Posts By :

Carol

10 dicas para ajudar na vida romântica dos casais com filhos 1024 403 Carol

10 dicas para ajudar na vida romântica dos casais com filhos

A comemoração do Dia dos Namorados é, muitas vezes, um grande desafio e a data até passa despercebida na vida de casais após a chegada dos filhos. Então, no mês dos namorados, pedimos para a Psicóloga e Educadora Parental em Disciplina Positiva Verônica Farias falar um pouco sobre o assunto, trazendo algumas dicas para ajudar mamães e papais que nos acompanham. Confira:

Esse é um tema super bacana e delicado, a vida do casal após a chegada dos filhos. Sabemos que a chegada de uma criança traz muitas mudanças no lar e na vida de um casal e a sensação que dá é que parece que temos que lidar com um mix de sentimentos novos envolvidos, e na verdade é bem isso mesmo. 

A criança vira o foco e, muitas vezes, o casal fica de lado, o que acaba por desgastar a relação. Porém, nada que uma mudança e uma boa conversa não resolvam. Afinal, mudar exige desprendimento e movimento de ambos e claro, se há amor, a chama permanecerá acesa. 

Então, vamos de dicas de como manter essa chama acessa: 

1 – Arrumem um tempo a sós: Seja um dia na semana, uma noite para jantar. É importante relembrar os tempos de namoro. As conversas descontraídas e sem tantas cobranças. Embora, muitas vezes, seja inevitável, deixem para falar dos filhos em outro momento;

2 – Mantenham a sua individualidade: Essa é uma dica de suma importância para o casal. Sair sozinho com os amigos, café com as amigas. Isso gera felicidade, conexão e faz com que a gente não se sinta presa(o) e/ou limitada(o) apenas com o papel de mãe ou pai; 

3 – Deem importância aos detalhes: Pode parecer bobagem, mas os detalhes fazem toda a diferença. Dizer o que o outro gosta de ouvir, deixar bilhetinhos expressando o amor, uma declaração despretensiosa no meio do dia nos deixam conectados;

4 – Assim como o tempo a sós, reservem um tempo para conversar sobre a família: depois que casamos, a vida casal e vida familiar ficam misturadas e é difícil de equilibrar, portanto, programem um dia para conversarem sobre o núcleo familiar;

5 – Façam planos juntos: Planos, sonhos, projetos. Todos eles além de demonstrarem união, demonstram que vocês querem estar juntos e, nesses planos, a afetividade será a mola mestra para realizá-los; 

6 – Alguém tem que ceder: Mas não precisa ser sempre o mesmo. Dividir tarefas, responsabilidades, até mesmo quem dorme mais tal dia, isso tudo é importante para um equilíbrio do casal. Lembrem-se que uma relação tem investimento e esse investimento deve ser de ambas as partes;

7 – Quebrar a rotina: De vez em quando, se aventurar com seu parceiro ou sua parceira resgata sensações e sentimentos do tempo em que se conheceram. Seu dia a dia pode até ser saudável, mas experimentar novas aventuras juntos pode ser um ótimo convite para aflorar e reativar essa relação;

8 – Respeito e diálogo são peças fundamentais: Toda e qualquer relação deve ser pautada no respeito e no diálogo. Isso deve ser regra! A falta do respeito e do cuidado com o outro leva a falta de compreensão, que acarreta em grosserias e desgaste. Lembrar sempre da regra básica: O que não quero pra mim, não quero para o outro!;

9 – Afetividade: Como citamos acima, nossas relações são movidas pelo afeto e é esse afeto que vai fazer com que vocês façam aquela comidinha gostosa, assistam a um bom filme agarradinhos e invistam em vocês e na relação; 

10 – Ah… e ter muito amor: Depois de certo tempo de casados, algumas pessoas até esquecem porque estão juntas há tanto tempo. Antes de chegarmos neste estágio, vamos amar! Lembrar das promessas, dos projetos, das loucuras que antecederam a chegada dos filhos, esses momentos sempre acabam em risadas e descontração. Jamais percam essa essência de eternos namorados. 😉

 

Sobre a especialista:

Verônica Farias é mãe, namorada do esposo há 12 anos, como ela mesma descreve ♥️, Psicóloga, Pedagoga e Educadora Parental em Disciplina Positiva. Trabalha com crianças e infância desde 2006. Produz conteúdo relacionado à área no Instagram @parentalidadesaudavel .

Governo sanciona PL que amplia o Teste do Pezinho no SUS para todo o Brasil 1024 403 Carol

Governo sanciona PL que amplia o Teste do Pezinho no SUS para todo o Brasil

O presidente Jair Bolsonaro sancionou nesta quarta-feira, 26/05, o Projeto de lei 5043/2020 que amplia a lista de doenças detectáveis pelo Teste do Pezinho feito no SUS. A assinatura da nova lei foi realizada em cerimônia no Palácio do Planalto, com a presença da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, do Ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, entre outras autoridades. 

Na ocasião, a primeira-dama falou sobre a defesa das pessoas com doenças raras e citou a jornalista Larissa Carvalho, embaixadora da Pezinho no Futuro, e o Instituto Vidas Raras, que organiza a campanha, em agradecimento pela luta incansável até a aprovação do projeto de lei para tornar esse sonho uma realidade para todos os bebês do país. 

A lei entrará em vigor um ano após sua publicação no Diário Oficial da União. O prazo foi estipulado para a adaptação da rede de saúde pública. O texto foi aprovado por unanimidade pela Câmara dos Deputados, em março, e pelo Senado, em abril. 

