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Recém-Nascido

Entendendo a Fibrose Cística 1024 403 Andre

Entendendo a Fibrose Cística

Também conhecida como “Doença do Beijo Salgado”, a Fibrose Cística (FC) é uma doença genética causada pela disfunção de uma proteína denominada “condutor transmembranar de fibrose cística (CFTR)”. Ela acomete homens e mulheres na mesma proporção e é recessiva, ou seja, deve-se herdar um gene do pai e um da mãe, obrigatoriamente: para uma criança adquirir essa condição, tanto o pai quanto a mãe precisam possuir o gene.

Esse gene altera o transporte de íons nas membranas das células que interferem no suor, sucos gástricos e mucos. Consequentemente, o pleno funcionamento das glândulas produtoras dessas substâncias fica comprometido. De forma geral, essa alteração genética faz com que toda a secreção do organismo do paciente seja mais espessa que o normal, o que dificulta sua eliminação e desencadeia alterações e sintomas no sistema respiratório, digestivo e reprodutor.

 

Os principais sintomas

 

Sistema Respiratório
O muco espesso bloqueia os canais dos brônquios ocasionando dificuldades para respirar, causando tosse crônica, infecções de repetição, pneumonias, e em casos mais graves bronquiectasia (alargamento ou distorção irreversível dos brônquios, sendo que o tratamento na maioria das vezes é cirúrgico). Os principais sintomas são a tosse crônica, a falta de ar, o pulmão com aspecto “carregado” e pneumonias de repetição.

Sistema Digestivo
O muco espesso evita que as enzimas digestivas, necessárias à digestão, cheguem ao intestino, levando assim a desnutrição do paciente. Os principais sintomas podem ser a diarreia, constipação e dificuldade para ganhar peso e estatura.

Sistema Reprodutor
As alterações são diferentes entre os sexos: as mulheres têm a fertilidade diminuída, mas têm chances de engravidar. Já os homens produzem espermatozoides, contudo a maioria é infértil em função da obstrução do canal deferente (que transporta os espermatozoides até o testículo).

 

Como é feito o diagnóstico?

 

A triagem começa pelo Teste do Pezinho básico e gratuito, obrigatório pelo SUS, realizado logo que o bebê nasce, entre o 3º e o 7º dia de vida. Quando o exame indica Fibrose Cística, o Teste do Suor deve ser realizado para confirmar ou descartar o diagnóstico. É importante ressaltar que o teste do suor pode ser feito em qualquer fase da vida, em crianças, adolescentes, jovens e adultos que apresentem sintomas. Além disso, exames genéticos também podem confirmar a doença.

Quanto mais precoce o diagnóstico, melhores são as condições de vida do paciente. Por isso é tão importante pegar o resultado do Teste do Pezinho e levar para avaliação do pediatra, ter acesso à informação e ficar sempre atento aos sinais!

 

Tratamento

 

Em geral, o tratamento pode ser composto por:

Suporte Nutricional, ingestão de Enzimas Digestivas para as alimentações, suplementação vitamínica; Antibióticos, corticoides, broncodilatadores, anti-inflamatórios, Fisioterapia Respiratória e inalações, Atividade Física e Acompanhamento Multidisciplinar frequente.

Todo o tratamento deverá ter acompanhamento médico e especializado! O primeiro passo para o sucesso do tratamento da Fibrose Cística é entender a doença e seguir corretamente as recomendações médicas e de outros profissionais da saúde envolvidos. É importante lembrar que cada caso é único. Naturalmente, muitos tratamentos são semelhantes e a maioria das pessoas com Fibrose Cística apresenta acometimentos pulmonares e digestivos, mas, cada caso será conduzido de uma forma.

 

Setembro Roxo

 

Pensando na importância da informação adequada, o Unidos Pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, criou o “Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística”.

O objetivo do Setembro Roxo é promover ações de apoio e conscientização, levando informações sobre a doença para todo o país durante todo o mês. Com isso, o Unidos Pela Vida busca contribuir com o diagnóstico precoce, com a busca pelo tratamento adequado e com a melhora na qualidade de vida das pessoas diagnosticadas com FC. Acesse aqui e saiba mais sobre a Fibrose Cística e também sobre a campanha deste ano.

 

IMPORTANTE: Todo conteúdo publicado aqui é de cunho estritamente informativo e não substitui a consulta médica, a realização de exames e o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale sempre com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas. 😉

 

*Com informações do Unidos pela Vidas – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.

O que é o Vérnix e para que ele serve? 1024 184 Andre
importância do vérnix para o bebê

O que é o Vérnix e para que ele serve?

Vérnix caseoso é uma substância esbranquiçada e gordurosa, com textura parecida a do queijo ou da cera, que recobre a pele dos recém-nascidos, envolvendo completamente a criança por volta da 20ª semana de gestação. Ele é composto por água, lipídios e proteínas, produzido durante o 3º trimestre de gestação pelas glândulas sebáceas do feto.

