hidratação e saúde”, da Sociedade Brasileira de Alimentação e Nutrição.

Teste do Pezinho Ampliado agora é lei na Paraíba 1024 359 Andre

Teste do Pezinho Ampliado agora é lei na Paraíba

O Teste do Pezinho Ampliado agora é lei na Paraíba. A Lei 11.566 é de autoria do deputado estadual Jeová Campos, e foi sancionada pelo governador João Azevedo no dia 10 de dezembro de 2019, assegurando o direito ao teste do pezinho ampliado para diagnóstico precoce de 10 doenças a todas as crianças nascidas nas unidades de saúde da rede pública estadual. Serão triadas: fenilcetonúria e outras aminoacidopatias; hipotireoidismo congênito; hiperplasia adrenal; galactosemia; deficiência de biotinidase; toxoplasmose congênita; deficiência de G6PD; fibrose cística; anemia falciforme e outras hemoglobinopatias; e leucinose.

Além disso, a lei determina que o exame seja sempre aplicado na alta hospitalar e que os resultados sejam encaminhados aos pais ou responsáveis no prazo máximo de 15 dias a partir da coleta.

Essa é uma grande conquista para os paraibanos e será um exemplo, como o Distrito Federal, para os outros estados do Brasil, reforçando também a importância da campanha de ampliação nacional que apoiamos, organizada pelo Instituto Vidas Raras: www.pezinhonofuturo.com.br.

O Distrito Federal tem um projeto pioneiro, sendo referência no país como a única, até então, Unidade da Federação a oferecer o teste do pezinho de forma ampliada na rede pública de saúde. Enquanto no resto do país o procedimento detecta seis tipos de doença, o que é preconizado pelo Ministério da Saúde, na capital federal, por lei publicada em 2008, o exame passou a triar 30 tipos de enfermidades. E passará agora por uma nova ampliação do procedimento: por nova lei sancionada em setembro de 2019, a quantidade de doenças triadas pelo Teste do Pezinho Ampliado no Distrito Federal sobe para 44. Foram incluídas as doenças lisossomais e a imunodeficiência combinada grave.

A médica geneticista responsável pelo projeto de ampliação no Distrito Federal, Maria Terezinha de Oliveira Cardoso, comemorou a notícia da Paraíba: “Parabenizo o Estado da Paraíba, representado pela figura do governador João Azevedo, que juntamente com o atual Secretário de Saúde Geraldo Medeiros e com a iniciativa do deputado Jeová Campos, tornaram possível a ampliação da triagem neonatal no Estado da Paraíba. Sem dúvida é uma grande conquista para os paraibanos, tendo em vista que a triagem neonatal é uma importante medida preventiva de saúde pública, que permite a detecção precoce de doenças que, quando tratadas desde o início, garantem redução de morbidade e mortalidade da população. A Paraíba está à frente de outros estados no Nordeste ao instituir a triagem neonatal ampliada e, com certeza, será um exemplo para os outros estados”, declarou Maria Terezinha. Ela é coordenadora do Centro de Referência de Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, Chefe do Núcleo de Genética do Hospital de Apoio.

Para a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, a ampliação na Paraíba sinaliza o entendimento das autoridades políticas sobre a importância e urgência dessa causa. “Como mãe de paciente afetado por uma doença rara não diagnosticada a tempo, como vice-presidente de uma instituição que busca o benefício do diagnóstico precoce mais completo para todas as pessoas e como organização da campanha Pezinho no Futuro, parabenizo e agradeço ao governador, ao deputado e ao secretário de saúde por entenderem que os nossos bebês precisam de todo apoio já logo ao nascer”, declara Regina.

Para ver a notícia, clica aqui!

 

 

Primeiros dentinhos: entenda o processo de dentição do bebê 1024 359 Andre

Primeiros dentinhos: entenda o processo de dentição do bebê

É claro que cada bebê é único e o seu desenvolvimento, assim como o nascimento dos seus dentinhos, pode variar, mas existe uma linha do tempo típica indicada como referência que pode ajudar os pais a passarem por esse período. A primeira dentição completa do bebê tem 20 dentinhos, 10 em cima e 10 em baixo, e todos eles já devem ter nascido até os 5 anos, fase em que os dentinhos de leite podem começar a cair, sendo trocados pelos definitivos.