“Depois de anos nessa luta incansável, é uma vitória a ser celebrada, demos um grande e importante passo para ampliação efetiva do Teste do Pezinho no SUS. Agora é lei e temos mais um longo caminho pela frente até o momento em que todos os bebês do país sejam beneficiados com o diagnóstico precoce mais completo. Como a ampliação do exame será escalonada e conforme previsto na lei o governo tem um ano para se organizar e se estruturar, nosso trabalho hoje é garantir que os prazos previstos sejam cumpridos. Seguimos na luta pela vida!”, declara a diretora vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Amira Awada. E completa: “É uma conquista de todos e para todos, fruto da luta conjunta com a jornalista Larissa Carvalho, o Théo, influenciadores digitais, parlamentares, profissionais da saúde, formadores de opinião, mães, pais e a Aliança Rara – Aliança Brasileira de Associações, que lutaram incansavelmente para conscientizar e conseguir assinaturas na petição da campanha Pezinho no Futuro”.

A autoria do PL é do deputado Dagoberto Nogueira e outros oito deputados. Ele prevê que o exame passe a englobar 14 grupos de doenças e os novos diagnósticos serão implementados de forma escalonada, em cinco etapas, em prazo a ser fixado pelo Ministério da Saúde. 

ETAPAS:

Fase 1 – Na primeira etapa de implementação, está prevista a continuidade de detecção das atuais doenças, ampliando para o teste de outras relacionadas ao excesso de fenilalanina e de patologias relacionadas à hemoglobina (hemoglobinopatias), além de incluir os diagnósticos para toxoplasmose congênita.

Fase 2 – Na segunda etapa, serão acrescentadas as testagens para galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da uréia; e distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos (deficiência para transformar certos tipos de gorduras em energia).

Outras etapas – Para a etapa 3, ficam as doenças lisossômicas (afeta o funcionamento celular); na etapa 4, as imunodeficiências primárias (problemas genéticos no sistema imunológico); e na etapa 5 será testada a atrofia muscular espinhal (degeneração e perda de neurônios da medula da espinha e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia).

Ampliações futuras – Além disso, o texto determina que o regulamento, a ser revisado anualmente, deverá especificar a lista de doenças rastreadas pelo teste em cada um dos grupos listados no projeto, que muda o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8.069/90).

Para isso, o órgão deverá se basear em evidências científicas, considerando os benefícios do diagnóstico e do tratamento precoces, além de priorizar as doenças com maior prevalência no Brasil, com protocolo de tratamento aprovado e tratamento incorporado no SUS.

Essa foi uma grande vitória da vida, um passo importante rumo a um futuro melhor para nossas crianças, mas ainda temos muitos outros passos a dar para a efetivação da nova lei. Continue acompanhando com a gente essa caminhada! 😉

Senado aprova projeto de lei que amplia o Teste do Pezinho no SUS para todo o Brasil 1024 403 Carol

Senado aprova projeto de lei que amplia o Teste do Pezinho no SUS para todo o Brasil

Atualização em 03/05/2021, 14h32.

Esta é mais uma notícia que merece ser celebrada:  o Senado Federal APROVOU, nessa quinta-feira (29/04), por unanimidade, o Projeto de Lei 5043/20 que amplia o Teste do Pezinho no SUS para todo o Brasil! A autoria é do deputado Dagoberto Nogueira e outros oito deputados, entre eles Augusto Coutinho, atendendo a demanda do Grupo Mulheres do Brasil – Núcleo Recife, apoiada pelo Instituto Vidas Raras e a campanha Pezinho no Futuro.

A aprovação no Senado aconteceu pouco mais de um mês depois de a Câmara dos Deputados ter aprovado o projeto também de forma unânime no dia 23 de março. O parecer do senador Jorge Kajuru, que foi o relator da matéria no Senado, foi favorável ao texto que já havia sido aprovado pelos deputados federais. Como Kajuru rejeitou as seis emendas apresentadas no Senado, o projeto não precisa voltar para avaliação na Câmara e, agora, o próximo passo é a sanção presidencial. Isso pode acontecer nos próximos 10 dias, já que o prazo para avaliação do presidente da República é de 15 dias após a aprovação da proposta no Senado.

Em meio a tantos acontecimentos tristes, um alento para os futuros papais e mamães, já que estamos chegando mais perto de tornar o Teste do Pezinho Ampliado acessível, obrigatório e gratuito, a todos os bebês do Brasil e, assim, proporcionar um diagnóstico precoce de doenças raras mais completo, salvando muitas vidas. 

Nesta terça-feira (03/05), a jornalista Larissa Carvalho foi mais uma vez ao Programa Encontro com Fátima Bernardes para contar a todos a boa notícia. Assista ao vídeo aqui.

Nas sessões de votação, tanto na Câmara quanto no Senado, a história da jornalista Larissa Carvalho com seu filho Théo e sua luta pela ampliação do exame juntamente com a campanha Pezinho no Futuro, organizada pelo Instituto Vidas Raras, foram citadas como inspiração e motivação para o projeto.  Conheça essa história aqui.

“Esse é mais um importante passo rumo a uma nova história pela saúde das crianças e famílias do Brasil. É uma conquista de todos e para todos, fruto da luta conjunta com embaixadores, influenciadores digitais, formadores de opinião, mães, pais e a Aliança Rara – Aliança Brasileira de Associações, que lutaram incansavelmente para conscientizar e conseguir assinaturas na petição da campanha Pezinho no Futuro. A cada post nas redes sociais, a cada compartilhamento e pedido de assinatura, a cada entrevista ou conversa fortaleceram a causa, trazendo o assunto para a pauta não só entre famílias, mas também na mídia e entre especialistas da área médica, parlamentares, representantes e autoridades públicas”, comenta a diretora do Instituto Vidas Raras, Amira Awada. “Agradecemos imensamente aos que abraçaram e abraçam essa causa conosco, seguimos juntos, agora, rumo à sanção presidencial, publicação e regulamentação da lei. Vamos realizar esse sonho de ampliar o teste do pezinho no Brasil, nossa luta é pela vida”, completa.