Com o avanço da gravidez, a substância vai se desprendendo aos poucos da pele e sendo diluída no líquido amniótico. Por isso, bebês que nascem entre 36 e 39 semanas têm mais chance de nascer com maior quantidade de vérnix, enquanto bebês muito prematuros (que ainda não produziram grandes quantidades da substância) ou nascidos após 40 semanas (quando a substância está mais diluída) costumam apresentar pouca ou nenhuma presença de vérnix.

Qual a função do Vérnix?

Ele forma uma capa protetora da pele imatura do bebê, permitindo o seu fortalecimento e protegendo de microrganismos como bactérias e outras infecções que podem passar pelo líquido amniótico. Como o ambiente intrauterino é “molhado”, o vérnix tem a função de regular essa hidratação. A espessura da camada dele pode variar muito de caso em caso.

Por seu aspecto desagradável, as pessoas, e até alguns profissionais podem ser incluídos nisso, costumam ter certo preconceito com o vérnix.

Acontece que mesmo após o nascimento, ele ainda possui funções. Entre elas, podemos destacar a proteção da sensível pele de um recém-nascido aos raios ultravioletas e a termorregulação – ajuda o corpo do bebê a estabilizar a temperatura em ambiente extrauterino.

Quando retirar?

Segundo a Organização Mundial de Saúde, o mais indicado é aguardar 24 horas para dar o primeiro banho no bebê ou manter o vérnix no corpo da criança por pelo menos 6 horas. Em poucos dias, ele desgruda e é absorvido pela pele espontaneamente, então, durante o banho, não é recomendado esfregar a pele do bebê nem tentar retirar a substância. Sua retirada imediata só é necessária caso a mãe tenha HIV, histórico de infecções prévias e perinatais ou se houver mecônio na placenta.

*Com informações do Consenso de Cuidado com a Pele do Recém-nascido, da Sociedade Brasileira de Pediatria.

 

Entenda a NOVA LEI do TESTE DO PEZINHO AMPLIADO 1024 403 Andre

Entenda a NOVA LEI do TESTE DO PEZINHO AMPLIADO

Agora é LEI e o Teste do Pezinho será AMPLIADO no SUS para todo o Brasil!

Entenda as mudanças e os próximos passos…

 

O que mudou com a sanção do presidente?

A nova lei foi sancionada no dia 26 de maio de 2021 e entrará em vigor um ano após sua publicação. O prazo foi estipulado para a adaptação da rede de saúde pública. 

Ou seja, o exame que continua sendo obrigatório e gratuito pelo SUS até maio de 2022 é o Teste do Pezinho básico, que faz a triagem para seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, anemia falciforme, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.

 

O que diz a nova lei do Teste do Pezinho Ampliado?

A LEI Nº 14.154, de 26 de maio de 2021, altera o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990), para aperfeiçoar o Programa Nacional de Triagem Neonatal, por meio do estabelecimento de novos grupos de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho.

Com ela, após o prazo estipulado e seguindo as fases previstas de implantação, o exame passará a abranger 14 grupos de alterações em recém-nascidos, triando cerca de 53 doenças. Não necessita de regulamentação, pois está vinculada ao Estatuto da Criança e do Adolescente.

 

Quais são as fases previstas na lei e quais os novos grupos de doenças?

A ampliação ocorrerá de forma escalonada, em 5 fases, e caberá ao Ministério da Saúde estabelecer os prazos para implementação de cada etapa do processo. As fases incluem: 

Etapa 1: Hiperfenilalaninemias; Hemoglobinopatias e Toxoplasmose congênita; 

Etapa 2: Galactosemias; Aminoacidopatias; Distúrbios do ciclo da ureia; Distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos;

Etapa 3: Doenças lisossômicas;

Etapa 4: Imunodeficiências primárias;

Etapa 5: Atrofia muscular espinhal-AME.

 

A nova lei também diz que:

A lista de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho no SUS será revisada periodicamente, com base em evidências científicas, considerados os benefícios do rastreamento, do diagnóstico e do tratamento precoce, priorizando as doenças com maior prevalência no País, com protocolo de tratamento aprovado e com tratamento incorporado no Sistema Único de Saúde. Ou seja, esse novo rol de doenças poderá ser expandido pelo poder público com base nesses critérios estabelecidos.

 

E mais…

Durante os atendimentos de pré-natal e de puerpério imediato, os profissionais de saúde devem informar a gestante e os acompanhantes sobre a importância do teste do pezinho e sobre as eventuais diferenças existentes entre as modalidades oferecidas no Sistema Único de Saúde e na rede privada de saúde.

 

Essa conquista foi um grande passo para a saúde das crianças, mas ainda temos um longo caminho pela frente! 

Juntos, conseguimos! E juntos seguiremos acompanhando todo esse processo, com a próxima fase da campanha Pezinho no Futuro. Acompanhe!

Prematuridade em meio à pandemia: entenda os cuidados e as dificuldades nesse período 1024 403 Andre

Prematuridade em meio à pandemia: entenda os cuidados e as dificuldades nesse período

A pandemia do coronavírus, até então desconhecido e muito fácil de ser transmitido, matou milhões de pessoas e ainda causa muita preocupação em todo o mundo. Entre as futuras mamães, o medo de uma infecção fez com que muitas deixassem de ir até mesmo às consultas de pré-natal, o que é um erro, segundo a fundadora e presidente da ONG Prematuridade.com, Denise Suguitani.