O desenvolvimento dos dentes já começa antes mesmo do bebê nascer. Durante a oitava semana de gestação, os botões dentários começam a se formar debaixo da gengiva, permanecendo nesse estado ao longo do restante da gravidez e depois do nascimento.

A erupção deles inicia-se geralmente quando o bebê deixa de mamar exclusivamente, por volta dos 6 meses, sendo um marco de desenvolvimento importante. O processo tem início quando as raízes começam a crescer e empurram os dentes para cima. Isso pressiona a gengiva do bebê, por isso pode causar algum desconforto.
O primeiro dentinho do bebê pode nascer entre os 6 e os 9 meses de vida, no entanto, alguns bebês podem chegar a 1 ano e ainda não ter nenhum dentinho. Esses casos devem ser avaliados pelo pediatra e também pelo dentista.

Essa ordem ocorre de acordo com as alterações do tipo e consistência do alimento dado ao bebê. Os dentes incisivos cortam os alimentos, os caninos são responsáveis por furar e rasgar os alimentos e os molares por esmagar.

 

Sintomas

A erupção dos dentes do bebê pode causar dor nas gengivas e inchaço e por isso a criança pode apresentar alteração do sono, aumento da salivação, coceira nas gengivas e irritabilidade.
É possível observar no mesmo período, diarreia, infecções respiratórias e febre, sintomas que que, em geral, não estão relacionados com o nascimento dos dentes mas sim com os novos hábitos do bebê, como colocar as mãos e objetos sempre na boca, ou estar na fase em que tem mais contato com outras crianças.

 

Como aliviar o desconforto?

Os mordedores são ótimas opções, já que que ajudam a criança a coçar a gengiva. Alguns modelos podem ser colocados na geladeira. A baixa temperatura reduz a inflamação e o inchaço das gengivas, diminuindo o mal-estar e ajudando a amenizar a dor. Também pode-se dar ao bebê alimentos frios, como maçã ou cenoura frias, cortadas em formato grande para que não engasgue de maneira que ele consiga segurar, sempre sob vigilância.
Pomadas com anestésicos não são recomendadas, pois podem causam efeitos adversos.

 

Como cuidar?

Deve-se limpar a boca do bebê antes mesmo do nascimento dos dentes. Recomenda-se a limpeza da gengiva, bochecha e língua com fralda ou gaze umedecida em água filtrada ou fervida, com a finalidade de criar hábitos de higienização.

Quando começarem a nascer os dentes de leite da frente, a limpeza deve ser feita com gaze ou fralda umedecida em água limpa. Logo que começarem a nascer os dentes de trás, a limpeza dos dentes e da língua deve ser feita com escova de dente pequena, macia, sem pasta de dente, apenas molhada em água filtrada ou fervida. A escova deve ser trocada quando estiver gasta.
Recomenda-se também o uso do fio dental. Os adultos devem escovar os dentes das crianças até que elas aprendam a escová-los corretamente.

 

Importante:

A primeira consulta do bebê no dentista deve acontecer logo após o aparecimento do primeiro dentinho. 😉

Pezinho no Futuro: o exemplo do Distrito Federal 1024 359 Andre

Pezinho no Futuro: o exemplo do Distrito Federal

Atualização em 11/11/2019.

 

Instituto Vidas Raras, com o apoio total de Mãe Que Ama, está promovendo uma forte campanha que prevê recolher 1 milhão de assinaturas pela internet para ampliar o teste do pezinho no Brasil, aumentando a identificação de doenças raras na rede pública de saúde ainda na triagem neonatal. Isso porque o exame hoje oferecido gratuitamente à população pelo SUS é capaz de detectar apenas seis doenças, enquanto o ampliado, disponível na rede particular e que chega a custar R$450,00 consegue diagnosticar até 53.

Um dos exemplos que embasam e comprovam os argumentos da campanha é o caso do Distrito Federal, que tem um projeto pioneiro, sendo referência no país como a única Unidade da Federação a oferecer o teste do pezinho de forma ampliada na rede pública de saúde. Enquanto no resto do país o procedimento detecta seis tipos de doença, o que é preconizado pelo Ministério da Saúde, na capital federal, por lei publicada em 2008, o exame passou a triar 30 tipos de enfermidades.