De acordo com a Agência Câmara de Notícias, o projeto foi aprovado na forma do substitutivo da relatora, a deputada Marina Santos, e, segundo o texto, o exame passa a englobar 14 grupos de doenças de forma escalonada, em cinco etapas, em prazo a ser fixado pelo Ministério da Saúde. As mudanças feitas pelo projeto entrarão em vigor somente 365 dias após sua publicação.

Além da ampliação, o projeto determina que, durante atendimentos de pré-natal e de trabalho de parto, os profissionais de saúde deverão informar à gestante e acompanhantes sobre a importância do teste do pezinho e sobre eventuais diferenças existentes entre as modalidades oferecidas no SUS e na rede privada de saúde.

 

Etapas do projeto:

 

Fase 1 – Na primeira etapa de implementação do projeto, está prevista a continuidade de detecção das atuais doenças, ampliando para o teste de outras relacionadas ao excesso de fenilalanina e de patologias relacionadas à hemoglobina (hemoglobinopatias), além de incluir os diagnósticos para toxoplasmose congênita.

Fase 2 – Na segunda etapa, serão acrescentadas as testagens para galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da uréia; e distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos (deficiência para transformar certos tipos de gorduras em energia).

Outras etapas – Para a etapa 3, ficam as doenças lisossômicas (afeta o funcionamento celular); na etapa 4, as imunodeficiências primárias (problemas genéticos no sistema imunológico); e na etapa 5 será testada a atrofia muscular espinhal (degeneração e perda de neurônios da medula da espinha e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia).

Ampliações futuras – Além disso, o texto determina que o regulamento, a ser revisado anualmente, deverá especificar a lista de doenças rastreadas pelo teste em cada um dos grupos listados no projeto, que muda o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8.069/90).

Para isso, o órgão deverá se basear em evidências científicas, considerando os benefícios do diagnóstico e do tratamento precoces, além de priorizar as doenças com maior prevalência no Brasil, com protocolo de tratamento aprovado e tratamento incorporado no SUS.

 

*Com informações da Agência Câmara de Notícias e Agência Senado. 

Confira a matéria da Câmara na íntegra aqui e a matéria do Senado aqui .

Melasma: entenda as causas dessas manchas na pele e sua relação com a gravidez 1024 403 Carol

Melasma: entenda as causas dessas manchas na pele e sua relação com a gravidez

As manchas escuras, de cor amarronzada, que recobrem partes do rosto, sobretudo testa e bochechas, estão entre as queixas mais comuns nos consultórios dermatológicos. Segundo pesquisa da Faculdade de Medicina da Universidade Estadual Paulista (Unesp), a estimativa é de que o melasma acometa de 15% a 35% das mulheres brasileiras. 

O melasma tem uma incidência maior no sexo feminino e as gestantes apresentam uma predisposição maior devido às alterações hormonais, mas pode ocorrer também em homens. É mais frequente em pessoas com peles mais morenas ou negras, pois elas possuem uma produção maior de melanina (pigmento).

“O Melasma é considerado uma doença crônica multifatorial, ou seja, pode ser causada por diversas condições, tais como exposição solar, ou a lâmpadas de celulares e computadores, hormônios ( uso de anticoncepcionais orais), alterações inflamatórias ( tudo o que possa causar agressão: depilação, tanto com cera ou linha, uso de cremes ou ácidos sem orientação médica) e fatores genéticos”, alerta a dermatologista Daniela Righi, da Clínica Leger.

As causas que levam a pele a apresentar essas condições, no entanto, são um desafio para os médicos, já que são complexas e de difícil contenção. O que se sabe até agora é que determinados fatores desencadeiam a hiperpigmentação, o que ajuda a mapear as possíveis origens do problema para que se encontre a melhor forma de contornar a situação.

O melasma não tem cura definitiva e, por isso, é preciso ficar sempre atenta e cuidar para evitar que ocorra. “A rotina de cuidados deve fazer parte do dia a dia e controle do melasma. É importante frisar que ele não tem cura, podendo apresentar episódios de melhora e piora dependendo dos cuidados”, reforça a dermatologista.

Porém, é possível prevenir e disfarçar as manchas. Daniela adverte que, “na escolha dos melhores dermocosméticos é importante um filtro solar que além da proteção UVA e UVB ( radiação solar), também ofereça proteção IV ( Infravermelho, que é o calor, já que as temperaturas elevadas também ativam os melanócitos) e proteção contra luz visível ( lâmpadas , celulares e computadores) que embora tenham uma influência menor, também causam manchas”.

Hoje em dia, os filtros solares também podem conter associação com antioxidantes e clareadores. Segundo a dermatologista, é muito importante ressaltar que os filtros com cor oferecem uma proteção maior por serem filtros físicos. Entre os clareadores e antioxidantes mais conhecidos é possível citar a vitamina C, o ácido tranexâmico, o alfa arbutin, entre diversos outros que atuam em diferentes etapas, seja prevenindo a formação de novo pigmento ou atuando na destruição do pigmento já formado.

 

Melasma na gravidez

 

– Muitos dizem que o melasma tem relação com a gravidez. Isso é verdade ou apenas mito?