“O pré-natal é imprescindível mesmo durante a pandemia, já que as gestantes fazem parte do grupo de risco. São nestes momentos que se detectam situações para um parto prematuro, por isso, nós recomendamos que as mulheres tentem se organizar com a família e seguindo todas as orientações de saúde”, explica.

Nesse período, a preocupação com os casos de prematuridade também aumentou por causa do risco de infecção pela Covid-19 durante a gestação: segundo o Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) dos Estados Unidos, contrair a Covid-19 na gravidez também pode aumentar o risco de parto prematuro. 

No Brasil, a Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que nascem 300 mil bebês prematuros por ano, colocando o país na 10º posição do ranking mundial de prematuridade. 

Ainda não há informações sobre a possibilidade de uma gestante infectada com a Covid-19 transmitir a doença para o bebê. Caso a infecção apareça após o nascimento de um prematuro, é recomendado que o contato mãe e filho seja feito normalmente, assim como a amamentação, mas utilizando máscara, álcool em gel e em um local arejado, além da necessidade de seguir o calendário de vacinas da criança.

Entretanto, outro problema que surgiu durante a pandemia foi o afastamento dos bebês prematuros recém-nascidos dos pais. Ainda de acordo com a presidente da ONG, muitas unidades de saúde fecharam as portas e não permitiram a entrada de ninguém. 

“É algo absurdo. Já é sabido por muitos órgãos oficiais, inclusive a recomendação da OMS e do Ministério da Saúde é que se mantenha os bebês com seus pais. A presença materna, principalmente, beneficia o processo de cura do prematuro e isso se sobressai aos riscos da Covid. Um dos nossos trabalhos é trazer essas informações às unidades e mostrar que isso não pode ser feito”, diz Denise.

 

Novembro Roxo “Épico”

 

A presidente da ONG Prematuridade.com classificou o #NovembroRoxo2020 como histórico e épico. De acordo com ela, neste ano foram realizadas transmissões ao vivo, reuniões e encontros com a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), Ministério da Saúde, Agência Nacional de Saúde (ANS), Sociedade Brasileira de Imunizações (SBIm), APAE, AACD e outras empresas e pessoas que não faziam parte da luta em prol da prematuridade. 

Pezinho no Futuro: o exemplo do Distrito Federal 1024 359 Andre

Pezinho no Futuro: o exemplo do Distrito Federal

Atualização em 11/11/2019.

 

O Instituto Vidas Raras, com o apoio total de Mãe Que Ama, está promovendo uma forte campanha que prevê recolher 1 milhão de assinaturas pela internet para ampliar o teste do pezinho no Brasil, aumentando a identificação de doenças raras na rede pública de saúde ainda na triagem neonatal. Isso porque o exame hoje oferecido gratuitamente à população pelo SUS é capaz de detectar apenas seis doenças, enquanto o ampliado, disponível na rede particular e que chega a custar R$450,00 consegue diagnosticar até 53.

Um dos exemplos que embasam e comprovam os argumentos da campanha é o caso do Distrito Federal, que tem um projeto pioneiro, sendo referência no país como a única Unidade da Federação a oferecer o teste do pezinho de forma ampliada na rede pública de saúde. Enquanto no resto do país o procedimento detecta seis tipos de doença, o que é preconizado pelo Ministério da Saúde, na capital federal, por lei publicada em 2008, o exame passou a triar 30 tipos de enfermidades.

 

Nova ampliação no DF*

 

Exemplo para todo o Brasil, o Distrito Federal passará por uma nova ampliação do procedimento. Com a recente Lei n° 6.382/2019, sancionada pelo governador Ibaneis Rocha e publicada no Diário oficial do Distrito Federal (DODF), em setembro de 2019, a quantidade de doenças triadas pelo Teste do Pezinho Ampliado sobe para 44. Foram incluídas as doenças lisossomais e a imunodeficiência combinada grave.

De acordo com a especialista Dra. Maria Terezinha, entre as enfermidades lisossomais, foram acrescidas as doenças de Gaucher, de Niemann-Pick e as mucopolissacaridoses dos tipos 1, 2, 4, 6 e 7. O tratamento delas era feito apenas quando os pacientes já apresentavam as sequelas iniciais, que vão desde problemas ósseos a cerebrais.

“O tratamento costuma ser caro e com pouca resposta. Mas quando se faz um diagnóstico antes do quadro clínico, fica muito mais efetivo, com um custo-benefício muito maior”, afirmou Teresinha. “Se for preciso, é possível até fazer um transplante de medula e curar uma criança com mucopolissacaridoses dos tipos 1 e 2, e imunodeficiência”, ressaltou.

Com a primeira ampliação garantida por lei em 2008, o DF apontou queda nos índices de mortalidade infantil. Os custos com saúde também foram minimizados, uma vez que, com o diagnóstico precoce, a doença rara tem um tratamento mais eficiente e garante melhor qualidade de vida do paciente e dos seus familiares.