 

Nova ampliação no DF*

 

Exemplo para todo o Brasil, o Distrito Federal passará por uma nova ampliação do procedimento. Com a recente Lei n° 6.382/2019, sancionada pelo governador Ibaneis Rocha e publicada no Diário oficial do Distrito Federal (DODF), em setembro de 2019, a quantidade de doenças triadas pelo Teste do Pezinho Ampliado sobe para 44. Foram incluídas as doenças lisossomais e a imunodeficiência combinada grave.

De acordo com a especialista Dra. Maria Terezinha, entre as enfermidades lisossomais, foram acrescidas as doenças de Gaucher, de Niemann-Pick e as mucopolissacaridoses dos tipos 1, 2, 4, 6 e 7. O tratamento delas era feito apenas quando os pacientes já apresentavam as sequelas iniciais, que vão desde problemas ósseos a cerebrais.

“O tratamento costuma ser caro e com pouca resposta. Mas quando se faz um diagnóstico antes do quadro clínico, fica muito mais efetivo, com um custo-benefício muito maior”, afirmou Teresinha. “Se for preciso, é possível até fazer um transplante de medula e curar uma criança com mucopolissacaridoses dos tipos 1 e 2, e imunodeficiência”, ressaltou.

Com a primeira ampliação garantida por lei em 2008, o DF apontou queda nos índices de mortalidade infantil. Os custos com saúde também foram minimizados, uma vez que, com o diagnóstico precoce, a doença rara tem um tratamento mais eficiente e garante melhor qualidade de vida do paciente e dos seus familiares.

Segundo a médica geneticista responsável pelo projeto, Maria Terezinha de Oliveira Cardoso, a queda está diretamente relacionada à oferta do exame ampliado. “É preciso empenho e investimento do Estado. Há retorno e estamos trabalhando para salvar a vida de diversas crianças”, afirma Terezinha, coordenadora do Centro de Referência de Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, Chefe do Núcleo de Genética do Hospital de Apoio.

*Com informações da Agência Brasília. Veja também a notícia no Jornal de Brasília.

Expectativa

 

Para a especialista no assunto, que ajudou a implantar e tornar disponível o Teste do Pezinho Ampliado no serviço público do DF, a maior expectativa é que a Triagem Neonatal Ampliada seja estendida a todos os estados brasileiros para que todas as crianças brasileiras tenham a mesma chance que as crianças do Distrito Federal. “Penso que, pelo menos no início, os centros de Triagem Neonatal devam estar ligados ao Centro de Referência em Doenças Raras, dentro do Programa Integrado de Assistência aos Pacientes com Doenças Raras para que existam Centros de Referência específicos para a Triagem neonatal em todos os estados brasileiros”, conclui a médica.

 

Relação custo x benefício

 

Além da possibilidade de salvar vidas, estudo realizado pelo pediatra e pesquisador da USP de Ribeirão Preto, José Simon Camelo Júnior, demonstra que a adoção do teste ampliado também é capaz de reduzir os custos do sistema de saúde pública. Segundo o levantamento, publicado em revistas científicas internacionais, a cada 19 mil bebês é identificado um caso de galactosemia (uma das doenças detectadas pelo Teste do Pezinho Ampliado). Os custos para o tratamento desses pacientes sem o diagnóstico precoce ao longo da vida é maior para os cofres públicos do que o valor necessário para a adoção do teste capaz de apontar o problema.

 

Objetivo da campanha

 

A campanha Pezinho no Futuro tem por objetivo sensibilizar a opinião pública sobre as vantagens da universalização do exame. “Quando falamos que se tria seis patologias, sabendo que se pode triar até 53, você entende o que muita gente está perdendo. Várias dessas doenças não têm tratamento ainda, mas se trabalharmos com prevenção e diagnóstico precoce, podemos mudar totalmente a história de vida do paciente e sua família”, diz Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras.

 

Lembramos que aqui  e na página inicial do nosso site mesmo você pode assinar a petição em defesa da campanha para ampliar o teste do pezinho no Brasil. Participe!

 

Atividade física na infância: recomendações e benefícios 1024 403 Andre

Atividade física na infância: recomendações e benefícios

Apesar de já estarem mais do que provados os diversos benefícios da atividade física para o corpo e a mente das pessoas, o assunto ainda é motivo de dúvidas e questionamentos quando é voltado às crianças. Mas falar em atividade física na infância é basicamente falar em movimento do corpo, que é essencial para o desenvolvimento infantil em vários aspectos: emocional, corporal, intelectual. Ou seja, a atividade física pode ser uma brincadeira ativa saudável na qual a criança se movimenta se divertindo.