Dra. Daniela Righi: As gestantes apresentam uma predisposição maior à ocorrência de melasma devido às flutuações hormonais. Por outro lado, o melasma gravídico pode desaparecer em alguns casos, após o final da gestação, sem necessidade de tratamento. Mesmo assim, todos os cuidados de prevenção e não exposição solar devem ser observados. Os tratamentos nas gestantes e lactantes também devem ser diferenciados, já que algumas substâncias utilizadas, como o ácido retinóico, devem ser evitadas. Os peelings químicos também estão proibidos durante a gestação.

 – O estado emocional também pode contribuir para o aparecimento das manchas?

Dra. Daniela Righi: Sim. E isso ocorre porque a tensão constante ocasiona um estresse oxidativo em nosso organismo, o que prejudica o corpo como um todo. Não à toa, os antioxidantes fazem parte do tratamento.

– Quais atitudes do dia a dia podem fazer com que o melasma piore?

Dra. Daniela Righi: Sem dúvida a exposição ao sol e ao calor, principalmente sem proteção. Isso porque a luz ultravioleta estimula os melanócitos, células que produzem a melanina, pigmento que dá cor à pele. Além disso, a exposição solar é responsável pela reincidência do melasma. Vale ressaltar que não se deve fazer tratamento para melasma sem a orientação do dermatologista. Na tentativa de resolver este incômodo, você pode acabar encontrando vários outros.

 – Quais locais do corpo que costumam apresentar manchas escuras na gravidez e por que?

Dra. Daniela Righi: Na gravidez, é comum o surgimento de manchas escuras em áreas da face como testa e bochechas, mas outras áreas também podem escurecer, como mamilos, axilas, virilha, manchas prévias e também uma linha no abdome ( linha nigra), que desaparece  alguns meses após a gestação. 

 – Durante a gestação, tem algum tratamento para amenizar as manchas? 

Dra. Daniela Righi: Durante a gestação, deve ser orientado principalmente o uso de filtro solar, de preferência físico (com cor), a cada 3 horas, e não exposição aos fatores que causam Melasma, como já orientado previamente. Algumas substâncias devem ser evitadas durante a gestação, como a hidroquinona e o ácido retinóico. Os peelings químicos também estão proibidos durante a gestação.

 – Após o nascimento do bebê, as manchas somem totalmente? Quanto tempo depois isso acontece? 

Dra. Daniela Righi: Em alguns casos o Melasma gestacional pode desaparecer totalmente em torno de 3 a 6 meses, podendo não desaparecer completamente e necessitando tratamento específico.

 

*Com informações da Assessoria de Comunicação Dra. Daniela Righi/Clínica Leger.

Teste do Pezinho Básico está suspenso há pelo menos 6 meses no Tocantins 1024 403 Carol

Teste do Pezinho Básico está suspenso há pelo menos 6 meses no Tocantins

Sempre relembramos sobre a importância do Teste do Pezinho para o diagnóstico precoce de doenças raras, um exame essencial à saúde das crianças e que por isso não pode parar. Infelizmente, não é o que está acontecendo no Tocantins: o Teste do Pezinho Básico está suspenso na rede pública do estado há pelo menos seis meses. E muitos pais estão precisando pagar em laboratórios particulares pelo exame que é obrigatório e gratuito pelo SUS. 

A situação foi noticiada recentemente pela TV Anhanguera e no G1.  Assista ao vídeo aqui

E também no portal de notícias Conexão Tocantins, veja aqui.

Entramos em contato com a Secretaria de Estado da Saúde de Tocantins, que afirmou em nota enviada ao Mãe Que Ama o mesmo que informou à reportagem da TV: que formalizou o contrato com a APAE de Araguaína, prestadora dos serviços, e que vem buscando, em um plano de retomada conjunto, reorganizar a rede de atendimento dos pacientes conforme preconiza o Ministério da Saúde. Disse ainda que “logo após a formalização e efetivação do contrato, a APAE de Araguaína providenciou a contratação do Software para o controle e gerenciamento de amostras e iniciou o cadastramento de todas elas, que vêm sendo recebidas desde a suspensão do último contrato”. E explica que, por meio desse sistema, obrigatório ao Serviço de Referência, estão sendo levantadas todas as amostras e cadastradas em ordem cronológica para garantir o acompanhamento de todos os usuários.

Conseguimos contato com a direção da APAE de Araguaína, que nos solicitou envio de e-mail para oficializar a solicitação de informações e nos responderia em seguida, mas, até o momento, a instituição não respondeu conforme combinado.

Segundo a Secretaria, a prestadora dos serviços já teria retomado as capacitações de técnicos em coletas dos municípios e está retornando à normalidade gradativamente. Além disso, nesta terça-feira, 06/04, a Secretaria de Estado da Saúde de Tocantins informou que o pagamento à prestadora, que ainda estava pendente quando a nota foi enviada e a matéria da TV Anhanguera foi ao ar, já foi efetuado e que, assim, a retomada dos exames pela instituição contratada deve ocorrer nos próximos dez dias. 

Vamos acompanhar! 

 

Atualização em 16/04/2021:

De acordo com reportagem da TV Anhanguera publicada no G1, a Justiça deu um prazo de até 30 dias para que todos os exames que estão em atraso no Tocantins sejam concluídos. A decisão para regularização dos testes do pezinho é do Juizado Especial da Infância e Juventude de Palmas e saiu no dia 5 de abril, mas a informação foi divulgada apenas nessa quarta-feira (14/04) pela Defensoria Pública, que informa na reportagem que os exames não são realizados no estado há nove meses. Só até novembro do ano passado, já seriam mais de 26 mil exames atrasados.
Confira a reportagem aqui.