Segundo a médica geneticista responsável pelo projeto, Maria Terezinha de Oliveira Cardoso, a queda está diretamente relacionada à oferta do exame ampliado. “É preciso empenho e investimento do Estado. Há retorno e estamos trabalhando para salvar a vida de diversas crianças”, afirma Terezinha, coordenadora do Centro de Referência de Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, Chefe do Núcleo de Genética do Hospital de Apoio.

*Com informações da Agência Brasília. Veja também a notícia no Jornal de Brasília.

Expectativa

 

Para a especialista no assunto, que ajudou a implantar e tornar disponível o Teste do Pezinho Ampliado no serviço público do DF, a maior expectativa é que a Triagem Neonatal Ampliada seja estendida a todos os estados brasileiros para que todas as crianças brasileiras tenham a mesma chance que as crianças do Distrito Federal. “Penso que, pelo menos no início, os centros de Triagem Neonatal devam estar ligados ao Centro de Referência em Doenças Raras, dentro do Programa Integrado de Assistência aos Pacientes com Doenças Raras para que existam Centros de Referência específicos para a Triagem neonatal em todos os estados brasileiros”, conclui a médica.

 

Relação custo x benefício

 

Além da possibilidade de salvar vidas, estudo realizado pelo pediatra e pesquisador da USP de Ribeirão Preto, José Simon Camelo Júnior, demonstra que a adoção do teste ampliado também é capaz de reduzir os custos do sistema de saúde pública. Segundo o levantamento, publicado em revistas científicas internacionais, a cada 19 mil bebês é identificado um caso de galactosemia (uma das doenças detectadas pelo Teste do Pezinho Ampliado). Os custos para o tratamento desses pacientes sem o diagnóstico precoce ao longo da vida é maior para os cofres públicos do que o valor necessário para a adoção do teste capaz de apontar o problema.

 

Objetivo da campanha

 

A campanha Pezinho no Futuro tem por objetivo sensibilizar a opinião pública sobre as vantagens da universalização do exame. “Quando falamos que se tria seis patologias, sabendo que se pode triar até 53, você entende o que muita gente está perdendo. Várias dessas doenças não têm tratamento ainda, mas se trabalharmos com prevenção e diagnóstico precoce, podemos mudar totalmente a história de vida do paciente e sua família”, diz Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras.

 

Lembramos que aqui  e na página inicial do nosso site mesmo você pode assinar a petição em defesa da campanha para ampliar o teste do pezinho no Brasil. Participe!

 

O que são manchas mongólicas? 1024 184 Andre

O que são manchas mongólicas?

O nome faz menção aos mongóis, um grupo étnico que habitava a Ásia Central. No corpo, as manchas mongólicas são caracterizadas por manchas de coloração marrom azulada ou arroxeada, parecidas com hematomas, devido à acumulação irregular das células que produzem a melanina – pigmento responsável por dar cor para a nossa pele. Elas surgem em função da miscigenação, ou seja, da mistura de raças e de acordo com a Sociedade Brasileira de Pediatria, são frequentes em toda a população da América Latina, ocorrendo em 10% dos brancos, 40% dos latinos, 80% dos negros e 90% dos orientais.

 

Onde aparecem?

Os locais mais comuns onde elas aparecem são a parte inferior da coluna, o bumbum ou ainda costas e pernas do bebê recém-nascido, podendo variar de tamanho e pigmento.

 

Precisa de tratamento?

Papais e mamães podem ficar despreocupados, pois as manchas mongólicas são benignas e transitórias, ou seja, não representam problema de saúde e costumam desaparecer por volta dos 2 anos de idade, sem a necessidade de tratamento. No entanto, é sempre importante proteger a pele do bebê com protetor solar sempre que ele estiver exposto ao sol.

 

Quando desaparecem?

As manchas mongólicas desaparecem aos poucos, ficando cada vez mais claras conforme o crescimento do bebê. Algumas áreas podem clarear mais rapidamente que as outras, mas uma vez que já estão mais claras, elas não voltarão a ficar escuras novamente. Os pais e pediatras podem tirar fotos para avaliar a cor da mancha na pele do bebê e comparar com o passar dos meses.
Apesar de na maioria das vezes as manchas mongólicas desaparecerem até os 2 anos de idade, elas podem persistir até a vida adulta e, neste caso, são denominadas Manchas Mongólicas Persistentes, e podem acometer outras áreas do corpo como rosto, braços, mãos e pés.

 

Importante!

A gente sempre fala, mas é importante reforçar que o acompanhamento com o pediatra deve acontecer periodicamente e é insubstituível. E que casos de manchas muito extensas no corpo inteiro, acompanhadas de outros sintomas, como problemas de desenvolvimento, devem ser investigados por especialistas médicos sempre!