O movimento tem que ser o centro da vida das crianças, permeando todas as facetas do desenvolvimento delas, seja no domínio do comportamento motor, cognitivo ou afetivo. Negar as crianças à oportunidade de colher benefícios da atividade física regular é negar a elas a oportunidade de experimentar a alegria do movimento eficiente, os benefícios da saúde de um estilo de vida ativo, e uma vida motoramente hábil”. (David L. Gallahue, Frances Cleland Donnely, 2008).

De acordo com a personal Kids Coaching Carol Freitas, idealizadora do projeto Kids Training, saltar, correr, chutar, empurrar e agarrar são os movimentos básicos para a realização de atividades físicas para as crianças. E esta deve ser incentivada desde da primeira infância (0 a 6 anos de idade), pois proporciona inúmeros benefícios:

• Crescimento e desenvolvimento saudável;
• Melhora a autoestima;
• Ossos, músculos e articulações mais fortes;
• Um coração mais forte;
• A faixa de peso saudável;
• Aprender novas habilidades enquanto se diverte;
• Melhor foco e concentração durante as aulas.

“O incentivo à criança para a prática de atividades físicas é muito importante para proporcionar um futuro melhor a ela em todos os aspectos”, comenta Carol. Além disso, ela destaca a necessidade de socialização e conexão com a realidade. “Atualmente, observamos como constantemente as crianças estão dependentes das novas tecnologias e cada vez menos desfrutam de companhias de outras pessoas. Por isso, temos que conectá-las com a vida real, através de jogos, modalidades esportivas coletivas também de forma divertida, prazerosa e como uma brincadeira”, diz a especialista.

O que se recomenda?

 

A personal explica que os bebês devem ser estimulados a se movimentar várias vezes ao dia, seja buscando objetos, engatinhando e até os 2 anos sem contato com tablet, celulares, produtos eletrônicos. A partir dos 3 aos 5 anos, o Manual da Sociedade Brasileira Pediatria (2017) , cita que as crianças podem se exercitar 180 minutos ao longo dia (andar de bicicleta, pular corda, jogar bola). E a partir dessa faixa etária, as crianças também podem começar a nadar, fazer dança, praticar lutas ou esportes coletivos de maneira gradativa.
Entre 5 e 7 anos, ela já vai ter habilidades e pode colocar nas escolinhas de natação, judô, o que achar mais interessante e que seja prazerosa a ela.

Entre 6 e 19 anos de idade, crianças e adolescentes podem se exercitar por pelo menos uma hora por dia com atividades mais intensas, como correr, nadar, pedalar, saltar ou com brincadeiras que trabalhem com o peso corporal e acelerem mais a respiração e o batimento cardíaco. Atividades que estimulem a flexibilidade e o desenvolvimento de músculos e ossos, como a musculação, podem ser feitas pelo menos três vezes na semana com acompanhamento profissional.

Importante:

 

A orientação e o acompanhamento profissional são indispensáveis para não colocar em risco a saúde das crianças. Converse com o pediatra e o educador físico sempre! As informações que trazemos aqui não substituem de forma alguma esse trabalho profissional! 😉

Gestação: Semanas x Meses 1024 403 Andre

Gestação: Semanas x Meses

Você sempre soube que a gravidez durava nove meses e aí quando descobre que ela pode ir até 40/41 semanas, faz as contas e pronto, já começam as dúvidas. Mas calma, vamos entender. Para acompanhar com mais precisão as evoluções do bebê, até porque os meses não têm a mesma duração, a idade gestacional é contada em semanas e o ideal é que a gestação dure de 37 a 40 semanas, respeitando o tempo do bebê nascer.

Entre os médicos, essa contagem é bem simples, mas é muito comum que ela deixe mamães, papais e muita gente na dúvida na hora de relacionar com o tempo de gravidez correspondente em meses. Por isso, nós preparamos uma tabela, de acordo com a Caderneta da Gestante do Ministério da Saúde, para te ajudar a descomplicar essa relação entre semanas e meses correspondentes ao tempo de gravidez. Confira!