 

Compartilhe esta notícia para que mais famílias saibam o que está acontecendo e comente no nosso post se você também está com dificuldade para realizar o Teste do Pezinho na sua região. Juntos podemos mudar isso!

Saiba mais sobre o Teste do Pezinho e conheça a campanha Pezinho no Futuro, organizada pelo Instituto Vidas Raras: www.pezinhonofuturo.com.br .

Teste do Pezinho Ampliado: veja quais são as doenças detectadas 1024 184 Carol

Teste do Pezinho Ampliado: veja quais são as doenças detectadas

Atualização em: 20/02/2020.

 

Uma furadinha rápida e quase indolor que pode salvar vidas. Feito a partir de gotas de sangue colhidas do calcanhar do recém-nascido, parte do corpo rica em vasos sanguíneos, o teste do pezinho detecta precocemente algumas doenças metabólicas sérias, raras e assintomáticas que, se não tratadas a tempo, podem afetar o desenvolvimento do bebê, levar a sequelas irreversíveis ou até mesmo ao óbito. Esse rastreio permite a identificação dessas doenças antes mesmo do aparecimento dos sintomas, que, muitas vezes, podem ser evitados por meio do tratamento apropriado. Daí a dimensão de sua importância.

E daí a necessidade de levar a informação para o maior número de famílias.  Essa é uma das bandeiras do Mãe Que Ama. O exame deve ser realizado já entre o terceiro e o quinto ou até o sétimo dia de vida do bebê. São retiradas gotas de sangue do calcanhar e colocadas em um papel filtro especial. Não há contraindicações ou efeitos colaterais, além de durar só alguns minutinhos e ser praticamente indolor. Após 48 horas de vida, o funcionamento do organismo do recém-nascido se estabelece e é possível detectar as doenças, como a fenilcetonúria, que é diagnosticada após a digestão do leite materno ou da fórmula infantil.

Existem versões ampliadas do exame capazes de detectar uma lista muito maior de patologias, além das seis doenças do teste básico,  no entanto, não estão disponíveis na rede pública de saúde, apenas na rede privada. Segundo o especialista em Neonatologia e Doenças Metabólicas Hereditárias, Dr. José Simon Camelo Júnior, professor associado da Universidade de São Paulo, apenas o Distrito Federal já faz o teste mais detalhado pelo SUS, incluindo a Galactosemia e outras doenças. E aprovou agora nova ampliação, incluindo mais exames na triagem, que deve chegar a detectar cerca de 53 doenças.

Se já é feita uma versão ampliada no Distrito Federal, acreditamos que seja possível adotar o formato em todo o Brasil, não é mesmo? Por isso, apoiamos a petição online organizada pelo Instituto Vidas Raras que será entregue no Congresso Nacional pedindo a ampliação da triagem neonatal para todos os bebês do Brasil gratuitamente. 

E nesse contexto, já observamos iniciativas no país em defesa do Teste do Pezinho Ampliado. Minas Gerais e Paraíba sancionaram lei de ampliação recentemente e se preparam agora para colocar em prática e fazer gratuitamente o exame mais completo. 

As versões ampliadas diferem tanto em nomenclatura quanto em número e tipo de doenças investigadas, dependendo de cada laboratório, mas a lista do teste ampliado (ou expandido) pode chegar a 53 patologias identificadas a partir daquela mesma furadinha no pezinho do bebê. “Os laboratórios privados podem fazer testes ampliados e expandidos com o número variável de cobertura de doenças metabólicas: de 10 até cerca de 53 doenças”, explica o especialista.

A APAE São Paulo que agora é Instituto Jô Clemente é uma das principais referências em versões mais completas de teste do pezinho. Veja os tipos de exames disponíveis na tabela:

 

Por que o SUS ainda não oferece o teste ampliado?

Para o Ministério da Saúde, “a triagem neonatal no sistema privado se restringe à possibilidade de uma gama de testes passíveis de serem realizados em amostra de sangue seco, mas nem todas as doenças triadas pelos exames oferecidos na saúde suplementar possuem tratamento estabelecidos e medicamentos disponíveis que possam modificar o curso natural da doença”. E, de acordo com o Ministério, isso é uma premissa inicial para que uma nova doença seja incluída em qualquer programa de rastreamento neonatal.

O custo do teste mais completo é maior, em média 450 reais, e, por isso, ter um diagnóstico amplo e, assim, mais segurança em relação à saúde do bebê acaba sendo uma condição restrita às famílias que podem fazer o investimento financeiro. Mesmo assim, é direito de todos saber que essa possibilidade oferecida pela rede privada existe, o que, no geral, não acontece. Muitas famílias não sabem da existência e importância do Teste do Pezinho Ampliado, até mesmo por falta de orientação dos próprios profissionais de saúde que as acompanham.

“O fato de se poder fazer esse exame na rede privada melhora muito a possibilidade de detecção de doenças metabólicas graves que são tratáveis e que ainda não são cobertas no teste do pezinho no sistema público”, afirma o especialista Dr. José Simon, que julga como de extrema relevância que as pessoas tenham acesso a essa informação como opção, que também deveria ser considerada pelo Governo. “Para incluir esses exames no sistema público, o que precisamos são projetos de pesquisa que mostrem a realidade nacional e realização de estudos de custo e efetividade que demonstrem ao Governo que o rastreio dessas doenças metabólicas permite o tratamento em tempo correto, permite que o sistema financeiro do país recupere o dinheiro investido na triagem e, claro, a melhoria na qualidade de vida das crianças e das famílias”, explica Simon.