 

Entenda o teste do Pezinho no Brasil 1024 184 Andre

Entenda o teste do Pezinho no Brasil

Desde 1992, a população tem acesso obrigatória e gratuitamente ao teste do pezinho, nome popular para a Triagem Neonatal e que é o ponto de partida para o diagnóstico precoce de algumas doenças raras, que, se não tratadas a tempo, podem afetar o desenvolvimento do bebê, levar a sequelas irreversíveis ou até mesmo ao óbito. Esse rastreio permite a identificação dessas doenças antes mesmo do aparecimento dos sintomas, que, muitas vezes, podem ser evitados por meio do tratamento apropriado. De quando se tornou obrigatório e gratuito em todo o Brasil até os dias atuais, o teste avançou algumas fases.

Em 2001, o Ministério da Saúde criou o Programa Nacional de Triagem Neonatal, com o objetivo de atender a todos os recém-nascidos em território brasileiro, com uma implantação progressiva no país, de acordo com as condições estruturais e operacionais de cada estado. De lá pra cá foram quatro fases de incorporação de doenças ao teste até chegar na versão básica de hoje: Fase 1 – Fenilcetonúria e Hipotireoidismo congênito; Fase 2 – Anemia Falciforme e outras Hemoglobinopatias; Fase 3 – Fibrose Cística; e Fase 4 – Hiperplasia Adrenal Congênita e Deficiência de Biotinidase.

Em junho de 2014, o processo de universalização da fase 4 foi encerrado e, então, todos os estados passaram a estar habilitados para a triagem das seis doenças previstas no Programa. Ou seja, atualmente, a versão básica do teste do pezinho obrigatória no Brasil detecta: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme, hiperplasia adrenal congênita e a deficiência de biotinidase. Além da realização do Teste do Pezinho, o SUS garante atendimento com médicos especialistas a todos os pacientes triados positivamente para as seis doenças.

Segundo o Ministério da Saúde, o tratamento adequado é oferecido gratuitamente e assim como o acompanhamento da criança com a doença por toda a vida nos serviços de referência em triagem neonatal (SRTN) existentes em todos os estados brasileiros. “A orientação e o acompanhamento das crianças são sempre feitos por equipe multidisciplinar composta por pediatra, endocrinologista, nutricionista, psicólogo e serviço social. Caso seja necessário, o paciente será encaminhado para acompanhamento por outros especialistas”, afirma o Ministério da Saúde.

Onde, como e quanto?

O Ministério da Saúde esclarece que o teste é oferecido integralmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), ou seja, sem custo à população, e que, hoje, a coleta está disponível em todo o país e conta com 22.353 pontos distribuídos na rede de Atenção Básica, Hospitais e Maternidades. A capacidade de cobertura é de 100% dos nascidos vivos. “As mães podem garantir a realização do teste do pezinho comparecendo à Unidade Básica de Saúde mais próxima de casa. A técnica de coleta é simples e pode ser executada por profissional de saúde treinado, incluindo os profissionais do Programa de Saúde da Família – PSF, que acessam regiões amazônicas, ribeirinhas e tribos indígenas”, explica a assessoria de comunicação do MS, em nota. E completa: “As amostras de sangue são coletadas em papel filtro e depois de algumas horas, quando secas, são enviadas a laboratórios centralizados especializados em triagem neonatal, existentes em todos os Estados e Distrito Federal.”

Cobertura nacional

De acordo com o Ministério da Saúde, a cobertura do Programa Nacional de Triagem Neonatal em 2017 foi de 83,98%, registrando um crescimento de 6,98% com relação ao ano de 2016, cuja cobertura nacional foi de 77%. O Ministério esclarece que a cobertura desse programa diz respeito exclusivamente ao Sistema Único de Saúde (SUS), com base nas informações repassadas pelas gestões locais.

Nesse sentido, não é possível pressupor que os 16,02% dos nascidos vivos em 2017, que não estão inclusos na estatística apresentada, não tiveram acesso aos exames de triagem neonatal, já que não há informação do número de crianças triadas na rede particular ou com custeio de planos de saúde. De acordo com o MS, também não se sabe se houve casos de famílias que se recusaram a fazer os testes: “Os dados disponíveis pelo Governo Federal foram obtidos das Secretarias Estaduais de Saúde, que nunca se referiram se alguma família se recusou ou não a fazer os testes”, declara.

Não há dados concretos e oficiais, mas ainda há falta de informação e orientação sobre esse assunto e até preconceito quanto à realização do exame e isso pode contribuir para que essa estatística de triados fique ainda mais distante dos 100%. E, claro, na prática, para que crianças sejam diagnosticadas tardiamente, com danos irreparáveis e até mesmo chegando a óbito.
“Quanto mais cedo as doenças forem identificadas e tratadas, maior a possibilidade de evitar sequelas nas crianças, como deficiência mental, microcefalia, convulsões, comportamento autista, fibrosamento do pulmão, crises epilépticas, entre outras complicações e até a morte” reforça o Ministério da Saúde.

