NUPAD e a ampliação da Triagem Neonatal em MG

• 20 de junho de 2018
• Andre
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Milhões já foram investidos para ampliar o teste do pezinho em MG, mas o projeto está parado sem previsão de retorno

Uma das principais bandeiras do Mãe Que Ama é pelo teste do pezinho AMPLIADO. Acompanhamos a situação da Triagem Neonatal em todo o Brasil e observamos que algo específico estava acontecendo em Minas Gerais. Trata-se da tentativa do Estado de ampliar o painel de doenças triadas, para o mencionado Teste do Pezinho Ampliado.

Como apurado, constatamos que o NUPAD – Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais em Belo Horizonte possui um projeto para ampliação dos testes de triagem neonatal. A intenção é triar outras doenças além das seis doenças obrigatórias triadas pelo Programa Nacional no estado de Minas Gerais.

Sobre o projeto

Segundo notícia divulgada no site do NUPAD, foram adquiridos equipamentos de alta performance, os espectrômetros de massa, em 2015, e em setembro de 2016, profissionais do laboratório participaram de capacitação para estes equipamentos em centros nos Estados Unidos. E, segundo a notícia, após essa capacitação, a próxima etapa para ampliação da técnica no NUPAD seria discutir as estratégias de trabalho e o painel de doenças a serem triadas em futuro projeto piloto. Além disso, que os equipamentos usados na técnica e adquiridos pelo Núcleo em 2015 já se encontravam prontos para utilização.

Como divulgado pelo Laboratório de Triagem Neonatal do NUPAD, a intenção era de que toda a estrutura estivesse pronta para funcionar a partir de 2015, com condições de atender à rotina de análise de 20 mil amostras mensais de sangue coletadas de recém-nascidos de todo o estado. E isso, infelizmente, não aconteceu. Pelo menos, não no que diz respeito ao teste do pezinho ampliado.

Apesar do investimento em equipamentos na ordem de 1,5 milhões de dólares e de todo o investimento em capacitação da equipe para atuação, a Triagem Neonatal não foi ampliada e os teste do pezinho que continuam sendo feitos até hoje tratam-se apenas da versão básica e obrigatória, que deve diagnosticar com antecedência apenas seis doenças.

Buscamos respostas

Mãe Que Ama procurou o NUPAD para entender o motivo do programa de ampliação não ter ido adiante. Por meio da assessoria de comunicação, o NUPAD informou por telefone que o projeto estava parado por falta de parceria. Por e-mail, limitou-se a confirmar sobre a paralização do projeto: “a ampliação das doenças detectadas pela triagem neonatal está parada e, por enquanto, ainda não temos uma previsão de quando começará a funcionar. Assim que tivermos uma previsão dessa ampliação, entramos em contato”. O e-mail é assinado pela jornalista Larissa Rodrigues, do Centro de Comunicação Social da Faculdade de Medicina da UFMG.

Não satisfeitos com a resposta, levamos a questão ao Ministério da Saúde, que por meio da assessoria de comunicação, apenas respondeu, por e-mail, que a questão deveria ser apurada junto ao órgão mencionado (o NUPAD).

De volta ao NUPAD buscando mais informações sobre o que estava acontecendo com o projeto no qual milhões de dólares foram investidos, mas que não estava em funcionamento, conforme planejamento inicial, obtivemos a resposta: “A sua demanda foi repassada para a diretoria do NUPAD, que está verificando exatamente o status dos projetos para podermos respondê-la com precisão”, dessa vez assinada pela jornalista Mariana Pires. O e-mail é de 13 de abril de 2018. Algumas tentativas de contato posterior foram frustradas. A mais recente, enviada por e-mail no dia 15 de junho, obteve como resposta que a solicitação foi repassada novamente para a diretoria do Núcleo e que também estão aguardando o retorno. Este e-mail é do dia 19 de junho de 2018, também assinado pela coordenadora de jornalismo, Mariana Pires.

E assim, até o momento, Mãe Que Ama continua sem as respostas prometidas. Com isso, o que constatamos até aqui é que milhões foram investidos em recursos humanos, tecnologia e infraestrutura e NADA fora revertido em benefício das crianças e famílias mineiras. Lamentável!

Continuaremos acompanhando e apurando em busca de respostas!

Atualização 22/06/2018:

Recebemos uma resposta em nome do diretor do NUPAD, o professor José Nélio Januário. Segue na íntegra:

“O diretor do Nupad, professor José Nelio Januario, informou que o Núcleo está preparado tecnicamente para realizar a triagem neonatal ampliada. Entretanto, não há financiamento do SUS para o painel de teste neonatal ampliado, bem como não existe financiamento do SUS para o tratamento das crianças que por ventura forem identificadas nas novas doenças incluídas neste teste ampliado. O Nupad está planejando realizar um estudo piloto sobre isso, mas não temos como confirmar quando poderá ser iniciado, exatamente pela dificuldade de financiamento para este estudo”.

A informação foi encaminhada por e-mail a nossa equipe, às 17h35 do dia 21 de junho de 2018, por meio da Assessoria de Comunicação da Faculdade de Medicina da UFMG, com assinatura novamente da coordenadora de jornalismo Mariana Pires.

Mãe Que Ama volta a afirmar: milhões de reais já foram investidos em recursos humanos, tecnologia e equipamentos em troca de que? Como o NUPAD afirma ainda estar estudando um projeto piloto, três anos depois de ter realizado o investimento? Por que os equipamentos foram comprados e as equipes treinadas se não havia nada certo ainda?

E sobre a justificativa de que não existe financiamento do SUS para o tratamento das crianças que por ventura forem identificadas nas novas doenças que seriam incluídas no teste ampliado, então, o direito de descobrir precocemente uma doença, de saber o que se tem, independente de tratamento disponível e cura, não deve ser considerado? E mais: no Distrito Federal, o teste do pezinho realizado é o ampliado, capaz de detectar 30 doenças. O projeto pioneiro no Brasil foi implantado em 2012 e nos três primeiros anos, registrou uma queda de 2,1% na taxa de mortalidade infantil, segundo a médica responsável, Dra. Maria Terezinha de Oliveira Cardoso.

Fica então mais uma pergunta: por que deu certo no Distrito Federal e ainda é incerto em Minas Gerais, mesmo com toda estrutura pronta para colocar em prática a ampliação do Teste do Pezinho?