Tanto para os cofres públicos quanto para os responsáveis pelo bebê, estar coberto por um diagnóstico mais amplo traz economias. “Se o recém-nascido possui uma condição de nascença, ela vai se manifestar de qualquer forma, mais cedo ou mais tarde. Caso ela seja diagnosticada antes disso, o tratamento é planejado e mais assertivo”, destaca o especialista em Neonatologia e Doenças Metabólicas Hereditárias. É por isso que a adoção da melhor versão para o Teste do Pezinho tem de ser vista como um investimento pelo governo, podendo evitar, a depender da doença, que crianças se tornem futuros pacientes, às vezes dependentes de remédios caros ou ainda de leitos em casas de saúde.

Conheça a Campanha Pezinho no Futuro , organizada pelo Instituto Vidas Raras com apoio de mais de 30 associações, e lute com a gente! Juntos somos mais fortes!

Prematuridade em meio à pandemia: entenda os cuidados e as dificuldades nesse período 1024 403 Carol

Prematuridade em meio à pandemia: entenda os cuidados e as dificuldades nesse período

A pandemia do coronavírus, até então desconhecido e muito fácil de ser transmitido, matou milhões de pessoas e ainda causa muita preocupação em todo o mundo. Entre as futuras mamães, o medo de uma infecção fez com que muitas deixassem de ir até mesmo às consultas de pré-natal, o que é um erro, segundo a fundadora e presidente da ONG Prematuridade.com, Denise Suguitani.

“O pré-natal é imprescindível mesmo durante a pandemia, já que as gestantes fazem parte do grupo de risco. São nestes momentos que se detectam situações para um parto prematuro, por isso, nós recomendamos que as mulheres tentem se organizar com a família e seguindo todas as orientações de saúde”, explica.

Nesse período, a preocupação com os casos de prematuridade também aumentou por causa do risco de infecção pela Covid-19 durante a gestação: segundo o Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) dos Estados Unidos, contrair a Covid-19 na gravidez também pode aumentar o risco de parto prematuro. 

No Brasil, a Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que nascem 300 mil bebês prematuros por ano, colocando o país na 10º posição do ranking mundial de prematuridade. 

Ainda não há informações sobre a possibilidade de uma gestante infectada com a Covid-19 transmitir a doença para o bebê. Caso a infecção apareça após o nascimento de um prematuro, é recomendado que o contato mãe e filho seja feito normalmente, assim como a amamentação, mas utilizando máscara, álcool em gel e em um local arejado, além da necessidade de seguir o calendário de vacinas da criança.

Entretanto, outro problema que surgiu durante a pandemia foi o afastamento dos bebês prematuros recém-nascidos dos pais. Ainda de acordo com a presidente da ONG, muitas unidades de saúde fecharam as portas e não permitiram a entrada de ninguém. 

“É algo absurdo. Já é sabido por muitos órgãos oficiais, inclusive a recomendação da OMS e do Ministério da Saúde é que se mantenha os bebês com seus pais. A presença materna, principalmente, beneficia o processo de cura do prematuro e isso se sobressai aos riscos da Covid. Um dos nossos trabalhos é trazer essas informações às unidades e mostrar que isso não pode ser feito”, diz Denise.

 

Novembro Roxo “Épico”

 

A presidente da ONG Prematuridade.com classificou o #NovembroRoxo2020 como histórico e épico. De acordo com ela, neste ano foram realizadas transmissões ao vivo, reuniões e encontros com a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), Ministério da Saúde, Agência Nacional de Saúde (ANS), Sociedade Brasileira de Imunizações (SBIm), APAE, AACD e outras empresas e pessoas que não faziam parte da luta em prol da prematuridade. 

Criança também faz Check-up! Entenda 1024 403 Carol

Criança também faz Check-up! Entenda

Aqui, trazemos um importante alerta às famílias: as crianças também precisam manter uma rotina de visita ao médico desde o nascimento. E essa rotina de atenção e cuidados não pode parar, nem mesmo durante a pandemia. O processo começa ainda na gestação, quando os pais já podem escolher o pediatra que vai acompanhar o desenvolvimento da criança (entenda sobre a consulta pediátrica pré-natal aqui), e na maternidade, quando fazem o teste do pezinho obrigatório para todos os recém-nascidos. 

A Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) recomenda que crianças com até seis meses de vida tenham consultas mensais; depois disso e até os dois anos, trimestrais; dos três aos seis anos, semestrais; e a partir dos sete aos 18 anos, a recomendação de consultas passa a ser anual (confira na tabela abaixo).

 

Segundo a pediatra Kallydya Fonseca, da Clínica Doutora Kaka, o costume de ir ao médico regularmente garante uma boa qualidade de vida à criança. A introdução alimentar se inicia aos 6 meses, os testes de intolerância e alergia podem ser feitos em caso de suspeita, os exames de sangue e imagem podem ser requisitados e, após um ano, começam os de rotina que geralmente são: hemograma, rotina do ferro, glicemia, se os pais tiverem dislipidemia pode ser solicitado colesterol e triglicerídeos, entre outros que possam ser necessários.

Ainda de acordo com a pediatra, o check up“ rotineiro é importante para uma avaliação contínua da saúde e desenvolvimento, além de ser possível avaliar a alimentação, esclarecer dúvidas, prevenir problemas, diagnosticar doenças precocemente e orientar sobre os cuidados com a criança, a vacinação, inclusive na pandemia, seguindo todas as recomendações e protocolos de segurança, claro.

“Infelizmente muitas pessoas preferem apenas ir ao pediatra quando já estão com algum problema, é uma cultura do pronto-socorro em que preferem remediar ao invés de prevenir“, lamenta Dra. Kaka. 