Gestão do Programa

O MS esclarece que o teste do pezinho é oferecido integralmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e que mantém campanhas periódicas incentivando e conscientizando a população, mas reforça que compete aos gestores estaduais gerenciar os serviços e políticas públicas do Governo Federal e que a oferta desses exames, incluindo o teste do pezinho, é uma responsabilidade dos gestores locais. “Além da gerência e gestão local do recurso, também é responsabilidade do gestor estadual definir o fluxo de coleta, triagem e atendimento aos pacientes identificados na triagem neonatal. Cada estado possui uma realidade diferente e, portanto, estratégias locais específicas para que se alcance o objetivo do programa nacional”, ressalta o Ministério.  No caso do Distrito Federal, por exemplo, como já citamos acima, a triagem neonatal é realizada por meio do teste do pezinho ampliado.

O Ministério da Saúde  reforça: “é preciso que cada estado cumpra, dentro das responsabilidades, o que está definido na política estabelecida pelo Ministério da Saúde”. No caso de algum problema enfrentado nesse cumprimento, “as situações relacionadas à triagem devem ser formalizadas ao Ministério da Saúde, de modo que possam ser avaliadas para o adequado auxílio na resolução de cada situação específica”, declara o MS.

Para as mamães que quiserem saber mais sobre o Programa Nacional de Triagem Neonatal, podem encontrar informações e dados detalhados que estão disponíveis no site do Ministério da Saúde.

Visitas: quais os principais cuidados com o recém-nascido? 1024 184 Andre
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Visitas: quais os principais cuidados com o recém-nascido?

Quando o bebê nasce, a ansiedade toma conta dos parentes e amigos para ver o rostinho e conhecer o pequeno que acabou de chegar ao mundo. Nesse momento, a ansiedade também chega com tudo para os pais, afinal, além das alegrias, mudanças e adaptações à nova rotina, há ainda a preocupação com a exposição do filho, em como lidar com as visitas nos primeiros dias de vida do bebê, que são muito delicados e sensíveis. Por isso, resolvemos listar os cinco principais cuidados necessários com o recém-nascido nesse momento, que podem ajudar a orientar tanto quem vai visitar o recém-nascido como os pais que receberão as visitas.

 

Qual a recomendação dos pediatras quanto à idade do bebê apropriada para visitas?

A recomendação dos pediatras é que os familiares mais distantes e amigos apenas visitem o bebê quando ele completar dois meses de idade, pois até lá já terá tomado as vacinas mais importantes. Pode parecer exagero, mas não é, pois há um alto risco de transmissão de doenças. Os parentes mais próximos sempre acabam “liberados” dessa orientação, mas é importante ter bom senso: se estiver com alguma doença, não pode visitar o bebê.

 

Pode ir na maternidade ou melhor quando o bebê estiver em casa?

Isso vai depender muito da preferência dos pais, principalmente das mães. Algumas preferem receber as visitas ainda na maternidade, pela praticidade de poder contar com todo o suporte das enfermeiras para os cuidados com o bebê, por não precisar se preocupar com a organização e a limpeza da casa, nem com o que servir. Outras, acham os primeiros dias muito cedo, porque ainda estão conhecendo o bebê e preferem reservar esse momento íntimo apenas para a família. Então, é importante ter isso bem definido. Se você vai visitar e não sabe qual a preferência, o melhor é perguntar e respeitar a decisão dos papais. E para estes, a dica é que não tenham medo de apresentar suas opiniões e preferências para este momento.

 

Agende as visitas

Independente de quando e onde, se na maternidade ou em casa, é importante agendar as visitas, por uma questão de organização da família e até mesmo de regras do local. Evite sugerir horários de refeições.

 

Higiene é fundamental!

Não é chatice, é cuidado. Mãos sempre bem lavadas e higienizadas com álcool em gel é uma das exigências básicas e muito importantes ao visitar um recém-nascido.
Outro ponto óbvio, mas que precisa ser ressaltado: fumantes na família ou no círculo de amigos mais próximo não deverão fumar antes da visita e, em hipótese alguma, perto do bebê. É importante evitar também perfumes ou cremes, mesmo que não sejam tão fortes. Tudo pela saúde e bem estar do bebê.

 

Nada de beijar e pegar na mão do bebê!

Os recém-nascidos são desprotegidos e nossa boca e nossas mãos são seus grandes inimigos que podem ser transmissores de vírus e bactérias.

 

Outras dicas para quem vai visitar:

Além desses cuidados, vamos listar alguns conselhos para os familiares na hora da visita que com certeza vão deixar as mamães e os papais bem felizes se forem aplicados. 😉

. O sono do bebê é sagrado, portanto, não peçam para acordá-lo;
. Façam visitas rápidas. Os pais precisam descansar, a não ser que precisem e peçam para ficarem mais tempo;
. Nada de palpites e julgamentos! Isso é tudo o que os pais menos precisam nesse momento;
. Não pensem duas vezes antes de ajudarem com tarefas em casa. Vale lavar uma louça, preparar algo para a mamãe comer, ficar um tempo com o bebê para ela tomar um banho, entre outras diversas atividades que podem ser grandes exemplos de carinho, atenção e os melhores presentes que você pode dar;
. Antes da foto, é sempre bom e não custa nada pedir autorização dos papais;
. Fiquem atentos aos sinais de que a hora da visita acabou. Mesmo que tenham ficado pouco tempo, se perceberem que não estão mais em um bom momento, peçam licença, deixem os pais à vontade e voltem em outra hora, sem ressentimentos. 😉

Desafios no cuidado do bebê prematuro 1024 184 Andre
bebê prematuro

Desafios no cuidado do bebê prematuro

A maternidade é imprevisível

Do desenvolvimento no útero, do nascimento e até todos os dias seguintes de vida, a mãe é surpreendida por sentimentos, emoções, aprendizados e situações inusitadas. Por mais que planejado, é escrito e reescrito a cada suspiro, sem seguir roteiro algum.

No caso da prematuridade, por exemplo, todo esse improviso é vivido intensamente e logo cedo. Ter a surpresa de um parto prematuro ainda acrescenta alguns desafios específicos na rotina de cuidados que envolve a maternidade e a mamãe precisa acompanhar atentamente.

Quando é considerado prematuro?

De acordo com a Organização Mundial da Saúde, é considerado prematuro, ou pré-termo, o neonato com menos de 37 semanas de gestação. Em geral, a prematuridade é classificada de acordo com a idade gestacional.Limítrofe para os nascidos entre a 32ª e a 37ª semana de gestação. Moderada, nascidos entre 28 e 32 semanas de gestação. Extrema, na qual a idade gestacional é menor ou igual a 28 semanas. Quanto maior a prematuridade do bebê, maiores os riscos para a sua saúde.

Quais as causas?

As causas do parto prematuro são diversas, geralmente associadas à mãe, como infecções, diabetes, distúrbios da tireoide, descolamento de placenta, a pré-eclâmpsia, doença que mais leva gestantes a óbito no Brasil e sobre a qual falamos bastante aqui no site.

Além disso, gestações múltiplas e algumas condições do bebê também podem levar ao nascimento prematuro, como dificuldade de nutrição, malformações e presença de síndrome genética.

E quais são os principais desafios no cuidado de um bebê prematuro? Na UTI Neonatal, onde geralmente ficam os bebês prematuros, a luta pela sobrevivência e a diminuição de sequelas imediatas cercam os procedimentos iniciais de exames, terapias e monitoramento da equipe médica.

E isso tem sido cada vez mais possível devido a melhora dos recursos diagnósticos, terapêuticos e de cuidados hospitalares disponíveis. No hospital, o bebê fica monitorado com aparelhagem que permita acompanhar a evolução de sua saúde, até adquirir condição para a alta.

Segundo o Mestre e Doutor em Pediatria pela Universidade Federal de São Paulo, Dr. Charles Schimidt, sobre os problemas específicos apresentados por cada bebê prematuro, cada caso é único. Geralmente necessitam de alimentação especializada, tem dificuldade para mamar e sugar, e por isso mamam em intervalos menores, apresentam complicações respiratórias, sentem mais frio, tem riscos de infecções mais frequentes e em alguns casos podem apresentar sequelas físicas e motoras e até mesmo leve alteração neurológica.

“Todos os exames e testes comuns aos bebês como o do pezinho, por exemplo, são mantidos e realizados seguindo os procedimentos, até para que se descarte alguma alteração genética como causa da prematuridade. Os cuidados práticos vão depender da necessidade de cada um e serão adotados pelos profissionais que o acompanham e, claro, pelos pais e familiares enquanto forem necessários”, explica o pediatra. E, segundo ele, é na família onde está o maior desafio. Para Dr. Charles Schimidt, o problema mais sério na prematuridade é a insegurança e a angústia da mãe e todo esse processo traumático para a família, que por isso, precisa estar cercada também de muitos cuidados.

“Hoje em dia procuramos orientar os familiares a acreditar muito no apoio de toda equipe multidisciplinar envolvida, de muita tecnologia que temos disponível e é verdade. Grande parte dos bebês prematuros, principalmente nascidos com mais de 1kg, 1,5kg, vão bem e apresentam desenvolvimento bastante normal. Os médicos e toda a equipe da UTI Neonatal se apegam a isso, mas como tranquilizar uma mãe simplesmente com essa informação? Seu filho é único e ela quer saber dele, no caso dele específico. Todo dia é um dia novo de conquistas para os pais e para esses bebês, que já nasceram vitoriosos, são pequenos campeões. E esse é o maior desafio da prematuridade”, declara o pediatra.

A jornalista Elaine Vládia, de Natal (RN), mãe da Laís, viveu recentemente a prematuridade e compartilhou com Mama sua experiência. Ela destaca essa rede de apoio entre as mães como a parte mais importante do processo. “Os médicos normalmente estão envolvidos com a prática nos cuidados com o bebê, então a gente se apoia umas nas outras e esse apoio é a parte mais importante. Na sala de aleitamento, por exemplo, desabafamos, trocamos experiências, realmente criamos laços bem fortes porque vivemos um clima bem pesado na UTI Neonatal e uma mãe vai ajudando a outra e, assim, vai ficando mais leve”, declara Elaine.