Mãe que Ama acredita que essa postura pode e deve mudar a partir da informação, por isso, esse alerta aqui é tão importante. Então, fica o recadinho para mamães e papais: mantenham sempre as consultas, exames de rotina dos pequenos (e os seus também) e a vacinação em dia! E compartilhem com familiares e amigos sobre a importância do “check up”, combinado?! 😉

 

Encontrando um bom pediatra…

 

Pedir indicações de familiares e amigos pode ser fundamental na hora de escolher um pediatra. Além disso, é possível verificar se o profissional possui especialização reconhecida pela SBP, checar se há reclamações nas redes sociais e, durante a primeira consulta, deixar claro o que é importante para você e sua família. “A família precisa se identificar com o profissional para que haja uma boa relação médico-paciente“, complementa Dra. Kallydya.

 

Teste do Pezinho na prematuridade: entenda cuidados essenciais e a história do tenente Bahia 1024 403 Carol

Teste do Pezinho na prematuridade: entenda cuidados essenciais e a história do tenente Bahia

No Brasil, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), estima-se que nascem 300 mil prematuros por ano, colocando o país na 10º posição do ranking mundial de prematuridade. 

Ela inspira muitos cuidados especiais e é normal que surjam dúvidas na família sobre alguns procedimentos que o bebê deve passar logo após o nascimento. Uma delas, bastante comum, está relacionada ao Teste do Pezinho, exame obrigatório que rastreia doenças raras congênitas para o diagnóstico precoce e início imediato do tratamento. Os prematuros também devem fazer o Teste do Pezinho logo nos primeiros dias após o nascimento, a diferença é que eles precisam repetir o exame entre duas e três vezes (até mais em alguns casos), dependendo da idade gestacional e do peso, conforme o Manual Técnico de Triagem Biológica do Ministério da Saúde

O especialista e professor da USP, Dr. José Simon Camelo Júnior, explica que a primeira coleta acontece no período recomendado para todos os bebês, entre o 3º e o 5º dia de vida, ou no primeiro dia se o bebê tiver que passar por transfusão de sangue. As outras coletas são feitas entre 7 e 10 dias, na alta do bebê ou com 28 dias de vida e ainda entre 90 e 120 dias da data de nascimento. 

A prematuridade e a transfusão de sangue também podem interferir na identificação da doença falciforme e de outras doenças triadas, por isso a importância de refazer o exame. 

A enfermeira neonatal e vice-presidente da ONG Prematuridade.com, Aline Hennemann, também explica que, além do teste do pezinho, o bebê prematuro precisa passar por uma série de exames como o teste da linguinha, da orelhinha e o oftalmológico, que geralmente é um exame feito somente nos prematuros para checar questões ligadas à retinopatia da prematuridade.

“O bebê prematuro precisa de cuidados essenciais e de equipamentos capazes de reproduzirem o útero materno, as incubadoras procuram proporcionar o maior conforto para o recém-nascido. Além disso, o ambiente precisa ter o mínimo de ruído e a presença dos pais para garantir ainda mais o conforto“, diz.

Aline ressalta que um recém-nascido é considerado prematuro quando nasce abaixo de 37 semanas de gestação, portanto, quanto menor a idade gestacional, maior a complexidade dos cuidados, tempo de internação e condições de sequelas. Ela também destaca que o pré-natal é o maior aliado para evitar um nascimento prematuro.

Diante da pandemia de Covid-19,  a enfermeira diz que a presença dos pais, que é muito importante, acabou se tornando mais um desafio para essas famílias. “Nós costumamos dizer que os pais não são visitas, mas sim parte do cuidado do bebê prematuro, a pandemia chegou e dificultou justamente a presença deles nas UTIs e, também, o aleitamento materno”, afirma. Segundo relatos recebidos pela ONG Prematuridade.com, infelizmente, algumas UTIs, por exemplo, ainda têm restringido o contato dos pais com seus bebês a pouco tempo, mas a recomendação oficial, por nota técnica tanto da OMS como do Ministério da Saúde, é que os pais devem permanecer com os bebês, não deve haver separação, exceto em casos específicos em que a segurança de todos esteja em jogo. 

 

Desafios da prematuridade

 

No dia 14 de setembro de 2019, Flávio Gonçalves, mais conhecido como tenente Bahia, perdeu a esposa Jéssica Victor Guedes, minutos antes do casamento, por conta de um AVC causado por uma eclâmpsia. Ela estava grávida de 29 semanas e deu à luz a Sophia, que nasceu com cerca de 1kg e atualmente está com 1 ano e dois meses.

Além de ter que lidar com toda a dor, o tenente conta que a filha nasceu com trombose no coração, no pescoço, anemia e outros problemas, mas ele nunca deixou de acreditar. 

“Para mim foi muito difícil, mas eu queria apresentar um mundo de alegria para a Sophia. Passamos 70 dias na UTI e eu aprendi muito, foi ali que tive os primeiros cuidados com ela, aprendi a dar banho, a alimentá-la e a fazê-la mamar. Após isso, nós fomos para a casa e aí começou a minha maternidade, eu sou pai, mas com cuidados maternos“, explica.

Flávio destaca que os exames e o acompanhamento que Sophia teve enquanto ficou internada foram essenciais para a saúde dela. Além disso, ele conta que uma enfermeira o informou sobre o teste do pezinho ampliado, o qual ele não tinha conhecimento na época e agora alerta para que os pais de bebês prematuros ou não também busquem os próprios direitos e entrem na luta para que o teste seja ampliado na rede pública. Tenente Bahia está apoiando a campanha Pezinho no Futuro e ajuda a divulgar, pedindo assinaturas para a petição, que você pode apoiar aqui no nosso site também ou em: www.pezinhonofuturo.com.br

O papai Tenente Bahia também escreveu um livro com o nome “Sophia & Eu“ para contar mais detalhes sobre o nascimento da filha. Ele conta que parte do lucro das vendas do livro será destinada à ONG prematuridade.com, da qual é voluntário. O livro está disponível em: https://www.editorareflexao.com.br/sophia-eu.html 

Novembro Roxo: mês de sensibilização global para a causa da prematuridade 1024 403 Carol

Novembro Roxo: mês de sensibilização global para a causa da prematuridade

É o momento de jogar luz em um tema extremamente sensível: a prematuridade. No Brasil, as ações do Novembro Roxo são conduzidas pela ONG Prematuridade.com, única instituição do país de apoio aos bebês prematuros e suas famílias. Este ano, a campanha traz o tema “Juntos pelos prematuros, cuidando do futuro”. Durante todo mês, serão realizadas uma série de atividades com foco em informação, educação e acolhimento. Os trabalhos envolvem e beneficiam as famílias com bebês prematuros, os profissionais de saúde, instituições e parceiros interessados, além de autoridades e personalidades.

Entre as instituições representadas no evento, estão o Ministério da Saúde, a APAE, a AACD, a Sociedade Brasileira de Pediatria e a Sociedade Brasileira de Segurança do Paciente. Diante ao cenário de pandemia, evidentemente, boa parte das ações serão realizadas online. 

Segundo a fundadora e Diretora Executiva da ONG Prematuridade.com, Denise Leão Suguitani, há um trabalho forte de conscientização a fazer junto à sociedade como um todo durante o ano inteiro, mas novembro é uma oportunidade única e especial para evidenciar ainda mais o tema da prematuridade. “O sonho de ser pai ou mãe envolve inúmeras emoções e expectativas, principalmente o desejo de uma criança saudável. Mas se esse bebê nasce prematuramente, é nosso dever enquanto sociedade garantir que ele receba o atendimento mais adequado e que seja acolhido com muito amor, para que tenha todas as condições para uma rápida e plena recuperação. Novembro Roxo é sobre isso: é sobre acolher a vida e cuidar do futuro”, explica. 

 

Prematuridade e COVID-19

 

A incidência de bebês prematuros já é um problema bastante concreto no Brasil e no mundo e é claro que a pandemia tornou esse quadro ainda mais complexo. Atualmente, o Brasil é o 10º país com mais partos prematuros no mundo, com cerca de 340 mil nascimentos de bebês nessas condições por ano, aponta a OMS. Vale destacar ainda que, no mundo, ocorrem 15 milhões de nascimentos nesse perfil, ou seja, um em cada dez bebês nascem prematuros todo ano, sendo que 1 milhão deles morre, consolidando assim a prematuridade como a principal causa de mortalidade infantil até 5 anos. E quando a realidade do coronavírus se mistura à realidade da prematuridade, o tema se desdobra em várias problemas. 

Todos são graves, mas três merecem maior atenção: o isolamento de prematuros na UTI, a evasão de consultas de gestantes e um quadro de pânico e desinformação. De maneira resumida, um parto é considerado prematuro quando acontece antes de 37 semanas de gestação. São várias as causas que podem levar à prematuridade, mas o principal passo para evitar esse problema é a prevenção. 

Nesse sentido, o pré-natal é uma das medidas mais eficazes para uma gestação saudável e completa. Para a fundadora da ONG Prematuridade.com, a apreensão das mulheres grávidas, das mães de prematuros e dos profissionais de saúde quanto à infecção pelo vírus é legítima, mas o efeito colateral de uma decisão extrema, como a de faltar a uma consulta do pré-natal ou restringir a presença dos pais na UTI Neonatal, podem levar a um agravamento contundente de casos e do quadro geral da prematuridade. 

Não é exagero dizer que pode custar a vida do bebê e da própria mãe, além de quadros de ansiedade, estresse e depressão, comuns na prematuridade e agora mais frequentes durante o período da pandemia. “Mesmo com o distanciamento social, é importante pensarmos estratégias para garantir o vínculo e o melhor desfecho possível para o bebê e para a família. As gestantes precisam realizar o pré-natal. Os prematuros precisam da presença dos pais. Esses pequenos são mais vulneráveis, e podem ficar com diversas sequelas. Precisamos adequar o combate ao coronavírus a essa realidade, ressaltando a importância do acompanhamento da gravidez, da manutenção de consultas dos bebês, de manter a vacinação das crianças em dia e da extrema importância da presença dos pais ao lado do prematuro sempre que possível”, pondera. 

 

Por que Novembro Roxo?

 

No dia 17 de novembro, é celebrado o Dia Mundial da Prematuridade, data escolhida pelo significado especial para Jürgen Popp, um dos fundadores da EFCNI (European Foundation for the Care of Newborn Infants), parceira da ONG Prematuridade.com. Após a morte de seus trigêmeos prematuros, em dezembro de 2006, ele tornou-se pai de uma filha nascida em 17 de novembro de 2008. Ao mesmo tempo, o March of Dimes, organização de caridade americana para prematuros e recém-nascidos teve uma ideia semelhante e lançou um Dia da Consciência para a Prematuridade, em 17 de novembro, nos EUA. 

O roxo simboliza sensibilidade e individualidade, características que são muito peculiares aos bebês prematuros. Além disso, o roxo também significa transmutação e mudança, ou seja, a arte de transformar algo em outra forma ou substância, assim como no desenvolvimento de um bebê prematuro.

Confira mais informações sobre a campanha no site da Prematuridade.com  e nas redes sociais. Acompanhe e participe! 😉

 

Fonte: ONG Prematuridade.com