Ela conta que até criou junto com outras mães o grupo “Mama, Mãe que ajuda mãe”, que tem como objetivo dar um suporte maior a outras mães que passam pelo parto prematuro, com visitas periódicas, campanhas para doação de sangue, de leite e todo o aparato necessário para aquelas que estão com seus filhos na UTI Neonatal. A jornalista teve complicações na gestação devido à abertura do colo do útero, o que a levou ao parto prematuro com 29 semanas e um dia, em abril do ano passado. Sua filha nasceu com 1,180kg, 38 cm e ficou dois meses na UTI Neonatal até a alta.

Esse momento de ir pra casa chega geralmente quando o bebê prematuro consegue respirar sem ajuda, consegue manter a temperatura corporal, mama no peito da mãe ou na mamadeira, ganha peso de forma estável e constante e não tem infecção. E aí, na primeira grande batalha vencida, entra mais um desafio no cuidado da criança prematura: promover uma boa qualidade de vida no longo prazo.

A alta hospitalar é baseada na saúde do bebê e também no treinamento da família. Ainda na UTI, os familiares devem ser bem orientados em relação a vários aspectos: cuidados básicos, posicionamento antirreflexo, vacinação, alimentação e acompanhamento médico futuro (avaliação auditiva e visual, hematológica, neurológica, etc). Dr. Charles explica que a primeira consulta deve ser realizada cerca de uma semana após a alta, de forma a se avaliar a adaptação do prematuro ao lar. As próximas consultas são marcadas a cada 15 dias no primeiro semestre e mensalmente do sétimo ao 18º mês de vida. Posteriormente, as consultas deverão ser anuais.

É importante que o acompanhamento seja realizado por uma equipe multiprofissional experiente, identificando precocemente situações de desvio da normalidade, o que permite uma intervenção precoce e de maior resultado. E mais: os pais e familiares devem estar atentos a qualquer tipo de mudança e alteração no comportamento do bebê, relatando o que foi observado à equipe que o acompanha.

Dito tudo isso, conquistada a vitória da alta hospitalar, Dr. Charles Schimidt é enfático em seu conselho final: “Quando o bebê prematuro vai para casa, a recomendação é cercá-lo dos cuidados seguindo a orientação profissional, mas, principalmente: administrar o equilíbrio emocional da família. Apoiar-se na estrutura disponível em favor do bebê e ficar sempre perto, dar muito carinho e amor sem culpa para recuperar esse tempo ruim que passou. E lembrar sempre: já passou!”, conclui o pediatra.

#Mama segue essa linha e encoraja mamães, papais e todos os familiares que tenham a prematuridade do seu bebê como experiência. Que esta seja cercada, além dos cuidados que tanto precisam bebês e famílias, de muita esperança, confiança e, acima de tudo, muito amor.

 

 

O que são malformações fetais? 1024 184 Andre

O que são malformações fetais?

Malformações fetais, também conhecida como malformação congênita, é um defeito na formação de um órgão (ou parte dele), ou mesmo de uma área maior do corpo do bebê ainda durante a gravidez.

Devido aos seus males físicos e mentais que podem acometer a criança, comprometendo seu desenvolvimento e distanciando-a de uma vida normal, essas deformações são bem temidas pelos pais. Mas, felizmente, os casos de malformações não superam 1% dos nascimentos.

Cerca de metade das malformações fetais tem origem desconhecida, apesar dos avanços médicos. Sabe-se que por volta de ¼ se deve a defeitos cromossomiais com base genética e menos de 10% são de fatores externos como ambiente ou exposição a químicas.

Quais as malformações fetais mais comuns?

  • Má formação cardíaca
  • Medula espinhal
  • Malformação do crânio
  • Sistema urinário
  • Sistema digestivo, entre outros

A maioria delas podem ser identificadas na gestação através da ultrassonografia. Ela é capaz de identificar hidropisia fetal, anomalia do septo cardíaco, problemas com a saída do fluxo, hidrocefalia, obstruções do trato urinário, cistos renais, obstrução intestinal, anomalias na parede abdominal e hérnia diafragmática, por exemplo.

Uma das deformações mais comuns é o lábio leporino, também chamado de fenda palatina, que é detectado por um ultrassom especializado no segundo trimestre de gravidez. Claro que o médico, se julgar necessário, pode pedir mais exames tais como ecocardiograma fetal, tomografia fetal e exames que identifiquem alterações genéticas como o cariótipo fetal com punção do cordão umbilical.

Confirmando o diagnóstico de formação irregular, intervenção cirúrgica corretiva é quase certo. Entretanto, algumas tem solução. E, embora seja impossível prevenir a maioria dos tipos de malformação, você pode fazer algumas coisas para o seu bebê nascer saudável.

Uma delas é abolir completamente o álcool e qualquer tipo de fumo (mesmo o passivo). Além de não usar drogas e remédios, salvo as prescrições dadas rigorosamente por seu médico. Outra dica muito importante é a ingestão do ácido fólico, objeto de outro artigo que você pode conferir aqui.

Você chegou a ter contato com uma criança com alguma má formação? Divida sua experiência com a gente e nossa audiência através dos comentários!

Até a próxima 😉

Veja mais sobre o pré e neonatal na sessão Saúde Gestacional.

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